Landesansprechpartner für Baden-Württemberg: Jürgen Eckstein
Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben und drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.
Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg in Baden-Württemberg. Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu gemeinsamen Aktivität. Inzwischen kann ich mein eigenes Leben und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.
Ich freue mich darauf, die Gruppen in Baden-Württemberg als Landesansprechpartner zu unterstützen.
Kontakt:
Tel.: 0 71 41 / 60 32 24 oder 01 62 / 2 31 16 17
E-Mail: eckstein(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartner für Niedersachsen und Bremen: Claus-Dieter Schulze
Mein Name ist Claus-Dieter Schulze. Ich habe im Juni 1954 in Celle das Licht der Welt erblickt.
Von Beruf bin ich Elektromeister und seit ca. 2 Jahren erfolgreicher Rentner. Bis dahin war ich bei VW im Qualitätsmanagement tätig. Auf meinem bisherigen Lebensweg war ich zwischenzeitig nebenberuflich selbstständig. Mein Lieblingshobby ist die Computer- und Netzwerktechnik.
Bei mir wurde die Fibromyalgie nach 20 Jahren Kampf dann endlich 2012 diagnostiziert. Solange war ich auf der Suche nach einer greifbaren Diagnose. Jetzt musste ich lernen, meinen Lebensweg neu zu gestalten.
Erst einmal habe ich für diese Diagnose ein Lebensmotto für mich entwickelt:
„Geht nicht, gibt es nicht bei mir.“
Das ist bis heute mein Wegbegleiter, der mich dazu bewogen hat, im Juni 2018 in die DFV einzutreten. Im Anschluss habe dann eine Selbsthilfegruppe in Wittingen gegründet. Nach einer fast einjährigen Gruppentätigkeit stand für mich fest, hier muss Öffentlichkeitsarbeit her.
Dieses Ziel will ich als LAP weiter verwirklichen und vertiefen. Ich würde mich freuen, wenn ich mit Euch gemeinsam, also wir alle zusammen, dieses Ziel nicht aus den Augen verlieren.
Ich wurde mal gefragt: Was fühlst DU gerade? Diese Frage wird immer sehr schnell beantwortet, aber die richtige Antwort ist immer sehr schwer, weil es die Seele anspricht.
Ich fühle mich heute gut, und mein Herz sagt mir:
„Du tust genau das einzig richtige, denn Du hast Deine Berufung gefunden.“
Mit einem „Geht nicht, gibt es nicht bei mir“, freue ich mich zusammen mit Euch auf eine vertraute, liebevolle und erfolgreiche Zukunft.
Euer Claus
Kontakt:
Tel.: 01 71 / 1 22 26 98
E-Mail: schulze(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartner für Niedersachsen und Bremen: Detlef Böhm
Hallo, mein Name ist Detlef Böhm. An dieser Stelle möchte ich mich als neuer Landesansprechpartner für Niedersachsen kurz vorstellen.
Seit zwei Jahren bin ich sehr aktiv als Gruppensprecher der Selbsthilfegruppe Bockenem tätig, in der ich gerade das 50. Mitglied begrüßen durfte. Mit den neuen Aufgaben als „LAP“ möchte ich die Belange von uns „Fibros“ unterstützen, und auch in der Öffentlichkeit das Bewusstsein für unsere Situation weiter stärken. Manchem Mitglied und Gruppensprecher werde ich durch mein Engagement für die DFV sicher schon bekannt sein.
Geboren bin ich 1969 in der Rattenfängerstadt Hameln, aufgewachsen in Springe am Deister. Ich lebe seit 2008 in Nette, einem kleinen Ortsteil von Bockenem, das mit rund 10.000 Einwohnern über 17 Ortsteile verteilt, eine sehr ländliche Region in Südniedersachsen am Rande des Harzes ist. Ich bin geschieden, habe zwei Kinder im Alter von 16 und 30 Jahren.
Chronischer Schmerzpatient bin ich seit 2016 wegen Wirbelsäulenschäden, dadurch in voller Erwerbsminderungsrente, die Fibromyalgie ist seit 2017 diagnostiziert.
Nach meiner Diagnose 2017, habe ich den ersten Kontakt zu einer kleinen freien Selbsthilfegruppe gehabt, der mir gezeigt hat, wie wichtig die Selbsthilfe für Betroffene ist.
Bei meiner Suche nach mehr Informations-Möglichkeiten bin ich auf die Gruppe von unserem ehemaligen Vorstandsmitglied Carmen Redel in Goslar gestoßen, die mich ermutigt hat, eine eigene Gruppe zu eröffnen.
Dieses ist im Jahr 2021 geschehen, nach einigen Verzögerungen durch Corona. Dass sie den richtigen Riecher hatte, zeigt das enorme Wachstum der Gruppe.
Bereits kurz nach der Gruppen-Eröffnung entstand auch der Kontakt zu Claus-Dieter Schulze, bisher selber LAP für Niedersachsen, mit dem ich eine gute Zusammenarbeit aufbauen konnte.
Da er nun in den Vorstand gewechselt ist und als 1. Vorsitzender der DFV anderweitige Aufgaben zu bewältigen hat, habe ich mich nach langen Beratungen und Gesprächen bereit erklärt, an diese Stelle nachzurücken.
Ich hoffe somit, noch mehr für die Mitglieder und die DFV erreichen zu können.
Kontakt:
Tel.: 05 06 7 / 91 74 04
E-Mail: boehm(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Sachsen-Anhalt: Anke Grandt
Hallöchen, ich bin Anke Grandt, geboren am 22.04.1968, wohne in Stendal, Sachsen-Anhalt und bin Gruppensprecherin der dortigen Selbsthilfegruppe. 2003 wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert und nach vielen Therapien wurde mir durch eine Sozialarbeiterin in einer neurologischen Klinik empfohlen, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, damit ich selber die Krankheit besser verstehe, annehme und nicht allein bin!
Beruflich habe ich als Bierbrauer gearbeitet, durch Krankheit umgeschult und schließlich als Finanzbuchhalterin gearbeitet.
Durch den guten Kontakt zu den anderen Gruppen im Umfeld wurde mir die Aufgabe des Landesansprechpartners zugetraut.
Danke ihr Lieben, ich nehme die Herausforderung an! Ich freue mich, euch bei Fragen oder Problemen unterstützen zu können.
Eure Landesansprechpartnerin von Sachsen -nhalt, Anke Grandt
Kontakt:
Tel.: 0 39 31 / 25 18 78 oder 01 71 / 6 81 80 97
E-Mail: grandt(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Schleswig-Holstein und Hamburg: Monika Bauer
Ich bin Monika Bauer, 52 Jahre alt, geschieden und ich habe 3 Kinder. Gelernt habe ich Kauffrau für Bürokommunikation, jedoch habe ich mittlerweile schon in vielen Berufsbereichen gearbeitet.
Ich habe, wie so viele von uns, ein schweres Lebenspaket zu tragen. Seit 2005 habe ich die Diagnose Fibromyalgie, 2014 fand ich den Weg in die Selbsthilfegruppe Rendsburg, seitdem bin ich auch in der DFV e.V.
Durch Wassergymnastik, Übungen und regelmäßige Gespräche, geht es mir so gut,
dass ich wieder arbeite, in der Verwaltung in einer Werkstatt für Menschen mit psychischen Erkrankungen.
Ich möchte dazu beitragen, dass Ärzte und Apotheker sowie die Gesellschaft besser über Fibromyalgie informiert werden. Mir ist die Akzeptanz für Menschen und ihre Erkrankungen sehr wichtig.
Kontakt:
Tel.: 0 43 31 / 3 39 55 49
E-Mail: bauer(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Thüringen: Christina Petzold
Mein Name ist Christina Petzold. In Berlin geboren, habe ich ein Technik-Studium in Weimar absolviert und bin in Thüringen geblieben.
Familie und Beruf waren gut und wichtig, doch bereits Anfang der 1990er Jahre änderte sich mein Leben durch eine Menge unerklärlicher Gesundheitsprobleme.
2000 die Diagnose Fibromyalgie und viele Jahre allein, ohne hilfreiche Therapie oder Kontakt zu Gleichbetroffenen und ein Beruf, in dem es immer um gesunde Ernährung und Fitness geht - widersinnig zur eigenen Gesundheit.
Im Frühjahr 2016 habe ich das Fibro-Forum in Würzburg besucht. Neue Hoffnung, neue Perspektiven, Gleichgesinnte, die Wende schlechthin! Von nun an völlige Änderung im Leben: Antrag auf Schwerbehinderung, verkürzte Arbeitszeit, Bekennen zur geringeren Leistungsfähigkeit, mehr freie Zeit und Genuss.
Mit viel neuem Wissen und Können habe ich mit Hilfe der DFV im Oktober 2016 die SHG Arnstadt ins Leben gerufen, deren Gruppensprecherin ich bin. Inzwischen begeistert mich die Aufgabe immer mehr: Aufklären, soziale Kontakte zwischen Betroffenen, Medizin und Politik knüpfen und fördern.
Mit Dankbarkeit habe ich damit 2018 die neue Herausforderung angenommen: Berufung zur Landesansprechpartnerin Thüringen durch die DFV e.V.
Kontakt:
Tel.: 0 36 28 / 5 94 98 08
E-Mail: petzold(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Sachsen: Christel Riedel
Mein Name ist Christel Riedel, Jahrgang 1953. Ich wohne in Hohenstein-Ernstthal, zwischen Zwickau und Chemnitz - bekannt durch den Motorsport und Karl May.
Ich habe einen Sohn und inzwischen 2 Enkel-Mädchen. Seit vier Jahren bin ich im Ruhestand, was allerdings nur die Ruhe vom Arbeitsalltag bedeutet.
2009 nahm ich an einer Veranstaltung der DFV e.V. in Chemnitz teil. Was ich dort hörte, spiegelte genau das wider, was meine Beschwerden ausmachte. Der Begriff Fibromyalgie war mir bis dahin nicht bekannt; anscheinend auch meinen Ärzten nicht.
Noch im Herbst 2009 gründete ich mit Unterstützung der DFV e.V. die SHG Chemnitz, die mit fünf Mitgliedern ihre Arbeit aufnahm.
Meine Diagnose Fibromyalgie erhielt ich dann 2011. Schmerzen und Beschwerden, mit denen ich seit 1997 kämpfte, wurden zwar damit nicht weniger, aber es hörte auf, sich ständig erklären zu müssen. Es gab eine Antwort – eine Diagnose. Auch wenn es heute immer noch von einigen Ärzten als Verlegenheitsdiagnose dargestellt wird.
So wie es mir erging, geht es heute noch vielen. Das höre ich immer wieder bei Anfragen von Interessenten. Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe hat gezeigt, wie hilfreich Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten und Betroffenen sein kann.
Menschen Mut machen, selbst die Initiative zu ergreifen, dafür möchte ich als Landesansprechpartnerin beratend und unterstützend zur Verfügung stehen. Hilfe und Unterstützung bei Gruppengründungen geben, bei Fragen und Problemen in bestehenden Gruppen ein Ansprechpartner sein und aktuelle Informationen weiterleiten.
Es ist nach wie vor wichtig, das Krankheitsbild noch mehr in die Öffentlichkeit zu rücken.
Ich nehme sehr gern die Herausforderung als Landesansprechpartner für Sachsen an und freue mich auf neue Kontakte.
Kontakt:
Telefon: 01 79 / 1 00 57 93
E-Mail: riedel(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Rheinland-Pfalz und Hessen: Beate Boucher
Hallo,
ich heiße Beate Boucher, 56 Jahre alt, verheiratet und wohne in der Nähe von Darmstadt. Von Beruf bin ich medizinisch-technische Laborassistentin. Seit Mai 2019 erhalte ich nicht nur wegen Fibromyalgie eine Rente wegen voller Erwerbsminderung.
Die Diagnose Fibromyalgie erhielt ich 2008 und hatte das Glück, dass mir die sonst übliche Ärzteodyssee erspart blieb und meine Hausärztin die Erkrankung kennt.
2015 übernahm ich die Selbsthilfegruppe in Weiterstadt. Daneben bin ich in der Telefonberatung der DFV aktiv.
Selbsthilfegruppen sind besonders bei Fibromyalgie sehr wichtig, denn Betroffene finden dort Hilfe und Verständnis, ohne sich und die Krankheit erklären zu müssen. Alleine die Erfahrung, damit nicht alleine zu sein, gibt ein gutes Gefühl.
Deshalb möchte ich die Selbsthilfegruppen in Hessen und Rheinland-Pfalz unterstützen durch:
- Weiterleitung von aktuellen Informationen
- Hilfe und Unterstützung bei der Gruppenarbeit
- Ansprechpartner bei Problemen rund um die Gruppe
- Beratung und aktive Mithilfe bei Gruppengründungen
Kontakt:
Mobiltel: 01 51 / 75 08 86 14
E-Mail: boucher(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartner für Hessen und Rheinland-Pfalz: Michael Kindermann
Hallo, mein Name ist Michael Kindermann. Ich bin 52 Jahre alt und wohne in Laubach in Mittelhessen. Bekomme wegen Fibromyalgie und weitern Diagnosen seit 2019 Rente wegen voller Erwerbsminderung. Bis dahin war ich als technischer Zeichner tätig.
Nach langer Ärzteodyssee bekam ich 2016 die Diagnose Fibromyalgie in einer Reha. Als ich wieder zu Hause war suchte ich nach Hilfe, weil ich wissen wollte, wie andere mit der Krankheit umgehen. Dabei fand ich bei uns im Ort eine Selbsthilfegruppe der DFV.
Nun bin ich seit 2017 Mitglied der Selbsthilfegruppe Laubach sowie der DFV e.V., was mir sehr hilft mit der Erkrankung umzugehen.
Seit 2019 wird bei uns in der Gruppe auch Funktionstraining angeboten. Dieses tut sehr gut, deshalb habe ich dafür die Organisation übernommen. Finde es sehr wichtig, dass man trotz der Erkrankung weiter in Bewegung bleibt.
Anfang 2023 habe ich den Posten des Gruppensprechers übernommen, weil es mir wichtig ist, Betroffenen auch vor Ort die Möglichkeit zu geben, nicht alleine zu sein. Da die Männer ja zu der Minderheit bei dieser Erkrankung gehören, finde ich es umso wichtiger, dass wir dabei nicht vergessen werden und uns auch in der DFV aktiv beteiligen.
Selbsthilfegruppen sind sehr wichtig, deshalb möchte ich Beate Boucher unterstützen und mich als Landesansprechpartner für Hessen und Rheinland-Pfalz zur Verfügung stellen. Als Aufgaben sehe ich den Austausch unter den Gruppen, beim Aufbau neuer Gruppen behilflich zu sein und Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit.
Kontakt:
Tel.: 01 62 / 3 12 25 07
E-Mail: kinderman(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen: Marie-Therese Scopelliti
Mein Name ist Marie-Therese Scopelliti. Ich bin im März 1971 in Köln geboren, verheiratet und habe zwei (erwachsene) Kinder und einen Hund. Ich bin stundenweise als Assistentin in einer Agentur für Pflegekräfte tätig. In meiner Freizeit gehe ich viel spazieren, lese gerne und beschäftige mich mit kreativen Dingen, soweit es die Erkrankung zulässt.
Die Fibromyalgie-Diagnose bekam ich vor fast zehn Jahren und versuche seitdem (mit mehr oder weniger viel Erfolg), den besten Weg zum Umgang mit den Schmerzen und den damit verbundenen Einschränkungen zu finden. Dabei bin ich auf die Selbsthilfegruppe in Frechen gestoßen und nach ein paar Schnupperterminen der DFV beigetreten. Hier fühlte ich mich direkt verstanden und habe die Erfahrung gemacht, dass der Austausch mit Betroffenen sehr hilfreich sein kann.
Die Leitung der Selbsthilfegruppe Frechen habe ich Ende 2019 übernommen, da die vorherige Gruppensprecherin nicht weitermachen konnte.
Als Landesansprechpartner für NRW möchte ich gerne den Austausch unter den Gruppen in NRW fördern und auch als „Verbindung“ zwischen den Gruppen und dem Vorstand der DFV dienen. Ich finde es auch wichtig, das Krankheitsbild mehr an die Öffentlichkeit zu bringen und die Akzeptanz für „unsichtbare“ Erkrankungen zu fördern.
Kontakt:
Tel.: 0 15 22 / 8 93 41 50
E-Mail: scopelliti(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen: Susanne Stump
Mein Name ist Susanne Stump und ich möchte mich als Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen kurz vorstellen.
Ich bin 64 Jahre alt, von Beruf Kinderkrankenschwester, seit 2016 in der Erwerbsminderung und jetzt Rentnerin. Mittlerweile lebe ich in der Gartenstadt Haan, einer kleinen Stadt am Anfang des Bergischen Landes.
Ich habe 2 Söhne, 2 Patchwork-Kinder und mittlerweile 3 Enkelinnen.
Meine Diagnose bekam ich nach zehn Jahren Arztodyssee im Jahr 2009. Bis dahin war mir der Begriff Fibromyalgie nicht bekannt, nach einer Reha- Maßnahme war ich um einiges schlauer.
Durch meinen Umzug nach Haan fand ich unsere Selbsthilfegruppe, in der Jede/r für Jede/n Verständnis hat, in der gute Gespräche geführt und gemeinsame Aktivitäten unternommen werden. Seit 2017 habe ich die Aufgaben der Gruppensprecherin übernommen.
Mir ist es wichtig, Menschen mit der Diagnose oder dem Verdacht auf Fibromyalgie zu helfen, deshalb bin ich in der DFV als ehrenamtliche Telefonberaterin tätig.
Nachdem ich mich aus persönlichen und gesundheitlichen Gründen aus meiner zwei-jährigen Vorstandsarbeit als Beisitzerin und in der Redaktion des „Optimisten“ zurückgezogen hatte, bin ich nun unter dem neuen Vorstand gern wieder zur Mitarbeit bereit.
Ich arbeite ein weiteres Mal in der Redaktion unserer Vereinszeitschrift „Optimisten“ mit und lese zudem Korrektur.
Selbsthilfegruppen sind sehr wichtig, deshalb möchte ich als Landesansprechpartnerin für unsere Gruppen eine Ansprechpartnerin sein, den Austausch unter den Gruppen fördern, Hilfe bei Gruppengründungen geben und die LAP Marie-Therese Scopelliti tatkräftig unterstützen.
Ich freue mich auf diese neue Aufgabe und Eure Unterstützung!
Kontakt:
Tel.: 0 21 29 - 9 27 66 11
E-Mail: stump(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Bayern: Katrin Degenhart
Hallo, mein Name ist Katrin Degenhart, geb. Jungmeier. Ich wohne im schönen Oberbayern in Geretsried (südlich von München). Geboren bin ich 1981 in Bayreuth und bis 2004 wohnte ich auch in Oberfranken. Ich bin verheiratet und erwarte mein erstes Kind. Im Februar 2016 habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet.
Angefangen mit den Schmerzen hat es bei mir 2012 nach einem grippalen Infekt. Als ich wieder gesund war, blieben die Schmerzen. Meine Gelenke taten weh, und meine Fußsohlen brannten, als wäre ich vier Stunden auf einen Berg gegangen. Dazu kam, dass ich nachts nicht mehr durchschlafen konnte. Erst hat der Arzt gesagt, dass es vom Virus kommt und ich warten soll. Als es nicht besser wurde, ging ich zum Rheumatologen, der mir zu Entspannung riet. „Das Schmerzgedächtnis hätte vergessen, den Schmerz zu löschen“, lautete die Theorie. Doch ich hatte das Glück, dass mein Hausarzt dranblieb. So kam ich schließlich in eine Klinik, wo die Fibromyalgie diagnostiziert wurde.
Mir ist es wichtig, den Betroffenen, Angehörigen von Betroffenen oder "Verdachtsfällen" zu helfen und eine Perspektive zu geben, wieder ein bisschen positiver ins Leben zu schauen. Außerdem gebe ich gerne Tipps und Ratschläge zum Umgang mit der Krankheit und den Schmerzen.
Ich weiß wie alleine gelassen wir als Betroffene sind und möchte daher helfen, den Weg bis zur Diagnose ein bisschen zu verkürzen! Außerdem möchte ich Gesprächspartner sein und mit meiner Gruppe zur gemeinsamen Selbsthilfe beitragen!
Da wir in Bayern nicht so viele Gruppen haben und viele Bereiche ohne Selbsthilfegruppen sind, möchte ich mich als Ansprechpartner zur Verfügung stellen und gegebenenfalls bei der Gründung weiterer Gruppen unterstützen! Der Austausch unter Betroffenen ist ein wichtiger Bestandteil, mit der Krankheit zurecht zu kommen! Ich persönlich bin froh, dass es das Netzwerk der DFV gibt und man hier viel nützliche Unterstützung bekommt und freue mich, ein Teil dessen zu sein.
Kontakt:
Tel.: 01 70 / 5 52 44 41
E-Mail: degenhart(at)fms-selbsthilfe.de
Landesansprechpartnerin für Brandenburg: Corinna Rambow
Mein Name ist Corinna Rambow, bin 1967 in Templin geboren und lebe heute in Templin, in der wunderschönen Uckermark. Die Diagnose Fibromyalgie bekam ich im April 2017.
Seit 2022 bin ich Gruppensprecherin in der SHG Oranienburg und seit 2024 Landesansprechpartnerin. Mir ist es wichtig, mich mit den Mitgliedern und anderen Gruppen auszutauschen, Aktivität in der Gruppe zu haben, sich nicht auf der Krankheit auszuruhen und Hilfe zur Selbsthilfe auch zu praktizieren.
Für die Unterstützung und Wissensvermitteilung des DFV e.V., bin ich sehr dankbar und freue mich, diese weiter geben zu dürfen.
Kontakt:
Tel.: 01 72 / 1 64 06 11
E-Mail.: rambow(@)fms-selbsthilfe.de
