Vom 30.06.-02.07.2017 fand zum zweiten Mal eine Gruppensprecherschulung in Hann. Münden im Hotel „Freizeit Auefeld“ statt. Trotz der abwechslungsreichen Wetterlage, die für viele Staus und verspätete Züge sorgte, konnten wir gut gelaunt und fast pünktlich um 17.00 Uhr mit einer kurzen Begrüßung durch die Vorsitzende Bärbel Wolf und die Stellv. Vorsitzende Gudrun Klempau beginnen. Die gelungene kulinarische Stärkung hat schon um 17.30 Uhr in den neuen Räumen des „Aue Hotels“ für uns bereitgestanden.

Nachdem nun alle gut gestärkt waren, begann das Abendprogramm mit einem „Kennenlern-Spiel“. Dieses sorgte für viel Spaß, nette kleine Unterhaltungen und aufgehellte Stimmung nach dem Motto: „Lachen ist gesund.“ Bärbel Wolf stellte uns viele Neuigkeiten vor. Ab Ende August erscheint das Buch „Der Fibromyalgie Ratgeber“ von Holger Westermann für 19,99 €. In diesem Zusammenhang möchten wir dem Schlüter Verlag danken, der uns die Flyer zum Buch kostenlos gedruckt hat und dafür sorgte, dass wir 15% Rabatt pro Buch bekommen. Für uns Mitglieder kostet das Buch nur noch 16,99 €. Es gibt neue DIN A5 Blöcke, Ordner, Kugelschreiber und unsere überarbeiteten Informationsmaterialien erstrahlen nun mit dem neuen Logo. Die Unterlagen können in der Geschäftsstelle bestellt werden.

Für eine große Überraschung sorgten zum Abschluss noch Marianne Dietershagen aus Betzdorf-Kirchen und Gudrun Jung aus Siegen, die eine sehr schöne, lustige Show-Einlage zum Besten gaben, wir haben sehr gelacht. Ab 20.00 Uhr ging es zum gemütlichen Teil über, der für einige von uns etwas länger dauerte ;-).

Am Samstagmorgen, nach einem reichhaltigen Frühstück, hat Steffi Gierling, Sportwissenschaftlerin und Trainerin für Funktionstraining, dafür gesorgt, dass wir munter und gut gedehnt in den Tag starten konnten. Ihre praktischen Übungen waren sehr anschaulich und können zu Hause oder in der Selbsthilfegruppe gut ausgeführt werden.

Nach kurzer Vorstellung des Wochenend-Programms durch Gudrun Klempau und der Organisation, wer, wie und wann zu den Bahnhöfen zurückkommt (Danke an alle Helfer für die spontane Hilfe), startete Alexander Henne mit seinem Vortrag „Schmerzbehandlung nach Liebscher und Bracht“ in die Praxis mit praktischen Übungen.

Heilpraktiker Alexander Henne verdeutlichte uns in seinem Vortrag, wie wichtig für uns Fibromyalgie Betroffene die richtige gesunde Ernährung ist. Zucker ist hochgradig gefährlich für uns, er verursacht eine Übersäuerung im Körper und löst dadurch Schmerzen aus. Oft sind es auch die natürlichen Mineralien, die uns fehlen und wichtig für unsere Muskulatur sind. Er hat uns sehr anschaulich beschrieben, was die Faszien und das Bindegewebe mit unseren Muskeln machen und welche Alternativen es zur Schulmedizin gibt, z.B. die Osteopressur. Diese Behandlungsmethode übt Alexander Henne in seiner Praxis aus.

Im praktischen Teil, indem er uns Dehnübungen zeigte und die Osteopressur an zwei Probanden aus unseren Reihen vorführte, war für uns sehr interessant, zu sehen, wie man durch Druckpunkt-Massage die Schmerzstellen behandeln kann. Wir, die Zuschauer, hatten auch viel Spaß, denn bei Beginn der Behandlung hörte man ein „Aua,aaahhhh, oweeehh“ und diverse andere Laute.

Während der Behandlung schwächten sich die Laute der Probanden so sehr ab, dass wir nur noch ein „Schnurren“ wahrnehmen konnten. Alexander Henne verdeutlichte uns nachdrücklich, dass wir unsere Bewegungsmuster umlernen können und dadurch oft der Schmerz verringert wird.

Nach einer kurzen Kaffeepause konnten wir noch Fragen an ihn stellen, die für uns zur Zufriedenheit beantwortet wurden. Da es bei dem Vortrag immer etwas zu lachen gab und unser Therapeut dies auch sehr interessant vorgetragen hat, war es ein sehr gelungener und kurzweiliger Vormittag. Danach konnten wir ein sehr leckeres Mittagessen genießen und uns bis zum Beginn der ersten Workshop-Runde um 16.30 Uhr ausruhen oder in die historische Altstadt gehen.

Pünktlich begannen die ersten Workshop-Runden von 90 min. Diese wurden geleitet von Bärbel Wolf, Gudrun Klempau, Barbara Assmann, Jürgen Eckstein und Regina Schacke. Bis auf den Workshop „Homepage“, der leider aufgrund der Technik im Haus nicht so funktionierte, wurde bei anderen Workshops nach dem Abendessen noch eine weitere Runde angehängt.

Im Anschluss wurden ganz tolle, aufschlussreiche und auch sehr private Gespräche geführt. Die Stimmung war voll positiver Energie und wir vernahmen aus allen Richtungen ein herzliches Lachen.

Am Sonntagmorgen, nachdem die Koffer schon gepackt waren, fand die zweite Workshop-Runde statt. Auch hier wurde mit großem Engagement und Spaß mitgearbeitet. Nach einer Kaffeepause um 11.00 Uhr wurde aus jedem Workshop eines der Themen vorgestellt und den anderen mitgeteilt. Dabei konnten wir hören, was für ein Spaß das Ganze gemacht hat. Nach dem Mittagessen wurde dann die Abschlussrunde eingeläutet, denn jedes schöne Wochenende geht einmal vorüber. Bei der „Manöverkritik“ wurde deutlich, dass wir alle viel gelernt haben. Die Referenten der Workshops durften großes Lob erfahren. Wir konnten in lachende Gesichter schauen, das war das größte Lob für alle überhaupt.

Dies alles wurde möglich durch die tatkräftige Unterstützung der Techniker Krankenkasse, auch hier ein großes Dankeschön.

Eine persönliche Anmerkung von mir: Ich war das erste Mal dabei und muss sagen, es war ein sehr aufschlussreiches Wochenende für mich. Zu sehen, wie wir als Team von Gruppensprechern/Innen, Schriftführern/Innen, Kassenwarten/Innen und Vorstand zusammenarbeiten können, hat mir sehr viel Spaß gemacht und mich in Ausübung meines Ehrenamtes sehr bestärkt. Ich fand es schade, dass die Teilnahme an der Gruppensprecherschulung nicht so stark war wie 2016, aber trotzdem waren wir 71 Mitglieder.

Das schönste an diesem Wochenende war die Herzlichkeit, das Lachen, das Verständnis füreinander und die spontane gegenseitige Hilfe. Das erlebt man nur bei Gleichgesinnten und ich würde mich freuen, wenn wir das in Zukunft mit neuen Mitgliedern ausbauen könnten.

In diesem Sinne grüße ich Sie/Euch sehr optimistisch

Sabine Barthold
Beisitzerin im Vorstand/Gruppensprecherin SHG LK Peine

Es scheint paradox, dass für Patienten, die an vielen Stellen des Körpers Schmerzen empfinden, Bewegung und Training die Behandlung der Wahl sein soll. Doch gerade das ist offenbar das beste Rezept, wenn es um die Fibromyalgie geht.

Unter den Therapievorschlägen zum Suchwort „Fibromyalgia“ in der weltweit größten Medizindatenbank PubMed tauchen in jüngster Zeit auffallend häufig neue und innovative körperliche Trainingsmethoden auf. Von klassischer Physiotherapie, Kraft- und Ausdauertraining oder Aquatherapie über Balanceübungen und Tanzen bis zu modernen Exergames am Computer ist alles dabei.

In den Leitlinien der Europäischen Rheumatologen (European League Against Rheumatism, EULAR) von 2016 erhalten körperliche Übungen als einzige Therapievariante das Prädikat „stark empfohlen“ (1). Das ist ein bemerkenswertes Bekenntnis zur Bedeutung physischer Aktivität, gleichzeitig eine klare Akzentverschiebung im Vergleich zu den Maßgaben der EULAR von 2008. Die enthielten nämlich seinerzeit noch eine starke Empfehlung für die medikamentöse Therapie.

Dies zeigt, dass körperliche Bewegung bei der Behandlung der Fibromyalgie eine immer größere Rolle spielt. Prof. Dr. med. Christoph G. O. Baerwald, Leiter der Sektion Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig, nennt die physikalische Therapie beim Symposium „Fibromyalgie“ auf dem Internistenkongress in Mannheim ebenfalls an erster Stelle (2). „Körperlich aktiv zu werden, ist für die Patienten ganz entscheidend“, hebt der Rheumatologe und Sprecher des Arbeitskreises Schmerz in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie hervor.

Von Aquajogging bis Zumba

Aktiv werden lässt sich auf vielerlei Weise. Ärzte und Patienten haben hier durchaus eine gewisse Auswahl. In der soeben aktualisierten deutschen S3-Leitlinie „Fibromyalgiesyndrom“ wird Art und Güte der Empfehlung einzelner Übungen und Trainingsformen jeweils klar begründet (3). So erhält zum Beispiel das Ausdauertraining geringer bis mittlerer Intensität eine starke Empfehlung. Das kann Fahrrad fahren oder Tanzen sein, Aquajogging oder Walking ...

Mit freundlicher Genehmigung von:

Dr. med. Martina Lenzen-Schulte
Lenzen-Schulte@aerzteblatt.de

Quelle:
Lenzen-Schulte, Martina. Fibromyalgie: Bewegen, bis der Schmerz weggeht. Dtsch Arztebl 2017; 114(26): A-1312 / B-1092 / C-1070
Literatur im Internet: www.aerzteblatt.de/lit2617 oder über QR-Code.

Den vollen Artikel gibt es exklusiv für Mitglieder in unserer Mitgliederzeitschrift "Optimisten".

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In diesem Jahr feiert unsere Selbsthilfegruppe ihr 15-jähriges Bestehen. Viele Gründungsmitglieder sind noch dabei und auch die Gruppensprecherin ist uns treu geblieben.

Wir fanden, dass das ein Anlass zum Feiern ist und machten uns gemeinsam auf den Weg. Wir hatten als Ziel den Panabora Aussichtsturm mit Waldwipfelpfad in Waldbröl. Der Turm ist 40 Meter hoch und hat einen Rampenaufgang, so dass auch diejenigen von uns, die nicht so gut zu Fuß sind, ihn gut bewältigen konnten.

Von der Aussichtsplattform bietet sich ein fantastischer Rundblick, aber auch die nicht ganz „Höhentauglichen“ unter den Teilnehmern konnten von halber Höhe weit ins Land schauen. Der Baumwipfelpfad, der im unteren Bereich an den Turm anschließt, gewährt schöne Ausblicke und mit seinen „Informations-Inseln“ viel Wissenswertes in amüsanter Form. Der Außenbereich des Turmes bietet Sitzgelegenheiten zum Ausruhen und für Gespräche über das Gesehene.

Danach wurde es langsam Zeit für eine Stärkung und wir machten uns auf den Weg nach Morsbach, wo uns im Bistro „Alt Morsbach“ eine reich gedeckte „Bergische Kaffeetafel“ erwartete. Bei dieser traditionellen Spezialität aus dem 19. Jahrhundert gab es für jeden etwas. Neben den frischen Waffeln, die reichlich vorhanden waren und immer wieder frisch nachkamen, gab es gutes Schwarzbrot, Bauernbrot und süßes Rosinenbrot. Eine Auswahl an hausgemachten Marmeladen, Hausmacher Blut- und Leberwurst und Bauernschinken sowie Käse ließen keine Wünsche offen. Das Ganze mit einem guten Kaffee genießen, herrlich!

Mit viel Freude und Spaß ließen wir hier den Nachmittag ausklingen, bevor wir uns auf den Heimweg machten. Wir hoffen, dass wir noch viele Jahre gemeinsam in der Selbsthilfegruppe verbringen können.

Wir danken dem Vorstand des Bundesverbands für seine Glückwünsche zum Jubiläum sowie für den Blumenstrauß und die Geldzuwendung. Wir haben diese für die Jubiläumsfahrt genutzt.

Selbsthilfegruppe Betzdorf-Kirchen

Marianne Dietershagen
Gruppensprecherin

Annegret Schumann
Stellv. Gruppensprecherin

Vorträge und Aktionen sind in unserer Gruppe sehr beliebt. Das Jahr begann mit einem interessanten und fundierten Wissen bestückten Vortrag der Schmerztherapeutin Christine Link aus der Klinik Linz am Rhein.

Danach war die nächste Aktion, Kochen mit Uschi Hill. Wir genossen nicht nur unser Vier-Gänge-Menü, sondern auch unsere Teamarbeit.

Besonders gut ist auch die Atemtherapie mit Ursula Broermann – „der erfahrbare Atem nach Ilse Middendorf“ – angekommen.

Nun starten wir im Mai in unser zehntes Jahr mit einigen Mitgliedern aus der ersten Zeit, vielen neuen Mitgliedern und Gästen.

Ich hoffe, dass wir alle, trotz unserer kleinen und großen Beschwerden, die nächste Zeit gemeinsam bestehen, damit wir nächstes Jahr Jubiläum feiern können.

PS: Schmerztherapeutin Christine Link wäre auch bereit, bei anderen Selbsthilfegrup­pen Vorträge zu halten:

Christine Link, Schmerzambulanz
Franziskus Krankenhaus Linz
Magdalena-Daemen-Str.20
53545 Linz am Rhein
Tel. (02644) 55 49 99 am besten dienstags
c.link@krankenhaus-linz.de

Doris Gäßner
Gruppensprecherin

"Aktiv sein bringt weiter!"
So kann man die Einstellung unserer Gruppe in Essen auf den Punkt bringen. Denn die Aktivitäten auf der Essener Messe „gesund.leben“ im November 2016 machten uns bekannter und führten zur Einladung nach Duisburg und der dort stattfindenden Gesundheitsmesse Duisburg vom 18. bis 19. März 2017.

Bei freiem Eintritt in den freundlichen, hellen Räumlichkeiten des City Palais mit seiner zentralen Lage war der Auftritt für uns als Gruppe im Bereich der "Meile der guten Taten" eine tolle Plattform.

Bereits kurz nach dem Aufbau unseres Info-Standes war klar, dass wir hier ein interessiertes Publikum zu erwarten haben, was sich auch bestätigte. Wir konnten viele guten Gespräche führen und dabei viele Fragen unserer Besucher beantworten.

Wieder einmal zeigte sich, wie wichtig es ist, Aufklärung und Hilfe anzubieten. Unser Krankheitsbild ist noch unbekannt, aber bleibt nicht unbekannt, wenn unser Bestreben, bei solchen Veranstaltungen aktiv mitzuarbeiten und damit an die Öffentlichkeit zu treten, nicht endet.

Wir, Dagmar Allritz und Petra Aurich, merkten sehr bald, dass unser Angebot, in der Essener Gruppe mitzuwirken, gerne angenommen wurde, aber durch die Entfernung zwischen den Städten in den meisten Fällen nicht machbar war.

Fazit aus diesen Gesprächen und dem Wunsch der Besucher und Interessierten ist, dass es für viele eine wertvolle Hilfe darstellen würde, wenn in Duisburg auch eine Gruppe existent wäre, was sich glücklicherweise auch verwirklichen ließ.

Resümee der zwei Tage: Eine gelungene Veranstaltung, deren Teilnahmemöglichkeit wir unbedingt wieder nutzten sollten. 

Petra Aurich
Gruppensprecherin
Beisitzerin im Vorstand

„Endlich eine Fibromyalgie Selbsthilfegruppe“, so war der Ausspruch vieler Betroffener und auch Angehöriger, die an der Eröffnungsfeier der Selbsthilfegruppe Goslar am 01.06.2017 in den Räumen der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe – KISS Goslar teilnahmen.

Bei den Ausführungen unserer Vorsitzenden Bärbel Wolf klebten 31 Augenpaare an ihren Lippen. Sie lauschten gespannt, welche Vorteile eine Selbsthilfegruppe mit sich bringt, wie der Wissensstand über die Erkrankung Fibromyalgie derzeit ist und so manches Lachen ließ die Beschwerden für eine Zeit in den Hintergrund rücken.

Ich möchte mich bei unserer Vorsitzenden Bärbel Wolf und allen, die geholfen haben, die Gruppe so schnell entstehen zu lassen, bedanken. Ein Dankeschön auch an die Geschäftsstelle und an Gudrun Klempau, unsere Stellv. Vorsitzende und Beauftragte für Selbsthilfegruppen.

Ich freue mich auf eine interessante und bereichernde Gruppenarbeit und wünsche allen einen schönen beschwerdearmen Sommer.

Carmen Redel
Gruppensprecherin
Schriftführerin im Vorstand

Durch die großartige Unterstützung der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung und der Vorsitzenden Bärbel Wolf, die mir mit Rat und Tat, so auch bei der Eröffnung am 14.07.2016, zur Seite stand, wurde der Abend zu einem großen Erfolg.

Nun sind wir 20 Mitglieder und treffen uns einmal im Monat am ersten Donnerstag. Dabei habe ich tolle Unterstützung von Andrea Möller als Stellvertreterin, Renate Pielock als Kassenwartin und Petra Karger als Schriftführerin. Wir haben bei Vorträgen etwas über Fibromyalgie Sport und basische Ernährung gelernt. An den Abenden haben wir einen regen Austausch mit gegenseitiger Hilfe und Ratschlägen, wir lachen und haben Spaß.

Was aber das Wichtigste ist, wir sind zu einem tollen Team zusammengewachsen. Wir schreiben in der WhatsApp Gruppe und unterstützen einander, wenn es einem einmal nicht gut geht. Ebenso freuen wir uns über positive Vorträge, die uns zum Lachen bringen. Wenn es die Zeit ermöglicht, treffen wir uns zum Frühstück und versuchen, gemeinsam zu Veranstaltungen zu fahren, wie auf dem Foto zum 21. Deutschen Fibromyalgie Tag am 06.05.2017 nach Hannover. Dies war für einige von uns eine große „Expo“, die mit Bravur bestanden wurde.

Für das nächste Jahr freuen wir uns auf weitere Ausflüge und Vorträge und hoffen, noch ein bisschen zu „wachsen“.

Optimistische Grüße

Sabine Barthold
Gruppensprecherin

Am 07.06.2017 hatte die Selbsthilfegruppe Magdeburg 1 zu einem “Tag der offenen Tür” eingeladen. Dieses Treffen wurde vorher in unserer Tageszeitung publiziert und so hofften wir auf eine entsprechende Resonanz.

Wir Gruppenmitglieder trafen uns vorher, um den Raum entsprechend mit Info-Material, Getränken und Gebäck zu versorgen. Für die Technik hatte unsere Gruppensprecherin gesorgt.

Alles war bereit - und wir waren alle sehr gespannt! Unsere Erwartungen wurden weit übertroffen. Es kamen 12 Gäste (11 Frauen und 1 Mann), unsere vorgesehenen Plätze reichten nicht aus, schnell wurden weitere Sitzgelegenheiten organisiert. Wir sahen in erwartungsvolle Gesichter, die endlich eine Antwort auf die Ursache ihrer unerklärlichen Schmerzen haben möchten.

Nach der herzlichen Begrüßung durch unsere Gruppensprecherin, Heidi Wendlandt, wurde ein Video zur Einführung in die Thematik “Fibromyalgie” vorgeführt, das die Vielfalt der Symptome dieser Krankheit darstellte und Wege zur Linderung erläuterte.

Die anschließende Gesprächsrunde zeigte, welche brennenden Fragen unsere Gäste an uns hatten. Viele von ihnen waren - wie wir einst - bei verschiedenen Ärzten auf der Suche nach der Ursache ihrer Beschwerden ohne eindeutiges Ergebnis. Wir, als langjährige Gruppenmitglieder, konnten auf viele Fragen eine Antwort geben und unsere Erfahrungen, wie wir mit dieser Krankheit umgehen, weitergeben.

Ein weiteres Video zeigte die Möglichkeit einer „Acidose – Selbstmassage“ (nach der Methode von Rosemarie Holzer), um einer Übersäuerung, die nachweislich mithin eine Ursache für unsere Schmerzen ist, entgegen zu wirken. Diese Massage sorgt außerdem für eine bessere Durchblutung und ist vor allem lymphaktivierend. Das war auch für uns als langjährige Gruppenmitglieder neu und wird nun sicher unsere Vorsorge, den Schmerzen entgegenzuwirken, mit bereichern.

Unsere Gäste nahmen anschließend die ausgelegten Flyer zur “Fibromyalgie” dankbar mit nach Hause, um das Gehörte zu vertiefen.

Wir haben ein gutes Gefühl, dass unsere Veranstaltung für viele Betroffene hilfreich war und wir den einen oder anderen Gast bei unseren Gruppenstunden wiedersehen werden.

Erika Kleemann
Schriftführerin der SHG Magdeburg 1

Die Selbsthilfegruppe Bad Belzig besteht seit über 15 Jahren und beim Neujahrsempfang des Bürgermeisters unserer Stadt, Roland Leisegang, erhielt die Gruppe eine Urkunde für die geleistete Arbeit.

Im Jahresplan 2017 stand ein Besuch der Kirche und Mühle in Fredersdorf auf dem Programm. Vor einigen Tagen war es nun soweit. Der Bus brachte uns nach Fredersdorf. Dort erwartete uns schon sehr freundlich Maria Sternberg vor dem Eingang der Kirche, hinter den Grabmälern des ersten und zweiten Weltkrieges. Sie berichtete sehr anschaulich und umfassend über den Bau der Kirche, verbunden mit der Geschichte des Dorfes und der Adelsfamilie Oppen von Huldenburg.

Wir mussten hören, wie ein verheerender Brand einen großen Teil des Dorfes zerstört hatte und wie die Kirche um- bzw. angebaut wurde. Zu sehen ist dies noch gut an der Kanzel und dem Altarraum. Sehr interessant war für uns auch die Geschichte der Glocken während des ersten und zweiten Weltkriegs. Unbeschadet fanden sie ihren Weg wieder nach Fredersdorf in ihre Heimatgemeinde.

Groß war der Schrecken für die Gemeinde und das ganze Dorf, als 1967 der Dachstuhl der Kirche brannte. Für die Beseitigung aller Brand- und Wasserschäden brauchte es 20 Jahre. Die Orgel musste ausgebaut und von der Firma Schukke in Potsdam rekonstruiert werden. Nun ist sie für ihren wunderschönen Klang über die Grenzen des Dorfes bekannt und beim großen Fest im September wird es wieder ein Orgelkonzert geben. Der Altar erstrahlte später in neuem Glanz, die Bestuhlung und die Fußheizung sind größtenteils der Partnergemeinde zu verdanken.

Die Natur wird ebenfalls in das Wohl und Wehe der Kirche mit einbezogen. Dies ist sehr augenscheinlich auf dem ehemaligen Friedhof vor der Kirche. Eine Blumenwiese und 20 Ebereschen werden von den Gemeindemitgliedern und Paten junger Täuflinge, Familien oder frischvermählten Ehepaaren liebevoll gepflegt.

Zum Ausruhen gibt es eine schöne Holzbank. Sie ist ebenso aus Eichenholz wie die in jüngster Zeit gestalteten Stelen oder die alte Truhe in der Kirche. Bei all den Erzählungen wird unser Gehör auf das Schlagen der Kirchturmuhr aufmerksam. Bei einer der letzten Reparaturen vor einigen Jahren war unser Mitglied Maria Cizmarik noch fleißig mit dabei.

Nach all den interessanten Informationen ging es noch zur Mühle von Fredersdorf. Bei Kaffee und Kuchen gab es viel zu erzählen, bevor der Bus uns wieder nach Bad Belzig brachte.

Wir hörten in diesem Jahr schon einen Vortrag über „Brandschutz im Haushalt“ und haben die Wirkung sowie Anwendung von „Retterspitz“ kennengelernt. Regelmäßig gehen einige Mitglieder zur Physiotherapie oder besuchen Kinoveranstaltungen. Der letzte Ausflug führte uns zu den Heidelbeeren. Voller Freude machten wir gemeinsam in der Natur eine gesunde Ernte. Wichtig ist uns das gemeinsame Erleben, das gemeinsame Gespräch und die gegenseitige Hilfe.

Heidrun Jordan
Mitglied

Bei strahlendem Sonnenschein kam unsere Selbsthilfegruppe am 10. Juni 2017 ab 11.00 Uhr in der Grillhütte zusammen, um unser einjähriges Bestehen zu feiern.

Für das leibliche Wohl der Mitglieder und Angehörigen war bestens gesorgt. Steaks, Würstchen und selbstgemachte Salate ließ man sich munden. Der Nachmittag wurde mit einem gemeinsamen Kaffeetrinken bei guter Unterhaltung abgerundet. Die Damen brachten leckere selbstgebackene Kuchen mit.

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat im Laubacher Stift.

Christel Riess

Nach langer Suche zum Thema „Fibromyalgie Syndrom“ konnte unser Gruppensprecher Uwe Büchner von der Selbsthilfegruppe Magdeburg-Nord einen kompetenten Arzt aus dem Fachkrankenhaus Jerichow gewinnen: Fachabteilung für Neurologie 2 - Spezielle Schmerztherapie - Chefarzt Dr. med. Thomas Wieser.

Am 12.07.2017 um 13.00 Uhr fand dann nach langer Planung endgültig die Veranstaltung in Jerichow, AWO Klinikum, Haus 17, statt. Unser Gruppensprecher hatte mehrere Selbsthilfegruppen eingeladen. Die Vorsitzende der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. und Gruppensprecherin Bärbel Wolf sowie Teilnehmer aus den Selbsthilfegruppen Schönwalde-Glien, Potsdam, Stendal, Zerbst und Magdeburg-Nord waren dabei.

Das Treffen stand unter dem Motto: „Erfahrungsaustausch - miteinander - füreinander“. Um 12.00 Uhr begrüßte die SHG Magdeburg Nord ihre Gäste. Um 13.00 Uhr eröffnete unser Gruppensprecher Uwe Büchner den Vortrag über die neue Leitlinie 2017 zum Fibromyalgie Syndrom und übergab das Wort Chefarzt Dr. med. Thomas Wieser.

Dieser informierte auf eine sehr verständliche und mitfühlende Art über die Erkrankung und die Möglichkeit einer individuellen Therapieplanung. So könne beispielsweise eine stationäre Aufnahme in der Fachabteilung auf der Schmerzstation für Neurologie in Jerichow erfolgen. Im Anschluss bestand die Möglichkeit, persönlich mit dem Arzt ins Gespräch zu kommen. Wir haben einen Arzt kennengelernt, bei dem man sich gut verstanden und aufgehoben fühlt. Was will man mehr?

Zum Abschluss des Vortrages bedankte sich unser Gruppensprecher Uwe Büchner mit einem Präsent und Händedruck bei Chefarzt Dr. med. Thomas Wieser für seinen beeindruckenden Vortrag.

Doch damit war der Tag noch nicht zu Ende, es stand noch ein besonderes Event auf dem Programm, eine Floßfahrt in Parey, dort wartete schon ein Floß auf uns mit „Schiff ahoi und Leinen los“. Erholung und Genuss fanden wir auf dem Wasser, umgeben von einer traumhaften Landschaft. Für das leibliche Wohl war gesorgt und verwöhnt wurden wir mit einer deftigen Brotzeit mit musikalischer Begleitung. So klang der Tag mit einem schönen Erlebnis für alle in einer geselligen Runde aus.

Uwe Büchner
Gruppensprecher

Es waren einmal drei Selbsthilfegruppen aus Baden-Württemberg, die gemeinsam auszogen, um an der Gruppensprecherschulung in Hann.Münden teilzunehmen. Von drei Selbsthilfegruppen schlossen sie sich zusammen, um gemeinsam zu reisen. An drei Bahnhöfen stiegen sie ein. Die Tickets waren so gebucht, dass alle im ICE zusammensitzen konnten.

Der Tag der Anreise kam. Team 1 startete zuerst und wurde am Bahnhof Heilbronn schon mit dem freundlichen Hinweis auf der Anzeigetafel im Bahnhof begrüßt "Der Zug hat heute 20 Minuten Verspätung". Team 2 und Team 3 erging es an ihren Bahnhöfen ebenso, also musste das lang ersehnte Zusammentreffen noch ein wenig verschoben werden, dafür gab es an jedem Zustieg eine umso herzlichere Begrüßung.

Erstes Etappenziel war der Bahnhof in Würzburg. Die recht kurze Umsteige-Zeit in den ICE war nun kein Problem mehr, denn dank der verspäteten Abfahrt hätte man den Anschluss trotz neuer persönlicher Bestleistung im "Bahnsteigrennen" nicht mehr erreichen können, „Platzkarten ade“. Also konnte man getrost eine Kaffeepause einplanen. Wie herrlich kann doch die Entschleunigung sein.

Da wir ja auf der weiteren Fahrt nun nicht mehr getrennt werden wollten, haben wir uns eine Nummer im Reisezentrum der DB gezogen, um mit einem der freundlichen Mitarbeiter zu „plaudern“. Dieser hatte dann die sehr bekannte Frage gestellt "Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht, welche möchten Sie zuerst hören?" Die schlechte ist, im nächsten Anschluss kann er uns keine Sitzplätze mehr anbieten. Da wir teilweise Schwaben sind, kam dies für uns nicht in Frage, denn wir hatten für diese sehr sinnvolle Einrichtung eines Sitzplatzes bezahlt und wollten diese auch nutzen. Damit mussten wir auf den Anschluss danach wechseln.

Doch welche Überraschung, der nette Beamte sagte: "Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht, welche möchten Sie zuerst hören?" Die gute war, wir würden die nächste Etappe bis Kassel sitzen können, die schlechte, dass wir darauf ein wenig warten müssten, denn dieser Anschluss würde sich ein wenig verspäten. Da die Bahn vermutlich einen Kooperationsvertrag mit der Papierindustrie hat, wurden wir mit reichlich möglichen Anschlussverbindungen in Kassel versorgt.

Da dieser Anschluss mit 20 Bahnminuten Verspätung auf der großen Tafel stand, konnte die Kaffeepause ohne Hektik in Angriff genommen werden. Gemütlich Kaffeetrinken und dann zurück ans Bahngleis. Ach, wie entspannt kann es sein, wenn die Bahn für die entsprechenden Pausenzeiten sorgt. Nur, was war das? Es stand keine 2 mehr vor der Null, sondern eine 4.

Also ging es nochmals ins Reisezentrum der Bahn, denn keiner, der uns so freundlich ausgedruckten Anschlüsse konnte mehr erreicht werden. Aber wie so oft, aller guten Dinge sind drei. Es kam wie es kommen muss. "Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht, welche möchten Sie hören?" Die Gute ist, wir würden heute noch ankommen, nur wann, würde uns keiner sagen, das sollte eine Überraschung bleiben.

Mittlerweile wurden aus den 40 leider 60 Minuten. Dann setzte die Bahn ihr Versprechen um.

Auf der Anzeigetafel erschienen keine weiteren Abfahrtszeiten mehr, sondern "Achten Sie auf die Lautsprecherdurchsagen". Ist das gemein, es gab keine Informationen mehr darüber, wann, wo, welcher Zug abfährt. Damit man auch wirklich zuhören musste, wurden die Anzeigen am Bahngleis ebenfalls durch den Hinweis auf die Lautsprecherdurchsagen ausgetauscht.

Bevor das Spiel zu langweilig wurde, durften wir dann, mit nunmehr 74 (in Worten vierundsiebzig) Minuten später nach Kassel fahren. Die Bahn denkt mit und hat im Zug nicht nur die Fahrscheine kontrolliert, sondern auch gleich die Formulare an das 'Servicecenter Fahrgastrechte" verteilt. Das ist ja einmal ein wirklich guter Service.

Der nächste Anschluss fuhr dann pünktlich ab, kam aber freundlicherweise an einem anderen Gleis als geplant an. Daher gilt der Dank an den Zugführer, der uns damit eine längere Sprintstrecke durch den Bahnhof erlassen hatte. Und damit wir auch den guten Willen der Bahn zur Besserung erkennen, fuhr dieser pünktlich, nach Fahrplan, am geplanten Gleis ab und kam pünktlich, laut Fahrplan, am richtigen Gleis in Hann.Münden an. Es war geschafft. Wir sind angekommen.

Für die Rückfahrt hat uns die Bahn mit SEV (Schienenersatzverkehr) und dank der verspäteten Ankunft in Würzburg mit einer weiteren Bahnhofsbesichtigung belohnt. Diesmal war es nur eine Stunde.

Aber trotz allem fanden wir es schön. Wir haben uns viel ausgetauscht und es nicht bereut, gemeinsam das „Abenteuer Bahn“ eingegangen zu sein. Wir würden uns freuen, wenn andere Gruppen auch die Anreise und Abreise nutzen, gemeinsam zu plaudern und mehr miteinander zu unternehmen.

Regina Schacke
Gruppensprecherin Heilbronn

Am Mittwoch, den 21.09.2016 wurde vom Paritätischen Wohlfahrtsverband Landesverband Sachsen-Anhalt eingeladen. Sie wollten sich für die Zeit und die Kraft, die wir in unsere Selbsthilfegruppen investieren, bedanken. Es ist ihnen bewusst, dass unsere Angehörigen ein großes Maß an Geduld aufbringen, um die „Tücken und Leiden“ des jeweiligen Krankheitsbildes mit zu „er“-tragen.

Bei einer guten Tasse Kaffe und einem leckeren Stück Kuchen „schipperten“ wir bis Arneburg und zurück. Wie sagt man: „Wenn Engel reisen, …!“ Wir hatten natürlich schönes Wetter, nicht wie angesagt „Regen“.

So konnten wir auch einmal an Deck gehen und etwas Sonne und die schöne Gegend genießen. Vom Schiff aus war es auch ein anderer Ausblick als von der Straße. Es war schön, auch das einmal gesehen zu haben.

Die Sportsfreunde waren auch unterwegs und paddelten auf der Elbe hin und her.
Es war ein sehr schöner Tag. Dankeschön.

Anke Grandt
Gruppensprecherin

Am 17.05.2017 trafen wir uns pünktlich um 8.00 Uhr auf dem Parkplatz der Siegerlandhalle in Siegen, um gemeinsam unseren Tagesausflug nach Bad Sassendorf durchzuführen.

Mit Sonnenschein und guter Laune trafen wir gegen 10.00 Uhr in Bad Sassendorf ein. Hier konnten wir im Thermalbad in zwei Gruppen die angenehme Atmosphäre der Salzgrotte genießen. Danach ging es zum gemeinsamen Mittagessen. Auch hier wurden wir verwöhnt, sowohl von den Speisen als auch vom Anblick der vielen Torten, die manchen Magen unruhig machten.

Nach einem Spaziergang durch den Ort, Kaffeetrinken oder Eis essen trafen wir uns im Eingangsbereich der Hellweg-Klinik, wo wir schon erwartet wurden. Nach einigen kurzen Erklärungen durch die Klinikleitung wurden wir von Dr. Michael Weißbrod, Allgemeinmediziner und Schmerztherapeut, erwartet. In seinem Vortrag erläuterte er die Grundlagen des Schmerzes, wie und wovon er geleitet wird und wie wir den Schmerz wahrnehmen. Er machte deutlich, dass nur 5 % des empfundenen Schmerzes im Gehirn ankommt, wobei jeder Mensch eine unterschiedliche Schmerzsensibilität aufweist.

Zufrieden und mit „heißen Füßen“ traten wir die Heimfahrt an. Alle waren sich einig:
Es war ein schöner Tag, an dem man 'mal aus dem Alltagstrott heraus in einer entspannten Freizeitstimmung sogar den eigenen Schmerz vergessen konnte.

Gabi Neuser
Stellv. Gruppensprecherin SHG Siegen

Am 5. Juli 2017 fand in Heilbronn im Foyer der “Harmonie“ die Gesundheits- und Reha-Ausstellung statt. Anlass war die 15. VdK-Landesschulung für Behindertenvertreter, Mitarbeiter der Personalabteilungen und Betriebsräte.

Die Selbsthilfegruppe Heilbronn war mit einem Info-Stand vertreten. Durch viele Gespräche mit Betroffenen, Behindertenvertretern, Interessenten und Ausstellern konnten wir Aufklärung, Hilfe und Unterstützung geben. Einigen war das Fibromyalgie Syndrom völlig unbekannt.

Wir, d. h. vier Mitglieder unserer SHG, konnten Kontakte zu Kliniken, Referenten, Therapeuten und anderen Selbsthilfegruppen herstellen, die unser Gruppenleben bereichern werden. Das Interesse an unseren neuen Info-Materialien war noch nie so groß wie zurzeit.

Ich möchte mich bei unserer Gruppensprecherin Regina Schacke und Beisitzer Detlef Köthner für den Aufbau und den Transport bedanken. Diese Veranstaltung war ein toller Erfolg für die Öffentlichkeitsarbeit unseres Vereins.

Karla Herkenne-Huber
Stellv. Gruppensprecherin

Am 04.07.2017 hat unser monatliches Gruppentreffen stattgefunden. Ziel war der Besuch von Park und Schloss in Neschwitz bei Bautzen. Unsere Monika Weferling, selbst Mitglied im Heimat- und Kulturverein Neschwitz, hat für uns diesen Nachmittag mit Führung im Park und im Schloss organisiert.

Bei wunderschönem Sommerwetter und einer tollen Führung durch ein Mitglied des Heimatvereins haben wir viel Interessantes aus der Geschichte und der Gegenwart des Schlosses erfahren.

Da im Schloss zu dieser Zeit eine Fotoausstellung war, nutzten wir die Gelegenheit, uns auch diese anzuschauen. Nach der Führung hat uns Monika Weferling mit einer wunderschön gedeckten Kaffeetafel im Außengelände des Schlosses überrascht. Hier konnten wir uns gemütlich zusammensetzen, Kuchen, Kaffee und andere Getränke genießen und in fröhlicher Runde plaudern.

Es war ein sehr schöner Nachmittag. Die Zeit verging natürlich wie immer viel zu schnell und wir haben zum Schluss noch den Plan für unser nächstes Treffen zum gemeinsamen Grillen auf der Insel in Großharthau geschmiedet.

Für die gute Organisation und den rundum gelungenen Nachmittag möchte ich mich an dieser Stelle im Namen aller Mitglieder der SHG Bautzen bei Monika Weferling bedanken.

Regina Seifert
Stellv. Gruppensprecherin

Die Selbsthilfegruppe Leonberg besteht seit September 2014. Wir waren von Anfang an im Fibromyalgie-Selbsthilfeverband Baden-Württemberg e.V. organisiert. Unsere Gruppe ist stetig gewachsen. Mittlerweile sind wir neun Mitglieder, die regelmäßig teilnehmen, ca. 15 Mitglieder sind wir insgesamt. Der Erfahrungsaustausch unter den Gruppenmitgliedern steht an erster Stelle. Bei zahlreichen Projekten (wie z. B. Vorträge über neue medizinische Erkenntnisse, Medikation, naturheilkundlicher Ansatz, Ernährung, Entspannung etc.) möchten wir unseren Mitgliedern Information aus erster Hand geben. Nicht zuletzt ist uns ein gutes Miteinander bei unseren Gruppenabenden sehr wichtig.

Nachdem wir den Fibromyalgie-Selbsthilfeverband Baden-Württemberg e.V. verlassen haben, möchte die Mehrheit unserer Gruppenmitglieder zur Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. wechseln. Unserer Meinung nach stärkt eine Verbandszugehörigkeit die Stellung gegenüber Krankenkassen, Ärzten und sonstigen Institutionen.

Am 19. Juni 2017 haben wir Gudrun Klempau, Stellvertretende Vorsitzende der (DFV) e.V., zu uns nach Leonberg ins Bürgerzentrum Stadtmitte eingeladen. Ziel war es, unsere Gruppenmitglieder über die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. zu informieren. Begleitet wurde sie von Jürgen Eckstein, Beisitzer und Gruppensprecher der Selbsthilfegruppe Ludwigsburg und Umgebung. Rechtsanwalt Schultz aus Stuttgart, der unsere Mitglieder berät und vor dem Sozialgericht vertritt, wird auch künftig der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung unterstützend zur Seite stehen.

Gudrun Klempau sprach in ihrem Vortrag über die Vorteile eines Beitritts für die Betroffenen, wie z. B. die kostenlose Zusendung des vom Verband selbst erstellten Informationsmaterials/CDs, Zustellung der Mitgliederzeitschrift „Optimisten“, Zugriff auf Bücherlisten, Therapeutenlisten sowie kostenlose Haftpflicht- und Unfallversicherung an den Gruppenabenden und vieles mehr. Sie berichtete außerdem über die interne Struktur des Verbandes. Die Geschäftsstelle in Seckach, deren Mitarbeiterinnen bei Fragen immer mit Rat und Tat weiterhelfen, trägt dazu bei, dass wir uns sehr gut aufgehoben fühlen.

Herzlichen Dank an Gudrun Klempau und Jürgen Eckstein für Ihr Kommen und den informativen Abend.

Petra Rothmann-Weichert
Gruppensprecherin

Ulrike Kirst
Stellv. Gruppensprecherin

Am 25. Juni 2017 fand von 11.00 bis 18.00 Uhr das diesjährige Seckacher Straßenfest mit zweitägiger Gewerbeschau in Großeicholzheim statt. Rund 30 Gruppen und Gruppierungen engagierten sich beim Fest und versammelten sich mit ihren Ständen rund um das Großeicholzheimer Wasserschloss.

Es herrschte reger Betrieb. Das war zum einen auf das geradezu ideale Wetter, aber auch auf die zahlreichen Präsentations- und Info-Stände mit ihrem abwechslungsreichen Angebot, das kulturelle Rahmenprogramm und die kulinarischen Spezialitäten zurückzuführen.

Gerne sind wir von der Geschäftsstelle der DFV der Einladung gefolgt und haben einen Info-Stand beim Straßenfest mit Informationsmaterial und Broschüren zum Thema Fibromyalgie angeboten.

Die Besucher konnten sich bei uns über die Erkrankung Fibromyalgie informieren und waren dankbar für Infomaterial sowie den neuen Ratgeber, welchen sie auch gerne betroffenen Verwandten und Bekannten mitgenommen haben. Eine Besucherin interessierte sich aus beruflichen Gründen für unsere Informationen, da sie Gesundheitsmanagement studiert.

Für manche war es neu, dass sich die Geschäftsstelle der DFV in Seckach befindet, andere hatten bereits Kontakt mit uns. Durch Gespräche mit Betroffenen und Interessierten konnten wir Information, Beratung und Hilfe geben.

Mit optimistischen Grüßen

Andrea Kugler
Redaktion