Optimisten Ausgabe 02/2023

Wir, die Gruppe Ditzingen in Baden-Württemberg, feiern tatsächlich unser 10-jähriges Bestehen. „Ehrenamt, die Ausübung einer nicht bezahlten Aufgabe, die dem Allgemeinwohl dient“ - so nachzulesen bei Google.

Wir, die Selbsthilfegruppen der (DFV) e.V., sehen uns in der Selbsthilfe zu Hause. Wir haben alle die Krankheit Fibromyalgie und der Antrieb aus uns selbst heraus macht unsere Gruppen so wunderbar und gemeinnützig.

Wir in der Gruppe fangen uns gegenseitig auf, wir lachen und weinen auch miteinander. Wir tauschen uns aus. Wir helfen uns gegenseitig. Wir sind wie eine Familie über die Jahre zusammengewachsen und freuen uns über jeden neuen Zuwachs.

Schön, dass es die Möglichkeit der Selbsthilfe gibt. Und dafür sagen wir Danke an die (DFV) e.V., die Krankenkassen (KIGS) und an alle Förderer.

Bei der DFV möchten wir uns ganz herzlich für die Glückwünsche, die Urkunde und das Geschenk anlässlich unseres 10-jährigen Jubiläums bedanken. Wir haben uns sehr über die Anerkennung gefreut.

Wir haben vor, im Sommer eine kleine Jubiläumsfeier zu veranstalten.

Hans-Georg Herbinger
Gruppensprecher

Die Stadt Ditzingen befindet sich im Landkreis Ludwigsburg unweit von Stuttgart, der Landeshauptstadt von Baden-Württemberg.

Der „grüne Heiner“, ein Schuttberg zwischen Weil im Dorf und Korntal-Münchingen, direkt an der A81 gelegen, ist von der Ausfahrt Stuttgart-Feuerbach (Ditzingen) mit einem großen Windrad weithin sichtbar. Ein idealer Ausblick bietet sich dem Wanderer, der vom Parkplatz aus nach oben läuft.

Unweit von Ditzingen befindet sich Schloss Solitude und der Bärensee mit Bären-Schlössle –ideale Ausflugsziele für Jung und Alt.

Ditzingen gehört zum Keltenweg, der eine Länge von ca. 30 km aufweist. Im Teilort Hirschlanden befindet sich eine keltische Grab-Anlage aus dem 6.Jahrhundert vor Christus - eine Begegnungsstätte für viele Schulklassen.

Der „Ditzinger Lebenslauf“, auch Schutzengellauf genannt, ist eine Veranstaltung zugunsten Mukoviszidose erkrankter Menschen.

Mit sehr gemischten Gefühlen traf sich die SHG Möckmühl zu diesem Workshop. Von „ich kann überhaupt nicht singen“ über „das traue ich mich nicht vor anderen“ waren wir doch sehr gespannt, was uns wohl erwartet.

Die zwei Therapeutinnen gingen so herzlich auf uns zu, dass wir unsere Scheu verloren und von Anfang an voll dabei waren und der Abend zu einem unvergesslichen Erlebnis wurde. Zu Beginn etwas leiser und zurückhaltender, aber dann immer mutiger.

Unser erstes Lied bestand aus nur einem Wort – NAMASTE – gesungen auf eine bekannte Melodie, von einer Gitarre begleitet. Bereits da bekamen wir eine Gänsehaut. Es klang unglaublich schön.

Es folgten Lieder mit einfachen Texten, bei den wir uns im Tanz bewegten oder eine einfache Schrittfolge im Kreis machten. Wir wurden immer mutiger und lebendiger.

Damit wir zum Abschluss wieder zur Ruhe kamen, sangen wir ein wunderschönes Lied: „In mir ist Ruhe, in mir ist Stille, in mir ist Frieden, in mir ist Kraft“. Dieses Lied singe ich seither jeden Tag, wenn auch nur in Gedanken, damit mich niemand hören kann.

Wir hatten zwei so tolle Stunden, waren alle total begeistert und werden dieses wirklich „Heilsame Singen“ gerne wiederholen.

Gaby Schultes
Gruppensprecherin

Heilsames Singen ist in der Regel ein offenes Singangebot, das sich an alle, die Freude an der Musik haben, richtet. Es sind keine musikalischen Vorkenntnisse nötig. Begegnung und gemeinsam erlebte Freude beim Singen stehen im Vordergrund. Ohne Noten und Leistungsanspruch singt man gemeinsam wohltuende Lieder, die leicht zu lernen sind.

Am 30.03.2023, von 18.00 bis 19.30 Uhr, war die SHG Eider bei einem Vortag über Schmerztherapie mit einem Info-Stand im Westküstenklinikum (WKK) Heide vertreten. Es ist uns sehr wichtig, die Fibromyalgie, die DFV und auch die SHG Eider mit unserer Öffentlichkeitsarbeit bekannt zu machen.

Unser Info-Stand war für uns wieder ein voller Erfolg. Nach anfangs eher etwas schleppendem Beginn, kamen doch zahlreiche Besucherinnen und Besucher der dort stattfindenden Veranstaltungen zu uns an den Stand. Zwölf Personen hatten als Betroffene oder Angehörige großes Interesse an den von uns kostenlos angebotenen Informationsmaterialien der DFV. Daneben waren die von uns kostenlos angebotenen „Naschies“ und DFV-Kugelschreiber sehr begehrt.

Wir wurden sogar angesprochen, ob es nicht möglich wäre, in Heide eine neue Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie Erkrankte zu gründen. Das zeigt wieder einmal, wie wichtig die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppen vor Ort ist. Von uns und von der DFV wurde selbstverständlich Unterstützung zugesagt.

Wir waren jetzt bereits zum dritten Mal mit einem Info-Stand im WKK Heide dabei und wurden vom Personal und auch einigen Gästen wiedererkannt, was uns sehr gefreut hat. Es wird sicherlich nicht unser letzter Besuch im Westküstenklinikum Heide gewesen sein.

Willi Hohnsbehn
Gruppensprecher

Die Eider
Vielfältiger kann ein Gewässer kaum sein: Die Eider ist mit fast 200 Kilometern Schleswig-Holsteins längster Fluss, mal schmal und idyllisch, mal zur Wasserstraße für Riesenschiffe ausgebaut - als Nord-Ostsee-Kanal. Für viele beginnt die Eider erst in Rendsburg, denn zu ihrem Oberlauf hat sie keine direkte Verbindung mehr.

Tatsächlich liegt das Quellgebiet der Eider jedoch südlich von Kiel. In vielen Windungen schlängelt sich die Obereider - wie sie hier heißt - mal nach Westen, mal nach Norden. In der Gemeinde Bothkamp informiert ein "Lehrpfad Kulturlandschaft" mit vielen Schautafeln über die Landschaft und ihre Nutzung im Verlauf der Jahrhunderte. Südwestlich von Kiel fließt die Eider weiter durch den Schulensee und den Westensee im gleichnamigen Naturpark. Kanuten schätzen den idyllischen Flusslauf in dieser Region.

Die SHG Gelsenkirchen hat sich beim Gruppentreffen im März zu einem Vortrag von Dipl.-Psych. Jaqueline Patrikalakis getroffen.

Frau Patrikalakis hat über 20 Jahre als psychologische Psychotherapeutin in der Rheumaklinik in Herne gearbeitet und einen Schwerpunkt in der Betreuung von Fibromyalgie Erkrankten gehabt. Seit dem vergangenen Jahr arbeitet sie in einem multiprofessionellen Team in der Schmerztagesklinik in Gelsenkirchen.

Auf der Grundlage ihrer Gespräche mit Fibromyalgie Betroffenen konnte sie für ihr Vorgehen über 1000 verschiedene Items identifizieren. Diese Items sind Symptome oder Auffälligkeiten, die Betroffene in ihren Sitzungen beschrieben haben.

Im Laufe der Jahre entwickelte sie so ein Konzept zur Betreuung von Menschen mit Fibromyalgie.

Das aktuelle Konzept der Tagesklinik sieht ein dreiwöchiges Programm vor. Die Betreuung erfolgt in Kleingruppen von maximal acht Teilnehmenden in einer festen Gruppenstruktur. Seit Anfang des Jahres gibt es die Möglichkeit von reinen Fibromyalgie-Gruppen.

Die Behandlung erfolgt durch ein multiprofessionelles Team aus Schmerz-Ärzten, Schmerz-Psychologen, -Krankenschwestern, Physio- und Ergotherapeuten, Ernährungsberatern sowie Sozialarbeitern und stützt sich auf drei bekannte Säulen: Medikamentöse Behandlung, Bewegungsprofil / Sport, Entspannung / Lockerung der Muskulatur. Darüber hinaus die psychologische Betreuung.

Die medikamentöse Therapie richtet sich nach den aktuellen Leitlinien. Die Säule des Bewegungsprofils und Sports sowie die Säule der Entspannung und Lockerung der Muskulatur spielen eine große Rolle.

Erst einmal gilt, dass alle Sportarten erlaubt sind. Die Intensität der Einheit macht gegebenenfalls das „Gift“. Somit ist es wichtig, dass eine langsame und dosierte Steigerung im Alltag verfolgt wird, um eine Überbelastung zu vermeiden. Ergotherapie kann im Bereich der Hilfsmittelberatung oder der ergonomischen Arbeitsplatzgestaltung in Anspruch genommen werden. Physiotherapie beziehungsweise Krankengymnastik zur Entlastung der Muskulatur, Sehnen und Bänder.

Die Entspannung sowie Lockerung der Muskulatur kann durch Wärmeanwendungen, Massagen und die Anwendung von TENS-Geräten begünstigt werden. Erholsamer und ausreichender Schlaf sind ein weiterer Teil, der zur Entspannung beitragen kann. PMR und weitere Entspannungstechniken sind bewährte Hilfsmittel.

Im Bereich der psychologischen Betreuung setzt Frau Patrikalakis auf ihre jahrelange Erfahrung, die sie durch den Austausch mit Fibromyalgie Erkrankten gesammelt hat.

Die Mitglieder der SHG Gelsenkirchen hatten einen sehr informativen Abend. Ich bin gespannt, ob einige Hypothesen von Frau Patrikalakis in der nächsten S3-Leitlininie bestätigt werden können.

Ann-Christin Bussek
Mitglied SHG Gelsenkirchen

Unsere Selbsthilfegruppe informierte sich bei der letzten Zusammenkunft über Heil- und Hilfsmittel. Wir besuchten dafür ein Sanitätsfachgeschäft. Dort hatten Frau Gensch und Frau Friedrich schon alles vorbereitet und mit viel Geduld und Sachkenntnis unsere Fragen beantwortet.

Da wir Mitglieder dieser Selbsthilfegruppe alle mehr oder weniger körperliche Einschränkungen haben, sind wir sehr dankbar, dass die beiden Kolleginnen uns mit viel Hingabe und Kompetenz die umfangreichen Angebote unterbreitet haben.

In Ruhe wurden unsere Fragen zum Thema Schuheinlagen und Orthopädisches Schuhwerk beantwortet und sogar demonstriert, wie z.B. Einlagen mittels eines Abdrucks angepasst werden.

Ein weiterer großer Fragenkomplex beschäftigte sich mit Bandagen für einzelne Körperteile, Stützstrümpfe im Besonderen und Hilfsmittel für verschiede Anziehtechniken. Mit etwas Übung gewinnt man mehr Leichtigkeit für den Alltag und selbstständigere Bewegung mit mehr Lebensfreude.

Ein komplexer Schwerpunkt war das umfangreiche Thema der Pflegehilfsmittel. Viele Fragen wurden beantwortet und wertvolle Hinweise für die Handhabung gegeben.

Interessant war auch die Vorführung der verschiedenen Rollatoren. Spontan konnte man auch selbst ausprobieren und analysieren. Einen Einblick gab es ebenfalls in das Angebot der verschiedenen Scooter, damit bei Bedarf ein Leben voller selbständiger Bewegung gesichert werden kann. Wichtig ist, die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu erlangen und so lange wie möglich zu erhalten.

In weiteren Informationen wurde das Augenmerk auf Hilfsmittel für Bad, Dusche und Toilette gelegt. Persönliche Bedürfnisse und Möglichkeiten spielen dabei eine große Rolle. Dies wird ebenfalls bei den verschiedenen Orthopädietechniken berücksichtigt wie auch bei den Produkten für ein aktives selbständiges Training der Bewegung.

Das Feld der Angebote im Sanitätsfachgeschäft ist weit gefächert und die Kolleginnen gaben wertvolle Ratschläge für die Verordnungshilfe der Hilfsmittel. Für die Beantwortung weiterer Fragen steht uns das Team jederzeit zur Verfügung. Eine enge Zusammenarbeit zwischen Patienten, Arzt und Fachgeschäft ist eine wertvolle Grundlage für eine optimale Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln.

Wir bedanken uns bei Frau Gensch und Frau Friedrich für die informative Gestaltung unseres Gruppentreffens sehr herzlich und wünschen ihnen weiter viel Freude und Gesundheit.

Heidrun Jordan
Mitglied SHG Bad Belzig