Der 21. Deutsche Fibromyalgie Tag fand am 06.05.2017 im Dormero Hotel Hannover statt. Wir konnten erstmalig 250 Gäste begrüßen, darunter sehr viele Mitglieder, alte und neue Gesichter, aber auch ca. 50 Nichtmitglieder, die besonders neugierig waren, was sie erwartet.

Dr. Eckart Lummert von der Kassenärztlichen Vereinigung Niedersachsen KVN richtete Grußworte an die Teilnehmer. Die Atmosphäre war von der ersten bis zur letzten Sekunde atemberaubend. Interessiert wurde den Vorträgen gelauscht die dafür sorgten, dass die Zeit wie im Flug verging.

Bei dem Vortrag von Esther Kluth über Retterspitz gab es auch zwei tolle Probandinnen, die sich geduldig mit Umschlägen und Verbänden ausstatten ließen und für so manches feuchte Auge sorgten.

Der eine oder andere Anwesende bekam beim Vortrag von Doris Thumfart eine Gänsehaut, da die Ausführungen der Referentin mit viel Empathie und Energie vorgetragen wurden.

Dr. Jan-Peter Jansen brachte es nach der Mittagspause fertig, dass niemand im Raum einschlief. Mit viel Einfühlungsvermögen, Witz und Erfahrung fesselte er die Zuhörer.

Mit den Vorträgen von Rechts- und Rentenberater Peter Westermeier und Rechtsanwalt Karl-Heinz Tempel wurde das Programm wieder sehr bereichert. Herzlichen Dank, dass Sie im Nachhinein mit Betroffenen Gespräche führten.

Die Pausen zwischen den Vorträgen wurden fleißig genutzt, um Kontakte zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen. Natürlich gab es auch die eine oder andere Frage an den neuen Vorstand bezüglich der Patientenbroschüre und bezüglich allen Dingen, die die Mitglieder und Betroffenen bewegen. Es war ein „Brummen“ und „Summen“, dass wir unsere Freude hatten. Ein Tag der wieder zeigt „Lachen ist die beste Medizin“ und Tage wie dieser stärken den Zusammenhalt.

An dieser Stelle sei allen Referenten und Helfern, ob vor oder hinter der Kulisse, für ihre tolle Mitarbeit gedankt. Ebenso geht ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmer.

Das Fazit meinerseits: Ich freue mich über das große Interesse so vieler Betroffener und Angehöriger. Gibt es ein schöneres Kompliment als die Aussage „Es war so toll, nächstes Jahr kommen wir wieder und wir bringen den Rest der Gruppe definitiv mit“? Da bleibt dem Vorstand nur zu sagen: „Sehr gerne, wir freuen uns über jeden einzelnen und verhandeln jetzt schon für das nächste Jahr den Termin, den Ort haben wir ja schon. Hannover, wir kommen wieder.“

In diesem Sinne wünsche ich allen eine schöne und möglichst beschwerdefreie Zeit.

Carmen Redel

Schriftführerin

Seit vielen Jahren bin ich auf der Suche, warum wir Menschen krank werden. Ich wusste immer, dass es kein Zufall ist. Krankheit überfällt uns nicht, weil wir uns anstecken oder Opfer einer bestimmten Attacke von Viren oder anderen Dingen sind. Wir brauchen dazu eine entsprechende Resonanz.

Gesundheit und Krankheit sind ein System, wie der Stoffwechsel.  Wissenschaftler der Genetik, Epigenetik, Quantenphysik oder Psychoneuroimmunologie beweisen meine These, Geologen, Astronomen, alte Schriften und Religionen, egal ob aus dem fernen Osten oder aus dem Westen, ebenfalls.

Meine These lautet:
Gedanken erschaffen unsere persönliche Realität. Sie setzten feinstoffliche Materie in die Welt. Gefühle sind ein Radarsystem für die Gedanken anderer. Wir sind die Schöpfer unserer Welt.
Wenn diese Behauptung zu 100%  ...

Den vollen Artikel gibt es exklusiv für Mitglieder in unserer Mitgliederzeitschrift "Optimisten". 

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Dank der Initiative von Hanna Ries konnte mit Unterstützung von Grudrun Klempau am 18. April 2017 in Koblenz eine neue Selbsthilfegruppe gegründet werden.

Gruppensprecherin Hanna Ries meint: "Wie ihr auf dem Foto sehen könnt, sind wir noch eine kleine Gruppe, aber… wir sind Optimisten!“

Einige Ärzte und Physiotherapeuten begrüßen es sehr, dass es nun in Koblenz eine Selbsthilfegruppe als Anlaufstelle für Betroffene gibt und unterstützen unsere Arbeit, indem sie den Flyer "Optimisten trotzen dem Dauerschmerz" an betroffene Patienten weitergeben. Wir werden in den nächsten Ausgaben weiter von unserer Gruppe berichten.

Hanna Ries
Gruppensprecherin

Hervorgegangen aus einer Fibromyalgie-Veranstaltung im Februar dieses Jahres, fanden sich am 02.05.2017 viele Fibromyalgie-Betroffene zur Gründung der neuen Selbsthilfegruppe in Dortmund ein. Die Stimmung war lebhaft, die Ideen sprudelten und die Gespräche verliefen so, als ob man sich schon lange kennen würde. Nach einer Einführung in die Arbeit der DFV und den Selbsthilfegedanken durch Gudrun Klempau, besprach die Gruppe unter der Leitung von Sandra Sommer (Tel. (0171) 75 55 44) konkrete Fragen der TeilnehmerInnen und Daten der Treffen.

Gudrun Klempau
Stellv. Vorsitzende
Beauftragte für Selbsthilfegruppen

Die beiden bestehenden Selbsthilfegruppen Birkenfeld und Pforzheim sind der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. beigetreten.

Info-Materialien der DFV e.V. wurden verteilt, ein großer Zeitungsartikel war in der Tageszeitung und dem Gemeindeblatt erschienen, alles war bereit zum Gruppenbeitritt am 13.03.2017. Wir bedanken uns herzlich bei der DFV für die Unterstützung unserer Selbsthilfegruppen bei der Gruppengründung.

Schon im Vorfeld kamen einige Anrufe von Interessierten, die nicht zur Gründungsveranstaltung kommen konnten, aber später zu den Treffen kommen wollten. Den Festsaal im Wohnstift und Pflegeheim Birkenfeld durften wir kostenlos nutzen, vielen Dank dafür an die Heimleitung. Der Hausmeister bestuhlte den Raum für 30 Personen, es kamen 45! Gudrun Klempau, Verena Burghardt und ich begrüßten jede/n einzelnen.

Gudrun Klempau, Stellv. Vorsitzende und Beauftragte für Selbsthilfegruppen, erklärte die Arbeit der DFV, fand informative Worte zum Krankheitsbild Fibromyalgie und wies auf den Info-Tisch hin. Die Anwesenden konnten Fragen stellen und bald entspann sich ein angeregter Gesprächsaustausch, genauso, wie ich mir das gewünscht hatte.

Ich gab dann konkrete Hinweise zu den Zielen unserer Gruppen sowie zum Ort und Zeit der Treffen und wies auf den druckfrischen Flyer und unsere Webseite hin.

Alles in allem war es eine gelungene Veranstaltung. Für die Unterstützung bedanke ich mich ganz herzlich bei Gudrun Klempau und der DFV.

Eine Woche später kamen noch einmal 10 Neue zum Treffen in Birkenfeld. Es gab viele gute Gespräche und nicht wenige zeigten sich dankbar für die hilfreichen Infos und das Glück zu uns gestoßen zu sein. Die Älteren machten den Jüngeren Mut, dass man trotz Fibromyalgie alt werden und mit der Krankheit leben kann.

Barbara Zgaga
Gruppensprecherin SHG Birkenfeldstellv.
Gruppensprecherin SHG Pforzheim

Zur Gründungsveranstaltung im evangelischen Gemeindehaus in Möckmühl trafen sich zehn Betroffene, die mit Freude vernommen haben, dass es nun endlich auch in Möckmühl eine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie Erkrankte geben wird.Nach einem Vortrag durch Gudrun Klempau, Stellv. Vorsitzende und Beauftragte für Selbsthilfegruppen, und einer angeregten Diskussion wurde die neue Selbsthilfegruppe feierlich eröffnet und alle waren sich einig, wie wichtig die Treffen mit Gleichgesinnten sind.

Gudrun Klempau wünscht der Gruppe viel Erfolg auf ihrem weiteren Weg.
Wir freuen uns auf rege Teilnahme und viele gemeinsame Stunden.

Gaby Schultes
Gruppensprecherin

Gruppensprecherin Dagmar Allritz (Tel. (01573) 6 25 14 91) hatte am 29.05.2017 zur Gruppengründung in den idyllischen AWO Lernbauernhof Ingenhammshof eingeladen. Dazu hatte sie sich ausgerechnet einen Tag mit 34 °C ausgesucht. In kuscheliger Schwitz-Atmosphäre saßen die Teilnehmerinnen der neuen Gruppe zusammen und freuten sich, dass es endlich eine Selbsthilfegruppe in Duisburg geben wird. Gudrun Klempau stellte die DFV vor und erklärte die Vorteile von Selbsthilfegruppen. Anschließend vergaßen die „Mädels“ die Hitze und tauschten sich lebhaft über die gemeinsamen Erfahrungen aus.

Gudrun Klempau
Stellv. Vorsitzende
Beauftragte für Selbsthilfegruppen

Am 14. März 2017 fand die Gründung der Selbsthilfegruppe Usingen statt. Die örtliche Presse hatte im Vorfeld ein langes Gespräch mit mir geführt, in dem es primär darum ging, wie sich die Krankheit äußert und wie man lernen kann mit dieser Krankheit zu leben. Das Resultat war dann ein Riesenbericht in der Taunuszeitung, die mir und der Gruppengründung fast eine ganze Seite widmete. Schon im Vorfeld bekam ich viel Resonanz zu diesem Bericht.

So konnte ich am Gründungstag 25 Interessierte begrüßen. Darüber habe ich mich natürlich sehr gefreut. Mit Hilfe und Unterstützung von Gudrun Klempau, die ich sofort in mein Herz geschlossen hatte, haben wir in Kurzform über die Krankheit und die Vorteile einer Mitgliedschaft in der DFV informiert. Dabei haben wir festgestellt, dass viele Teilnehmer noch keine gesicherte Diagnose haben und zurzeit noch eine Ärzte-Odyssee durchlaufen. Letztendlich zeichnete sich großes Interesse für eine Selbsthilfegruppe ab.

Inzwischen hat bereits das erste Gruppentreffen stattgefunden und ich war hoch erfreut, dass sich 17 Teilnehmer (14 Frauen und 3 Männer) eingefunden hatten. Ich konnte bei diesem ersten Treffen sogar schon mehrere Mitgliedsanträge entgegenneh­men. Bedingt durch die Gruppengröße, hat sich das erste Treffen auf das Vorstellen der einzelnen Teilnehmer beschränkt. Alle waren an regelmäßigen Treffen sehr interessiert.

Unsere Treffen werden einmal monatlich jeweils am 1. Dienstag im Monat um 17 Uhr stattfinden. Ich freue mich auf die künftige Gruppenarbeit.

Conny Schmidt
Gruppensprecherin

Wir haben uns im Frühjahr 2017 der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. angeschlossen. Kontakt zu Gudrun Klempau hatten wir schon im November 2016 hergestellt, als wir ein Gruppentreffen der Haaner Selbsthilfegruppe miterleben durften. Also haben wir Gudrun Klempau angerufen und gefragt, ob wir ihre Hilfe erhalten können.

Daraufhin haben wir Kontakt zu Heilpraktiker Alexander Henne aufgenommen, der uns seine Räumlichkeiten anbot. Am 22.03.2017 veranstalteten wir unser Gründungstreffen. Nun gab es noch einiges zu erledigen. Die DFV versorgte uns umgehend mit Infomaterial, Plakaten und Flyern. Freitags bei mir angekommen, haben wir uns samstags schon auf den Weg gemacht sie zu verteilen. Nicht nur Ärzte und Apotheken mussten Infos aufhängen, auch der eine oder andere Supermarkt hatte die schönen pinkfarbenen Plakate zur Ansicht.

Der Abend rückte immer näher, es gab noch eine kurze Zusammenkunft mit den Fragen: wie begrüßen wir die Neuankömmlinge und wie sieht das Programm aus? Wir trafen uns bei der Gründungsveranstaltung etwas vorher zur Tischdeko und der Zubereitung der „Schnittchen“.

Es kamen fünf neue Besucher. Zusammen waren wir dann 12 Personen an diesem Abend. Das Programm kam gut an und wir haben uns sehr über die Teilnehmer gefreut. Nach allen Informationen, dem kleinen Imbiss und Verteilen der Begrüßungsblumen ging der Infoabend zu Ende.

14 Tage später war unser erstes reguläres Treffen. Es sind noch zwei weitere Personen hinzugekommen. Es wurde ein schöner Abend. Ich freue mich, dass wir so nette Menschen gefunden haben und hoffe, dass wir auch weiterhin zusammenbleiben. Diese Gruppe bietet für jedes Alter Ansprechpartner und gegenseitige Hilfe.

Liebe Gudrun, vielen Dank für Deine professionelle Unterstützung und auch vielen Dank an die Damen der DFV im Hintergrund, die so schnell Informationsmaterial geliefert haben.

Ich freue mich auf dieses und die nächsten Jahre mit meinem „Fibro-Klan“.

Petra Plum
Gruppensprecherin

Am 02.03.2012, an einem Freitag, hatten wir mit einem aufschlussreichen und interessanten Vortrag über die Fibromyalgie von Claudia Dexl und vielen interessierten Zuhörern unseren Gruppengründungsabend. Und dieses Jahr im März konnten wir unser 5-jähriges Jubiläum feiern. Obwohl ich zuerst dachte, es wäre bestimmt kein Interesse da, war unsere Gruppe von Anfang an ziemlich groß.

Über die Jahre pendelte sich die Anzahl der Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe zwischen 25 und 30 Betroffenen ein. Anwesend in der Gruppenstunde waren meist zwischen 20 und 25 Personen. Viele Fibromyalgie Betroffene betreuen wir per Post und Telefon, weil die Wege von den verschiedenen Landkreisen so zu weit in die Gruppenstunde sind. Im selben Jahr im November gründeten wir auch eine Funktionstrainingsgruppe mit einer tollen Übungsleitung.

Seit Anfang 2016 geht es einigen aus der Gruppe soweit etwas besser, so dass ich etwas von meiner Arbeit abgeben konnte. Wir haben uns über die Jahre innerhalb unserer Gruppe selbst viel helfen können und auch immer wieder über unsere Gruppe hinaus über die Fibromyalgie informiert und Hilfe angeboten. Z. B. waren wir auf Landkreis-Messen, auf Veranstaltungen von Stadt und Landkreis, organisierten viele Vorträge, haben schöne Ausflüge gemacht, in der Stunde gemalt, Qi-Gong und Achtsamkeit geübt und gefeiert.

So war auch unsere 5-Jahresfeier ein wunderschönes Fest mit Kaffee, Kuchen, Petit- Fours, Kanapees und verschiedenen Getränken, Sketchen, Musik, Reden und „Ratschen“. Außerdem sind auch die Sponsoren von der Stadt und vom Landkreis unserer Einladung gefolgt und haben Grußworte gesprochen. Auch für den Hausherrn des Pfarrheims St. Elisabeth war in Vertretung unser indischer Kaplan anwesend.

Über die Glückwünsche, Blumen und den Geldzuschuss von der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung aus Seckach haben wir uns sehr gefreut. Es war eine harmonische und schöne Feier und alle waren zufrieden.

Mit freundlichen Grüßen

Rita Meyer
Gruppensprecherin

In der Selbsthilfegruppe Schönwalde-Glien gehört Dagmar Steinmetzer, Kräuter- und Entspannungspädagogin, Gesundheitssporttrainerin A, ganzheitliche Gedächtnis­trainerin, Coach, zu den regelmäßigen Besuchern unserer Gruppe.

Einmal macht sie mit uns Gedächtnistraining, einmal eine Kräuterwanderung oder Dehnungsübungen. Für dieses Projekt wurde Geld bei einer Krankenkasse beantragt. Diesmal hatten wir das Thema „Wurzeln“, zu dem Dagmar Steinmetzer heute etwas schreibt.

Workshop mit dem Thema „Wurzeln“ am 01.03.2017 in der Selbsthilfegruppe Schönwalde-Glien

Pünktlich zum meteorologischen Frühlingsanfang hatten wir einen Workshop mit einem eigentlichen Winterthema: „Wurzeln“.

Folgende Inhalte wurden erarbeitet:

- Auf welche Art und Weise sind wir verwurzelt, wo und wodurch?
- Durchführung einer Atemmeditation mit „Verwurzelung“/Standfestigkeit
- Was gibt es für bekannte Wurzeln, wie verwende ich sie und welche Wirkung/Bedeu-
  tung haben sie in der Volksheilkunde?
- Welche nicht so bekannten Wurzeln können verwendet werden und auf welche Wei-
  se unterstützen sie Körperfunktionen?
- Vorstellung und Arbeitsanweisung zum Herstellen von essbaren/trinkbaren Wurzel-
  schätzen

Die Gruppe in Falkensee war sehr aufgeschlossen und hat mit viel Freude die verschiedenen Rezepte in Kleingruppen nachgearbeitet und schließlich im großen Zusammensein verkostet.

Anhand der Fotos kann man die nette Stimmung gut sehen.

Für mich war es eine Freude, das Thema vorzustellen und zu erleben, wie viele der Teilnehmerinnen/Teilnehmer aufgeschlossen Ungewöhnliches probierten und sich vornahmen, die Rezepte zuhause nachzuarbeiten.

Dagmar Steinmetzer
Kräuter- und Entspannungspädagogin, Gesundheitssporttrainerin A, ganzheitliche Gedächtnistrainerin, Coach

Bärbel Wolf
Gruppensprecherin
Vorsitzende

“reden mit essen“ heißt die Netzwerk-Veranstaltung im großen, eleganten Foyer des Musical-Theaters “Colosseum“ in Essen. Außer dem einladenden Oberbürgermeister Thomas Kufen gaben sich zum 109. Mal mehr als 300 Gäste aus Führungspositionen der Industrie, Politik und öffentlichen Einrichtungen ein Stelldichein.

Ziel dieser Veranstaltung ist es, in ungezwungener Atmosphäre Netzwerke aufzubauen. Wie der Titel dieser Veranstaltung schon sagt, geschieht dies bei einem exquisiten Buffet im besonderen Ambiente des ehemaligen, im Bauhausstil erbauten, Krupp‘schen Gebäudes. Ein Kleinod eines gelungenen Spagates zwischen erkennbarer Industriekultur und dem Flair und Charme eines Theaters.

Die Freude bei uns war sehr groß, als wir die Einladung als Charity-Partner zu diesem exklusiven Event am 14.02.2017 erhielten. Das zuständige Veranstaltungsmanagement platzierte uns mit unserem Infostand perfekt in der Nähe des Eingangs und somit “werbewirksam“ visibel. An der Stelle nochmals unseren Dank an das kooperative und sehr freundliche “reden mit essen“-Team.

Und dieser Platz erwies sich als Hingucker-Plattform. Fragen zu unserem Krankheitsbild und der damit verbundenen Aufgabenstellung unserer Gruppe zeigten das Interesse einiger Teilnehmer.

Wer sich nicht an vorgegebene Regeln beim letzten Treff oder diesem Event hielt oder gehalten hatte, war aufgefordert, einen festgelegten Obolus als Spende beim Charity-Partner des Abends zu entrichten.

Wir hatten aufgrund dieser Regelung recht schnell einen Betrag von 160 Euro in der Spendenbox. Weitere 90 Euro folgten via Überweisung. Somit können wir für diesen interessanten und effizienten Auftritt neben der Publicity einen Spendenbetrag von 250 Euro für unsere Gruppenkasse vorweisen.

Petra Aurich
Gruppensprecherin

Am 20.07.2016 hatten wir unser Sommerfest bei herrlichem Sonnenschein. Einige suchten im Schatten ein kühles Plätzchen.

Und einige erfrischten sich im Pool bei der HITZE!

Es war ein schöner, lustiger Nachmittag für alle und die Herren durften uns Frauen einmal verwöhnen. Bei einer kühlen Sahnetorte fing es an und beim Grillen vieler Spezialitäten hörte es längst noch nicht auf. Salate und frische Knobibutter aufs Brot waren einige Highlights des Tages. Wir hatten wie immer viel Spaß.

Anke Grandt
Gruppensprecherin

Veränderungen begleiten uns ein Leben lang. Nach einer wieder sehr langen Phase des Ringens mit ganz viel Unwohlsein habe ich mich ein zweites Mal mit der Internetseite der DFV beschäftigt. Das 5. Bayerische Fibromyalgie Forum 2016 in Würzburg stand bevor. Kurz entschlossen habe ich mich angemeldet und bin losgefahren.

Ich bin froh und dankbar, dass ich Bärbel Wolf und Carmen Redel bei dieser Veranstaltung kennengelernt habe. Die Beiträge der Ärzte, Apotheker, Wissenschaftler und Anwälte habe ich wie einen Schwamm aufgesaugt. Zu Hause habe ich sofort mit wichtigen Veränderungen begonnen, in allen Bereichen des Lebens. Dazu gehörte auch, eine Selbsthilfegruppe in Arnstadt ins Leben zu rufen. Ich dachte: „Wenn nicht ich, wer würde es hier tun?“ Ich hatte genügend Motivation, Informationen, genügend Wissen aus meiner Tätigkeit als Ernährungs- und Bewegungstrainerin – das alles möchte ich teilen.

Am 18.Oktober 2016 fand im kleinen Kreis das erste Treffen statt. Durch die Auslage von Flyern der DFV in Apotheken und mit Hilfe von Aushängen habe ich versucht, möglichst viele Betroffene zu erreichen. Im Frauen- und Familienzentrum Arnstadt fand ich ein offenes Ohr. So konnte ich am 29. November 2016 den Vortrag halten: "Fibromyalgie - Chronischer Dauerschmerz überall? - Land in Sicht! Ganzkörperschmerz - Infos zur Diagnose, was kann ich selbst tun?" Nur vier Tage vorher hatte eine Journalistin ein mit mir geführtes Gespräch zu diesem Thema im „Allgemeinen Anzeiger“ auf einer ganzen Seite(!) veröffentlicht und auch auf den Vortrag hingewiesen.

Am Vortragstag, ein verhältnismäßig großer Vortragsraum stand zur Verfügung, richtete ich den Laptop ein, um zum Teil mit einer Präsentation zu arbeiten und ganz viel von meinen eigenen Beschwerden und Erfahrungen zu berichten. Mit etwa maximal zehn Interessenten hatte ich gerechnet, ich dachte dabei eher an eine „gemütliche“ Gesprächsrunde. Doch weit gefehlt, der Raum füllte sich, Stühle wurden noch herbeigeschafft, es wurde merklich eng – über 40 Personen hingen im wahrsten Sinn des Wortes an meinen Lippen. Viele suchten zum Ende noch das persönliche Gespräch und ich konnte auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam machen. Noch heute rufen immer wieder Betroffene an und erinnern sich an den Zeitungsartikel und den Vortrag. Eine gute Investition, unsere wachsende Selbsthilfegruppe mit Leben zu füllen!

Christina Petzold
Gruppensprecherin