Engagiert für Menschen mit
Fibromyalgie
Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden und Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung. Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.
Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.
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Umfage zum Thema „Stigma“
Stigma ist wie ein unsichtbares Etikett, das Menschen bekommen, wenn sie anders sind als die meisten anderen. Das kann zum Beispiel wegen einer Krankheit, einer Behinderung oder der Herkunft sein. Wenn jemand ein Stigma hat, kann es passieren, dass er unfair behandelt wird oder nicht dazu gehört.
Die DFV e.V. ist als Teil des Arbeitskreises Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. durch unsere zweite Vorsitzende Claudia Lang vertreten.
In dieser gemeinsamen Umfrage soll untersucht werden, ob und wie Menschen von Stigmatisierung betroffen sind, wenn sie mit einer neurologischen Krankheit und/oder einer Schmerzerkrankung leben. Ziel der Umfrage ist es, Faktoren zu ermitteln, die zur Stigmatisierung beitragen, um Strategien zu entwickeln zu können, die zur Bekämpfung dieser Stigmatisierung beitragen.
Die Umfrage ist komplett anonym und nimmt nur ca. 15 Minuten Zeit in Anspruch. Die Teilnahme ist bis 17. Oktober 2024 möglich.
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Deutscher Schmerzkongress Patiententag
Einladung zum Online-Patiententag des Schmerzkongresses der Deutschen Schmerzgesellschaft am 18. Oktober 2024.
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Online-Schulung
Für alle Mitglieder, die sich um Inhalte für ihre Gruppenwebsites kümmern möchten und hierfür Lernbedarf empfinden, bieten wir Workshops zu Pflege der Gruppenwebsites mit Typo3 an. Außerdem bringen wir den Teilnehmer:innen das Verwalten von Online-Videokonferenzen und die DFV-Cloud nahe.
Aufgrund des großen Anklangs der vergangenen zwei Workshops im August, bieten wir nun auch den dritten Termin an.
Der dritte Termin ist 22. - 24. November 2024 in Kassel. Die Anmeldung ist ab sofort bis 25. Oktober im Mitgliederbereich möglich.
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ICD-11 Schulung
Nachdem letztes Jahr aus organisatorischen Gründen die letzten beiden ICD-11 Workshops leider abgesagt und verschoben werden mussten, starten wir dieses Jahr frisch und mit einem tollen neuen Referenten.
Die Schulung is ausgebucht!
Sie sind auf der Suche und möchten eine Selbsthilfegruppe finden?
Sie sind auf der Suche und möchten eine Selbsthilfegruppe finden?
Finden Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe auf der deutschlandweiten Karte mit ortsbezogener Suche. Und wenn Sie mehr erfahren möchten geht es weiter auf einer der Gruppen- Webseite.
Aufruf zur Teilnahme an Online-Gruppen
Wir rufen hier speziell noch einmal alle interessierten Mitglieder der DFV e.V. dazu auf, sich einer Online-Selbsthilfegruppe anzuschließen.
Unser Angebot richtet sich speziell an alle Mitglieder, die aus welchen Gründen auch immer nicht an Präsenzgruppen teilnehmen möchten oder können, aber an einem kommunikativen Austausch sehr interessiert sind.
Im Optimisten 02/2023 – Seite 20 wurden bereits Online-Gruppen (aktive und Gruppen in Gründung) angekündigt.
Bereits aktiv sind die Gruppen „Männer mit Fibromyalgie“, „Junge Leute in der DFV“ und „Frauen mit Fibromyalgie".
In der Gründungsphase befinden sich „Biker mit Fibromyalgie“, „Mütter mit Fibromyalgie“, „Pflege von Angehörigen trotz Fibromyalgie“ und „DFV in Berlin (Vernetzen der Bundeshauptstadt)“
Der Vorstand der DFV e.V.
Sie brauchen zu Fibromyalgie einen guten Rat oder ein offenes Ohr?
Sie brauchen zu Fibromyalgie einen guten Rat oder ein offenes Ohr?
Wir beraten Sie gerne zu allen Fragen rund um die Erkrankung Fibromyalgie. Hier finden Sie unsere regelmäßige Beratungszeit, sowie spezielle Kontakte zu bestimmten Themen.
Infomaterial bestellen
Infomaterial bestellen
Wir verfügen über eine große Auswahl an Informationsmaterial (eigene Publikationen, Bücher, CDs, DVDs, usw.). Hier finden Sie den Überblick über alle bestellbaren Medien mit Abbildung und Beschreibung.
Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung
Derzeit forschen zwei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose.
Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.
Universität Göttingen:
Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern? Medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie
Liebe Mitglieder der DFV,
die Universitätsklinik Göttingen (Südniedersachsen) sucht Menschen mit der gesicherten Diagnose Fibromyalgie für eine medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie aus neurologischer Stimulation und Achtsamkeitsmeditation. Bei den TeilnehmerInnen wird das Gehirn durch eine elektrische Haube mit geringen Stromreizen kontrolliert angeregt. Zusätzlich erhalten sie während der Studie ein 1-monatiges Training in Achtsamkeitsmeditation, welches online stattfindet (einmal wöchentlich über ZOOM).
Die Studie wird an 14 Terminen von der Uniklinik Göttingen (Südniedersachsen) durchgeführt und ist einmalig in Deutschland. Man kann auch im Rahmen eines Hybridmodells teilnehmen. Dabei ist es den TeilnehmerInnen möglich, das Stimulationsgerät für die 2 Wochen Therapie mit nach Hause zu nehmen und dort einzusetzen. Es sind dann nur 5 Termine in Göttingen nötig.
Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie: gesicherte Fibromyalgie-Diagnose, 30-75 Jahre alt, keine Epilepsie, keine Metallimplantate. Näheres besprechen Sie bitte direkt mit den Wissenschaftlern der Universität Göttingen.
Weitere Infos und Kontakt finden Sie in der pdf-Datei im Anhang, oder Sie wenden sich direkt an die Uniklinik Göttingen
per Email: neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de
oder telefonisch unter: 0551 39 68474 (montags und donnerstags von 10:00 bis 12:00)
Mit freundlichen Grüßen
Luise Heim, Samuel Schumann, Perianen Ramasawmy (Krishna)
Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation
Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden
Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.
Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager(at)uniklinikum-dresden.de.
Wir sagen Danke!
Wir bedanken uns bei allen Förderern der Deutschen Fibromalgie Vereinigung (DFV) e.V.
Spenden auch Sie!
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Ob klein, ob groß – wir freuen uns über jede Spende! Mit jedem Betrag unterstützen Sie unsere Arbeit in der Unterstützung von Fibromyalgie-Betroffenen.
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| IBAN | DE16 6745 0048 1001 1228 43 |
| Bank | Sparkasse Neckartal-Odenwald |