Die Mitglieder des Vorstands

Seit über 25 Jahren sind die Symptome der Fibromyalgie mein Wegbegleiter. Viele Jahre habe ich nach ärztlicher Hilfe gesucht; nicht, weil ich zu faul war, schneller eine Lösung zu finden, nein, weil es einfach sehr sehr schwierig war, eine richtige Diagnose für dieses Krankheitsbild zu bekommen. Viele Fachärzte, von denen ich Hilfe auf eine aussagekräftige Diagnose erhofft hatte, hatten mir unabhängig voneinander gesagt, dass sie nichts finden konnten, was meine Symptome erklärten. Selbst mehrere große und spezielle Blutbilder zeigten keine Auffälligkeiten. 

Schmerzschübe kamen täglich, mehrmals unangemeldet, blieben auf unbestimmte Zeit, mit unvorhersehbaren körperlichen Einschränkungen. 2012 wurde dann bei mir die Fibromyalgie erstmalig richtig durch einen Rheumatologen diagnostiziert. Durch zusätzliche psychologische Betreuung hatte ich es geschafft, aus dem zerstörerischen und teuflischen Kreislauf herauszukommen und durch die eigene Selbsthilfe wieder Lebensfreude zu erlangen. 

Ich hatte mich dann entschieden, eine Selbsthilfegruppe zu gründen und dazu im Internet nach professioneller Hilfe gesucht. Ich wollte Informationen aus 1. Hand und nicht aus irgendwelchen Vermutungen und zusammengesuchten Informationen. Nach langer Recherche bin ich auf die DFV e.V. aufmerksam geworden. Hier hatte ich gleich das Gefühl, dass passt zu mir. Es fühlte sich richtig und gut sowie passend an. Ich hatte dort angerufen und schilderte mein Anliegen und mir wurde umgehend Hilfe angeboten, mit der ich etwas anfangen konnte und worüber ich heute noch glücklich bin.

Die Diagnose Fibromyalgie erhielt ich nach einer Arztodyssee 2014. Die Diagnose war da, was nun? Je länger und intensiver ich mich mit der Krankheit Fibromyalgie auseinandergesetzt habe, desto mehr wurde mir bewusst, dass ich die Fibromyalgie schon mit Anfang 20 bekam, es aber nicht erkannt wurde. Es wurde unteranderem als "Wachstumsschmerz" abgetan. Heute weiß ich über diese Erkrankung sehr viel mehr.

Nach Recherche fand ich 2020 die Gruppe der DFV e.V. Siegen. Im Januar 2021 war ich zur stellvertretenden Gruppensprecherin gewählt worden.

Seit 2022 fahre ich mit unserem Messeteam auf Messen und Kongressen. Die Öffentlichkeitsarbeit für die DFV e.V. macht mir sehr viel Spaß. Zum einen sind es die Gespräche mit den Ärzten und Therapeuten und zum anderen ist es die Aufklärungsarbeit mit den Erkrankten, deren Partnern und Familienangehörigen.

Außerdem vertrete ich die DFV e.V. im  Arbeitskreis "Patientenorganisation" der Schmerzgesellschaft, der BAG Selbsthilfe e.V., der DGS (Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.) und arbeite mit dem wissenschaflichen Beirat zusammen. 

Ich möchte durch die Öffentlichkeitsarbeit im Allgemeinen mehr Verständnis für unsere chronische Erkrankung erreichen. Wie z.B. neue Therapieansätze, die allgemeine Wahrnehmung der Erkrankung und ähnliche Ansätze, um lange nervenaufreibende Arztodysseen vermeiden zu können.

Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Glieder­schmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerz­at­tacken. Es folgten Jahre der Facharzt-Rallye: Hausarzt - Orthopäde - Neurologe - und weitere. Den Begriff Fibromyalgie lernte ich erst kennen, als während einer Schmerz-Reha die Diagnose gestellt wurde. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufs­un­fä­higkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben. Doch ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Doch drei Jahre intensive Ausein­an­der­setzung mit der Renten­ver­si­cherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

Ich bin Beisitzer im Bundes­vorstand der DFV und leite die Selbst­hil­fe­gruppe Ludwigsburg (Baden-Württemberg). Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu sportlichen Aktivität. So treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Lauftreff, nicht um Spitzen­leis­tungen zu vollbringen sondern um durch moderate körperliche Aktivität Stress abzubauen. Das macht den Kopf frei und reduziert die Schmerz­be­lastung. So kann ich mein eigenes Leben sicherlich und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.

Vor ca. zehn Jahren bekam ich – nach einer langen Arzt-Odyssee – die Diagnose Fibromyalgie. Die Diagnose war einerseits eine Erleichterung: „Ich bilde mir diese Schmerzen nicht ein“ und andererseits natürlich auch ein Schreck „Das ist nicht heilbar“. Danach begann der überaus steinige Weg herauszufinden, was gegen die Symptome hilft und was nicht. Inzwischen glaube ich, mich einigermaßen mit der Erkrankung versöhnt zu haben und versuche – leider nicht immer erfolgreich – ihr das „Kommando“ über mein Leben zu entreißen.

2015 las ich einen Zeitungsartikel über die Neu- gründung einer Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie Erkrankte bei uns im Ort. Der Gedanke, dass es bei uns in Frechen Menschen gibt, denen es ähnlich wie mir geht, war sehr befreiend. Ich besuchte die Gruppe und wurde dann auch Mitglied in der DFV e.V. Im Jahr 2019 übernahm ich die Position als Gruppensprecherin, da die Gruppe sonst wohl auseinander gegangen wäre. Hierbei merke ich immer wieder, wie hilfreich der Austausch in der Gruppe ist und was für eine große Erleichterung es für die „Neuen“ bringt, dass sie nicht alleine sind.

Im Sommer 2022 entschied ich mich, die Position als Landesansprechpartner für Nordrhein-Westfalen zu übernehmen. Ich möchte in dieser Position und in Zukunft auch als Besitzerin im Vorstand dazu beitragen, dass die DFV e.V. auch von den Gruppen als „große Gemeinschaft“ wahrgenommen wird.

Es ist noch immer gut gegangen!

Was auch immer passiert, man findet einen Weg. Dies möchte ich auch allen Betroffenen mitgeben.

Ich möchte außerdem dazu beitragen, dass das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit mehr wahrgenommen und von Seiten der Ärzte, Therapeuten usw. immer mehr anerkannt wird.

Meine Diagnose Fibromyalgie habe ich 2019 erhalten, nach vielen Jahren unklarer Beschwerden. Ich hatte jahrelang eine, so wie ich es gerne ausdrücke, 10er Karte fürs MRT, so wie andere Menschen fürs Yoga. 

Als jemand, der seit über 25 Jahren im sportlichen Bereich arbeitet, hatte ich ständig irgendwo Schmerzen – heute hier, morgen da. Doch trotz zahlreicher Arztbesuche hieß es immer nur: „Alles in Ordnung.“

Als ich endlich die Diagnose Fibromyalgie erhielt, ging es mir schon bedeutend besser. Denn schon vorher hatte ich mein Leben grundlegend verändert – meinen Alltag entschleunigt, neue Prioritäten gesetzt und gelernt, auf meinen Körper zu hören. Der wirkliche Wendepunkt kam jedoch erst, als ich mir selbst ehrlich eingestanden habe, dass es keinen Sinn ergibt, meine Einschränkungen zu ignorieren.

Heute sage ich ganz klar: Ich habe Fibromyalgie – aber ich leide nicht (mehr) darunter

Ich engagiere mich aktiv in der DFV, weil ich etwas verändern möchte: mehr Sichtbarkeit, mehr Verständnis, mehr Unterstützung. Niemand sollte mehr mit fragenden Blicken konfrontiert werden, wenn man „Fibromyalgie“ erwähnt. 

Ich betreue die Facebook-Seite der DFV und bin Teil des Messeteams, das auf Gesundheitsmessen sowohl Betroffenen als auch Fachleuten verlässliche Informationen zur Verfügung stellt.