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Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 


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Fibromyalgie Aktuell

Hier kommentieren wir aktuelle Meldungen aus Presse und Internet, um Irrtum und Missverständnis vorzubeugen.

Fakten und Fake-News zur Fibromyalgie

Schmerzspezialisten diskutierten auf dem 125. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) vom 04. - 07. Mai 2019 in Wiesbaden beim klinischen Symposiums: Fibromyalgie – Fakten, alternative Fakten und ‚fake News‘. Prof. Dr. Rolf-Detlef Treede (Neurophysiologe am Centrum für Biomedizin und Medizintechnik Mannheim) räumt in seiner Eröffnungsrede ein „Wir alle haben die Erkrankung noch nicht vollständig verstanden.“ Doch die medizinischen Fachgesellschaften sehen im Dauerschmerz nicht mehr ein Symptom, vielmehr sei durch eine Störung der endogenen Schmerzkontrolle, der Schmerz selbst die Erkrankung.

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Vorsicht vor Nahrungsergänzungsmittel

Die Theorie ist banal und erscheint zunächst einmal logisch: Erkrankungen sind Reaktionen des Körpers auf einen Mangel an „Vitalstoffen“ wie Mineralien und Salze, Vitamine und Lipide (Bausteine für Fette), Aminosäuren und Peptide (Bausteine für Eiweiße). Werden diese Defizite ausgeglichen, verschwinden auch die quälenden Symptome und bei günstigem Verlauf auch die Erkrankung. Wie gut, dass eine aufmerksame Industrie für jedes Leiden angepasste Reparaturmischungen mit den fehlenden Vitalstoffen anbietet - die Nahrungsergänzungsmittel.

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Fehlerhafte Fortbildung Fibromyalgie: Fresh-up für Apotheker und Pharmazeutisch technische Assistenten (PTA)

Der Blog für Pharmazeuten „Apotheke AdHoc“ beginnt sein „ Fresh-up: Fibromyalgie“ (also eine Auffrischung des Wissens über die Erkrankung) mit der Klassifikation als „Erkrankung der Weichteile“ und ergänzt „Häufig kommen durch die langanhaltenden Schmerzzuständen auch psychische Belastungen hinzu“. Die psychischen Belastungen als Folge der Schmerzen - diese Einschätzung entspricht nicht der aktuellen medizinischen S3-Leitlinie.

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Volksstimme aus Magdeburg berichtet über Fibromyalgie

DFV-Gruppen Stendal und Zerbst in der Lokalpresse: Unsere Mitglieder Ina Franiel und Anke Grandt wurden von der in Magdeburg erscheinenden Zeitung „Volksstimme“ interviewt. Anlass für diesen informativen Artikel zum Thema Fibromyalgie war das 10-Jährige-Gründungsjubiläum der DFV-Gruppe in Stendal (Sachsen-Anhalt). Zwei Wochen später berichtet die selbe Zeitung über unsere Mitglieder Silvia Friedrich und Steffi Schulze von der DFV-Gruppe in Zerbst.

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NDR Chat-Protokoll: Fibromyalgie

Dr. Harald Lucius vom Helios Klinikum Schleswig, einem externen akademischen Lehrkrankenhaus der Universitäten Kiel und Lübeck (Schleswig-Holstein), beantwortet in der Sendung „Visite“ Fragen zum Thema Fibromyalgie. Dem Format der Sendung geschuldet sind die Antworten knapp formuliert und deshalb ungewohnt klar - ohne die sonst üblichen Relativierungen.

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Neueste Mitteilungen

Leben mit unsichtbaren Krankheiten: Fibromyalgie

|   Mitteilungen

Gesundheit ist eines der wichtigsten Güter, die wir Menschen besitzen. Dementsprechend hart kann es uns treffen, wenn diese beeinträchtigt...

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Schmerzlinderung durch Radonbalneotherapie

|   Mitteilungen

Während das Baden in Heilwässern mit Kohlensäure, Jod oder Schwefel bereits seit Jahrhunderten medizinische Anwendung findet, ist die Wirkung von Radon zur Schmerzlinderung bei diversen Erkrankungen erst ab dem Jahr 1900 in den Fokus der Balneotherapie geraten.
Radon, genauer Radon-222, ist ein natürliches, hochflüchtiges und schwach radioaktives Edelgas, welches über eine energetische Alphastrahlung wirkt.

Indikationen
Die Radontherapie wird bei zahlreichen Krankheitsbildern ...

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Neues Buch: Gut leben mit dem Dauerschmerz – Der neue Fibromyalgie-Ratgeber

|   Mitteilungen

Die Ursache bleibt ein Rätsel: Selbst die aktuelle medizinische Leitlinie nennt keine Ursachen für die Erkrankung. Eine seriöse medizinische Therapie versucht also vielmehr, gezielt Symptome zu lindern. Der neue Fibromyalgie-Ratgeber ist erschienen, herausgegeben von der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. Wir haben mit Autor Holger Westermann gesprochen.

Warum ist die neue Leitlinie so bedeutend für Menschen mit Fibromyalgie?

Die neue Leitlinie gibt Betroffenen und Ärzten verlässliche Orientierung und damit letztendlich Sicherheit, das Richtige zu tun. Die Schmerzerkrankung Fibromyalgie Syndrom (FMS) wurde früher auch von Ärzten als Pseudoerkrankung hysterischer Frauen abgetan, ähnlich wie noch vor wenigen Jahrzehnten die Migräne. Schon die Leitlinie 2013 betonte, dass diese Ansicht falsch ist. In den letzten Jahren hat sich die medizinische Forschung recht intensiv mit dem FMS beschäftigt, die neuen Erkenntnisse wurden in die Leitlinie 2017 eingearbeitet. Es gibt bislang keine wissenschaftlich fundierten Vorstellungen zur Ursache der Krankheit. Dieses Eingeständnis ist auf den ersten Blick vielleicht enttäuschend. Wer das akzeptiert, schützt sich dadurch jedoch vor Scharlatanen.

Experten empfehlen eine multimodale Schmerztherapie. Was kann man sich darunter vorstellen?

Dieser Therapieansatz kombiniert Medikamente, körperbezogene Maßnahmen, Sport und Entspannungstechniken, manchmal auch eine gezielte Änderung des Lebensstils, um eine optimale Schmerzlinderung zu erreichen. Gerade für Menschen mit Fibromyalgie ist das ein erfolgversprechendes Verfahren, da Stressabbau und Symptombehandlung Hand in Hand gehen.

In Ihrem Ratgeber weisen Sie darauf hin, dass vor allem Geselligkeit mit Menschen, denen Fibromyalgie ein Begriff ist, besonders wichtig ist. Wieso ist das so?

Menschen sind soziale Wesen, Geselligkeit ist ein Grundbedürfnis. Zwar kann kurzzeitiges Alleinsein auch Stress reduzieren, doch auf Dauer fühlen sich Menschen nur in Gesellschaft wohl. Sie benötigen die Interaktion mit anderen Menschen, deren Gegenwart allein genügt nicht. Deshalb ist es wichtig, sich verstanden zu fühlen. Menschen mit Fibromyalgie leiden unter Schmerzen, können aber keine körperlichen Gebrechen vorzeigen. Für sie ist es nicht leicht, bei gesunden Mitmenschen Verständnis zu finden, warum es ihnen heute extrem schlecht geht, obwohl sie noch gestern nur wenig Belastung beklagten. In einem Kreis von Menschen, denen diese Besonderheiten des FMS vertraut sind, muss man das nicht erklären. Man muss sich nicht ständig rechtfertigen. Der soziale Stress ist geringer und die Erkrankung Fibromyalgie steht oftmals weniger im Mittelpunkt der Gespräche als in Gesellschaft gesunder Menschen.

Kann Fibromyalgie mit einem Burnout oder einer Depression zusammenhängen?

Burnout wird heute in Zusammenhang mit einer Veranlagung oder Vorbelastung für depressive Störungen gestellt. Auch viele Fibromyalgie-Patienten leiden unter depressiven Episoden; die Leitlinie 2017 bezeichnet sie als FMS-Risikofaktor. Zudem haben viele Menschen mit Fibromyalgie in ihrem Leben, oftmals schon in der Kindheit, traumatisierende Erlebnisse durchlitten. Sexuelle Übergriffe, schwere soziale Kränkungen und Mobbing belasten die Psyche nachhaltig, als Erinnerung und durch die psychischen Strategien mit diesen Erfahrungen weiter zu leben. Menschen mit Fibromyalgie neigen offensichtlich dazu, sich selbst die “Schuld“ zuzuschreiben. Eine depressive Grundstimmung kann also gleichermaßen als Folge und Ursache auftreten.

Unterscheidet sich die körperliche Auswirkung von Stress bei Männern und Frauen unterschiedlich? Woran liegt das?

Frauen und Männer repräsentieren unterschiedliche soziale Strategien. Männer konkurrieren mit anderen Männern in der unmittelbaren Konfrontation und versuchen dabei zu bestehen. Wer unterliegt, muss jedoch nur selten soziale Isolation fürchten. Frauen verfolgen dagegen eine Netzwerk-Strategie. Sie knüpfen Beziehungen, die im Ernstfall Unterstützung garantieren. Jede Zurückweisung ist eine kleine Niederlage und verstärkt die Furcht vor sozialer Isolation. Das ist natürlich eine sehr grobe Charakterisierung, die nicht für jede Frau und jeden Mann zutrifft. Es veranschaulicht aber, warum sozialer Stress für Frauen und Männer so unterschiedliche Folgen hat und warum sie auch so unterschiedlich darauf reagieren - und warum sie sich in diesem Punkt auch so wenig verstehen.

Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (Hrsg.)
Holger Westermann
Der Fibromyalgie-Ratgeber
144 Seiten, ca. 20 Abbildungen
15,5 x 21,0 cm, Broschur
ISBN 978-3-89993-945-3
€ 19,99 [D] / € 20,60 [A]

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Neues Buch: Gut leben mit dem Dauerschmerz Der neue Fibromyalgie-Ratgeber


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Neu: "Patientengespräch Fibromyalgie" für Ärzte und Apotheker


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Fibromyalgie: Erster Nachweis erbracht

Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.

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Forschung

Leichtes Ausdauertraining lindert Fibromyalgie Beschwerden

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Bewegung hilft möglicherweise besser als Medikamente

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Chronische Erschöpfung und Fibromyalgie

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D-Ribose lindert Beschwerden komplexer Krankheitssyndrome

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