von Anne-Kathrin Neuberg-Vural (aknv)

„Wenn andere loszogen, um Spaß zu haben, war ich diejenige, die zurückblieb und auf Taschen und Rücksäcke aufpasste.“ Zu groß sei die Angst gewesen, sich zu überlasten, falsche Bewegungen zu machen und das mit anhaltenden Schmerzen zu bezahlen. Sandra Büttner ist heute 50 Jahre alt. Ihr Leben, so erzählt sie, sei von Krankheitsgeschichten geprägt: zahlreiche vermeintliche Sehnenscheidenentzündungen während der Ausbildung, schmerzende Finger, Unterleibsprobleme, chronische Rückenschmerzen, Schlafstörungen, ständige Müdigkeit, Erschöpfung.

Rückblickend betrachtet ergibt sich ein erklärbares Bild: Sandra Büttner hat das Fibromyalgie Syndrom – kurz FMS. Doch dieser Diagnose ging eine Odyssee an Arztbesuchen voraus. Immer wieder wurde versucht, die einzelnen Symptome zu behandeln. Ohne Erfolg. Herkömmliche Schmerzmedikamente halfen kaum. Untersuchungen blieben unauffällig. „Von den Ärzten hieß es: Wir haben jetzt ein Röntgenbild gemacht, haben Blut abgenommen, da ist nichts. Was wollen Sie denn jetzt noch“, erzählt Büttner. „Ich habe schon an mir gezweifelt, dachte, ich bilde mir doch alles nur ein.“ Sie hatte das Gefühl, von den Ärzten mit ihren Problemen nicht ernst genommen zu werden. „Ich fühlte mich wie beschädigte Ware.“

Für Prof. Dr. Winfried Häuser, Internist und Schmerzmediziner am Klinikum Saarbrücken und Mitglied im Ständigen Beirat der Deutschen Schmerzgesellschaft, ist das nicht überraschend. Aus seiner Sicht gibt es eine regelrechte Fehlkonditionierung, die Ärzte im Medizinstudium erhalten. „Für viele ist eine in Anführungszeichen richtige Krankheit nur die, die man durch objektive Tests erkennen kann.“

Egal ob Fibromyalgie-, Reizdarmsyndrom oder Spannungskopfschmerzen – Patienten mit Beschwerden, die sich nicht durch bildgebende Verfahren nachweisen ließen, hätten bei vielen Ärzten ein schlechteres Image, so der Mediziner. Hinzu komme, dass viele gar nicht an FMS denken würden, nicht die Krankheitsgeschichte der Patienten als ein Gesamtbild sähen oder gerade Männern eine solche - vermeintlich negativ behaftete - Diagnose nicht zumuten wollen würden. Einer Erhebung der Barmer Ersatzkasse zufolge wird FMS nur bei 0,3 Prozent der Versicherten diagnostiziert.

Häuser war federführend an der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie des Fibromyalgie Syndroms beteiligt. Die Krankheit als rein psychisch bedingt abzutun, hält er für falsch. Das wird auch in den Leitlinien deutlich. Die meisten Fibromyalgie-Forscher sind sich auf Grund der mittlerweile sehr validen Datenlage einig: Die chronischen Schmerzen der meisten FMS-Patienten sind durch eine Reizregulationsstörung im Gehirn zu erklären. „Belastende Lebensereignisse, traumatische Erlebnisse in der Kindheit, Dauerstress, Schlafstörungen“, so Häuser, „sind dabei die am besten identifizierten Risikofaktoren für die Entstehung und den Ausbruch des Fibromyalgie Syndroms.“

Typischerweise kämen die Schmerzen schrittweise. „Bei den meisten Patienten beginnt der Schmerz an einer Körperstelle, dem Kreuz oder in den Händen“, erklärt der Schmerzmediziner, „und in unterschiedlicher Geschwindigkeit dehnt sich die Schmerzsymptomatik dann auf mehrere Körperregionen aus.“

Für eine Diagnose gibt es am Ende drei Hauptkriterien: Schmerzen in Rücken, Armen oder Beinen, die länger als drei Monate anhalten, nicht erholsamer Schlaf und eine reduzierte körperliche oder geistige Leistungsfähigkeit. Außerdem müssten anhand der Krankengeschichte und körperlicher Untersuchungen andere Krankheiten ausgeschlossen werden, die diese Symptome besser erklären würden, erklärt Häuser.

Sandra Büttner wurde zudem noch auf Schmerzempfindlichkeit an 18 sogenannten Tender-Points untersucht – eine Diagnostik-Methode, von der man heute wegen ihrer Ungenauigkeit wieder wegkommt. „Ich schlug bei den Druckpunkten direkt an“, erinnert sie sich. „Ich wusste, wir waren endlich auf dem richtigen Weg.“ Seitdem geht es bergauf.

Sandra Büttners Mann Christoph steht ihr dabei immer zur Seite, auch wenn er selbst zugeben muss, dass er die Krankheit anfangs sehr schwer fassen konnte. „Das erste Mal, dass ich für mich selbst eine Idee bekommen habe, was es bedeutet, mit Fibromyalgie zu leben, war, als ich das erste Mal in meinem Leben heftige Gliederschmerzen über mehrere Tage hatte“, erinnert er sich. „Ich kam kaum die Treppe hoch. Da hatte ich endlich eine vage Vorstellung, wie es sich für Sandra ungefähr anfühlen muss.“

Prof. Dr. Kati Thieme ist Leiterin des Instituts für Medizinische Psychologie an der Philipps Universität Marburg und gilt als eine der führenden Fibromyalgie-Forscherinnen Deutschlands. Bei ihren Untersuchungen stellte sie fest, dass sich bei FMS verschiedene Subgruppen definieren lassen. „Wir haben gesehen, dass es Patienten gibt, die mit erhöhter Blutdruckreaktivität in Stresssituationen reagieren“, sagt Thieme. „Das ist die größte Subgruppe und zugleich sind es die Patienten, die auch das stärkste Schmerzverhalten zeigen.“

Viele Partner würden in solchen Situationen empathisch versuchen, dem Patienten in seinem Leiden zu helfen, Arbeiten abnehmen, darauf achten, dass er oder sie sich nicht überfordert, erklärt Thieme. „Leider missinterpretiert das Gehirn diese Zuwendung als Belohnung, was eher dazu führt, dass das Schmerznetzwerk noch stärker aktiv wird.“ Ein Teufelskreis also, bei dem der Schmerz immer stärker wird.

Hinzu kommt laut Thiemes Forschung ein weiteres Problem: Die Barorezeptoren, Drucksinneskörperchen in der Halsschlagader, seien bei FMS-Patienten wie auch bei Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen wie Hypertonie, Diabetes 1 oder Parkinson stark erniedrigt. Diese senden bei Stress und Schmerzen – ausgelöst durch steigenden Blutdruck – normalerweise ein Signal ins Stammhirn, wo dann dafür gesorgt wird, dass sich der Schmerz reguliert, genauso wie Blutdruck, Blutzucker, Schlaf, Angst und auch bestimmte Stresshormone.

„Aber wenn das nicht richtig funktioniert, dann kommt es auch zu chronischen Schmerzen wie bei der Fibromyalgie“, erläutert Thieme. Langzeitstress, sei es in der Familie oder bei der Arbeit, verstärke diesen Effekt noch. Meist seien die Patienten auch noch perfektionistisch veranlagt und würden eher an andere als an sich denken.

Eine Beschreibung, die genauso auch auf Sandra Büttner zutrifft. Doch statt einer FMS-spezifischen Behandlung bekam sie – Diagnose noch ungewiss – von einem Arzt Opiate gegen die Schmerzen. Diese wurden tatsächlich kurzzeitig weniger, doch die Nebenwirkungen waren extrem. Die von ihrem Mann als stark und lebensbejahend beschriebene Frau stürzte in ein tiefes Loch. Ein typischer Fall, vor dem beide Experten ausdrücklich warnen.

Der richtige Ansatz bei FMS sei eine kognitive Verhaltenstherapie, gekoppelt mit Bewegung. Einigen wenigen helfe auch eine Ernährungsumstellung und eine Gewichtsreduktion bei Übergewicht, so Schmerzmediziner Winfried Häuser. Eine spezielle Fibromyalgie-Diät gebe es aber nicht.

Fibromyalgie-Forscherin Kati Thieme sieht im eigens entwickelten Systolischen Extinktionstraining – kurz SET – eine große Chance. Hier würden die Barorezeptoren zusätzlich reaktiviert. SET könne Schmerzen hemmen. Die ersten Ergebnisse einer Studie dazu wurden im Mai publiziert. Thieme: „Unsere Untersuchungen haben gezeigt, dass die FMS-Patienten mit hohem Blutdruck nach fünf Wochen SET und Verhaltenstherapie schmerzfrei werden und 82 Prozent von ihnen über den Kontrollzeitraum von zwölf Monaten auch schmerzfrei bleiben.“ Ein Lichtblick für Betroffene.

Bei Sandra Büttner war es die Verhaltenstherapie, die ihr letztlich half. Zusätzlich nimmt sie wegen einer rheumatischen Erkrankung, unter der sie ebenso leidet, ein Biologikum. Sie lernte mit dem Schmerz zu leben, ihm aber keinen großen Raum mehr im Leben zu lassen. „Fibromyalgie ist nicht lebensbedrohlich, ich versuche es jetzt einfach positiv zu sehen und das Beste daraus zu machen.“

Diese positive Einstellung versucht sie als neue Gruppensprecherin der FMS-Selbsthilfegruppe Marburg und Umgebung an Betroffene weiterzugeben. Gleichzeitig will sie - genau wie die Experten - die Krankheit bekannter machen, um anderen ihren langen Leidensweg zu ersparen.

Autorin:
Anne-Kathrin Neuberg-Vural
Freie Journalistin (Dipl.-Journ)
Funke Mediengruppe, WeltN24, MedienKontor
Marburg

Vortrag am 23. Deutscher Fibromyalgie Tag in Göttingen
von Astrid Kuby

Der Kultsong "Körperzellen Rock" begeistert Generationen. "Jede Zelle meines Körpers ist glücklich" - ein Gute-Laune-Lied und eine lustige Choreo, der man sich nicht entziehen kann, Fröhlichkeit die inspiriert!

Was steckt dahinter? Kann man tatsächlich lernen, mit seinen Zellen und Körperteilen zu kommunizieren und sie auf Glück und Gesundheit zu programmieren? Astrid Kuby zeigt uns, wie das geht!

Sehr geehrte Frau Wolf,
sehr verehrte Damen und Herren,

zuerst möchte ich mich bei Ihnen, Frau Wolf, ganz herzlich für die Einladung bedanken. Ich freue mich sehr, auf Ihrem Kongress hier in Göttingen sprechen zu dürfen.

„Wer hier im Saal kommt denn nicht aus Göttingen?“ (90% der über 300 Zuhörer zeigen auf) - „Ok, Sie, meine Damen und Herren, sind aus allen Teilen Deutschlands angereist, danke dafür! Hier in diesem Raum ist eine große Zahl von Menschen, die mit Dauerschmerzen leben. Ihnen möchte ich als allererstes meinen tiefen Respekt ausdrücken, dafür, dass sie heute hier sind und zeigen, dass sie nicht aufgeben, ein lebenswertes Leben zu führen.

Eine Selbsthilfegruppe, die es schafft, dass Fibromyalgie als Krankheit nicht nur medizinisch diagnostiziert, sondern auch staatlich anerkannt wird, hat Großes geleistet! Ich verstehe, dass sich Menschen, die ein gemeinsames Symptom und Schicksal verbindet, sich zusammenschließen und damit an Stärke gewinnen. Ich beglückwünsche Sie zu Ihrer Arbeit.

Wie wird Fibromyalgie bisher behandelt?

Wie ich gelesen habe, ist diese Krankheit traditionell medizinisch bisher nicht heilbar. Die meisten Patienten werden durch Schmerzmittel und begleitende Maßnahmen mehr oder weniger in die Lage versetzt, mit ihren Schmerzen zu leben. Eine sehr populäre Betroffene ist wohl Lady Gaga!

Sicherlich wünscht sich jeder Betroffene, endlich auf Medikamente und deren Nebenwirkungen verzichten zu können und wieder schmerzfrei zu leben. Einige von Ihnen haben vielleicht deshalb auch schon alternative Heilungswege ausprobiert. Diese kann man natürlich nur dann als wirksam bezeichnen, wenn die Symptome verschwinden.

Wie Sie vielleicht gelesen haben, helfe ich Menschen, ihre natürlichen Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Das funktioniert nicht nur bei jeder Art von Krankheit, physischen und psychischen Symptomen, sondern auch bei Schicksalsschlägen und anderen Lebenskrisen. Ich begleite Klienten auf eine Reise in das Land der unbewussten, gespeicherten Zellinformationen, helfe ihnen, die Botschaften ihrer Symptome zu erkennen und ihre Körperzellen gesund zu programmieren. Anders gesagt geht es darum, z.B. Schmerzbotschaften ernst zu nehmen, die positive Seite der Situation zu sehen, das Muster, das dahinter steckt zu verstehen, zu transformieren und die Nervenzellen neu zu programmieren. Das alles funktioniert aber nur bei dem, der das Zusammenspiel von Denken, Emotionen und Körper versteht und bereit ist, Selbstverantwortung zu übernehmen. Dann lassen sich Selbstheilungskräfte aktivieren, denn sie sind eine ganz natürliche Sache, die uns die Natur geschenkt hat.

Worüber ich heute in meinem Vortrag spreche, hat nichts mit medizinischer Betrachtung zu tun. Ich lade Sie ein, sich mit mir auf eine geistig-seelische Ebene zu begeben und eine neue Sicht von Krankheit und Gesundheit zuzulassen.

Wie denken wir über uns selbst?

Wie definieren wir unser Selbst, unser eigenes Ich? Sind wir nur die körperlichen Wesen, die wir im Spiegel erkennen können? Oder sieht die Hierarchie des Seins ganz anders aus: Sind wir geistig-seelische Wesen, ist der Geist (Spirit) der Chef unserer Körperzellen? Ein berühmter Ausspruch eines ganzheitlichen Mediziners lässt uns stutzen: „An jedem Zahn hängt auch ein Patient“! Können wir wirklich zwischen Körperlichkeit und Psyche unterscheiden oder sind wir ein untrennbar verbundenes System von Körper, Geist und Seele?

Was bedeutet es, wenn wir Schmerzen spüren? Die Natur hat uns Nervenzellen geschenkt, damit wir uns nicht an der heißen Herdplatte verbrennen, damit wir sensibel werden für die allzeit lauernden Gefahren - welch eine intelligente Einrichtung, die unserm Schutz dient!

Alles im Universum hat einen Sinn. Nichts geschieht ohne Grund. Wovor möchte der Körper uns schützen, wenn wir Schmerzen leiden, den Hintergrund aber nicht gleich erklären können? Wie reagieren wir z.B. als Eltern, wenn ein Kind über Bauchschmerzen klagt? Fahren wir das weinende Wesen gleich zum Arzt oder nehmen wir es in den Arm, trösten es und versuchen zuerst einmal durch ein liebevolles Gespräch herauszufinden, was zu den Bauchschmerzen geführt hat? Erfahrene Eltern durchschauen die Strategien ihrer Kinder und handeln danach. Es hat keinen Zweck, die oft erst beim zweiten Blick erkennbaren Bedürfnisse der Kinder zu ignorieren. Schmerzen sind wie quengelnde Kinder. Sie signalisieren Defizite, die oft nicht vordergründig erkennbar sind.

Wie bei den Kindern, müssen wir jede Schmerzbotschaft auch bei uns Erwachsenen ernst nehmen, diese aus der unbewussten Ebene in die Bewusstheit bringen, die im Symptom enthaltene Botschaft entschlüsseln und entsprechend unser Denken und unsere Lebensweise verändern. Es geht darum, mit den eigenen Körperzellen zu kommunizieren und in eine achtsamere Lebenshaltung zu kommen.

Als Selbstentwicklungs- und Lebensfreudecoach habe ich die Erfahrung gemacht, dass wir durch…

• Musik und Bewegung leichter und intuitiver zu uns selbst und zu unseren inneren Bedürfnissen finden.
• Musik und Bewegung Frustrationsabbau und Lebensfreude erleben können und dadurch leichter neue Denk- und Verhaltensmuster finden, die uns gesund, glücklich und schmerzfrei machen.

Diese Methode nenne ich „Spirit Dance“ - und man kann sie auch den „Tanz mit der Seele“ nennen. Ich behaupte: Wenn die Seele jubelt, gibt es keinen Schmerz!

Wie bin ich zu diesen Erkenntnissen gekommen?

Selbst habe ich einen langen Weg der Entwicklung durchschritten, der mich zu diesen Erkenntnissen kommen ließ. Ich durfte lernen, meine eigenen Krankheiten durch Selbstheilungsmethoden „abzuschaffen“. Davon hatte ich einige: chronische, schwere Migräne, Ischiasanfälle, chronische Nierenbecken- und Blasenentzündung, chronische Nebenhöhlenvereiterung … Wenn man am eigenen Leib die erstaunliche Erfahrung machen darf, dass sogar der offensichtliche Befund – Blut im Urin – mit den entsprechenden Schmerzen in ein paar Minuten, Lichtschalter gleich, ausgeschaltet werden kann, der Urin danach klar und gesund ist und keine Antibiotika genommen werden müssen, dann erst glaubt man, was man vielleicht längst mit dem Verstand versteht, aber noch nicht selbst erfahren hat. Man versteht tief in sich, dass Selbstheilung funktioniert. In meinem Buch „Spirit Dance“ erzähle ich die Geschichte ausführlich.

In meiner Praxis begleite ich Menschen in ihren Selbstheilungsprozessen. Hier durfte ich erfahren, dass es sogar Patienten, die von der Medizin aufgegeben waren, gelungen ist, auch in letzter Minute das Steuerrad ihrer Krankheit in Gesundheit umzudrehen. Ganz gleich ob diese Menschen an Krebs, Parkinson oder an einer anderen schweren Krankheit litten – ihre Heilung hing davon ab, ob sie ihr Weltbild erweitern, ihr persönliches Leben radikal ändern und in ihrer Persönlichkeit einen wesentlichen Fortschritt machen konnten. Man spricht in diesem Zusammenhang von den fünf heilsamen inneren Haltungen: Liebe (Selbstliebe und Nächstenliebe), Demut (der Mut zu dienen), Dankbarkeit, Loslassen, Verzeihen.

Beispiel: Meine Klientin mit Fibromyalgie

Welch ein Zufall! Gerade betreue ich eine Klientin mit Fibromyalgie. Sie ist 55 Jahre, war vorher eine mega-Sportlerin, aktiv und kreativ – vor fünf Jahren musste sie wegen ihrer Schmerzen in Rente gehen. Mit ihr habe ich eine getanzte Trance-Reise gemacht. Ihr Bild: Sie sieht sich auf einem Klettertrip auf Korsika, bei dem sie böse abstürzte, aber, Gott sei Dank, durch die Seilschaft überlebte.

Man kann sich leicht vorstellen, dass eine solche Todesangst-Erfahrung in den Körperzellen ein traumatisches Schutzprogramm hinterlassen hat: „Wenn du auf mich nicht achtest, zu viel riskierst, dann schreie ich!“ So reagieren ihre Körperzellen „allergisch“ auf jede größere sportliche Aktivität. Jetzt gilt es einerseits mehr Gefühl für sich selbst zu bekommen, Risiko besser dosieren zu lernen und neues Vertrauen zu den Zellen aufzubauen.

Vergleichsbild: Seilschaft Körper-Geist-Seele

Ähnlich wie in diesem Klienten-Beispiel kann man sich das Zusammenwirken der Kräfte in unserem System als Seilschaft Geist-Seele-Körper vorstellen. Die Vernunft ist die Befehlszentrale (Rationalität, Ego, Wollen). Sie hängt mit dem Bauchgefühl, den inneren Bedürfnissen, Seelenwünschen zusammen und diese bilden sich auf der körperlichen Plattform, in den Körperzellen ab. Zwischen diesen Kräften gilt es ein Gleichgewicht herzustellen.

Körperzellen Rock

Hier kommunizieren wir direkt mit unseren Körperzellen. "Jede Zelle meines Körpers ist glücklich" ist nicht nur ein lustiger Muntermacher, sondern ein verblüffender Selbsttest, bei dem man erleben kann, wie unser Denken auf die Körperzellen wirkt. Probieren Sie es aus! Singen Sie laut mit! Tanzen sie die kleinen pantomimischen Tanzbewegungen und lassen Sie die beglückende Wirkung in ihrem Körper zu! Aus dieser kleinen praktischen Übung können Sie eine wichtige, grundsätzliche Erfahrung machen. Ja, mein Körper reagiert auf meine Gedanken!

Vielen Dank, meine Damen und Herren, für Ihre Aufmerksamkeit! Wenn ich Ihr Interesse wecken konnte und Sie sich näher über das Thema informieren wollen, dann empfehle ich Ihnen mein Buch und meine beiden Lebensfreude-CDs.
 

Autorin:

Astrid Kuby
Tanztherapeutin und Lebensfreudecoach
Vorträge/Seminare/Coaching/Ausbildung
www.astridkuby.de

Dr. Rüdiger Taube

Liebe Patientinnen und Patienten,

nochmals zur Erinnerung (siehe Teil I und II aus den letzten „Optimisten“):

Ihre Erkrankung „das Fibromyalgiesyndrom“ ist für Ihre Ärzte eine große Herausforderung und die Therapie gelingt häufig auch nicht gut – viele von Ihnen können als Patientin ein Lied davon singen.

Wir Schmerzärzte wissen, dass Ihre Erkrankung bis auf den heutigen Tag nicht gut zu behandeln ist.

Das hat folgende Gründe:

1. Es fehlt stark an Verständnis
2. Medikamente helfen nicht
3. Spritzen helfen nicht
4. Operationen helfen nicht
5. Die wirksamste Behandlungsmethode heißt: Schmerztherapie nach dem bio-psychosozialen Modell … aber:

• Was das „biopsychosoziale Modell“ ist, wird nicht ausreichend verstanden

Hier die Fortsetzung der Erklärung, was eine multimodale Schmerztherapie nach dem biopsychosozialen Modell eigentlich umfassen müsste:

1. Aufklärung (siehe „Optimisten“ 01/2019 )
2. Bewegungsplan (siehe „Optimisten“ 02/2019)
3. Ernährungsplan
4. Seelentherapie (Psychotherapie)
5. Veränderungen der menschlichen Umgebung (soziale Therapie)

Der Ernährungsplan
Eine spezielle Fibromyalgie-Diät gibt es aus schulmedizinischer Sicht nicht ...

Den vollen Artikel gibt es exklusiv für Mitglieder in unserer Mitgliederzeitschrift "Optimisten".
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Tag der offenen Tür am 11.05.2019

Gleich zu Beginn unseres Tages der offenen Tür traf auch unser erster Gast ein. Jacqueline Bramborg von der Selbsthilfekontaktstelle des Landkreises Bautzen überbrachte uns ihre Glückwünsche zu unserem 10-jährigen Bestehen der Gruppe und überreichte uns dafür eine Urkunde, welche einen Platz in unserer Gruppenchronik finden wird. Mitglieder der Gruppe, die bereits von Beginn an dabei sind, erhielten jeweils eine persönliche Urkunde.

Bettina Bartonietz, unsere Gruppensprecherin seit der Gruppengründung am 14.05.2009, hat mit sechs Mitgliedern die vergangenen 10 Jahre zusammenfassend noch einmal Revue passieren lassen. Anschaulich dargestellt ist die Arbeit und das Zusammenhalten der Gruppe in unserer Gruppenchronik nachzuvollziehen.

Die Gruppe nutzte die Gelegenheit, um sich bei Bettina Bartonietz für 10 Jahre der Mühen, Vorbereitungen, Organisationen, Gespräche, Beschaffung der Fördermittel, Teilnahme an Weiterbildungen im Sinne der Gruppe und alles, was damit im Zusammenhang steht, zu bedanken. Übrigens – Bettina hat in 10 Jahren kein einziges Mal gefehlt, war immer da und hat sich um die Räumlichkeit gekümmert (Schlüssel holen, heizen, wischen, Schlüssel wegbringen …).

Im Laufe des Tages bekamen wir Besuch von mehreren betroffenen Frauen mit ihren Ehemännern. Hier haben sich unmittelbar rege Gespräche zum Erfahrungsaustausch und „Mut machen“ entwickelt. Unser vorhandenes Infomaterial wurde dankend angenommen.

Nach unserem gemeinsamen, leckeren Mittagessen vom selbst gemachten Buffet gab es ein kleines musikalisches Programm, gestaltet von Pauline, der Enkelin eines Gruppenmitgliedes. Sie hat uns mit Gesang und eigener Begleitung mit Gitarre und Keyboard sehr gut unterhalten.

Dann bekamen wir Besuch vom Bürgermeister der Gemeinde Großharthau, Jens Krauße. Er hat unsere Gruppenarbeit mit einer Spende von 100.-€ unterstützt, zusätzlich bekamen wir Freikarten für die Messe „Lebensart“, die jedes Jahr im Großharthauer Park stattfindet.

Auf diesem Wege möchten wir uns auch sehr herzlich beim Vorstand der DFV e.V. für den Scheck über 100.-€, die Urkunde und den schönen Blumenstrauß bedanken.

Wir haben den Tag genutzt für ausgiebige Gespräche untereinander, haben viel gelacht und gescherzt. Der Tag war sehr schnell vorbei und hat allen gut gefallen und wieder neuen Mut und Kraft gegeben.

Der einzig negative Teil des Tages war, dass die Information zu unserem Tag der offenen Tür erst an diesem Wochenende im Mitteilungsblatt erschienen ist. Abgesprochen war, dass dies bereits eine Woche vorher erfolgen sollte, da viele Bürger im Landkreis das Mitteilungsblatt erst am Samstag oder Sonntag zugestellt bekommen. So ist anzunehmen, dass eventuell mehr Betroffene von unserem Angebot zum Erfahrungsaustausch Gebrauch gemacht hätten.

Regina Seifert
Stellv. Gruppensprecherin

In all meinen Lektüren über das Thema Fibromyalgie habe ich immer wieder gelesen, dass etwa 2% der Bevölkerung von dieser Krankheit betroffen seien. Seit gestern, dem 9. Mai 2019, glaube ich nicht mehr daran. Es gab etwa 30-35 Anmeldungen für die Gründung der SHG Gießen und gegen alle Erwartungen kamen 67 Menschen!

Wir mussten am Anfang eine halbe Stunde lang neue Stühle hinstellen. Doch sie reichten nicht, wir haben auch noch Hocker als letzte Rettung gefunden … Der Raum war so voll, wir hatten bis zu drei Reihen Sitzmöglichkeiten um einen Tisch geschaffen, einige saßen sogar auf Tischen! In dem Raum war es sehr warm geworden, so war jede/r froh, einen Becher Wasser zu bekommen.

Doch dann konnte Gudrun Klempau endlich mit dem Vortrag anfangen. Die Stimmung war sehr gut. Alle, ganz dicht beieinander, haben genau zugehört und Fragen gestellt. Gudrun hat eine so schöne Art vorzutragen, dass wir trotz der wichtigen Themen immer wieder lachen mussten, da wir uns als Fibromyalgie-Patienten in unserem Alltag darin wiederfinden konnten. Es traf immer genau die Lebenssituationen, die wir immer und viel zu oft erleben müssen, wie zum Beispiel, wenn der Arzt die Ergebnisse der Blutwerte analysiert: „Ihre Blutwerte sind so gut, mancher würde Sie beneiden … Alles ist in Ordnung…“

Das Publikum hat sich intensiv beteiligt. Viele haben Fragen gestellt. Frauen aus Laubach und Marburg haben über ihre Erfahrungen mit ihrer Selbsthilfegruppe sehr positiv erzählt, z. B. dass eine SHG durch den Austausch viel Wissen und menschliches Verständnis bringt.

Ein Biologe, der selbst von Fibromyalgie betroffen ist, hatte einen wissenschaftlichen Text aus den USA über die neuen Erkenntnisse mitgebracht und möchte gern, dass wir den Artikel weiterleiten. Diese Studie besagt, dass Fibromyalgie nicht mehr als Syndrom, sondern als Krankheit diagnostiziert werden könnte, wodurch sich für uns als Patienten bei den Ärzten und Krankenkassen viel ändern könnte.

Im zweiten Teil ihrer Rede hat Gudrun darum gebeten, dass ich als Gruppensprecherin Unterstützung brauche, da wir als zukünftige SHG mit über 60 Personen viel zu viele wären. Spontan haben sich Nicola Otero aus Lollar und Ulla Dietrich aus Vetzberg bereit erklärt. Und ganz schnell wurden mit vollem Enthusiasmus zwei weitere Gruppen für den Landkreis Gießen gebildet! Nicola Otero, Ulla Dietrich und ich treffen uns am Montag, um die Liste zu bearbeiten.

Für die meisten bedeutet eine SHG eine Chance gegenüber seiner eigenen Krankheit aktiv zu werden, andere Betroffene zu treffen, sich auszutauschen und auch schöne Momente mit Gleichgesinnten zu erleben, um schließlich den Alltag besser bewältigen zu können. Und zum Schluss machten wir unser wunderbares Treffen durch ein Foto unvergesslich.

An dieser Stelle möchte ich mich bei Gudrun Klempau sehr herzlich bedanken, dass unser Abend trotz Improvisationen fantastisch gelaufen ist, und auch bei Bettina Kruse-Volkmann von der Evangelischen Familienbildungsstätte Gießen, dass sie uns kurzfristig einen großen Raum und so viele Sitzmöglichkeiten zur Verfügung gestellt hat.

Ich bin begeistert, wie gut alles gelaufen ist und würde mich sehr freuen, wenn der wunderbare Elan aller Anwesenden in unseren zukünftigen Gruppen in und um Gießen sehr lange andauern möge.

Die SHG Gießen trifft sich jeden 2. Donnerstag im Monat (außer während der Schulferien) um 18 Uhr in der Evangelischen Familienbildungsstätte, Wingert 18 in Gießen-Wieseck.

Béatrice Liberator
Gruppensprecherin

Unsere Selbsthilfegruppe hat sich im November 2018 gegründet. Mit vier Mitgliedern haben wir begonnen und sind mittlerweile 20.

Am 30.04.2019 sind wir dem Bundesverband Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. beigetreten. Dadurch ist es uns möglich, mehr für unsere Gruppe zu tun. Auch haben wir mehr Möglichkeiten, uns in der Öffentlichkeit zu präsentieren.

So waren wir zum Beispiel am 22.06.2019 auf der Schlendermeile in Panketal präsent und konnten viele Betroffene und Interessenten über unsere Krankheit informieren. Wir waren sehr erstaunt, wie viele Menschen sich informierten und sogar gezielt nach uns gesucht haben.

Auch der Bürgermeister von Panketal, Maximilian Wonke, hat sich intensiv mit uns unterhalten und gezielte Fragen zu dieser Krankheit gestellt. Wir haben uns auch sehr darüber gefreut, dass er mit uns ein Gruppenfoto machen ließ.

Wir waren von dem Anklang unseres Info-Standes sehr erfreut. Unsere Bemühungen wurden reichlich belohnt. Am 25. August 2019 werden wir wieder mit unserem Info-Stand zum Tag der Vereine im Stadtpark Bernau vertreten sein.

Monika Thode
Gruppensprecherin

Danke für die gelungene Veranstaltung des 23. Deutschen Fibromyalgie Tages

Wir sagen DANKE dem Vorstand und den Organisatoren des 23. Deutschen Fibromyalgie Tages in Göttingen für die rundum gelungene Veranstaltung.

Die ausgewählten Vorträge waren für alle Teilnehmer sehr gut und aufschlussreich.

Bemerkenswert und nachhaltig waren und sind auch die emotionalen Momente während der Veranstaltung. Insbesondere hat das gemeinsame Singen des „Körperzellen Rock“ mit Tanztherapeutin Astrid Kuby großen Anklang gefunden und ging unter die Haut.

Die schönen Tage haben wir mit einem gemütlichen Stadtbummel durch den historischen Stadtkern von Göttingen ausklingen lassen.

Mit einem starken Gefühl der Verbundenheit und neuen Erfahrungen im Gepäck traten wir unsere Heimreise an.

Herzliche Grüße mit einem großen Dankeschön im Namen der SHG Magdeburg 1
 

Karin Reichhardt
Kassenführerin

Im Juli dieses Jahres fuhren 17 Teilnehmer der SHG LK Altötting mit 5 Pkws zur Kennenlern-Einfahrt in den Heilstollen in Bad Gastein.

Am Heilstollen angekommen – die Fahrt ging teilweise über Serpentinen steil bergauf – empfing uns eine herrlich frische, nach Wald duftende, Luft und eine wunderbare Aussicht. Keine Spur mehr von der brütenden Hitze der letzten Tage.

Nach einer kurzen Stärkung im dortigen Bistro wurden wir um 13:30 Uhr zur Kennenlern-Einfahrt begrüßt. Zunächst erhielten wir einen sehr interessanten Vortrag über die Entstehung des Heilstollens (ursprünglich wurde nach Gold gesucht) bzw. die Entdeckung der heilenden Wirkung des in der Luft enthaltenen Radons.

In Bezug auf die Fibromyalgie und deren Begleiterscheinungen wurden viele Fragen gestellt, die vom Ärztlichen Leiter, Dr. Martin Offenbächer, gerne beantwortet wurden. Dabei wurde immer wieder betont, dass erst ab einer Verweildauer von mehr als 30 Minuten im Heilstollen das Radon über die Haut und die Atemwege aufgenommen werden kann, um seine schmerzlindernde Wirkung zu entfalten. Ebenso sei es wichtig, dass mindestens 8 - 12 Einfahrten innerhalb von zwei bis drei Wochen erfolgen, um eine dauerhafte, für bis zu 9 Monate andauernde, Schmerzlinderung zu erzielen. Es wurde auch geraten, die Wirkung nach etwa 3 bis 4 Monaten nochmals mit ein paar Einfahrten „aufzufrischen“.

Nach diesem Vortrag ging es zu einem kurzen medizinischen Check und danach sollten wir uns Badebekleidung und Bademantel anziehen und in einem großen Raum treffen. Hier wurde uns noch ein Film über den Heilstollen gezeigt und ein weiterer kurzer Film, in welchem es um das richtige Verhalten im Heilstollen ging.

Nun endlich war alles bereit für die Einfahrt in den Stollen. Hierfür bestiegen wir einen kleinen Zug mit 8er-Kabinen, sehr nüchtern ausgestattet mit Plastiksitzen und halb geöffneten Fenstern, die man nicht schließen konnte. Auf unserer Rundreise über alle Heilstollen-Stationen mit Temperaturen zwischen 37 bis 41,5°C und einer Luftfeuchtigkeit von 75 bis 100 % wurde es im Zug immer wärmer und die Luft immer feuchter und leider auch ein wenig muffig, was dem natürlichen Klima des Stollens geschuldet war. Immerhin ging unsere Fahrt über alle Stationen und wir waren an der tiefsten Stelle bei Station IV  2.238 m vom Stollenportal entfernt.

Auf Station I (1.888 m vom Stollenportal entfernt) stiegen wir – bereits etwas „angeschwitzt“ aus dem Zug  und verteilten uns in zwei Stollengänge, in denen links und rechts Liegen standen. Dort sollten wir das am Stolleneingang erhaltene Laken ausbreiten und es uns gemütlich machen. Aus dem Lautsprecher wurden wir nochmals herzlich begrüßt und dann hieß es bei leiser Musik „relaxen und schwitzen“. Man merkte schon, dass für den einen oder anderen die Situation in der Enge des Stollens, der hohen Luftfeuchtigkeit und der Wärme ungewohnt war, allerdings konnte man auch aus der einen oder anderen Ecke ein leises Schnarchen hören.

30 Minuten später wurden wir gebeten, unsere Leintücher mitzunehmen und wieder zum Zug zu gehen. Die Bademäntel sollten wir noch nicht anziehen, sondern das erst an einer Station kurz vor dem kühleren Teil des Stollens erledigen. Am Stollenportal angekommen, erhielten wir von einer sehr freundlichen Mitarbeiterin ein kühles Getränk, welches dankbar von allen angenommen wurde.

Gegen 17:30 Uhr fuhren wir alle ziemlich müde zu unserem Hotel, wo wir den Tag bei einem schönen Abendessen und einem anschließenden gemütlichen Beisammensein auf der Terrasse ausklingen ließen.

Fazit: Es waren nicht alle Teilnehmer überzeugt, vor allen Dingen, weil die Einfahrt und der Aufenthalt im Heilstollen auf einige Teilnehmer beklemmend wirkte. Auch war es nicht einfach, mit der hohen Luftfeuchtigkeit und den Temperaturen zurecht zu kommen.

Aber: Die meisten Teilnehmer unserer Gruppe werden wieder hinfahren und sehen, ob man seinem Schmerz mit dieser Therapie nicht doch die Stirn bieten und mithilfe des Heilstollens in Zukunft ein schmerzfreies oder zumindest schmerzgelindertes Leben führen kann.

Nachsatz: Wir haben – trotz der relativ geringen Entfernung von ca. 160 km – unsere Reise mit einer Übernachtung geplant. Keiner unserer Fahrer konnte nach der Kennenlern-Einfahrt mit gutem Gewissen sagen, dass er noch so viel Energie hat, seine Mitfahrer sicher nach Hause zu bringen. Außerdem hatten wir so die Gelegenheit, am nächsten Tag die Wasserfälle zu besuchen, die mitten durch Bad Gastein den Berg „herunterstürzen“ und auch noch eine wunderschöne Sessellift-Fahrt auf den Graukogel zu unternehmen, wo wir nach einer zünftigen Jause den Zirbenwanderweg mit einer herrlichen Aussicht über das Gasteiner Tal gegangen sind. Wir hatten auch an diesem 2. Ausflugstag viel zu lachen, hatten Zeit, uns näher (außerhalb der monatlichen Gruppentreffen) kennen zu lernen und als Gruppe zusammen zu rücken.

Doris Backes
Stellv. Gruppensprecherin

Am 19. Juni 2019 trafen sich die Mitglieder der SHG Siegen und der SHG Betzdorf-Kirchen auf dem Parkplatz der Siegerlandhalle in Siegen, um von hier aus gemeinsam einen Tagesausflug zu unternehmen. Diese Aktivität wurde von der DAK-Gesundheit unterstützt.

Unser Ziel war das St. Josef-Stift in Sendenhorst. Wir machten Zwischenstation in Ascheberg, wo wir uns bei einem gemeinsamen Mittagessen für den Besuch in der Klinik stärken konnten. Pünktlich um 14.00 Uhr trafen wir in der Klinik ein, wo wir von der Chefsekretärin, Nadine Gionkar, freundlich empfangen wurden.

Nach der Begrüßung durch CA Prof. Dr. Michael Hammer, der die Klinik für Rheumatologie leitet, erläuterte uns Dr. Anna Maier die Fibromyalgie aus medizinischer Sicht. Anschließend hielt uns OÄ Dr. Anja Pöppe einen Vortrag über Multimodale Schmerztherapie bei chronischen Schmerzen. Sie erläuterte sehr umfangreich das Konzept der Klinik und die Art der Behandlungen von chronischen Schmerzen. Medikamente würden nur selten eingesetzt. Es wird auf die Eigeninitiative der Patienten gesetzt, um diesen den Umgang mit ihren chronischen Schmerzen zu erleichtern.

Anschließend führte uns eine Therapeutin durch das Therapiezentrum und erläuterte die verschiedenen Behandlungen und ergotherapeutischen Möglichkeiten.

Wir bekamen Gelegenheit, die Kältekammer nicht nur von außen, sondern auch von innen in ihrer Wirkung zu testen. Dies war eine sehr aufschlussreiche Erfahrung für einige von uns, die mit Mütze, Handschuhen, Mundschutz usw. die Kammer für einige Minuten „durchlaufen“ haben.

Nach Abschluss dieser Besichtigung erläuterte Dr. Maier die Aufnahmekriterien für eine stationäre Behandlung und beantwortete weitere Fragen.

Der eindeutige Eindruck der beiden SHGs war: Diese Klinik hat ein tolles Angebot und der Besuch war sehr lohnenswert. Auf jeden Fall werden wir diese Klinik weiterempfehlen.

Pünktlich um 19.00 Uhr trafen wir wieder an unserem Startpunkt ein. Zufrieden, mit einem guten Gefühl und schönen Erlebnissen ging dieser Tag zu Ende.

Gabi Neuser
Stellv. Gruppensprecherin
SHG Siegen

Ja, es gibt Ärzte, die nicht gut auf unser Krankheitsbild zu sprechen sind und oft hilflos der Diagnose gegenüberstehen. Und dann gibt es Ärzte, die uns als ganzheitliches System wahrnehmen und die Fibromyalgie als das verstehen, was sie ist: nämlich als chronische Schmerzerkrankung. Nicht als Weichteilrheuma und erst recht nicht als psychische Modeerscheinung. Ärzte, die uns nicht gleich mit Psychopharmaka in der Hand zu einem mehrwöchigen Aufenthalt empfangen. Die sicherlich auch keine Wundermittel erfunden haben und für die nicht in erster Linie Ursachenforschung von größter Bedeutung ist, sondern die unser vielfältiges Beschwerdebild auch ebenso individuell behandeln und uns für Jetzt und Hier das passende Behandlungskonzept anbieten. Mit Ohrakupunktur, Infrarottherapie, Kneipp, Neuraltherapie und vieles mehr.

Diese Ärzte gibt es in der Holsing Vital Fachklinik in Bad Holzhausen, einem beschaulichen Ort mit 3000 Einwohnern am Teutoburger Wald. Ein familiär geführtes Haus, in dem allein schon die überaus behagliche, persönliche und freundliche Atmosphäre zur Genesung beiträgt.

In der medizinischen Trainingstherapie wird viel Wert darauf gelegt, von unserem Schmerz abzulenken. Dies gelingt zum Beispiel mit einer Slash Pipe, einem mit Flüssigkeit gefüllten Stab, den wir versuchen, gleichmäßig auszurichten und damit gleichzeitig unsere Tiefenmuskulatur trainieren. Außerdem finden sich hier zahlreiche Geräte, an denen man mit viel Spaß Ausdauer und Kräftigung erzielen kann.

Wir sind sicher: in dieser Klinik findet man alles, was man als Fibromyalgie-Patient sucht: Kompetente Ärzte und Therapeuten, die erkennen, dass wir nach außen hin meist angepasst und freundlich erscheinen, aber innerlich unter riesengroßem Druck stehen. Ein vielfältiges Behandlungsangebot, eine tolle Atmosphäre, Zuwendung und Ruhe komplettieren das Therapieangebot.

Katrin Meyer
Gruppensprecherin

Emmett-Technique

Am 20.07.2019 trafen wir uns zum gemeinsamen Frühstück in einem Café in Möckmühl. Nach ausgiebigem Genuss vom Buffet und lebhaften Gesprächen und Geschichten kamen zwei Therapeuten der „Emmett-Technique“ und erklärten uns mit Bildern, Worten und Übungen wie diese Therapie funktioniert.

In einem Ein-Tages-Workshop kann man elf effektive Körperpunkte (Griffe) erlernen, mit denen man im Familien- oder Freundeskreis Muskelverspannungen lösen und Schmerzen lindern kann. Einige Griffe sind auch für die Selbstanwendung geeignet.

Zwei davon wurden erklärt und wir durften sie an uns oder unserem Gegenüber anwenden. Es war so interessant, diese Therapie, die keine Nebenwirkungen hat und mit zwei Fingern ausgeübt wird, kennenzulernen, dass die Zeit wie im Fluge verging. Wir werden einen weiteren Termin mit den beiden Therapeuten vereinbaren.

Gaby Schultes
Gruppensprecherin

Mein Name ist Monika Thode, bin 62 Jahre, verheiratet, habe drei Kinder und zwei Enkel. Seit mehr als 20 Jahren habe ich immer wieder Schmerzen im ganzen Körper. Keine Befunde und keiner konnte mir helfen. 2008 kam ich dann in die Rheumaklinik nach Berlin Buch. Dort hat man nun endlich einen Namen gefunden, welche Krankheit ich habe. Die Krankheit heißt „FIBROMYALGIE“. Mittlerweile ist diese Krankheit nicht mehr neu und trotzdem kennen viele diese Krankheit nicht.

Ich war in vielen Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen, habe Schmerzärzte aufgesucht, habe alles an physiotherapeutischen Maßnahmen mitgemacht, habe so gut wie alle Schmerzmittel bis Opiate bekommen, aber nichts hat geholfen. Diese Odyssee hat, glaube ich, jeder mehr oder weniger durchgemacht. Im Internet suchte ich nach Selbsthilfegruppen. Habe dann eine Selbsthilfegruppe in Berlin gefunden. Dort nahm ich daran teil und habe festgestellt, dass es viele Betroffene mit derselben Krankheit gibt. Man hat sich dort verstanden gefühlt, was sehr wichtig ist. Leider war mir dieser Weg zu weit geworden. Ich hatte keine Kraft mehr. Irgendwann versuchte ich, hier in dieser Gegend eine SHG zu finden, aber leider umsonst.

Dann fasste ich 2018 den Mut, selbst eine SHG zu gründen. Ich hatte von nichts eine Ahnung. Im Internet suchte ich nach Anlaufstellen. Bei der dritten Anlaufstelle hatte ich einen Ansprechpartner gefunden. Es war Petra May von der Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfe in Eberswalde. Sie war total happy, denn eine SHG für Fibromyalgie gab es in Bernau nicht. Sie bot mir gleich ihre Hilfe an und hatte auch gleich einen Betroffenen, der mitmachen würde. Der erste Treff war bei mir zu Hause. Wir waren zu viert.

So entstand meine Selbsthilfegruppe. Ich verteilte meine Flyer. Wir waren dann schon 13 Mitglieder und ich suchte einen Raum. Im Pflegeheim „Ansgar Wohnstift“, wo ich einmal als Betreuerin sehr gerne gearbeitet habe, bekam ich selbstverständlich einen Raum für uns zur Verfügung. Wir haben uns sehr darüber gefreut.

Hier in Bernau ist es sehr schwierig, mit Projekten weiterzukommen. Deshalb bin ich dieses Jahr in die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. eingetreten, um meinen Mitgliedern mehr bieten zu können. Am 30.04.2019 war es nun soweit. Meine Selbsthilfegruppe Bernau wurde in die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung aufgenommen.

Betroffene und Interessente trafen sich an diesem Infoabend. Vom Verein kamen die 1. Vorsitzende Bärbel Wolf sowie Mechthild Döcke und Olaf Thürnagel von der SHG Schönwalde-Glien. Auch die Selbsthilfegruppen von Hoppegarten und Oranienburg waren zur Verstärkung da. Die 1. Vorsitzende hat uns vieles erzählt und erklärt. Es war eine sehr gute Atmosphäre. Von der Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfe wurde uns von Petra May noch eine Urkunde und ein Blumenstrauß überreicht.

An diesem Infoabend haben wir noch neue Mitglieder gewonnen, worüber ich mich sehr gefreut habe.

Monika Thode
Gruppensprecherin