Anmerkung zum Optimisten 02/2019

Die Gruppensprecherschulung findet vom 01.11. - 03.11.2019 in Hann.Münden statt.

Der Workshop für 'Coaching GruppensprecherInnen und StellvertreterInnen' findet vom 06.09. - 08.09.2019 in Scheinfeld statt.

Im Terminkalender des Optimisten 02/2019 wurden versehentlich falsche Daten angegeben.

 

Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Filmstudentin Hanna Möbus dreht Video über Fibromyalgie: Betroffene reden über Fibromyalgie (Fibrofighter)

In Deutschland leiden ca 3% der Bevölkerung am chronischen Schmerzsyndrom Fibromyalgie. Muskel-Gliederschmerzen, Müdigkeit, Erschöpfung und diverse weitere Symptome machen es oftmals schwer die Krankheit zu diagnostizieren. Offiziell ist Fibromyalgie nicht heilbar.

Eine konkrete Behandlungsmöglichkeit der Schulmedizin, die eine vollständige Genesung bringt, ist bis heute nicht in Sicht. Der Clip gibt Einblicke in das Leben von Betroffenen.

Schaut euch das Crowd Funding Video von mir an: https://www.youtube.com/watch?v=biQwaJVF8bY&t=1s

Unterstützt den Film auf Startnext: https://www.startnext.com/fibrofight
 


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Fibromyalgie Aktuell

Hier kommentieren wir aktuelle Meldungen aus Presse und Internet, um Irrtum und Missverständnis vorzubeugen.

Fibromyalgie-Patienten mit spezieller Darmflora

Mediziner sprechen vom Mikrobiom des Darms, wenn sie das Ökosystem aus Bakterien und Pilzen im unteren Verdauungssystem untersuchen. Bei Menschen mit Fibromyalgie finden sie dabei eine sehr spezielle Zusammensetzung, die sich womöglich sogar zur Diagnose nutzen lässt.

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Fakten und Fake-News zur Fibromyalgie

Schmerzspezialisten diskutierten auf dem 125. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) vom 04. - 07. Mai 2019 in Wiesbaden beim klinischen Symposiums: Fibromyalgie – Fakten, alternative Fakten und ‚fake News‘. Prof. Dr. Rolf-Detlef Treede (Neurophysiologe am Centrum für Biomedizin und Medizintechnik Mannheim) räumt in seiner Eröffnungsrede ein „Wir alle haben die Erkrankung noch nicht vollständig verstanden.“ Doch die medizinischen Fachgesellschaften sehen im Dauerschmerz nicht mehr ein Symptom, vielmehr sei durch eine Störung der endogenen Schmerzkontrolle, der Schmerz selbst die Erkrankung.

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Sorgloser Umgang mit Medikamenten gefährdet neugierige Enkel

Eine Umfrage in den USA offenbarte eine bislang ignorierte Gefahr für die Kindergesundheit: Sorglose Großeltern. Denn viele betagte Menschen müssen regelmäßig Medikamente einnehmen und haben diese Routine so selbstverständlich in ihren Alltag integriert, dass sie sich keine Gedanken über die sichere Verwahrung machen - auch nicht wenn die Enkel zu Besuch sind.

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Vom Nutzen neuer Medikamente

Zentrale Aufgabe des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist die Frühe Nutzenbewertung für pharmazeutische Wirkstoffen und Darreichungsformen von Arzneimitteln mit Blick auf die Kosten für die Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV). Denn „neu“ bedeutet in der Regel auch „teurer“ - doch dann sollte es auch nachweislich „besser“ sein. Genau das ist sehr häufig nicht der Fall.

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Ein Arzt klärt auf

Doch ein Journalist hat’s aufgeschrieben. Das bemerken aufmerksame Leser, wenn Sätze keinen Sinn ergeben, obwohl alle notwendigen Worte darin enthalten sind: „ob es Fibromyalgie als Krankheit tatsächlich gibt, ist umstritten. Nachdem keine ausschließliche Ursache definiert und keine eindeutig erfolgreiche Behandlungsmaßnahme beschrieben werden kann, halten immer noch einige ein solches Krankheitsbild für nicht existent.“ Es ist nicht zu erwarten, dass ein Schmerzmediziner Fibromyalgie mit der Begründung als „umstritten“ klassifiziert, es gäbe „keine ausschließliche Ursache“ und „keine eindeutig erfolgreiche“ Therapie.

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Neueste Mitteilungen

Patientenbefragung zur neuen Klassifikation chronischer Schmerzen in ICD-11

|   Mitteilungen

Wie Sie vielleicht gehört haben, wurde vor kurzem von der WHO eine Neuauflage der sogenannten „Internationalen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD), fertig gestellt. Diese Neuauflage ist die elfte in der Geschichte der ICD (ICD-11). Nach einer Abstimmung im nächsten Jahr wird sie dann in der Folgezeit in den verschiedenen Gesundheitssystemen, darunter auch dem deutschen, eingeführt werden.

Um die Abbildung und Sichtbarkeit chronischer Schmerzen in diesem wichtigen Diagnostik-Manual zu verbessern, hat eine internationale Arbeitsgruppe unter der Leitung von Herrn Professor Treede von der Universität Heidelberg und Herrn Professor Rief von der Universität Marburg eine neue Klassifikation chronischer Schmerzen für die ICD-11 erarbeitet. Diese neue Klassifikation wurde bereits in die ICD-11 aufgenommen und erste Feldstudien zu ihrer Bewertung durchgeführt.

In einem nächsten Schritt will die Arbeitsgruppe mit Hilfe einer kurzen Online-Umfrage erfahren, wie betroffene Patientinnen und Patienten zur neuen Klassifikation stehen. Dieser wichtige Aspekt wurde bisher wenig beachtet. Dafür sollen so viele Menschen mit chronischen Schmerzen erreicht werden wie möglich.

Die Teilnahme an der Umfrage wird ca. 15-20 Minuten dauern. In der Online-Umfrage werden folgende Punkte erfasst:
- Eine kurze Schmerzanamnese
- Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem im Zusammenhang mit den Schmerzen
- Erwartungen und Einstellungen zur neuen Klassifikation nach einem ca. 5-minütigen Informationsvideo
  (z.B. der erwartete Einfluss der neuen Klassifikation auf die Kommunikation mit anderen (Familie, Behandlern oder Personen am Arbeitsplatz)
  oder die Behandlung)
- Die schmerzbedingte Beeinträchtigung und die allgemeine Belastung durch die Schmerzen und andere Symptome
- Etwaige Erfahrungen mit einer Stigmatisierung aufgrund der chronischen Schmerzen.

Die Zustimmung der Ethikkommission zu der Umfrage liegt vor. Für die Beachtung der Europäischen Datenschutzgrundverordnung ist durch den Datenschutzbeauftragten der Universität Marburg gesorgt.

Über folgenden Link gelangen Sie zu der Studie:

https://www.unipark.de/uc/patientenbefragung/

Sie können Sich sehr gerne durch die gesamte Umfrage durchklicken. In diesem Fall wäre es super, wenn Sie am Ende in das Kommentarfeld 'Test' eingeben könnten, damit wir am Ende die eigentlichen Daten von den Testdurchläufen unterscheiden können.

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Leben mit unsichtbaren Krankheiten: Fibromyalgie

|   Mitteilungen

Gesundheit ist eines der wichtigsten Güter, die wir Menschen besitzen. Dementsprechend hart kann es uns treffen, wenn diese beeinträchtigt...

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Schmerzlinderung durch Radonbalneotherapie

|   Mitteilungen

Während das Baden in Heilwässern mit Kohlensäure, Jod oder Schwefel bereits seit Jahrhunderten medizinische Anwendung findet, ist die Wirkung von Radon zur Schmerzlinderung bei diversen Erkrankungen erst ab dem Jahr 1900 in den Fokus der Balneotherapie geraten.
Radon, genauer Radon-222, ist ein natürliches, hochflüchtiges und schwach radioaktives Edelgas, welches über eine energetische Alphastrahlung wirkt.

Indikationen
Die Radontherapie wird bei zahlreichen Krankheitsbildern ...

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Neues Buch: Gut leben mit dem Dauerschmerz Der neue Fibromyalgie-Ratgeber


Das Buch kann ab sofort in der Geschäftsstelle bestellt werden. 

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Neu: "Patientengespräch Fibromyalgie" für Ärzte und Apotheker


Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle bestellt werden. 

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Fibromyalgie: Erster Nachweis erbracht

Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.

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Forschung

Leichtes Ausdauertraining lindert Fibromyalgie Beschwerden

|   Forschung

Bewegung hilft möglicherweise besser als Medikamente

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Chronische Erschöpfung und Fibromyalgie

|   Forschung

D-Ribose lindert Beschwerden komplexer Krankheitssyndrome

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