Landesansprechpartner für Baden-Württemberg: Jürgen Eckstein
Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben und drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.
Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg in Baden-Württemberg. Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu gemeinsamen Aktivität. Inzwischen kann ich mein eigenes Leben und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.
Ich freue mich darauf, die Gruppen in Baden-Württemberg als Landesansprechpartner zu unterstützen.
Kontakt:
Tel.: 0 71 41 / 60 32 24 oder 01 62 / 2 31 16 17
E-Mail: eckstein(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartner für Niedersachsen: Claus-Dieter Schulze
Hallo, mein Name ist Claus - Dieter Schulze.
Ich bin zurück und übernehme künftig auch die LAP - Betreuung!
Weitere Informationen zu meiner Person sind in der Überarbeitung!
Kontakt:
Tel.: 01 71 / 1 22 26 98
E-Mail: schulze(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Sachsen-Anhalt: Anke Grandt
Hallöchen, ich bin Anke Grandt, geboren am 22.04.1968, wohne in Stendal, Sachsen-Anhalt und bin Gruppensprecherin der dortigen Selbsthilfegruppe. 2003 wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert und nach vielen Therapien wurde mir durch eine Sozialarbeiterin in einer neurologischen Klinik empfohlen, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, damit ich selber die Krankheit besser verstehe, annehme und nicht allein bin!
Beruflich habe ich als Bierbrauer gearbeitet, durch Krankheit umgeschult und schließlich als Finanzbuchhalterin gearbeitet.
Durch den guten Kontakt zu den anderen Gruppen im Umfeld wurde mir die Aufgabe des Landesansprechpartners zugetraut.
Danke ihr Lieben, ich nehme die Herausforderung an! Ich freue mich, euch bei Fragen oder Problemen unterstützen zu können.
Eure Landesansprechpartnerin von Sachsen -nhalt, Anke Grandt
Kontakt:
Tel.: 0 39 31 / 25 18 78 oder 01 71 / 6 81 80 97
E-Mail: grandt(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Thüringen: Christina Petzold
Mein Name ist Christina Petzold. In Berlin geboren, habe ich ein Technik-Studium in Weimar absolviert und bin in Thüringen geblieben.
Familie und Beruf waren gut und wichtig, doch bereits Anfang der 1990er Jahre änderte sich mein Leben durch eine Menge unerklärlicher Gesundheitsprobleme.
2000 die Diagnose Fibromyalgie und viele Jahre allein, ohne hilfreiche Therapie oder Kontakt zu Gleichbetroffenen und ein Beruf, in dem es immer um gesunde Ernährung und Fitness geht - widersinnig zur eigenen Gesundheit.
Im Frühjahr 2016 habe ich das Fibro-Forum in Würzburg besucht. Neue Hoffnung, neue Perspektiven, Gleichgesinnte, die Wende schlechthin! Von nun an völlige Änderung im Leben: Antrag auf Schwerbehinderung, verkürzte Arbeitszeit, Bekennen zur geringeren Leistungsfähigkeit, mehr freie Zeit und Genuss.
Mit viel neuem Wissen und Können habe ich mit Hilfe der DFV im Oktober 2016 die SHG Arnstadt ins Leben gerufen, deren Gruppensprecherin ich bin. Inzwischen begeistert mich die Aufgabe immer mehr: Aufklären, soziale Kontakte zwischen Betroffenen, Medizin und Politik knüpfen und fördern.
Mit Dankbarkeit habe ich damit 2018 die neue Herausforderung angenommen: Berufung zur Landesansprechpartnerin Thüringen durch die DFV e.V.
Kontakt:
Tel.: 0 36 28 / 5 94 98 08
E-Mail: petzold(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Sachsen: Christel Riedel
Mein Name ist Christel Riedel, Jahrgang 1953. Ich wohne in Hohenstein-Ernstthal, zwischen Zwickau und Chemnitz - bekannt durch den Motorsport und Karl May.
Ich habe einen Sohn und inzwischen 2 Enkel-Mädchen. Seit vier Jahren bin ich im Ruhestand, was allerdings nur die Ruhe vom Arbeitsalltag bedeutet.
2009 nahm ich an einer Veranstaltung der DFV e.V. in Chemnitz teil. Was ich dort hörte, spiegelte genau das wider, was meine Beschwerden ausmachte. Der Begriff Fibromyalgie war mir bis dahin nicht bekannt; anscheinend auch meinen Ärzten nicht.
Noch im Herbst 2009 gründete ich mit Unterstützung der DFV e.V. die SHG Chemnitz, die mit fünf Mitgliedern ihre Arbeit aufnahm.
Meine Diagnose Fibromyalgie erhielt ich dann 2011. Schmerzen und Beschwerden, mit denen ich seit 1997 kämpfte, wurden zwar damit nicht weniger, aber es hörte auf, sich ständig erklären zu müssen. Es gab eine Antwort – eine Diagnose. Auch wenn es heute immer noch von einigen Ärzten als Verlegenheitsdiagnose dargestellt wird.
So wie es mir erging, geht es heute noch vielen. Das höre ich immer wieder bei Anfragen von Interessenten. Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe hat gezeigt, wie hilfreich Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten und Betroffenen sein kann.
Menschen Mut machen, selbst die Initiative zu ergreifen, dafür möchte ich als Landesansprechpartnerin beratend und unterstützend zur Verfügung stehen. Hilfe und Unterstützung bei Gruppengründungen geben, bei Fragen und Problemen in bestehenden Gruppen ein Ansprechpartner sein und aktuelle Informationen weiterleiten.
Es ist nach wie vor wichtig, das Krankheitsbild noch mehr in die Öffentlichkeit zu rücken.
Ich nehme sehr gern die Herausforderung als Landesansprechpartner für Sachsen an und freue mich auf neue Kontakte.
Kontakt:
Telefon: 01 79 / 1 00 57 93
E-Mail: riedel(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Rheinland-Pfalz, Hessen und Bayern: Beate Boucher
Hallo,
ich heiße Beate Boucher, 56 Jahre alt, verheiratet und wohne in der Nähe von Darmstadt. Von Beruf bin ich medizinisch-technische Laborassistentin. Seit Mai 2019 erhalte ich nicht nur wegen Fibromyalgie eine Rente wegen voller Erwerbsminderung.
Die Diagnose Fibromyalgie erhielt ich 2008 und hatte das Glück, dass mir die sonst übliche Ärzteodyssee erspart blieb und meine Hausärztin die Erkrankung kennt.
2015 übernahm ich die Selbsthilfegruppe in Weiterstadt. Daneben bin ich in der Telefonberatung der DFV aktiv.
Selbsthilfegruppen sind besonders bei Fibromyalgie sehr wichtig, denn Betroffene finden dort Hilfe und Verständnis, ohne sich und die Krankheit erklären zu müssen. Alleine die Erfahrung, damit nicht alleine zu sein, gibt ein gutes Gefühl.
Deshalb möchte ich die Selbsthilfegruppen in Hessen und Rheinland-Pfalz unterstützen durch:
- Weiterleitung von aktuellen Informationen
- Hilfe und Unterstützung bei der Gruppenarbeit
- Ansprechpartner bei Problemen rund um die Gruppe
- Beratung und aktive Mithilfe bei Gruppengründungen
Kontakt:
Mobiltel: 01 51 / 75 08 86 14
E-Mail: boucher(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartner für Hessen und Rheinland-Pfalz: Michael Kindermann
Hallo, mein Name ist Michael Kindermann. Ich bin 52 Jahre alt und wohne in Laubach in Mittelhessen. Bekomme wegen Fibromyalgie und weitern Diagnosen seit 2019 Rente wegen voller Erwerbsminderung. Bis dahin war ich als technischer Zeichner tätig.
Nach langer Ärzteodyssee bekam ich 2016 die Diagnose Fibromyalgie in einer Reha. Als ich wieder zu Hause war suchte ich nach Hilfe, weil ich wissen wollte, wie andere mit der Krankheit umgehen. Dabei fand ich bei uns im Ort eine Selbsthilfegruppe der DFV.
Nun bin ich seit 2017 Mitglied der Selbsthilfegruppe Laubach sowie der DFV e.V., was mir sehr hilft mit der Erkrankung umzugehen.
Seit 2019 wird bei uns in der Gruppe auch Funktionstraining angeboten. Dieses tut sehr gut, deshalb habe ich dafür die Organisation übernommen. Finde es sehr wichtig, dass man trotz der Erkrankung weiter in Bewegung bleibt.
Anfang 2023 habe ich den Posten des Gruppensprechers übernommen, weil es mir wichtig ist, Betroffenen auch vor Ort die Möglichkeit zu geben, nicht alleine zu sein. Da die Männer ja zu der Minderheit bei dieser Erkrankung gehören, finde ich es umso wichtiger, dass wir dabei nicht vergessen werden und uns auch in der DFV aktiv beteiligen.
Selbsthilfegruppen sind sehr wichtig, deshalb möchte ich Beate Boucher unterstützen und mich als Landesansprechpartner für Hessen und Rheinland-Pfalz zur Verfügung stellen. Als Aufgaben sehe ich den Austausch unter den Gruppen, beim Aufbau neuer Gruppen behilflich zu sein und Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit.
Kontakt:
Tel.: 01 62 / 3 12 25 07
E-Mail: kinderman(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen: Marie-Therese Scopelliti
Mein Name ist Marie-Therese Scopelliti. Ich bin im März 1971 in Köln geboren, verheiratet und habe zwei (erwachsene) Kinder und einen Hund. Ich bin stundenweise als Assistentin in einer Agentur für Pflegekräfte tätig. In meiner Freizeit gehe ich viel spazieren, lese gerne und beschäftige mich mit kreativen Dingen, soweit es die Erkrankung zulässt.
Die Fibromyalgie-Diagnose bekam ich vor fast zehn Jahren und versuche seitdem (mit mehr oder weniger viel Erfolg), den besten Weg zum Umgang mit den Schmerzen und den damit verbundenen Einschränkungen zu finden. Dabei bin ich auf die Selbsthilfegruppe in Frechen gestoßen und nach ein paar Schnupperterminen der DFV beigetreten. Hier fühlte ich mich direkt verstanden und habe die Erfahrung gemacht, dass der Austausch mit Betroffenen sehr hilfreich sein kann.
Die Leitung der Selbsthilfegruppe Frechen habe ich Ende 2019 übernommen, da die vorherige Gruppensprecherin nicht weitermachen konnte.
Als Landesansprechpartner für NRW möchte ich gerne den Austausch unter den Gruppen in NRW fördern und auch als „Verbindung“ zwischen den Gruppen und dem Vorstand der DFV dienen. Ich finde es auch wichtig, das Krankheitsbild mehr an die Öffentlichkeit zu bringen und die Akzeptanz für „unsichtbare“ Erkrankungen zu fördern.
Kontakt:
Tel.: 0 15 22 / 8 93 41 50
E-Mail: scopelliti(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen: Susanne Stump
Mein Name ist Susanne Stump und ich möchte mich als Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen kurz vorstellen.
Ich bin 64 Jahre alt, von Beruf Kinderkrankenschwester, seit 2016 in der Erwerbsminderung und jetzt Rentnerin. Mittlerweile lebe ich in der Gartenstadt Haan, einer kleinen Stadt am Anfang des Bergischen Landes.
Ich habe 2 Söhne, 2 Patchwork-Kinder und mittlerweile 3 Enkelinnen.
Meine Diagnose bekam ich nach zehn Jahren Arztodyssee im Jahr 2009. Bis dahin war mir der Begriff Fibromyalgie nicht bekannt, nach einer Reha- Maßnahme war ich um einiges schlauer.
Durch meinen Umzug nach Haan fand ich unsere Selbsthilfegruppe, in der Jede/r für Jede/n Verständnis hat, in der gute Gespräche geführt und gemeinsame Aktivitäten unternommen werden. Seit 2017 habe ich die Aufgaben der Gruppensprecherin übernommen.
Mir ist es wichtig, Menschen mit der Diagnose oder dem Verdacht auf Fibromyalgie zu helfen, deshalb bin ich in der DFV als ehrenamtliche Telefonberaterin tätig.
Nachdem ich mich aus persönlichen und gesundheitlichen Gründen aus meiner zwei-jährigen Vorstandsarbeit als Beisitzerin und in der Redaktion des „Optimisten“ zurückgezogen hatte, bin ich nun unter dem neuen Vorstand gern wieder zur Mitarbeit bereit.
Ich arbeite ein weiteres Mal in der Redaktion unserer Vereinszeitschrift „Optimisten“ mit und lese zudem Korrektur.
Selbsthilfegruppen sind sehr wichtig, deshalb möchte ich als Landesansprechpartnerin für unsere Gruppen eine Ansprechpartnerin sein, den Austausch unter den Gruppen fördern, Hilfe bei Gruppengründungen geben und die LAP Marie-Therese Scopelliti tatkräftig unterstützen.
Ich freue mich auf diese neue Aufgabe und Eure Unterstützung!
Kontakt:
Tel.: 0 21 29 - 9 27 66 11
E-Mail: stump(at)fms-selbsthilfe.de
