Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.
Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.
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Hier kommentieren wir aktuelle Meldungen aus Presse und Internet, um Irrtum und Missverständnis vorzubeugen.
„Trauma und kindlicher Stress führen zu Fibromyalgie“ titelt ein derzeit rege geteilter Artikel. Doch was auf den ersten Blick bekannte Risiken für eine Fibromyalgieerkrankung konkretisiert, entpuppt sich als Werbung für eine obskure Gemeinschaft esoterischer Heiler - in den USA.
Die ZDF Fernsehserie „Der Bergdoktor“ mit dem Schauspieler Hans Sigl als Dr. Martin Gruber widmet sich in der dritten Folge der 12 Staffel dem Fibromyalgiesyndrom. Es ist gut, wenn das Thema über so eine populäre Sendung einer breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht wird. Schade nur, dass der vorgestellte Mensch mit Fibromyalgie und die Patientengeschichte so wenig mit der Realität eines normalen Leidenswegs zu tun hat.
Für eine sichere Diagnose und eine erfolgreiche Therapie sind Ärzte auf die Mitwirkung der Patienten angewiesen. Das gilt besonders für das Fibromyalgiesyndrom. Wenn Laboruntersuchungen und bildgebende Verfahren sowie Funktionsprüfungen ohne Befund bleiben, ist die Beschreibung der Beschwerden durch den Patienten die wichtigste Informationsquelle. Sie muss daher präzise und vollständig sein - Scham und Sorge um den „guten Eindruck“ verführen zum Flunkern.
In der aktuellen Sendung „Service: Gesundheit“ widmet sich der hr dem Fibromyalgiesyndrom. Die geschilderte Patientengeschichte führt auch die Irrwege der Therapie vor Augen. Insofern ist dieses kurze fünfeinhalb Minuten Video auch zur Weiterleitung an interessierte Verwandte und Freunde geeignet. Denn auch die besondere Bedeutung des sozialen Rückhalts wird angesprochen.
Die FMS-Erkrankung der Popsängerin ist anderen Betroffenen schon länger bekannt. Das offene Bekenntnis der Sängerin lenkte die Aufmerksamkeit auf die komplexe Erkrankung. Viele Redaktionen, die sich ansonsten nicht mit Medizinthemen beschäftigen, informierten ihre Leser darüber. Nicht alle Artikel entsprachen dem aktuellen medizinisch-wissenschaftlichen Kenntnisstand, manches glitt ins Mystische. Das mag der Kunstfigur „Lady Gaga“ geschuldet sein, die sich gern überraschend kleidet und skurril gebärdet. Insgesamt ist der Aufmerksamkeitseffekt jedoch positiv; insofern weckt der Titel „Mein Leben mit Fibromyalgie“ Neugierde.
Am Tag nach unserer jährlichen Mitgliederversammlung findet ab 9 Uhr der 23. Deutsche Fibromyalgie Tag statt.
Teilnahmegebühr: Mitglieder 10 €, Nichtmitglieder 15 €
Wir laden alle Interessierten herzlich dazu ein und freuen uns auf zahlreiche Besucher!
Aus organisatorischen Gründen bitten wir um Anmeldung bis zum 3. Mai 2019.
Der Fibromyalgie Tag wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. verantwortlich.
Frida Kahlo ist eine bis heute unglaublich faszinierende Frau. Ihr Leben war durchzogen von physischem und emotionalem Schmerz.
Sie hielt mehr aus, als die meisten Menschen jemals zu bewältigen haben. Sie lebte in einer Aneinanderkettung biologischer, psychologischer und sozialer Stressoren ...
Diese Frage haben wir Prof. Dr. Winfried Häuser gestellt. Seine Antwort:
Nach einer Studie aus Israel ist die Influenzaimpfung sicher und wirkungsvoll bei FMS-Patienten.
Seltene Nebenwirkungen von Impfungen sind vorübergehende Muskel- und Gliederschmerzen, die evtl. bei betroffenen und gegen Influenza geimpften FMS-Patienten zur Annahme eines FMS–„Schubs“ führen.
Er verweist, auf folgenden Artikel:
Ablin, J.N. et al. (2015): Influenza vaccination is safe and effective in patients suffering from fibromyalgia syndrome. Rheumatismo 67 (2): 57-61. doi: 10.4081/reumatismo.2015.823.
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Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.
Bewegung hilft möglicherweise besser als Medikamente
D-Ribose lindert Beschwerden komplexer Krankheitssyndrome
Wir bedanken uns bei allen Förderern der Deutschen Fibromalgie Vereinigung (DFV) e.V.