Fibromyalgie Aktuell

Menschen mit Fibromyalgie kennen vollmundig formulierte Meldungen über „neu entdeckte Ursachen“ oder „effektive Wirkung“ bislang unbekannter und unbeachteter Heilmethoden. Doch wann kann man überhaupt seriös von einer „Ursache“ oder einer konkreten „Wirkung“ sprechen? Zwei Artikel über aktuelle Veröffentlichungen zu einem ganz anderen Thema als Fibromyalgie illustrieren das anschaulich.

Eine sehenswerte „37 Grad“ Reportage im ZDF über Menschen, die mit Dauerschmerz leben müssen. Neben einer Patientin mit Morbus Sudeck, einem jungen Mann mit Morbus Bechterew wird auch eine Frau vorgestellt, die unter Fibromyalgie leidet.

Nur wenige Menschen werden hierzulande Kristy Young kennen, die Radiomoderatorin arbeitet für einen Sender in Nordirland. Dass der Artikel dennoch auf Deutsch im Internet veröffentlicht wird, ist Anlass für eine genaue Betrachtung des Textes im Speziellen und des Phänomens „holperige Übersetzungen“ im Allgemeinen.

Menschen mit Fibromyalgie leiden unter einer Vielzahl und Vielfalt von Symptomen, die auch noch ihre Intensität (Dauer, Stärke) und Relevanz (Bedeutung, Wahrnehmung) von Tag zu Tag verändern. Jeden Patient quält eine individuelle Form des Fibromyalgiesyndroms. Forscher definierten darin vier FMS-Cluster, die sich auch in einer zweijährigen Beobachtung als stabil erwiesen - bei einem Gutteil der Patienten ließ sich die Symptomatik auch danach noch dem ursprünglichen Cluster zuordnen.

Menschen mit Fibromyalgie wird neben Sport und Entspannungsübungen auch immer wieder „Achtsamkeit“ empfohlen. In einem aufschlussreichen Interview erläutert der Psychologe Prof. Dr. Thomas Joiner von der Florida State University in Tallahassee was man genau unter Achtsamkeit versteht und wie dieses Konzept helfen kann. Dabei warnt er: „Achtsamkeit ist nichts, was man aus dem Stegreif beherrscht, es bedarf vielmehr einer genauen Anleitung und längerer Übung.“

Unter der Überschrift „Neue Professur zielt auf Translation bei Neuropathien und Schmerzerkrankungen“ verkündet die Bayerische Julius-Maximilians-Universität Würzburg, dass Frau Prof. Dr. med. Nurcan Üçeyler seit Juli 2018 im Rahmen einer Heisenberg-Professur den neu geschaffenen Bereich „Translationale Somatosensorik“ leitet.

Der Artikel vom August 2018 widmet sich einem schwerwiegenden Problem von Menschen mit Fibromyalgie: Der schlechten Schlafqualität. Doch schon der Einstieg ins Thema überzeichnet mit der Behauptung „Fibromyalgie und abnorme Schlafatmung gehen häufig Hand in Hand.“ und irrt dann „Schlafapnoe wird als mögliche Ursache oder beitragender Faktor für FMS angesehen, und FMS kann Ihr Risiko für Schlafapnoe erhöhen.“

Unter diesem Titel wirbt die Carstens-Stiftung für einen Vortrag am 14. September um 17 Uhr im alten Bahnhof Kettwig (Nordrhein-Westfalen). Referenten sind Dr. Linda Tan, Fachärztin für Allgemeinmedizin mit dem Tätigkeitsschwerpunkt Spezielle Schmerztherapie und Eberhard Schulz, Osteopath. Schon der Titel weckt Skepsis, denn mit dem Begriff „Schulmedizin“ setzt sich die „Alternativmedizin“ ab von der evidenzbasierten empirisch-wissenschaftlich argumentierenden Medizin.

Ein älterer Artikel aus dem Jahr 2014 verspricht natürliche Therapieoptionen beim FMS, reduziert dann aber das vollmundige Versprechen der Überschrift: „Prinzipiell sollten wir eine natürliche Behandlungsmöglichkeit für jedes Unbehagen finden, an dem wir leiden: Anämie, Verstopfung, Schlaflosigkeit etc.Wenn wir diese gesundheitlichen Probleme aus dem Weg räumen, geht es unserem ganzen Organismus deutlich besser und das Wohlbefinden steigt merklich an.“ Lediglich einige FMS-Symptome sollen „natürlich“ behandelt werden, die ständigen Schmerzen zählen nicht dazu. Wird wenigstens dieses verkleinerte Versprechen eingelöst?

Die Zeitung „Bild der Frau“ gibt einen guten Überblick zur Erkrankung Fibromyalgie. In einem kurzen Film (ohne gesprochenen Kommentar, die Information erfolgt ausschließlich durch eingeblendete Schrift) werden die wichtigsten Aspekte gezeigt. Auch auf den besonders langen und ungewissen Leidensweg weist der Kommentar hin: Wird erst nach Jahren und auch nur mit Glück die richtige Diagnose gestellt.

So einladend ist ein Blogeintrag auf der Webseite psycho-therapie-fibromyalgie überschrieben. Im Text liest man jedoch ein Lamento, das nicht zur „Selbstverantwortung und Eigeninitiative der Betroffenen“ passt: „Du fühlst Dich elend und sterbenskrank. Auf der Suche nach Hilfe triffst Du auf Unverständnis oder hilflose Ärzte. Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung machen sich breit. Bis es wieder von selbst besser wird, und Du hoffst … dieser Teufelskreis kann Jahre dauern. Diese unterschiedlichen gesundheitlichen Zustände und Gefühle verunsichern und zerreißen die Betroffenen.“ Skepsis weckt der Satz „Zur Eigeninitiative gehört auch nach neuen Erkenntnissen und Therapien zu suchen, sich selbst nicht aufgeben und ausprobieren was hilfreich erscheint.“ Das kann eine Aufforderung sein, sich stets um aktuelle wissenschaftlich solide Information zu bemühen und Neuem gegenüber offen zu bleiben, damit „er sich nur selber helfen kann.“ Ebenso kann damit die Hinwendung zu alternativen Theorien und Methoden eingeleitet werden. Denn die Heilpraktikerin für Psychotherapie bietet spezielle Angebote für Menschen mit Fibromyalgie; deshalb lohnt ein genauer Blick auf die Webseite.

Der Artikel im Deutschen Ärzteblatt titelt ein wenig missverständlich. Verglichen wurden in der zitierten Studie Menschen mit Fibromyalgie, die Tai Chi (früher auch als chinesisches Schattenboxen bekannt) praktizierten oder sich beim Aerobic sportlich engagierten. Konzentrierte, kontrollierte langsame Bewegungen wurden mit Ausdauersport verglichen; unter einer Physiotherapie könnte man auch anderes verstehen.

Auf der Webseite „Die Gesunde Wahrheit“ werden „10 Mögliche Ursachen & Risikofaktoren von Fibromyalgie“ angekündigt. Schon die Wortwahl weckst Skepsis. Einerseits beansprucht man in der Selbstbeschreibung „Wahrheit“ zum Thema „Gesundheit“ zu verkünden. Andererseits fällt der Artikel mit lediglich „möglichen“ Ursachen und Risikofaktoren schon formal hinter diesen Anspruch zurück.

Auch die DFV hat 2016 die Theorie einer vergleichbaren Energiekrise beim Chronic Fatigue Syndrome (CFS) und beim Fibromyalgiesyndrom (FMS) positiv besprochen: „Chronische Erschöpfung und Fibromyalgie“. Dieser Text entspricht einem Artikel der Webseite Menschenswetter.de, der sich wiederum auf eine Pressemitteilung des Deutschen Grünen Kreuz stützt. Eine aktuelle (2018) kritische Betrachtung der damals (2011) bemerkenswert erscheinenden wissenschaftlichen Referenzen animiert zu einer Neubewertung.

Intensiv geteilt wurde von Mitgliedern der DFV auch der lesenswerte Artikel einer Ärztin, die selbst an einer chronischen Erkrankung leidet. Der überraschend erzwungene Perspektivwechsel von der Hilfegewährenden zur Betroffenen öffnete ihr den Blick für die vielfältigen und tiefgreifenden Veränderungen der Lebensqualität - die über die klassischen Symptome der jeweiligen Erkrankung hinaus gehen.

Auf einer jüngst unter Fibromyalgie-Patienten vielfach geteilte Webseite postuliert ein Arzt für ganzheitliche Medizin: „Aus meiner Sicht ist die Fibromyalgie eine Krankheit des Energiegewinnungssystems der Körperzellen, die mit einer chronischen Übersäuerung der Gewebe einhergeht. Aufgrund des sauren Milieus werden Entzündungsmediatoren vermehrt gebildet, die zu einer Reizung der feinsten sensorischen Nervenfasern führen und somit die Basis für die Schmerzen v.a. im Bewegungsapparat sind.“. Die Autoren der aktuellen S3-Leitlinie „Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms (RegNr 145 - 004)“ aus mehreren medizinischen Fachgesellschaften fanden keinen hinreichenden wissenschaftlichen Belege für diese Theorie, der eine Aufnahme in die Leitlinie rechtfertigte oder erzwang.

Was in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht wurde, sind geprüfte Forschungsergebnisse. Darauf dürfen Leser vertrauen, wenn sie medizinische Nachrichten lesen, die sich auf solche Quellen stützen. Offensichtlich trügt diese Hoffnung, denn auf dem Markt der akademisch anmutenden Spezialliteratur tummeln sich zahlreiche Plattformen für Scharlatane. Veröffentlicht wird jeder Humbug, sofern die Autoren dafür bezahlen. In Geisteswissenschaften mag das belustigen, in Sozialwissenschaften kann politischer Schaden entstehen, in der Medizin ist jedoch die Gesundheit vieler Menschen in Gefahr.