Fibromyalgie - die rätselhafte Herkunft des Schmerzes

von Anne-Kathrin Neuberg-Vural (aknv)

„Wenn andere loszogen, um Spaß zu haben, war ich diejenige, die zurückblieb und auf Taschen und Rücksäcke aufpasste.“ Zu groß sei die Angst gewesen, sich zu überlasten, falsche Bewegungen zu machen und das mit anhaltenden Schmerzen zu bezahlen. Sandra Büttner ist heute 50 Jahre alt. Ihr Leben, so erzählt sie, sei von Krankheitsgeschichten geprägt: zahlreiche vermeintliche Sehnenscheidenentzündungen während der Ausbildung, schmerzende Finger, Unterleibsprobleme, chronische Rückenschmerzen, Schlafstörungen, ständige Müdigkeit, Erschöpfung.

Rückblickend betrachtet ergibt sich ein erklärbares Bild: Sandra Büttner hat das Fibromyalgie Syndrom – kurz FMS. Doch dieser Diagnose ging eine Odyssee an Arztbesuchen voraus. Immer wieder wurde versucht, die einzelnen Symptome zu behandeln. Ohne Erfolg. Herkömmliche Schmerzmedikamente halfen kaum. Untersuchungen blieben unauffällig. „Von den Ärzten hieß es: Wir haben jetzt ein Röntgenbild gemacht, haben Blut abgenommen, da ist nichts. Was wollen Sie denn jetzt noch“, erzählt Büttner. „Ich habe schon an mir gezweifelt, dachte, ich bilde mir doch alles nur ein.“ Sie hatte das Gefühl, von den Ärzten mit ihren Problemen nicht ernst genommen zu werden. „Ich fühlte mich wie beschädigte Ware.“

Für Prof. Dr. Winfried Häuser, Internist und Schmerzmediziner am Klinikum Saarbrücken und Mitglied im Ständigen Beirat der Deutschen Schmerzgesellschaft, ist das nicht überraschend. Aus seiner Sicht gibt es eine regelrechte Fehlkonditionierung, die Ärzte im Medizinstudium erhalten. „Für viele ist eine in Anführungszeichen richtige Krankheit nur die, die man durch objektive Tests erkennen kann.“

Egal ob Fibromyalgie-, Reizdarmsyndrom oder Spannungskopfschmerzen – Patienten mit Beschwerden, die sich nicht durch bildgebende Verfahren nachweisen ließen, hätten bei vielen Ärzten ein schlechteres Image, so der Mediziner. Hinzu komme, dass viele gar nicht an FMS denken würden, nicht die Krankheitsgeschichte der Patienten als ein Gesamtbild sähen oder gerade Männern eine solche - vermeintlich negativ behaftete - Diagnose nicht zumuten wollen würden. Einer Erhebung der Barmer Ersatzkasse zufolge wird FMS nur bei 0,3 Prozent der Versicherten diagnostiziert.

Häuser war federführend an der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie des Fibromyalgie Syndroms beteiligt. Die Krankheit als rein psychisch bedingt abzutun, hält er für falsch. Das wird auch in den Leitlinien deutlich. Die meisten Fibromyalgie-Forscher sind sich auf Grund der mittlerweile sehr validen Datenlage einig: Die chronischen Schmerzen der meisten FMS-Patienten sind durch eine Reizregulationsstörung im Gehirn zu erklären. „Belastende Lebensereignisse, traumatische Erlebnisse in der Kindheit, Dauerstress, Schlafstörungen“, so Häuser, „sind dabei die am besten identifizierten Risikofaktoren für die Entstehung und den Ausbruch des Fibromyalgie Syndroms.“

Typischerweise kämen die Schmerzen schrittweise. „Bei den meisten Patienten beginnt der Schmerz an einer Körperstelle, dem Kreuz oder in den Händen“, erklärt der Schmerzmediziner, „und in unterschiedlicher Geschwindigkeit dehnt sich die Schmerzsymptomatik dann auf mehrere Körperregionen aus.“

Für eine Diagnose gibt es am Ende drei Hauptkriterien: Schmerzen in Rücken, Armen oder Beinen, die länger als drei Monate anhalten, nicht erholsamer Schlaf und eine reduzierte körperliche oder geistige Leistungsfähigkeit. Außerdem müssten anhand der Krankengeschichte und körperlicher Untersuchungen andere Krankheiten ausgeschlossen werden, die diese Symptome besser erklären würden, erklärt Häuser.

Sandra Büttner wurde zudem noch auf Schmerzempfindlichkeit an 18 sogenannten Tender-Points untersucht – eine Diagnostik-Methode, von der man heute wegen ihrer Ungenauigkeit wieder wegkommt. „Ich schlug bei den Druckpunkten direkt an“, erinnert sie sich. „Ich wusste, wir waren endlich auf dem richtigen Weg.“ Seitdem geht es bergauf.

Sandra Büttners Mann Christoph steht ihr dabei immer zur Seite, auch wenn er selbst zugeben muss, dass er die Krankheit anfangs sehr schwer fassen konnte. „Das erste Mal, dass ich für mich selbst eine Idee bekommen habe, was es bedeutet, mit Fibromyalgie zu leben, war, als ich das erste Mal in meinem Leben heftige Gliederschmerzen über mehrere Tage hatte“, erinnert er sich. „Ich kam kaum die Treppe hoch. Da hatte ich endlich eine vage Vorstellung, wie es sich für Sandra ungefähr anfühlen muss.“

Prof. Dr. Kati Thieme ist Leiterin des Instituts für Medizinische Psychologie an der Philipps Universität Marburg und gilt als eine der führenden Fibromyalgie-Forscherinnen Deutschlands. Bei ihren Untersuchungen stellte sie fest, dass sich bei FMS verschiedene Subgruppen definieren lassen. „Wir haben gesehen, dass es Patienten gibt, die mit erhöhter Blutdruckreaktivität in Stresssituationen reagieren“, sagt Thieme. „Das ist die größte Subgruppe und zugleich sind es die Patienten, die auch das stärkste Schmerzverhalten zeigen.“

Viele Partner würden in solchen Situationen empathisch versuchen, dem Patienten in seinem Leiden zu helfen, Arbeiten abnehmen, darauf achten, dass er oder sie sich nicht überfordert, erklärt Thieme. „Leider missinterpretiert das Gehirn diese Zuwendung als Belohnung, was eher dazu führt, dass das Schmerznetzwerk noch stärker aktiv wird.“ Ein Teufelskreis also, bei dem der Schmerz immer stärker wird.

Hinzu kommt laut Thiemes Forschung ein weiteres Problem: Die Barorezeptoren, Drucksinneskörperchen in der Halsschlagader, seien bei FMS-Patienten wie auch bei Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen wie Hypertonie, Diabetes 1 oder Parkinson stark erniedrigt. Diese senden bei Stress und Schmerzen – ausgelöst durch steigenden Blutdruck – normalerweise ein Signal ins Stammhirn, wo dann dafür gesorgt wird, dass sich der Schmerz reguliert, genauso wie Blutdruck, Blutzucker, Schlaf, Angst und auch bestimmte Stresshormone.

„Aber wenn das nicht richtig funktioniert, dann kommt es auch zu chronischen Schmerzen wie bei der Fibromyalgie“, erläutert Thieme. Langzeitstress, sei es in der Familie oder bei der Arbeit, verstärke diesen Effekt noch. Meist seien die Patienten auch noch perfektionistisch veranlagt und würden eher an andere als an sich denken.

Eine Beschreibung, die genauso auch auf Sandra Büttner zutrifft. Doch statt einer FMS-spezifischen Behandlung bekam sie – Diagnose noch ungewiss – von einem Arzt Opiate gegen die Schmerzen. Diese wurden tatsächlich kurzzeitig weniger, doch die Nebenwirkungen waren extrem. Die von ihrem Mann als stark und lebensbejahend beschriebene Frau stürzte in ein tiefes Loch. Ein typischer Fall, vor dem beide Experten ausdrücklich warnen.

Der richtige Ansatz bei FMS sei eine kognitive Verhaltenstherapie, gekoppelt mit Bewegung. Einigen wenigen helfe auch eine Ernährungsumstellung und eine Gewichtsreduktion bei Übergewicht, so Schmerzmediziner Winfried Häuser. Eine spezielle Fibromyalgie-Diät gebe es aber nicht.

Fibromyalgie-Forscherin Kati Thieme sieht im eigens entwickelten Systolischen Extinktionstraining – kurz SET – eine große Chance. Hier würden die Barorezeptoren zusätzlich reaktiviert. SET könne Schmerzen hemmen. Die ersten Ergebnisse einer Studie dazu wurden im Mai publiziert. Thieme: „Unsere Untersuchungen haben gezeigt, dass die FMS-Patienten mit hohem Blutdruck nach fünf Wochen SET und Verhaltenstherapie schmerzfrei werden und 82 Prozent von ihnen über den Kontrollzeitraum von zwölf Monaten auch schmerzfrei bleiben.“ Ein Lichtblick für Betroffene.

Bei Sandra Büttner war es die Verhaltenstherapie, die ihr letztlich half. Zusätzlich nimmt sie wegen einer rheumatischen Erkrankung, unter der sie ebenso leidet, ein Biologikum. Sie lernte mit dem Schmerz zu leben, ihm aber keinen großen Raum mehr im Leben zu lassen. „Fibromyalgie ist nicht lebensbedrohlich, ich versuche es jetzt einfach positiv zu sehen und das Beste daraus zu machen.“

Diese positive Einstellung versucht sie als neue Gruppensprecherin der FMS-Selbsthilfegruppe Marburg und Umgebung an Betroffene weiterzugeben. Gleichzeitig will sie - genau wie die Experten - die Krankheit bekannter machen, um anderen ihren langen Leidensweg zu ersparen.

Autorin:
Anne-Kathrin Neuberg-Vural
Freie Journalistin (Dipl.-Journ)
Funke Mediengruppe, WeltN24, MedienKontor
Marburg