Mitgliederzeitschrift "Optimisten"

Der Einsatz von Antidepressiva hat sich in den Mitgliedsstaaten der OECD von 2005 bis 2015 verdoppelt. Großen Anteil daran hat der nicht bestimmungsgemäße Gebrauch (off-label-use) dieser Medikamente bei Schmerzerkrankungen wie beispielsweise Fibro­myalgie. Die Daten zeigen, dass einzelne Patientengruppen sogar häufiger Antidepressiva gegen chronische Schmerzen bekommen als gegen Depressionen - oftmals ohne den erhofften Nutzen.

Mit ihrem Praxisleitfaden wendete sich die DGS ausdrücklich an Ärzte und Patienten: „Patienten können den Leitfaden nutzen, um sich auf das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten, indem sie vorab den Kriterienkatalog für eine Bestandsaufnahme der eigenen Symptome nutzen“. Damit ermutigen die Autoren Menschen mit Fibromyalgie dazu sich darauf zu verlassen, dass auch die Ärzte den Praxisleitfaden kennen und nutzen.

Vom 10. bis 11.12.2022 in Hoppegarten. Diese Fortbildung wird von der DFV zur Durchführung von Funktionstraining anerkannt.

Am 09.12.2022 in Hoppegarten. Diese Fortbildung wird von der DFV zur Durchführung von Funktionstraining anerkannt.

Am 22.11.2022 in Würzburg. Diese Fortbildung wird von der DFV zur Durchführung von Funktionstraining anerkannt.

Vom 22. bis 23.10.2022 in Würzburg. Diese Fortbildung wird von der DFV zur Durchführung von Funktionstraining anerkannt.

Unser Geschäftsführer und Medizinredakteur kommentiert im Interview der Sendung „Die Ratgeber“ die Studie von Frau Prof. Dr. Kati Thieme (Phillips-Universität Marburg) zur Behandlung von Fibromyalgie-Schmerzen.

Der Einstieg in die Sendung mit einer empathischen Beschreibung der Erkrankung aus Patientensicht ist gut gelungen. Nur die Beschreibung von Fibromyalgie-Symptomen als „zieht der Schmerz durch den Körper wie ein Messerstich“ (Minute 2:28) und der Verlust der Muskelspannung (suggeriert durch das Halt suchende Festhalten am Ehemann) entspricht nicht den typischen Beschwerden. Doch dann häufen sich medizinisch fragwürdige Aussagen und irreführende Empfehlungen.

Aufruf zur Unterzeichnung einer Online-Petition an den Deutschen Bundestag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Mehrfacherkrankungen oder mehreren Parallelerkrankungen (Multimorbidität) - wie es auch für viele Menschen mit Fibromyalgie zutrifft.

Ziel dieses Projekts ist es, den Einfluss von Stimmungen und Erwartungen auf das Lernen von schmerzbezogenen Zusammenhängen besser zu verstehen. Konkret geht es darum, grundlegende Mechanismen zu untersuchen, die zu einer geringeren Schmerzbeeinträchtigung beitragen könnten.

Für die PerPAIN Studie werden im Rhein-Neckar-Raum (Mannheim/Heidelberg) Menschen mit chronischen Schmerzen, ausdrücklich auch mit Fibromyalgie, gesucht. Die Forscher wollen mehrere bereits bewährte schmerzpsychotherapeutischen Behandlungen vergleichen und mit Hilfe von personalisierten Therapieansätzen verbessern. Teilnehmer erhalten eine finanzielle Aufwandsentschädigung von 60 bis 200 Euro.

Gesundheitsinformation ist online und klassisch auf Papier (Bücher, Broschüren, bunte Zeitschriften) ständig und allerorten verfügbar - an mahnenden Ratschlägen mangelt es nie. Doch selbst wenn man diese Informationen für sinnvoll und hilfreich hält, fällt es schwer sich danach zu richten*. Stress, Erschöpfung, Schmerz oder Termindruck gelten als Hemmnisse des Alltags, insbesondere für chronisch kranke Menschen.

Fibromyalgie wird im ICD11 als chronisches primäres Schmerzsyndrom klassifiziert und zählt damit auch zu den neurologischen Erkrankungen. Daher ist unsere Mitarbeit bei diesem Forschungsprojekt erwünscht und sinnvoll. Wir können unsere Erfahrungen einbringen und uns so für die Interessen aller Menschen mit Fibromyalgie engagieren.

Aktuell auf der Webseite "Fitbook" erschienen: Rätselhafte Krankheit Fibromyalgie - mögliche Symptome, Ursachen und Behandlung"

vom 17. bis 19.09.2021 in Hann. Münden

am 1. September in Bockenem

In einem Mensch-Tier-Versuch konnte ein schwedisch-britisches Wissenschaftlerteam zeigen, dass Fibromyalgie-Antikörper bei Mäusen die Schmerzempfindlichkeit für Druck- und Kältereize stark erhöhten und gleichzeitig die Muskelkraft schwächten. Nachdem die Antikörper abgebaut waren, verschwanden auch die typischen Fibromyalgie-Symptome wieder.

Unsere diesjähre Mitgliederversammlung findet am 12. Juni 2021 als Online-Veranstaltung statt.

Öffentlicher Online-Vortrag am Freitag 4. Juni 2021 um 18:00 Uhr über ZOOM

Ein direkter Link führt von Bild.de auf den Fitbook-Artikel „Rätselhafte Krankheit Fibromyalgie – mögliche Symptome, Ursachen und Behandlung“. Menschen mit Fibromyalgie und Mitglieder der DFV erfahren darin nicht viel Neues. Es ist aber gut zu wissen, was andere darüber lesen.

Die Fachhochschule Bielefeld startet die Webseite „(Gem)einsam durch Corona“ mit einer Ideensammlung gegen Einsamkeitsgefühle. Der Psychologe Prof. Dr. Sebastian Bamberg erklärt die Relevanz mit dem Hinweis, dass Einsamkeit genauso gesundheitsschädlich sei wie die allgemein bekannten Risiken Rauchen, Übergewicht und Bewegungsmangel.

In einem Video des jungen Youtube-Kanals „Studio Selbsthilfe“ erklärt der aus TV und -internet bekannte Arzt Dr. Johannes Wimmer, was gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist und welche Bedeutung sie für die persönliche Gesundheit und Gesellschaft allgemein hat.

Die Selbsthilfegruppe Langenselbold wird mit einem Info-Stand auf der Gesundheitsmesse in Hanau vertreten sein.

Die ARD-Serie „In aller Freundschaft“ (Sachsenklinik) beschreibt in der 906. Episode mit dem Titel „Zwischen Leben und Tod“ einen Patienten mit Fibromyalgie. Der Kurierfahrer Najim Kasem beliefert gerade die Sachsenklinik als er direkt vor dem Eingang von einem Auto angefahren und schwer verletzt wird. Nach der Notoperation fällt auf, dass unter generalisierten Schmerzen und einem Erschöpfungssyndrom leidet - schon wenige Tage später wird Fibromyalgie diagnostiziert. Die Dialoge beschreiben die Erkrankung jedoch zutreffend.

Nein, nicht das „Kölnisch Wasser“ mit dem Omi-Charme wird als Therapeutikum empfohlen, sondern eine spezielle Atemtechnik, vorgeschlagen vom Leiter der Abteilung für Psychosomatische Medizin des Universitätsklinikums Regensburg, Prof. Dr. med. Thomas Horst Loew.

Die Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Spelle lädt ein zum INTENSIV WORKSHOP "Healthy Money Mind - was haben Schmerzen mit Geld zu tun?"

Wir als Bundesverband bleiben bei unserer Aussage bis 31.08.2020 keine Gruppentreffen und Veranstaltungen durchzuführen.

„Nein - aber ….“ könnte man das Fazit eines Youtube-Videos zusammenfassen, das ein gutes Beispiel gibt, wie man trickreich Fakten und Mutmaßungen mischt, um eine Werbebotschaft zu platzieren.

Ein Facharzt für Labormedizin und Alternativmedizin (engl.: functional medicine) diskutiert mit seinem sehr persönlichen Blick auf die Fakten eine kleine medizinische Studie, die inzwischen wegen methodischer Mängel zurückgezogen wurde.

Die Meldung wurde von den Medien willig aufgenommen: „KI erkennt Brustkrebs zuverlässiger als erfahrene Radiologen“. Gleich zwei Schlagworte mit hoher Aufmerksamkeitsgarantie in einer Überschrift, die „Künstliche Intelligenz“ (KI) und „Brustkrebs“, verknüpft mit einem Unfähigkeitsattest für die (im Gegensatz zu Journalisten) in der Bevölkerung hoch angesehene Berufsgruppe der Fachärzte. Bei solch verlockender Gelegenheit verzichtet man auch schon mal auf einen Blick in die Originalquelle. Ohnehin überfordern medizinische Studien mit ihrer komplexen Statistik die Schnellschreiber - da greift man gern zur begleitende Presserklärung oder orientiert sich an den Texten der Kollegen. Durch dieses copy-paste-cut-waste-Verfahren (kopieren-einfügen-kürzen-Müll) werden Falschmeldungen verbreitet.

Aufgrund der aktuellen Krise weitet die Schmerzgesellschaft ihr Angebot im Umfeld des Aktionstages gegen den Schmerz aus und bietet ab Mittwoch, 6. Mai 2020 jeden Mittwoch eine telefonische Patientenhotline an.

Die Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Eppingen lädt ein zum Informationsabend "Fibromyalgie was nun, was tun?"

Wir laden ein zur Gründung der Fibromyalgie Selbsthilfegruppe in Bad Harzburg am Dienstag, 03.03.2020 um 17 Uhr.

Auch die großen Nachrichtenmagazine kritisieren den Cannabis-Hype als unseriöse Geschäftemacherei mit den Hoffnungen der Patienten. Konsequent sind sie aber bei ihrem Engagement für Patientenschutz leider nicht.

Die deutsche Ausgabe der größten Informations- und Fortbildungsplattform für Ärzte hat heute eine Kombination aus Diagnose-Rätsel für Jünger des Dr. House und einer Fachinformation zu aktuellen Therapieansätzen veröffentlicht, die derzeit in den USA diskutiert werden.

Ein Novemberwetter wie aus dem Bilderbuch: Grauer Himmel, Regen, Wind und nur sporadisch Sonnenschein, falls sich der Nebel verzieht. Derweil werden die lichten Tage rasch kürzer. So schrumpft die Zeit für eine Erwärmung des Bodens und der bodennahen Luftschicht durch Sonnenstrahlung. Es wird zunehmend kalt, feucht und finster. Für Menschen mit Fibromyalgie häufen sich Tage mit hoher Symptombelastung und starken Schmerzen.

Die Theorie ist banal und erscheint zunächst einmal logisch: Erkrankungen sind Reaktionen des Körpers auf einen Mangel an „Vitalstoffen“ wie Mineralien und Salze, Vitamine und Lipide (Bausteine für Fette), Aminosäuren und Peptide (Bausteine für Eiweiße). Werden diese Defizite ausgeglichen, verschwinden auch die quälenden Symptome und bei günstigem Verlauf auch die Erkrankung. Wie gut, dass eine aufmerksame Industrie für jedes Leiden angepasste Reparaturmischungen mit den fehlenden Vitalstoffen anbietet - die Nahrungsergänzungsmittel.

Der Blog für Pharmazeuten „Apotheke AdHoc“ beginnt sein „ Fresh-up: Fibromyalgie“ (also eine Auffrischung des Wissens über die Erkrankung) mit der Klassifikation als „Erkrankung der Weichteile“ und ergänzt „Häufig kommen durch die langanhaltenden Schmerzzuständen auch psychische Belastungen hinzu“. Die psychischen Belastungen als Folge der Schmerzen - diese Einschätzung entspricht nicht der aktuellen medizinischen S3-Leitlinie.

DFV-Gruppen Stendal und Zerbst in der Lokalpresse: Unsere Mitglieder Ina Franiel und Anke Grandt wurden von der in Magdeburg erscheinenden Zeitung „Volksstimme“ interviewt. Anlass für diesen informativen Artikel zum Thema Fibromyalgie war das 10-Jährige-Gründungsjubiläum der DFV-Gruppe in Stendal (Sachsen-Anhalt). Zwei Wochen später berichtet die selbe Zeitung über unsere Mitglieder Silvia Friedrich und Steffi Schulze von der DFV-Gruppe in Zerbst.

Dr. Harald Lucius vom Helios Klinikum Schleswig, einem externen akademischen Lehrkrankenhaus der Universitäten Kiel und Lübeck (Schleswig-Holstein), beantwortet in der Sendung „Visite“ Fragen zum Thema Fibromyalgie. Dem Format der Sendung geschuldet sind die Antworten knapp formuliert und deshalb ungewohnt klar - ohne die sonst üblichen Relativierungen.

Eine Umfrage in den USA offenbarte eine bislang ignorierte Gefahr für die Kindergesundheit: Sorglose Großeltern. Denn viele betagte Menschen müssen regelmäßig Medikamente einnehmen und haben diese Routine so selbstverständlich in ihren Alltag integriert, dass sie sich keine Gedanken über die sichere Verwahrung machen - auch nicht wenn die Enkel zu Besuch sind.

Zentrale Aufgabe des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist die Frühe Nutzenbewertung für pharmazeutische Wirkstoffen und Darreichungsformen von Arzneimitteln mit Blick auf die Kosten für die Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV). Denn „neu“ bedeutet in der Regel auch „teurer“ - doch dann sollte es auch nachweislich „besser“ sein. Genau das ist sehr häufig nicht der Fall.

Mediziner sprechen vom Mikrobiom des Darms, wenn sie das Ökosystem aus Bakterien und Pilzen im unteren Verdauungssystem untersuchen. Bei Menschen mit Fibromyalgie finden sie dabei eine sehr spezielle Zusammensetzung, die sich womöglich sogar zur Diagnose nutzen lässt.

Doch ein Journalist hat’s aufgeschrieben. Das bemerken aufmerksame Leser, wenn Sätze keinen Sinn ergeben, obwohl alle notwendigen Worte darin enthalten sind: „ob es Fibromyalgie als Krankheit tatsächlich gibt, ist umstritten. Nachdem keine ausschließliche Ursache definiert und keine eindeutig erfolgreiche Behandlungsmaßnahme beschrieben werden kann, halten immer noch einige ein solches Krankheitsbild für nicht existent.“ Es ist nicht zu erwarten, dass ein Schmerzmediziner Fibromyalgie mit der Begründung als „umstritten“ klassifiziert, es gäbe „keine ausschließliche Ursache“ und „keine eindeutig erfolgreiche“ Therapie.

Diesmal ist es etwas aufwändiger, die problematischen Punkte des professionellen Jubelartikels über Erfolge der Cannabistherapie bei Fibromyalgie zu erkennen. Auch die Autoren der wissenschaftlichen Veröffentlichung formulieren in ihrem Fazit: „Medizinisches Cannabis scheint eine sichere und wirksame Alternative zur Behandlung von Symptomen der Fibromyalgie zu sein. Eine neue Standardisierung der Therapiepläne und Leitlinien ist erforderlich.“

In einem aktuellen Artikel vom 7. Juni 2019 berichtet die Cannabis-Lobby-Webseite Leafley vom erstaunlichen Therapieerfolg an einem Patienten aus Baden-Württemberg, 38 Jahre alt, als Selbständiger berufstätig, Familienvater, ehemaliger Feuerwehrmann.

Die Ärztin, ehemalige Homöopathin und heutige Kritikerin Frau Dr. Natalie Grams und den Pharmazeuten Prof. Dr. Gerd Glaeske erhielten eine Aufforderung zur Abgabe einer Unterlassungserklärung wegen „ungerechtfertigte Diskreditierungen von Homöopathie“. Glaeske hat unterzeichnet, Grams will den Konflikt ausfechten.

In der Sendung vom 13.06. 2019 der TV-Reportageserie „Hauptsache gesund“ behandelte der Mitteldeutsche Rundfunk (MDR) das Thema Fibromyalgie. Die Rahmenerzählung schildert ein Leben mit Dauerschmerz einer typischen Fibromyalgiepatienten: 59 Jahre alte Frau, berufstätig, begeistert für Gartenarbeit, Mitglied der Deutschen Fibromyalgievereinigung.

Voraussetzung für eine Therapie mit Cannabisprodukten ist, dass eine „schwerwiegende Erkrankung“ vorliege, für deren Behandlung es kein geeignetes anerkanntes herkömmliches Arzneimittel gäbe. So entschied das Sozialgericht Osnabrück in einem am Mittwoch, 22. Mai 2019, bekanntgegebenen Urteil (Az.: 46 KR 455/18). Es genüge nicht, dass die Cannabistherapie verträglicher sei.

Schmerzspezialisten diskutierten auf dem 125. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) vom 04. - 07. Mai 2019 in Wiesbaden beim klinischen Symposiums: Fibromyalgie – Fakten, alternative Fakten und ‚fake News‘. Prof. Dr. Rolf-Detlef Treede (Neurophysiologe am Centrum für Biomedizin und Medizintechnik Mannheim) räumt in seiner Eröffnungsrede ein „Wir alle haben die Erkrankung noch nicht vollständig verstanden.“ Doch die medizinischen Fachgesellschaften sehen im Dauerschmerz nicht mehr ein Symptom, vielmehr sei durch eine Störung der endogenen Schmerzkontrolle, der Schmerz selbst die Erkrankung.

„Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Burnout erstmals offiziell als Krankheit anerkannt.“ liest man derzeit auf vielen Nachrichtenseiten. Doch tatsächlich steht in der WHO-Meldung: Burn-out ist (… ein) berufliches Phänomen, es ist nicht als ein medizinischer Zustand eingestuft. Es wird im Kapitel „Einflussfaktoren auf den Gesundheitszustand oder den Kontakt mit Gesundheitsdiensten“ beschrieben. Darin sind Gründe aufgeführt, aus denen Personen mit Gesundheitsdiensten in Kontakt treten, die jedoch nicht als Krankheiten oder Gesundheitszustände eingestuft werden.

„Hat Fibromyalgie etwas mit dem Blutzucker zu tun?“ oder „Verursacht die Insulinresistenz Fibromyalgie?“ und „Ist Insulinresistenz die Ursache von Fibromyalgie?“ wecken zuerst Aufmerksamkeit und dann Hoffnung, nun endlich den Auslöser der Erkrankung zu kennen. Stutzig macht jedoch ein Satzzeichen in den Überschriften, das man dort in wissenschaftlichen Publikationen nur sehr selten findet: Das Fragezeichen.

Als Wiederholung strahlte der TV-Sender MDR am 30.4.2019 die Folge 297 „Gib niemals auf!“ der Sachsenklinik-Serie aus, die bis zum 31.07.2019 in der Mediathek angesehen werden kann. Die Erstsendung war am 07.02. 2006. Insofern erstaunt es nicht, dass mit dem Kenntnisstand von heute zum Krankheitsbild Fibromyalgie auch längst bekannte Irrtümer auftauchen. Andererseits ist bemerkenswert, wie in dieser „Arztserie“ die komplexe Erkrankung in ihrem körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen dargestellt wurde - während damals noch viele Ärzte die Diagnose Fibromyalgie verweigerten.

Der Autor von „rezept-frei.de" Prof. Dr. Stephan Martin ist Chefarzt für Diabetologie und Direktor des Westdeutschen Diabetes- und Gesundheitszentrum (WDGZ) in Düsseldorf und jeder Neigung zu Wunderheilung und Esoterik unverdächtig. Der Fokus seiner Forschungsprojekten richtet sich darauf wie man „mit natürlichen Maßnahmen, das heißt mit Ernährung, mit Bewegung, mit Entspannung Erkrankungen positiv beeinflussen können.“ Obwohl zumeist internistische Aspekte im Vordergrund stehen, sind erstaunlich viele Artikel auch für Menschen mit Fibromyalgie relevant.

In seiner Kolumne auf Stern.de beschäftigt sich der bekannte Medizin-Kabarettist Dr. Eckhart von Hirschhausen sehr ernsthaft mit dem Thema: „Sprechstunde bei Dr. Google. Seriöse Quellen, echte Hilfe - wie Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen“.

Für Menschen mit Fibromyalgie sind Medikamente mit Cannabis-Wirkstoffen eine Hoffnung. Sie sollen den Schmerz lindern und innere Anspannung lockern. Doch bislang gibt es keine wissenschaftlichen Belege dafür, keine medizinische Vergleichsstudie an einer großen Zahl von Patienten, sondern lediglich Einzelfallerzählungen. Dennoch bewerben unseriöse Anbieter von „Arzneimitteln“ oder „Nahrungsergänzungsmitteln“ Cannabis-Präparate mit genau diesen Heilungsversprechen. Eine TV-Sendung der ARD warnt vor diesem zynischen Spiel mit der Hoffnung von Patienten.

Die DFV-Gruppe Heilbronn weist einen Videobeitrag zum Thema Fibromyalgie aus der Serie „CheckUp - Das Gesundheitsmagazin“ auf TeleBärn und TeleZüri hin. Der Beitrag ist sehr gelungen, wenn auch für Menschen aus Norddeutschland schwer verständlich, denn es wird Schweizerdeutsch, eine Variante des Alemannischen gesprochen. Die Ärzte stammen aber offensichtlich aus Deutschland, denn sie sprechen Hochdeutsch.

Die FAZ widmet sich in einem lesenswerten Artikel dem Placebo-Phänomen. Anschauliche Beispiele zeigen Chancen und Grenzen der Wirksamkeit von Scheinmedikamenten. Oftmals bedarf es der Erfahrung mit echten Wirkstoffen, damit Placebos wirken können. In seiner Schlußbetrachtung erläutert der Autor den hilfreichen Effekt eines einfühlsamen Arzt-Patienten-Gesprächs.

Schmerz lässt sich nicht abbilden, auch nicht mit funktioneller Magnetresonanztomographie (fMRT). Denn die in bunten Bildern des Gehirns dargestellte „neuronale Schmerzsignatur“ einer aktiven „Schmerzmatrix“ ist auch bei Menschen aktiv, die aufgrund eines Gendefekts gar keine Schmerzen kennen (Congenital Indifference to Pain, CIP). Aussagekräftig sind daher lediglich vorher-nachher-Vergleiche der selben Person.

Diesen News-Beitrag sollten nur eingeloggte Intranet-Nutzer sehen.

„Trauma und kindlicher Stress führen zu Fibromyalgie“ titelt ein derzeit rege geteilter Artikel. Doch was auf den ersten Blick bekannte Risiken für eine Fibromyalgieerkrankung konkretisiert, entpuppt sich als Werbung für eine obskure Gemeinschaft esoterischer Heiler - in den USA.

Die ZDF Fernsehserie „Der Bergdoktor“ mit dem Schauspieler Hans Sigl als Dr. Martin Gruber widmet sich in der dritten Folge der 12 Staffel dem Fibromyalgiesyndrom. Es ist gut, wenn das Thema über so eine populäre Sendung einer breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht wird. Schade nur, dass der vorgestellte Mensch mit Fibromyalgie und die Patientengeschichte so wenig mit der Realität eines normalen Leidenswegs zu tun hat.

Für eine sichere Diagnose und eine erfolgreiche Therapie sind Ärzte auf die Mitwirkung der Patienten angewiesen. Das gilt besonders für das Fibromyalgiesyndrom. Wenn Laboruntersuchungen und bildgebende Verfahren sowie Funktionsprüfungen ohne Befund bleiben, ist die Beschreibung der Beschwerden durch den Patienten die wichtigste Informationsquelle. Sie muss daher präzise und vollständig sein - Scham und Sorge um den „guten Eindruck“ verführen zum Flunkern.

In der aktuellen Sendung „Service: Gesundheit“ widmet sich der hr dem Fibromyalgiesyndrom. Die geschilderte Patientengeschichte führt auch die Irrwege der Therapie vor Augen. Insofern ist dieses kurze fünfeinhalb Minuten Video auch zur Weiterleitung an interessierte Verwandte und Freunde geeignet. Denn auch die besondere Bedeutung des sozialen Rückhalts wird angesprochen.

Die FMS-Erkrankung der Popsängerin ist anderen Betroffenen schon länger bekannt. Das offene Bekenntnis der Sängerin lenkte die Aufmerksamkeit auf die komplexe Erkrankung. Viele Redaktionen, die sich ansonsten nicht mit Medizinthemen beschäftigen, informierten ihre Leser darüber. Nicht alle Artikel entsprachen dem aktuellen medizinisch-wissenschaftlichen Kenntnisstand, manches glitt ins Mystische. Das mag der Kunstfigur „Lady Gaga“ geschuldet sein, die sich gern überraschend kleidet und skurril gebärdet. Insgesamt ist der Aufmerksamkeitseffekt jedoch positiv; insofern weckt der Titel „Mein Leben mit Fibromyalgie“ Neugierde.

Die aktuelle Ausgabe der Zeitschrift „SPIEGEL-WISSEN-Coaching; Acht-Wochen-Coaching für einen erfüllten Alltag“ beschäftigt sich mit Schmerz, Stress und Entspannungsübungen. Das Kapitel über Fibromyalgie beruht offensichtlich auf Interviews mit den anerkannten Experten Prof. Dr. Winfried Häuser und Dr. Thomas Weiss. Auch die anderen Kapitel, die durch Spiegel-Online vorgestellt werden, erklären das Phänomen Dauerschmerz sehr anschaulich und geben Hilfe mit dieser Belastung zu leben.

Die erfolgreichste Frauenzeitschrift in Deutschland (2,5 Millionen Leserinnen pro Ausgabe, die Mehrzahl Mitte 40 bis Mitte 50 Jahre alt) widmet sich in besonders einfühlsam geschriebenen Artikeln dem Fibromyalgiesyndrom. Sicherlich kann man nicht die Details und Präzision eines Fachartikels erwarten, doch auf eingängige Formulierungen hoffen, die sich zum anschaulichen Weitererzählen eigenen.

Wer für sein Unternehmen auf einer Webseite präsentiert, möchte für sein Angebot werden. Dabei macht - wie so oft - der Ton die Musik. Viele plustern sich in Eitelkeiten und überladen die Texte mit Superlativen und vollmundigen Versprechungen. Manche vertrauen stattdessen auf die Wirkung von Information und zurückhaltend vorgetragener (nicht zwingend schüchterner) Selbstdarstellung. Wie in der Musik gilt auch hier, man muss sein Publikum finden, dem genau dieser Stil gefällt.

Wenn in der Überschrift von einer „Krise“ zu lesen ist und im Text von einem „Ausbruchs“ oder sogar von einem „Angriff“, wird Skepsis geweckt. An Tagen mit starker Symptombelastung treffen diese Begriffe das Empfinden vieler FMS-Patienten. Doch üblich sind sie hierzulande nicht. Ein seriöse Informationstext zum FMS kann auf solche Vokabeln verzichten, ohne Empathie und Anschaulichkeit einzubüßen.

Patienten mit Reizdarmbeschwerden profitieren nachhaltig von einer ambulanten sechswöchigen Hypnose-Therapie. Einzelbehandlung und Gruppensitzungen waren erfolgreicher als eine Aufklärung über die Erkrankung und die zweckmäßige Anpassung des Lebensstils. Doch der Effekt beruht nicht auf einer Linderung der Symptome.

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) stellt auf seiner Patienten-Webseite gesundheitsinformation.de sehr gute, klar formulierte Informationen über das Fibromyalgiesyndrom bereit. Dieser Text eignet sich auch sehr gut als Leseempfehlung für interessierte Angehörige und Freunde.

Die SHG Schönwalde-Glien konnte an zwei Terminen PersonalTuning mit Hans Timmermann genießen. Voller Skepsis erwarteten wir den ersten Termin und waren aber voller Hoffnung, dass es uns bald besser gehen würde. Wir alle haben die Artikel hier im Optimisten verfolgt und waren uns sicher - jetzt wird uns geholfen.

Nach einer weitreichenden theoretischen Einführung und umfangreichen Begutachtung von jedem einzelnen ging es an die praktischen Übungen. Nein, ein Spaziergang ist das nicht. Abgesehen von der körperlichen Anstrengung bei den Atemübungen, gepaart mit festen Abläufen an Bewegungen, kommt es bei dem einen oder anderen auch zu sehr emotionalen Ereignissen.

Nach 14 Tagen, in denen wir fleißig üben mussten, kam Hans wieder in die Gruppe und fragte die Ergebnisse ab. Natürlich gibt es da Mitglieder, die keinen Erfolg verspüren. Darunter einige, die nicht geübt haben.

Der größte Erfolg war bei einem Mitglied zu verzeichnen, das innerhalb von 14 Tagen seine Beeinträchtigungen mehr als halbieren konnte. Aber auch Erfolge von 10%-30% Erleichterung wurden verzeichnet.

Unsere Gruppe sagt ein riesiges Dankeschön an Hans Timmermann. Wir sehen uns bestimmt wieder.…

Auch Menschen mit Fibromyalgie entwickeln mit fortschreitender Biographie alterstypische Herz-Kreislauf-Risiken, beispielsweise einen erhöhten LDL-Cholesterinspiegel (low-density-lipoprotein); darin unterscheiden sie sich nicht von ihren Altersgenossen. Um den Cholesterinspiegel dauerhaft auf ein langfristig weniger gesundheitsschädliches Niveau einzustellen, verschreiben Ärzte spezielle Medikamente, die Cholesterinsenker aus der Stoffgruppe Statine (Simvastatin, Fluvastatin, Pravastatin, Atorvastatin). Diese Medikamente sind bewährt und werden von den meisten Patienten auch als Dauertherapie gut vertragen. Menschen mit Fibromyalgie müssen jedoch auf eine gar nicht so seltene Nebenwirkung achten: In der klinischen Praxis und in Beobachtungsstudien berichten 10 – 30 % der Patienten von Muskelschmerzen, die in ihrer Schmerzcharakteristik dem Fibromyalgieschmerz ähneln.

„Wussten Sie schon, dass gängige Schmerzmittel (…) relativ nutzlos sind bei einer Fibromyalgie? Woran liegt das? Diese Medikamente haben eine starke entzündungshemmende Wirkung. Fibromyalgie hat aber nichts mit Entzündungen zu tun. Deshalb sind andere Medikamente sinnvoll. Ganz wichtig, explizit auch jetzt gleich zu Beginn des Videos möchte ich betonen, dass Medikamente höchsten ein Baustein der Therapie einer Fibromyalgie sein können, aber sie können ein wichtiger Baustein sein.“ So beginnt Dr. Weigl sein sehr informatives Video zum sinnvollen Einsatz von Medikamenten in der FMS-Therapie.

Menschen mit Fibromyalgie kennen vollmundig formulierte Meldungen über „neu entdeckte Ursachen“ oder „effektive Wirkung“ bislang unbekannter und unbeachteter Heilmethoden. Doch wann kann man überhaupt seriös von einer „Ursache“ oder einer konkreten „Wirkung“ sprechen? Zwei Artikel über aktuelle Veröffentlichungen zu einem ganz anderen Thema als Fibromyalgie illustrieren das anschaulich.

Diese Frage haben wir Prof. Dr. Winfried Häuser gestellt. Seine Antwort:

Nach einer Studie aus Israel ist die Influenzaimpfung sicher und wirkungsvoll bei FMS-Patienten.

Seltene Nebenwirkungen von Impfungen sind vorübergehende Muskel- und Gliederschmerzen, die evtl. bei betroffenen und gegen Influenza geimpften FMS-Patienten zur Annahme eines FMS–„Schubs“ führen.

Er verweist, auf folgenden Artikel:

Ablin, J.N. et al. (2015): Influenza vaccination is safe and effective in patients suffering from fibromyalgia syndrome. Rheumatismo 67 (2): 57-61. doi: 10.4081/reumatismo.2015.823.

Eine sehenswerte „37 Grad“ Reportage im ZDF über Menschen, die mit Dauerschmerz leben müssen. Neben einer Patientin mit Morbus Sudeck, einem jungen Mann mit Morbus Bechterew wird auch eine Frau vorgestellt, die unter Fibromyalgie leidet.

Für Zahnfüllungen an Milchzähnen und bei Kindern unter 15 Jahren, Schwangeren sowie stillenden Müttern darf ab Juli EU-weit das quecksilberhaltige Amalgam nicht mehr verwendet werden, außer dies ist medizinisch unbedingt erforderlich. Amalgam kommt für diese Personengruppe ...

Nur wenige Menschen werden hierzulande Kristy Young kennen, die Radiomoderatorin arbeitet für einen Sender in Nordirland. Dass der Artikel dennoch auf Deutsch im Internet veröffentlicht wird, ist Anlass für eine genaue Betrachtung des Textes im Speziellen und des Phänomens „holperige Übersetzungen“ im Allgemeinen.

Menschen mit Fibromyalgie leiden unter einer Vielzahl und Vielfalt von Symptomen, die auch noch ihre Intensität (Dauer, Stärke) und Relevanz (Bedeutung, Wahrnehmung) von Tag zu Tag verändern. Jeden Patient quält eine individuelle Form des Fibromyalgiesyndroms. Forscher definierten darin vier FMS-Cluster, die sich auch in einer zweijährigen Beobachtung als stabil erwiesen - bei einem Gutteil der Patienten ließ sich die Symptomatik auch danach noch dem ursprünglichen Cluster zuordnen.

Menschen mit Fibromyalgie wird neben Sport und Entspannungsübungen auch immer wieder „Achtsamkeit“ empfohlen. In einem aufschlussreichen Interview erläutert der Psychologe Prof. Dr. Thomas Joiner von der Florida State University in Tallahassee was man genau unter Achtsamkeit versteht und wie dieses Konzept helfen kann. Dabei warnt er: „Achtsamkeit ist nichts, was man aus dem Stegreif beherrscht, es bedarf vielmehr einer genauen Anleitung und längerer Übung.“

von Kerstin Pasemann

Opioide Tramadol (Tramal) & Tilidin als Medikamente bei starken Schmerzen: Wirkung & Nebenwirkungen

Fibromyalgie: Weichteilrheuma & Schmerzen am ganzen Körper |Symptome & Therapie | Schmerzgedächtnis

Antidepressiva zur Schmerztherapie - um Migräne, Fibromyalgie & Nervenschmerzen zu lindern

Unter der Überschrift „Neue Professur zielt auf Translation bei Neuropathien und Schmerzerkrankungen“ verkündet die Bayerische Julius-Maximilians-Universität Würzburg, dass Frau Prof. Dr. med. Nurcan Üçeyler seit Juli 2018 im Rahmen einer Heisenberg-Professur den neu geschaffenen Bereich „Translationale Somatosensorik“ leitet.

Der Artikel vom August 2018 widmet sich einem schwerwiegenden Problem von Menschen mit Fibromyalgie: Der schlechten Schlafqualität. Doch schon der Einstieg ins Thema überzeichnet mit der Behauptung „Fibromyalgie und abnorme Schlafatmung gehen häufig Hand in Hand.“ und irrt dann „Schlafapnoe wird als mögliche Ursache oder beitragender Faktor für FMS angesehen, und FMS kann Ihr Risiko für Schlafapnoe erhöhen.“

Unter diesem Titel wirbt die Carstens-Stiftung für einen Vortrag am 14. September um 17 Uhr im alten Bahnhof Kettwig (Nordrhein-Westfalen). Referenten sind Dr. Linda Tan, Fachärztin für Allgemeinmedizin mit dem Tätigkeitsschwerpunkt Spezielle Schmerztherapie und Eberhard Schulz, Osteopath. Schon der Titel weckt Skepsis, denn mit dem Begriff „Schulmedizin“ setzt sich die „Alternativmedizin“ ab von der evidenzbasierten empirisch-wissenschaftlich argumentierenden Medizin.

Ein älterer Artikel aus dem Jahr 2014 verspricht natürliche Therapieoptionen beim FMS, reduziert dann aber das vollmundige Versprechen der Überschrift: „Prinzipiell sollten wir eine natürliche Behandlungsmöglichkeit für jedes Unbehagen finden, an dem wir leiden: Anämie, Verstopfung, Schlaflosigkeit etc.Wenn wir diese gesundheitlichen Probleme aus dem Weg räumen, geht es unserem ganzen Organismus deutlich besser und das Wohlbefinden steigt merklich an.“ Lediglich einige FMS-Symptome sollen „natürlich“ behandelt werden, die ständigen Schmerzen zählen nicht dazu. Wird wenigstens dieses verkleinerte Versprechen eingelöst?

Die Zeitung „Bild der Frau“ gibt einen guten Überblick zur Erkrankung Fibromyalgie. In einem kurzen Film (ohne gesprochenen Kommentar, die Information erfolgt ausschließlich durch eingeblendete Schrift) werden die wichtigsten Aspekte gezeigt. Auch auf den besonders langen und ungewissen Leidensweg weist der Kommentar hin: Wird erst nach Jahren und auch nur mit Glück die richtige Diagnose gestellt.

So einladend ist ein Blogeintrag auf der Webseite psycho-therapie-fibromyalgie überschrieben. Im Text liest man jedoch ein Lamento, das nicht zur „Selbstverantwortung und Eigeninitiative der Betroffenen“ passt: „Du fühlst Dich elend und sterbenskrank. Auf der Suche nach Hilfe triffst Du auf Unverständnis oder hilflose Ärzte. Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung machen sich breit. Bis es wieder von selbst besser wird, und Du hoffst … dieser Teufelskreis kann Jahre dauern. Diese unterschiedlichen gesundheitlichen Zustände und Gefühle verunsichern und zerreißen die Betroffenen.“ Skepsis weckt der Satz „Zur Eigeninitiative gehört auch nach neuen Erkenntnissen und Therapien zu suchen, sich selbst nicht aufgeben und ausprobieren was hilfreich erscheint.“ Das kann eine Aufforderung sein, sich stets um aktuelle wissenschaftlich solide Information zu bemühen und Neuem gegenüber offen zu bleiben, damit „er sich nur selber helfen kann.“ Ebenso kann damit die Hinwendung zu alternativen Theorien und Methoden eingeleitet werden. Denn die Heilpraktikerin für Psychotherapie bietet spezielle Angebote für Menschen mit Fibromyalgie; deshalb lohnt ein genauer Blick auf die Webseite.…

Der Artikel im Deutschen Ärzteblatt titelt ein wenig missverständlich. Verglichen wurden in der zitierten Studie Menschen mit Fibromyalgie, die Tai Chi (früher auch als chinesisches Schattenboxen bekannt) praktizierten oder sich beim Aerobic sportlich engagierten. Konzentrierte, kontrollierte langsame Bewegungen wurden mit Ausdauersport verglichen; unter einer Physiotherapie könnte man auch anderes verstehen.

Auf der Webseite „Die Gesunde Wahrheit“ werden „10 Mögliche Ursachen & Risikofaktoren von Fibromyalgie“ angekündigt. Schon die Wortwahl weckst Skepsis. Einerseits beansprucht man in der Selbstbeschreibung „Wahrheit“ zum Thema „Gesundheit“ zu verkünden. Andererseits fällt der Artikel mit lediglich „möglichen“ Ursachen und Risikofaktoren schon formal hinter diesen Anspruch zurück.

Auch die DFV hat 2016 die Theorie einer vergleichbaren Energiekrise beim Chronic Fatigue Syndrome (CFS) und beim Fibromyalgiesyndrom (FMS) positiv besprochen: „Chronische Erschöpfung und Fibromyalgie“. Dieser Text entspricht einem Artikel der Webseite Menschenswetter.de, der sich wiederum auf eine Pressemitteilung des Deutschen Grünen Kreuz stützt. Eine aktuelle (2018) kritische Betrachtung der damals (2011) bemerkenswert erscheinenden wissenschaftlichen Referenzen animiert zu einer Neubewertung.

Intensiv geteilt wurde von Mitgliedern der DFV auch der lesenswerte Artikel einer Ärztin, die selbst an einer chronischen Erkrankung leidet. Der überraschend erzwungene Perspektivwechsel von der Hilfegewährenden zur Betroffenen öffnete ihr den Blick für die vielfältigen und tiefgreifenden Veränderungen der Lebensqualität - die über die klassischen Symptome der jeweiligen Erkrankung hinaus gehen.

Auf einer jüngst unter Fibromyalgie-Patienten vielfach geteilte Webseite postuliert ein Arzt für ganzheitliche Medizin: „Aus meiner Sicht ist die Fibromyalgie eine Krankheit des Energiegewinnungssystems der Körperzellen, die mit einer chronischen Übersäuerung der Gewebe einhergeht. Aufgrund des sauren Milieus werden Entzündungsmediatoren vermehrt gebildet, die zu einer Reizung der feinsten sensorischen Nervenfasern führen und somit die Basis für die Schmerzen v.a. im Bewegungsapparat sind.“. Die Autoren der aktuellen S3-Leitlinie „Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms (RegNr 145 - 004)“ aus mehreren medizinischen Fachgesellschaften fanden keinen hinreichenden wissenschaftlichen Belege für diese Theorie, der eine Aufnahme in die Leitlinie rechtfertigte oder erzwang.

Was in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht wurde, sind geprüfte Forschungsergebnisse. Darauf dürfen Leser vertrauen, wenn sie medizinische Nachrichten lesen, die sich auf solche Quellen stützen. Offensichtlich trügt diese Hoffnung, denn auf dem Markt der akademisch anmutenden Spezialliteratur tummeln sich zahlreiche Plattformen für Scharlatane. Veröffentlicht wird jeder Humbug, sofern die Autoren dafür bezahlen. In Geisteswissenschaften mag das belustigen, in Sozialwissenschaften kann politischer Schaden entstehen, in der Medizin ist jedoch die Gesundheit vieler Menschen in Gefahr.