Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.
Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.
Liebe Mitglieder unserer DFV und alle Menschen mit Fibromyalgie, die hier Hilfe und Unterstützung suchen,
derzeit ist unsere Geschäftsstelle nicht durchgehend besetzt. Kolleginnen sind gerade in ihrem wohlverdienten Urlaub. Dadurch kann auch zu den offiziellen Bürozeiten ein Telefonanruf zum Anrufbeantworter geleitet werden oder eine Emailanfrage sowie Bestellungen erst zu einem späteren Zeitpunkt bearbeitet werden.
Eventuell sind auch unsere Telefonberater in der Urlaubszeit nicht durchgehend erreichbar.
Wir hoffen auf Ihr Verständnis und freuen uns, weiterhin mit vollem Einsatz für Ihre Fragen und Wünsche an die Geschäftsstelle da zu sein.
Mit optimistischen Grüßen
Ihr DFV-Team in Seckach
Wir rufen hier speziell noch einmal alle interessierten Mitglieder der DFV e.V. dazu auf, sich einer Online-Selbsthilfegruppe anzuschließen, die, aus welchen Gründen auch immer, nicht an Präsenzgruppen teilnehmen möchten oder können, aber an einem kommunikativen Austausch sehr interessiert sind.
Im Optimisten 02/2023 – Seite 20 wurden bereits Online-Gruppen (aktive und Gruppen in Gründung) angekündigt.
Bereits aktiv sind die Gruppen „Männer mit Fibromyalgie“ und „Jugend in der DFV“
In der Gründungsphase befinden sich „Biker mit Fibromyalgie“, „Mütter mit Fibromyalgie“, „Pflege von Angehörigen trotz Fibromyalgie“ und „DFV in Berlin (Vernetzen der Bundeshauptstadt)“
Eine weitere Gruppe „Frauen mit Fibromyalgie“ möchten wir ebenfalls mit anbieten.
Bei Interesse bitte unter info[at]fms-selbsthilfe.de anmelden.
Der Vorstand der DFV e.V.
Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.
Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.
Frau Fröhlich
Wir verfügen über eine große Auswahl an Informationsmaterial (eigene Publikationen, Bücher, CDs, DVDs, usw.). Hier finden Sie den Überblick über alle bestellbaren Medien mit Abbildung und Beschreibung.
Derzeit forschen zwei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.
Universität Göttingen:
Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern? Medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie
Liebe Mitglieder der DFV,
die Universitätsklinik Göttingen (Südniedersachsen) sucht Menschen mit der gesicherten Diagnose Fibromyalgie für eine medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie aus neurologischer Stimulation und Achtsamkeitsmeditation. Bei den TeilnehmerInnen wird das Gehirn durch eine elektrische Haube mit geringen Stromreizen kontrolliert angeregt. Zusätzlich erhalten sie während der Studie ein 1-monatiges Training in Achtsamkeitsmeditation, welches online stattfindet (einmal wöchentlich über ZOOM).
Die Studie wird an 14 Terminen von der Uniklinik Göttingen (Südniedersachsen) durchgeführt und ist einmalig in Deutschland. Man kann auch im Rahmen eines Hybridmodells teilnehmen. Dabei ist es den TeilnehmerInnen möglich, das Stimulationsgerät für die 2 Wochen Therapie mit nach Hause zu nehmen und dort einzusetzen. Es sind dann nur 5 Termine in Göttingen nötig.
Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie: gesicherte Fibromyalgie-Diagnose, 30-75 Jahre alt, keine Epilepsie, keine Metallimplantate. Näheres besprechen Sie bitte direkt mit den Wissenschaftlern der Universität Göttingen.
Weitere Infos und Kontakt finden Sie in der pdf-Datei im Anhang, oder Sie wenden sich direkt an die Uniklinik Göttingen
per Email: neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de
oder telefonisch unter: 0551 39 68474 (montags und donnerstags von 10:00 bis 12:00)
Mit freundlichen Grüßen
Luise Heim, Samuel Schumann, Perianen Ramasawmy (Krishna)
Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation
Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden
Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.
Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.
Der Einsatz von Antidepressiva hat sich in den Mitgliedsstaaten der OECD von 2005 bis 2015 verdoppelt. Großen Anteil daran hat der nicht bestimmungsgemäße Gebrauch (off-label-use) dieser Medikamente bei Schmerzerkrankungen wie beispielsweise Fibromyalgie. Die Daten zeigen, dass einzelne Patientengruppen sogar häufiger Antidepressiva gegen chronische Schmerzen bekommen als gegen Depressionen - oftmals ohne den erhofften Nutzen.
Mit ihrem Praxisleitfaden wendete sich die DGS ausdrücklich an Ärzte und Patienten: „Patienten können den Leitfaden nutzen, um sich auf das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten, indem sie vorab den Kriterienkatalog für eine Bestandsaufnahme der eigenen Symptome nutzen“. Damit ermutigen die Autoren Menschen mit Fibromyalgie dazu sich darauf zu verlassen, dass auch die Ärzte den Praxisleitfaden kennen und nutzen.
Unser Geschäftsführer und Medizinredakteur kommentiert im Interview der Sendung „Die Ratgeber“ die Studie von Frau Prof. Dr. Kati Thieme (Phillips-Universität Marburg) zur Behandlung von Fibromyalgie-Schmerzen.
Der Einstieg in die Sendung mit einer empathischen Beschreibung der Erkrankung aus Patientensicht ist gut gelungen. Nur die Beschreibung von Fibromyalgie-Symptomen als „zieht der Schmerz durch den Körper wie ein Messerstich“ (Minute 2:28) und der Verlust der Muskelspannung (suggeriert durch das Halt suchende Festhalten am Ehemann) entspricht nicht den typischen Beschwerden. Doch dann häufen sich medizinisch fragwürdige Aussagen und irreführende Empfehlungen.
Aufruf zur Unterzeichnung einer Online-Petition an den Deutschen Bundestag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Mehrfacherkrankungen oder mehreren Parallelerkrankungen (Multimorbidität) - wie es auch für viele Menschen mit Fibromyalgie zutrifft.
Wir bedanken uns bei allen Förderern der Deutschen Fibromalgie Vereinigung (DFV) e.V.
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