Selbsthilfegruppe LK Schmalkalden-Meiningen feiert 5-jähriges Jubiläum

Am Anfang war da so eine Idee, die sich in meinem Kopf festgesetzt hatte. Auf der Basis vieler Gespräche mit Betroffenen, Literaturhinweisen und durch Recherchieren im Internet reifte in mir immer stärker der Gedanke, eine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie in Schmalkalden zu gründen. So nahm ich Kontakt mit der damaligen Vorsitzenden der DFV, Margit Settan, auf. Am 11. Juli 2013 war es dann soweit. In der Gaststätte „Walperloh“ in Schmalkalden wurde unsere Gruppe gegründet. Zur Eröffnungsveranstaltung kamen rund 20 Interessente.

Wir bedanken uns beim Bundesverband und der Vorsitzenden Bärbel Wolf sehr herzlich für die Glückwünsche, die Urkunde, den Geldbetrag und den wunderschönen Blumenstrauß als Geschenk anlässlich unseres 5-jährigen Jubiläums. Der Verband war vertreten durch die Landesansprechpartnerin für Sachsen und Thüringen, Christina Petzold.

Nach meist jahrelanger Ärzte-Odyssee, „Simulantenschmähungen“, Selbstzweifel und manchmal auch purer Verzweiflung war es vielen wichtig, dass es eine Selbsthilfegruppe gibt. Man ist unter Gleichgesinnten, die zuhören, sich gegenseitig austauschen und vor allem verstehen. Die Entwicklung unserer Gruppe war eigentlich ein Selbstläufer. Am Anfang hatten wir noch die Termine in der örtlichen Presse angekündigt. Bis heute hat sich die Mitgliederzahl vervielfacht und stabilisiert. Trotzdem melden sich ständig Interessierte, ob telefonisch oder persönlich, mit ihren Problemen bezüglich des Fibromyalgie Syndroms bei uns. Das ist ein Zeichen dafür, dass es noch eine beträchtliche Dunkelziffer von Betroffenen auch in unserer Region gibt, die Hilfe suchen.

Die Arbeit in und mit der Gruppe ist oft sehr zeitaufwendig aber, sie lohnt sich stets aufs Neue. Der gute Umgang und das Verständnis untereinander, füreinander und miteinander prägt mittlerweile unser Gruppenleben und ist für mich stets eine Belohnung für all die Mühe und Arbeit. Man ist unter „Gleichgesinnten“, wie man so schön sagt. Mein Ziel war es damals, die Krankheit, die ja vielschichtig ist, zu beleuchten, darüber zu reden und sich gegenseitig auszutauschen. Mittlerweile stehen bei unseren regelmäßigen Zusammenkünften nicht nur Themen zur Fibromyalgie auf der Tagesordnung, sondern auch aktuelle Themenvorträge, der Besuch von Patienten-Info-Veranstaltungen, Bastelnachmittage, Kräuterkunde, Lesungen jeglicher Art und vieles mehr.

Einen großen Stellenwert für die Gestaltung unseres Gruppenlebens nehmen Arztvorträge aus unterschiedlichen Fachrichtungen ein, die alle Verbindungen zur FMS herstellen. Das beweist erneut, welches vielseitige Spektrum das Krankheitsbild umfasst. Man kann an dieser Stelle noch viele Dinge nennen, die uns in den vergangenen Jahren bewegten, begleiteten und geprägt haben.

Im Umgang mit den Schmerzen und zur Verbesserung der sozialen Lebensqualität der Betroffenen steht als entscheidender Faktor die regelmäßige wöchentliche Durchführung des Funktionstrainings. Der überwiegende Teil der Gruppe nimmt mittlerweile daran teil.

Lachen und Freude sind bei uns an der Tagesordnung. Die letzten 5 Jahre waren nach der Gründung 2013 für uns Neuland mit Aufbruchstimmung, Entdeckung vieler neuer Eindrücke, aber auch Aufbereitung der Vergangenheit für jeden einzelnen Betroffenen von uns, Erleben und Gestalten neuer Möglichkeiten im Umgang mit der oft als mysteriös bezeichneten Krankheit.

Von ganzem Herzen wünsche ich allen Betroffenen von unserem ganzen Umfeld, ob Arbeitsleben, Familie, Freunde, Ärzte oder Behörden, mehr Verständnis, Anerkennung und wenigstens ein offenes Ohr.

Als Fazit steht, unsere SHG zeichnet sich durch ein engagiertes, gutes und vielschichtiges Gruppenleben aus. Unsere gemeinsame Krankheit hat die Gruppe zusammengeschweißt.

Und das Wichtigste:   W i r  l a s s e n  u n s  n i c h t  u n t e r k r i e g e n !!!

Heidemarie Hopf
Gruppensprecherin

Anlässlich unseres 2-jährigen Bestehens trafen wir uns am 09.06.18 in der Pizzeria L’Aragosta in Laubach-Wetterfeld. Bei wunderschönem Wetter hatten wir den ganzen Biergarten für uns. So konnten wir uns ungestört austauschen und miteinander reden, welche Neuigkeiten es gibt ….

Es wurde unter anderem darüber gesprochen, dass voraussichtlich ab September in unserer Gruppe Funktionstraining angeboten werden kann. Wir konnten dafür eine Physiotherapeutin gewinnen, die gerade die erforderliche Ausbildung absolviert.

Michael Kindermann
Mitglied

Die SHG Schönwalde-Glien konnte an zwei Terminen PersonalTuning mit Hans Timmermann genießen. Voller Skepsis erwarteten wir den ersten Termin und waren aber voller Hoffnung, dass es uns bald besser gehen würde. Wir alle haben die Artikel hier im Optimisten verfolgt und waren uns sicher - jetzt wird uns geholfen.

Nach einer weitreichenden theoretischen Einführung und umfangreichen Begutachtung von jedem einzelnen ging es an die praktischen Übungen. Nein, ein Spaziergang ist das nicht. Abgesehen von der körperlichen Anstrengung bei den Atemübungen, gepaart mit festen Abläufen an Bewegungen, kommt es bei dem einen oder anderen auch zu sehr emotionalen Ereignissen.

Nach 14 Tagen, in denen wir fleißig üben mussten, kam Hans wieder in die Gruppe und fragte die Ergebnisse ab. Natürlich gibt es da Mitglieder, die keinen Erfolg verspüren. Darunter einige, die nicht geübt haben.

Der größte Erfolg war bei einem Mitglied zu verzeichnen, das innerhalb von 14 Tagen seine Beeinträchtigungen mehr als halbieren konnte. Aber auch Erfolge von 10%-30% Erleichterung wurden verzeichnet.

Unsere Gruppe sagt ein riesiges Dankeschön an Hans Timmermann. Wir sehen uns bestimmt wieder.

Bärbel Wolf
Gruppensprecherin
Vorsitzende der DFV

Die Selbsthilfegruppe Siegen hatte am 12.09.2018 zu einem Vortrag zum Thema „Retterspitz – Anwendung bei Fibromyalgie und rheumatischen Beschwerden“ in die Siegerlandhalle nach Siegen eingeladen. Hierzu hatte Esther Kluth von der Firma „Retterspitz“ ihr Kommen zugesagt. Pünktlich um 19.00 Uhr begann sie mit der Vorstellung ihrer Person, ihres Aufgabenbereiches und vor allem des Produktes, welches sie uns vorstellte.

Nach Erläuterung der Entstehungsgeschichte begann Esther Kluth, uns die einzelnen Anwendungsgebiete und Anwendungsmöglichkeiten des Produktes „Retterspitz äußerlich“ nahezubringen. Aufgrund des anschaulichen Berichtes waren die Teilnehmer sehr interessiert und auch bereit, einen Probewickel auszuprobieren. Es wurde sehr intensiv diskutiert und nachgefragt, so dass man sich über mangelndes Interesse nicht beklagen konnte.

Auch die weiteren Produkte, wie „Retterspitz innerlich“, diverse Salben und Cremes kamen zur Vorstellung. Alles in allem war es ein gelungener Abend und es hat bestimmt den einen oder anderen zur Überlegung der Anwendung dieses Naturproduktes und seiner überzeugenden Wirkung veranlasst.

Das bereitwillige Darstellen einzelner Besucher, die ihre „Umschläge“ stolz zur Schau trugen, war nicht weniger deutlich. An dieser Stelle möchten wir Esther Kluth für ihre kompetente „Demonstration“ unseren herzlichsten Dank aussprechen und schließen darin die Firma Retterspitz mit ein, die uns diese Vorführung möglich gemacht hat.

Gabi Neuser
Stellv. Gruppensprecherin

Am 13.09.2018 hatten wir die monatliche Gruppenstunde unserer Selbsthilfegruppe in Bad Soden-Salmünster. Als Gast war die 1. Vorsitzende unseres Dachverbands, Bärbel Wolf, angekündigt. Gedanklich war ich auf eine Dame eingestellt, die uns die Aktivitäten des Dachverbandvorstandes bis ins kleinste Detail erläutert, selbstverständlich in astreinem Hochdeutsch! Wer mich kennt, kann meine entsprechende Motivation dazu mit Sicherheit ableiten ... Aber es kam alles ganz anders. Bärbel Wolf war genau das Gegenteil zu meinen vorgenannten Gedanken: eine Frau, die selbst von Fibromyalgie betroffen ist. Die so redet, wie ihr der "Schnabel" gewachsen ist, mit richtig schönem Berliner Dialekt, und die uns als Gruppe von Anfang an akzeptiert und in das Gespräch einbezogen hat, halt eine Vorsitzende so richtig zum „Anfassen“!

Wir haben vieles über die Vorstandsarbeit erfahren, wie z.B. das Erstellen der ganzen Informationsbroschüren, die Kontaktpflege mit den Krankenkassen, das Beantragen von Fördergeldern etc., auch, dass der Vorstand absolut ehrenamtlich arbeitet. Besonders wichtig ist es, den Verband mit seinen Aufgaben und Zielen noch mehr bekannt zu machen und somit mehr neue Mitglieder zu gewinnen, damit u. a. auch weiterhin die ganzen Informationsbroschüren kostenlos an die Mitglieder abgegeben werden können. Bärbel Wolf wünscht sich, dass über die Erkrankung Fibromyalgie mehr in der Öffentlichkeit gesprochen wird, und dazu gehört auch, dass wir unseren Dachverband stark machen und ihn dann als deutschlandweites „Sprachrohr“ genießen können.

Wichtig waren für Bärbel Wolf aber auch die Erfahrungen, die wir als Betroffene tagtäglich machen. Und auch kleine Lösungen wurden besprochen, wie z.B. das Bauchatmen (denn die Atmung ist immer vorhanden), wenn man nicht immer auf Schmerzmedikamente zurückgreifen kann oder mag. Über die Ernährung (basenreich) haben wir uns auch unterhalten, ebenso über Bewegung etc. Jede/r von uns muss seinen eigenen Weg finden, mit seiner Fibromyalgie umzugehen. Mal gelingt es sehr gut, manchmal aber auch gar nicht.

Mir persönlich hat Bärbel Wolf gezeigt, dass Fibromyalgie zwar zu uns gehört, aber wir uns deshalb doch nicht dahinter verstecken und nur die Schmerzen aushalten müssen. Unser Leben geht weiter, halt nur auf eine andere Art und Weise. Aber schön soll es für jede/n von uns sein.

Barbara Hehl
Mitglied

Unsere Gruppentermine im Sommer haben wir dieses Jahr einmal etwas anders gestaltet. Auf dem Gelände der ehemaligen Landesgartenschau in Ölsnitz/Erzgebirge - Umgestaltung eines ehemaligen Kohlereviers und Güterbahngeländes - trafen wir uns zu unserem Juni-Termin.

Die Nachnutzung der geschaffenen Objekte ist für jeden zugänglich und so nutzten wir an diesen Abend das dortige Gradierwerk* für unseren Nordic Working-Termin. Dabei konnten wir sehr gut die frische Sole genießen. Dieser Abend war mit etwas Bewegung (soweit möglich) und dem Genießen der Ruhe und dem Plätschern des Wassers verbunden. Wer nicht gut zu Fuß war, konnte dies auch gut im Sitzen genießen. Wir waren von dieser Größe des Gradierwerkes beeindruckt. Denn, obwohl wir alle nicht weit entfernt wohnen - nach dem Motto: „Sieh‘, das Gute liegt so nah!“ - hat es bis jetzt kaum einer geschafft, dieses Kleinod aufzusuchen. Wir kamen zu dem Entschluss: wir werden dies jetzt regelmäßig einplanen.

Einen weiteren Sommertermin im Juli haben wir mit einer Einladung nach Neukirchen zu Gitta Förster, einem Mitglied unserer Selbsthilfegruppe, verbunden. Denn es kam vor längerem die Idee auf, dass jeder doch einmal über sich selbst berichten könnte. Im Januar präsentierte Steffen Scheibner seine Fotografien, nun lud uns Gitta Förster in ihre „Tonwerkstatt“ ein. Klein – aber fein. Wir haben nicht schlecht gestaunt, was dort für Kunstwerke „schlummern“. Da sie dies als ihr Hobby betreibt, ist es wunderschön – vor allem weil wir wissen, wie es ihr gesundheitlich geht. Sie hat es für sich gefunden, um ihre persönliche Situation meistern zu können - es ist schon enorm - seht selbst!

Aber wir durften nicht nur staunen, wir durften selbst ausprobieren und uns künstlerisch betätigen. Dazu hatte sie bereits einige Vorbereitungen getroffen. Und obwohl jeder so seine kleinen Wehwehchen hat, gaben wir uns alle Mühe, ein Kunstwerk zu zaubern. Gar nicht so einfach - filigrane Arbeit ist das!

Es war wirklich ein gelungener Abend und wir möchten euch allen hiermit ein paar Eindrücke durch unsere Fotos vermitteln. Obwohl ihre OP noch ziemlich frisch war, hat sie den Termin nicht ausfallen lassen. Danke!

Wir haben dies natürlich, wie an einem schönen Sommerabend so üblich, mit Grillen abgeschlossen. Nochmals vielen Dank an die Ehepartner, die ihre Hilfe für das Grillen zur Verfügung stellten.

Christel Riedel
Gruppensprecherin

Anmerkung der Redaktion:
*Ein Gradierwerk ist eine Anlage zur Salzgewinnung. Sie besteht aus einem Holzgerüst, das mit Reisigbündeln verfüllt ist.
Quelle:https://de.wikipedia.org/wiki/Gradierwerk

*Gradierwerke sind traditionelle Wahrzeichen und wichtige Therapieangebote in zahlreichen Urlaubsorten und insbesondere in Kurorten Deutschlands. Darüber hinaus bilden sie stets auch einen interessanten Blickfang. Ein Gradierwerk konzentriert den Salzgehalt einer Sole, also von salzhaltigem Quellwasser. Dabei entsteht ein Nebeneffekt, der heute gerne für die Gesundheit genutzt wird.
Quelle: www.salze-online.de/gradierwerk.html

Im Juni 2017 trafen sich sechs Frauen und ein Mann in der Selbsthilfekontaktstelle (KISS) Stralsund, um eine neue Selbsthilfegruppe der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung zu gründen. An ihrem 1. Geburtstag in diesem Jahr konnten die Mitglieder schon auf eine rege Gruppenarbeit zurückblicken. Fast die ganze Gruppe besuchte zum Beispiel das Symposium in Greifswald, das von unserem Dachverband im September 2017 organisiert worden war. Wir konnten viele wichtige Informationen aus Wissenschaft und Forschung mit nach Hause nehmen und den Vorstand und andere Selbsthilfegruppen persönlich kennenlernen. Für die Entwicklung in der Gruppe war das ein wichtiger Meilenstein. Auch der Besuch des 1. Fibromyalgie Hauptstadt Tages in Berlin trug dazu bei, dass wir feststellen konnten, wir haben es richtig gemacht, eine Gruppe der DFV e.V. zu werden.

Mit Elan gingen wir an die Planung unserer Vorhaben für das Jahr 2018. Im Februar hatten wir die Stralsunder Heilpraktikerin Sigrid Decker zu Gast, die uns über homöopathische Behandlungsmöglichkeiten informierte. Die Naturheilkunde bei der Behandlung von Fibromyalgie stand im Mittelpunkt ihrer Ausführungen.

Der Besuch der Ostseemühle in Langenhanshagen im Mai 2018 war ein sehr informativer Nachmittag für die Gruppe, die inzwischen schon auf 13 Mitglieder angewachsen war. Wir konnten uns über die Wirkungsweise verschiedener Öle auf den menschlichen Körper informieren, bekamen einen Einblick in die Herstellung der kaltgepressten Öle im Betrieb und durften auch einige Öle „verkosten“. Der Besuch in der Ölmühle wurde durch die R+V BKK gefördert.

Im Geburtstagsmonat selbst, im Juni 2018, gab es ein besonderes Highlight. Zu unserem Vortrag mit der Heilpraktikerin Kerstin Gardeja aus Stralsund, die uns über „Alternative Heilmethoden bei Fibromyalgie“ informierte, insbesondere über ACCESS TO INNATE (z.B. Auflösen alter Verhaltensmuster), hatten wir Gäste geladen, und zwar die SHG Oranienburg, die schon seit 2005 existiert und den neuen Mitgliedern mit ihren Erfahrungen zur Seite stand. Die Gruppe konnte uns besuchen, weil die DAK ihnen die Reise zum Treffen gefördert hat. Aber ein Geburtstag wäre kein Geburtstag, wenn man nicht auch ein wenig feiert. So begann der Nachmittag vor dem Vortrag mit einer Kaffeerunde, für die die Mitglieder der SHG Stralsund Kuchen gebacken hatten, und am Abend im Restaurant konnten sich die Gruppenmitglieder beim Essen weiter austauschen.

Auch zur SHG Greifswald haben wir regen Kontakt und haben bereits ein gemeinsames Projekt bestritten. Wir luden Hans Timmermann ein, der auf dem Hauptstadttag im letzten Jahr sein „PersonalTuning“ vorstellte. Die beiden Gruppensprecherinnen Kerstin Matz aus Greifswald und Birgitt Bartelt aus Stralsund organisierten die Veranstaltung gemeinsam. Aus beiden Gruppen nahmen Mitglieder an dem zweitägigen Workshop teil, der im „Haus der Begegnung“ in Greifswald stattfand. Wir danken der Greifswalder Gruppe, dass wir in ihren Räumen zu Gast sein konnten. Dadurch, dass wir zwei Gruppen waren, konnten wir uns die Kosten teilen. Die SHG Greifswald erhielt eine Förderung von der AOK und der BKK 24, unsere Gruppe wurde von der BKK VBU und der BKK Novitas unterstützt.

Gerne erinnern wir uns auch an die Lesung mit Katrin Meyer, Gruppensprecherin aus Hamburg, im April 2018 in Greifswald, die uns und der Greifswalder Gruppe ihr Buch „Hindernisse: Mein Leben mit Fibromyalgie“ vorstellte.

Weitere Höhepunkte im Jahr 2018 waren das „Kennenlernen von Möglichkeiten zur Stärkung des Immunsystems“ und von „Entspannungsmöglichkeiten am Beispiel eines Salzgrottenbesuchs“, hier förderte uns die Audi BKK, sowie ein Töpferschnupperkurs, der von der AOK Nordost gefördert wurde.

Der DFV danken wir für die Organisation des Deutschen Fibromyalgie Tages und der Mitgliederversammlung im Mai 2018 sowie für die Organisation des 2. Fibromyalgie Hauptstadt Tages im Oktober 2018. Wir kommen gerne im Jahr 2019 wieder.

Aber es gibt auch weniger Schönes zu berichten. Leider haben uns noch nicht viele Stralsunder gefunden und wissen daher nicht, dass es uns gibt. Hier müssen wir wohl noch stärker in der Öffentlichkeit in Erscheinung treten als bisher und vor allem der Presse „auf die Füße treten“, die uns trotz unserer Bemühungen etwas stiefmütterlich bei ihrer Berichterstattung behandelt und unsere Pressemitteilungen selten druckt.

Die Mitgliederzahl von 13 ist leider auch nicht mehr aktuell. Einige Mitglieder gingen uns verloren, weil sich herausstellte, dass sie doch nicht an Fibromyalgie erkrankt sind, was natürlich gut für sie ist. Aber es ließen sich auch Interessierte nicht davon überzeugen, dass man als Gruppenmitglied regelmäßig an den Veranstaltungen teilnehmen und auch über eine Mitgliedschaft im Verband nachdenken sollte. Diese Interessierten zogen es vor, unserer Gruppe nach dem „Schnuppern“ doch nicht beizutreten. Dennoch sind wir optimistisch, dass wir in Zukunft noch etwas wachsen werden, denn eine aktive Gruppenarbeit lebt von ihren Mitgliedern.

Birgitt Bartelt
Gruppensprecherin

Am 09. Juni 2018 war es wieder soweit. Der Behindertenbeauftragte der Stadt Siegen, Rainer Damerius, hatte wieder einmal zum „Tag der Begegnung“ aufgerufen.
Hierbei handelt es sich um eine Präsentation der einzelnen Selbsthilfegruppen sowie der Gruppen, die sich spezifisch um ein gesundheitliches Problem kümmern und ihre Mitglieder durch Zusammenkünfte und Informationen auf dem aktuellen Stand halten.

Auch wir von der Selbsthilfegruppe Siegen hatten unseren Stand auf dem Bismarckplatz in Siegen-Weidenau aufgebaut, wo wir an diesem Samstag bei brütender Hitze versucht haben, das Publikum auf unsere Krankheit und die entsprechenden Informationen sowie unsere Gruppentreffen aufmerksam zu machen. Leider war an diesem Tag durch das heiße Wetter nicht viel Publikum vorhanden. Die sogenannte „Laufkundschaft“ fehlte. Die meisten Interessenten hatten irgendwie Bezug zu einem entsprechenden Stand, so dass man eigentlich von „Familienzugehörigkeit“ sprechen konnte.

Tapfer haben Gudrun Jung, Anni Klinkert, Gabi Neuser, Marion Janeczek und Waltraud Szostak ausgehalten, bis aufgrund des aufziehenden Gewitters die Veranstaltung frühzeitig abgebrochen wurde. Trotzdem sind wir der Meinung: Wir erwarten von der Stadt Unterstützung und Verständnis für unsere Gruppe. Daher fühlen wir uns auch verpflichtet, die Stadt bei einer solchen Veranstaltung durch unsere Anwesenheit und Präsentation zu unterstützen.

Im nächsten Jahr werden wir – sollte diese Veranstaltung stattfinden – natürlich wieder teilnehmen.

Gabi Neuser
Stellv. Gruppensprecherin