Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.
Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.
Bitte beachten Sie unsere geänderten Beratungszeiten.
Am Mittwoch, 13. März 2019, herrschte freudige Aufregung in der Geschäftsstelle in Seckach.
Filmstudentin Hanna Möbus mit ihrem Team produziert als Bachelorarbeit den Dokumentarfilm „Fibrofight„.
Unter https://hannamoebu.wordpress.com/category/fibromyalgie-film/ nimmt sie uns mit und gibt uns Einblicke in die Produktion ihres Films.
Dazu erscheint auf ihrer Seite ein Button "Folgen" oder unten rechts ein kleines Fenster. Dort meldet man sich mittels eigener E-Mail-Adresse zum Abo ihres Blogs an. Frau Möbus informiert immer wieder über den Stand ihres Dokumentarfilms.
Wir sind schon sehr auf das Ergebnis gespannt.
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Hier kommentieren wir aktuelle Meldungen aus Presse und Internet, um Irrtum und Missverständnis vorzubeugen.
In seiner Kolumne auf Stern.de beschäftigt sich der bekannte Medizin-Kabarettist Dr. Eckhart von Hirschhausen sehr ernsthaft mit dem Thema: „Sprechstunde bei Dr. Google. Seriöse Quellen, echte Hilfe - wie Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen“.
Für Menschen mit Fibromyalgie sind Medikamente mit Cannabis-Wirkstoffen eine Hoffnung. Sie sollen den Schmerz lindern und innere Anspannung lockern. Doch bislang gibt es keine wissenschaftlichen Belege dafür, keine medizinische Vergleichsstudie an einer großen Zahl von Patienten, sondern lediglich Einzelfallerzählungen. Dennoch bewerben unseriöse Anbieter von „Arzneimitteln“ oder „Nahrungsergänzungsmitteln“ Cannabis-Präparate mit genau diesen Heilungsversprechen. Eine TV-Sendung der ARD warnt vor diesem zynischen Spiel mit der Hoffnung von Patienten.
Die DFV-Gruppe Heilbronn weist einen Videobeitrag zum Thema Fibromyalgie aus der Serie „CheckUp - Das Gesundheitsmagazin“ auf TeleBärn und TeleZüri hin. Der Beitrag ist sehr gelungen, wenn auch für Menschen aus Norddeutschland schwer verständlich, denn es wird Schweizerdeutsch, eine Variante des Alemannischen gesprochen. Die Ärzte stammen aber offensichtlich aus Deutschland, denn sie sprechen Hochdeutsch.
Die FAZ widmet sich in einem lesenswerten Artikel dem Placebo-Phänomen. Anschauliche Beispiele zeigen Chancen und Grenzen der Wirksamkeit von Scheinmedikamenten. Oftmals bedarf es der Erfahrung mit echten Wirkstoffen, damit Placebos wirken können. In seiner Schlußbetrachtung erläutert der Autor den hilfreichen Effekt eines einfühlsamen Arzt-Patienten-Gesprächs.
Schmerz lässt sich nicht abbilden, auch nicht mit funktioneller Magnetresonanztomographie (fMRT). Denn die in bunten Bildern des Gehirns dargestellte „neuronale Schmerzsignatur“ einer aktiven „Schmerzmatrix“ ist auch bei Menschen aktiv, die aufgrund eines Gendefekts gar keine Schmerzen kennen (Congenital Indifference to Pain, CIP). Aussagekräftig sind daher lediglich vorher-nachher-Vergleiche der selben Person.
Am Tag nach unserer jährlichen Mitgliederversammlung findet ab 9 Uhr der 23. Deutsche Fibromyalgie Tag statt.
Teilnahmegebühr: Mitglieder 10 €, Nichtmitglieder 15 €
Wir laden alle Interessierten herzlich dazu ein und freuen uns auf zahlreiche Besucher!
Aus organisatorischen Gründen bitten wir um Anmeldung bis zum 3. Mai 2019.
Der Fibromyalgie Tag wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. verantwortlich.
Wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.
Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.
In einem nächsten Schritt will die Arbeitsgruppe mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür sollen so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreicht werden wie möglich.
Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
- Eine kurze Schmerzanamnese
- Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
- Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
(z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am Arbeitsplatz)
oder die Behandlung)
- Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
- Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.
Die Zustimmung der Ethikkommission zu der Umfrage liegt vor. Für die Beachtung der Europäischen Datenschutzgrundverordnung ist durch den Datenschutzbeauftragten der Universität Marburg gesorgt.
Über folgenden Link gelangen Sie zu der Studie:
https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/
Sie können Sich sehr gerne durch die gesamte Umfrage durchklicken. In diesem Fall wäre es super, wenn Sie am Ende in das Kommentarfeld 'Test' eingeben könnten, damit wir am Ende die eigentlichen Daten von den Testdurchläufen unterscheiden können.
Gesundheit ist eines der wichtigsten Güter, die wir Menschen besitzen. Dementsprechend hart kann es uns treffen, wenn diese beeinträchtigt...
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Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.
Bewegung hilft möglicherweise besser als Medikamente
D-Ribose lindert Beschwerden komplexer Krankheitssyndrome
Wir bedanken uns bei allen Förderern der Deutschen Fibromalgie Vereinigung (DFV) e.V.
Info-Stand der Selbsthilfegruppe Heilbronn auf der BUGA Heilbronn bei der Eröffnung der Woche der Selbsthilfe und Enthüllung der Stele.
Die Selbsthilfegruppe freut sich Sie an ihrem Stand begrüßen zu dürfen.
