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Die Mitglieder des Vorstands

Lernen Sie unseren Vorstands in den persönlichen Vorstellungen besser kennen und erfahren Sie, was die Mitglieder unseres Vorstands im Engagement für die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung bewegt. 

Claus-Dieter Schulze

1. Vorsitzender
Landesansprechpartner (LAP) für Niedersachen 

Jahrgang 1954
Beruf: Elektromeister, 
später bei VW in der Forschung und Entwicklung tätig
Gesicherte Diagnose 2012

Seit über 25 Jahren sind die Symptome der Fibromyalgie mein Wegbegleiter. Viele Jahre habe ich nach ärztlicher Hilfe gesucht; nicht, weil ich zu faul war, schneller eine Lösung zu finden, nein, weil es einfach sehr sehr schwierig ist, eine richtige Diagnose für dieses Krankheitsbild zu bekommen. Viele Fachärzte, von denen ich Hilfe auf eine aussagekräftige Diagnose erhofft habe, haben mir unabhängig voneinander gesagt, dass sie nichts finden, was meine Symptome erklärt. Selbst mehrere große und spezielle Blutbilder zeigten keine Auffälligkeit. 

Ich war verzweifelt und hatte keine Freude mehr am Leben; ich konnte nicht mehr lachen und nicht mehr weinen. Die Gefühle waren tot, denn ich habe nur noch dahinvegetiert. Ich wollte nicht mehr. Viele Jahre war in mir eine nicht greifbare Leere, weil ich nicht wusste, wie es weiter geht. Es stellten sich Depressionen, Angstzustände und Burnout ein. Das waren die Hauptbaustellen, die sich mir im Laufe der Zeit in den Weg gestellt haben. Schmerz-Medikamente waren wirkungslos! 

Schmerzschübe kamen täglich, mehrmals unangemeldet, blieben auf unbestimmte Zeit, mit unvorhersehbaren körperlichen Einschränkungen. 2011 wurde bei mir die Fibromyalgie erstmalig richtig durch einen Rheumatologen diagnostiziert. Ohne psychologische Betreuung während der letzten 10 Jahre hätte ich es nicht geschafft, den Blick über den Tellerrand hinweg zu machen, um zu sehen, dass es nur dort nach vorne geht, um aus dem zerstörerischen und teuflischen Kreislauf herauszukommen und um wieder langsam Lebensfreude zu erlangen. Nach einem sehr langen Leidensweg habe ich für mich eine Lösung gefunden, um mit dieser chronischen und unheilbaren Krankheit umzugehen. denn ich habe mich selbst durch die eigene Selbsthilfe positiv verändert. 

Ich habe mich dann entschieden, eine SHG zu gründen und dazu im Internet nach professioneller Hilfe gesucht. Ich wollte Informationen aus 1. Hand und nicht aus irgendwelchen Vermutungen und zusammengesuchten Informationen ein SHG gründen. Nach langer Recherche bin ich auf die DFV aufmerksam geworden. Hier hatte ich gleich das Gefühl, dass passt zu mir. Es fühlte sich richtig gut an, es war eigentlich verdächtig passend. Ich habe dort angerufen und schilderte mein Anliegen und mir wurde Hilfe angeboten, mit der ich etwas anfangen konnte und worüber ich heute noch glücklich bin.

 

Claudia Lang

2. Vorsitzende

Mein Name ist Claudia Lang. 1971 bin ich geboren. Seit 1993 kenne und liebe ich meinen Mann. 1999 haben wir geheiratet. Unsere zwei Kinder sind mitt- lerweile erwachsen. Rinteln ist seit letztem Jahr wie- der unsere Heimat.

Die Diagnose Fibromyalgie erhielt ich nach einer Arztodyssee 2017. Die Diagnose war da, was nun? Je länger und intensiver ich mich mit der Krankheit Fibromyalgie auseinandergesetzt habe, desto mehr wurde mir bewusst, dass ich die Fibromyalgie schon mit Anfang 20 bekam, es aber nicht erkannt wurde.

 

Nach Recherche fand ich 2020 die Gruppe der DFV e.V. Siegen. Im Januar 2022 war ich zur stellvertretenden Gruppensprecherin gewählt worden.

Seit letztem Jahr unterstütze ich Jürgen Eckstein und Holger Westermann auf Messen und Kongressen. Die Öffentlichkeitsarbeit für die DFV e.V. macht mir sehr viel Spaß, zum einen die Gespräche mit den Ärzten und Therapeuten und zum anderen die Aufklärung mit den Familienangehörigen und Partnern.

 

Ich möchte durch die Öffentlichkeitsarbeit im Allgemeinen mehr Verständnis für unsere chronische Erkrankung erreichen. Wie z.B. neue Therapieansätze, die allgemeine Wahrnehmung der Erkrankung und ähnliche Ansätze, um lange nervenaufreibende Arz- todysseen vermeiden zu können.

Für das entgegengebrachte Vertrauen bedanke ich mich und freue mich auf die kommenden Aufgaben.

 

Silke Lühr

Kassenwart

Jahrgang 1954     
Beruf: gelernte ländliche Hauswirtschaftsleiterin
als Ausbilderin in der BvB und 
als Jobcoach für 50plus gearbeitet
Landesansprechpartner (LAP) Schleswig-Holstein

Mit 58 Jahren habe ich im Frühjahr 2013 die Diagnose Fibromyalgie Syndrom erhalten. Wieder so ein Fremdwort -  was ist das?

Je mehr ich mich mit dieser chronischen Erkrankung auseinandergesetzt habe, hat sich für mich Steinchen für Steinchen zusammengesetzt. Rückblickend begann alles mit Anfang Vierzig.

Mit dieser Erkrankung muss ich leben und dafür habe ich für mich einen Weg gefunden: über Ernährung, Bewegung und Dinge, die mir guttun. Es ist ein Weg, der immer wieder für Veränderungen sorgt, da ich neue Dinge ausprobiere. Und wenn sie mir guttun, versuche ich diese in mein Leben einzufügen.

 

Seit 2013 bin ich Mitglied in der DFV e.V. und in einer Selbsthilfegruppe. Aus dieser Gruppe heraus haben wir mit mehreren Mitgliedern eine neue Gruppe gegründet und seit 2018 bin ich Gruppensprecherin der SHG Hohn.

Der aktive Austausch mit Betroffenen in der Gruppe, auf Landes- und Bundesebene hilft beim Verstehen des Krankheitsbildes Fibromyalgie und auch, den persönlichen Weg zu finden, damit umzugehen. 

Mein Motto: „Sein Leben trotz allem lebenswert gestalten.“

Wenn mich jemand fragt: „Warum bist du in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv als Gruppensprecher und Landesansprechpartner?“ Dann antworte ich: „Die chronische Erkrankung Fibromyalgie Syndrom mit all ihren verschiedenen Facetten möchte ich versuchen, weiter in die Öffentlichkeit zu rücken, damit eine lange, nervenaufreibende Ärzteodyssee vermieden werden kann.“

Außerdem möchte ich versuchen, über die Krankheit bei verschiedenen Berufen im Gesundheitswesen aufzuklären, auch wie sich Betroffene fühlen bei Unverständnis.

 

Jürgen Eckstein

Beisitzer

Jahrgang 1956
Beruf: Lkw-Mechaniker, später Bürokaufmann
gesicherte Diagnose seit Reha 2001

Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Glieder­schmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerz­at­tacken. Es folgten Jahre der Facharzt-Rallye: Hausarzt - Orthopäde - Neurologe - und weitere. Den Begriff Fibromyalgie lernte ich erst kennen, als während einer Schmerz-Reha die Diagnose gestellt wurde. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufs­un­fä­higkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben. Doch ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Doch drei Jahre intensive Ausein­an­der­setzung mit der Renten­ver­si­cherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

 

Ich bin Beisitzer im Bundes­vorstand der DFV und leite die Selbst­hil­fe­gruppe Ludwigsburg (Baden-Württemberg). Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu sportlichen Aktivität. So treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Lauftreff, nicht um Spitzen­leis­tungen zu vollbringen sondern um durch moderate körperliche Aktivität Stress abzubauen. Das macht den Kopf frei und reduziert die Schmerz­be­lastung. So kann ich mein eigenes Leben sicherlich und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.

 

Monika Bauer

Beisitzerin im Vorstand

Zu meiner Person:
Jahrgang 1965
Mutter von 3 Kindern
Beruf:   Kauffrau für Bürokommunikation 
Später: Helferin in der Pflege 
Gesicherte Diagnose seit 2005
Landesansprechpartnerin für Schleswig-Holstein
Stellvertretende Gruppensprecherin der SHG Eider

Seit 2004 bin ich offiziell an Fibromyalgie erkrankt. Arbeiten gehe ich nicht, da ich nur zwei bis drei Stunden etwas machen kann. Ich bin pragmatisch veranlagt, meine Übungen, die ich täglich mache, habe ich in der Krankengymnastik erlernt. Im Laufe der Jahre habe ich begriffen, dass nur ich für mich selbst verantwortlich bin, also muss ich Selbstfürsorge betreiben und leben. Das fällt mir bis heute … schwer. In der Selbsthilfegruppe habe ich es besser begriffen, was es bedeutet, aber auch in der DFV wurde es mir deutlich, wie viele Personen es betrifft.

Mir ist die Akzeptanz für Menschen und ihre Erkrankungen wichtig.
An uns alle gerichtet „Es ist so einfach und dennoch so schwer - die Selbsthilfe“

 

Seit 2014 bin ich Mitglied der DFV e.V. und in Selbsthilfegruppen engagiert.
Wir können uns unterstützen, teils mit Rat und Tat zur Seite stehen und somit uns selbst helfen. Eure Anregungen, die gemeinsamen Gespräche, die Treffen und Begegnungen haben mir oft sehr viel gebracht. 

Ich möchte, dass die Fibromyalgie in der Gesellschaft und dem Gesundheitswesen anerkannt wird. Ich bin bereit, die mir zur Verfügung stehenden Ressourcen in der DFV einzubringen. Im Vorstand Tätigkeiten zur Unterstützung/Entlastung anzubieten, ist für mich eine Selbstverständlichkeit.

Wie so oft im Leben, ist auch hier eine Gemeinschaft entstanden, die sich aus einem kleinen Kreis von Erkrankten entwickelt hat. Nun werden die Anforderungen immer größer, je mehr Mitglieder wir bekommen. Somit müssen die Aufgaben auf mehrere verteilt werden. Dazu bin ich bereit. 

Danke für das Vertrauen. Ich freue mich auf den Austausch mit Euch!

 

Marie-Theresia Scopelliti

Beisitzerin im Vorstand

Jahrgang 1971
Beruf: geprüfte Sekretärin Landesansprechpartnerin (LAP)
für Nordrhein-Westfalen Gruppensprecherin der SHG Frechen

Vor ca. zehn Jahren bekam ich – nach einer langen Arzt-Odyssee – die Diagnose Fibromyalgie. Die Diagnose war einerseits eine Erleichterung: „Ich bilde mir diese Schmerzen nicht ein“ und andererseits natürlich auch ein Schreck „Das ist nicht heilbar“. Danach begann der überaus steinige Weg herauszufinden, was gegen die Symptome hilft und was nicht. Inzwischen glaube ich, mich einigermaßen mit der Erkrankung versöhnt zu haben und versuche – leider nicht immer erfolgreich – ihr das „Kommando“ über mein Leben zu entreißen.

 

2015 las ich einen Zeitungsartikel über die Neu- gründung einer Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie Erkrankte bei uns im Ort. Der Gedanke, dass es bei uns in Frechen Menschen gibt, denen es ähnlich wie mir geht, war sehr befreiend. Ich besuchte die Gruppe und wurde dann auch Mitglied in der DFV e.V. Im Jahr 2019 übernahm ich die Position als Gruppensprecherin, da die Gruppe sonst wohl auseinander gegangen wäre. Hierbei merke ich immer wieder, wie hilfreich der Austausch in der Gruppe ist und was für eine große Erleichterung es für die „Neuen“ bringt, dass sie nicht alleine sind.

Im Sommer 2022 entschied ich mich, die Position als Landesansprechpartner für Nordrhein-Westfalen zu übernehmen. Ich möchte in dieser Position und in Zukunft auch als Besitzerin im Vorstand dazu beitragen, dass die DFV e.V. auch von den Gruppen als „große Gemeinschaft“ wahrgenommen wird.

 

Es ist noch immer gut gegangen!

Was auch immer passiert, man findet einen Weg. Dies möchte ich auch allen Betroffenen mitgeben.

Ich möchte außerdem dazu beitragen, dass das Krankheitsbild in der Öffentlichkeit mehr wahrgenommen und von Seiten der Ärzte, Therapeuten usw. immer mehr anerkannt wird.

 

Michael Kindermann

Beisitzer im Vorstand

Ich bin 52 Jahre alt
Zuletzt ausgeübter Beruf: Technischer Zeichner Diagnose Fibromyalgie seit 2016 Landesansprechpartner (LAP) für Hessen
und Rheinland-Pfalz
Gruppensprecher der SHG Laubach

Die Diagnose Fibromyalgie bekam ich 2016 in einer Reha gestellt. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon seit elf Jahren Schmerzpatient mit vielen weiteren Diagnosen. Auf der Suche nach Hilfe, fand ich dann bei uns im Ort eine Selbsthilfegruppe der DFV e.V.

Nun bin ich seit 2017 Mitglied der Selbsthilfegruppe Laubach sowie der DFV e. V. Dies hilft mir sehr und zeigt mir auch immer wieder, wie wichtig Selbsthilfegruppen sein können.

 

Seit 2019 wird bei uns auch Funktionstraining angeboten. Dieses tut sehr gut, deshalb habe ich dafür die Organisation übernommen.

Mir ist es sehr wichtig, Betroffenen vor Ort die Möglichkeit zu geben nicht allein zu sein. Deshalb übernahm ich den Posten des Gruppensprechers der SHG Laubach. Seit Januar 2023 bin ich auch Landesansprechpartner für Hessen und Rheinland-Pfalz.

Da die Männer zu der Minderheit bei dieser Erkran- kung gehören, finde ich es umso wichtiger, dass wir dabei nicht vergessen gehen und uns auch in der DFV e.V. aktiv beteiligen.

In dieser Zeit ist mir noch mehr bewusst geworden, wie wichtig die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V. ist., vor allem bei der Unterstützung und Aufklärung des Krankheitsbildes für Betroffene und deren Angehörigen.

Es ist mir wichtig, die Arbeit unseres Vereines wei- ter zu unterstützen. Aus diesem Grund habe ich mich zum Beisitzer im Vorstand wählen lassen.
Mir ist es ebenso wichtig, meine Unterstützung den Selbsthilfegruppen anzubieten, wie z. B.:

  • den Ausbau des Funktionstrainings grundsätzlich zu realisieren
  • den Selbsthilfegruppen, die das Training auch Ihren Mitgliedern anbieten möchten, dabei behilflich zu sein, Funktionstrainingsgruppen zu gründen
  • als Bindeglied zwischen Vorstand - LAP - Gruppensprecher und den Mitgliedern zu stehen, um das „Wir Gefühl“ wieder zu stärken

Sehr wesentlich finde ich es, dass man trotz seiner chronischen Erkrankung weiter in Bewegung bleibt, Freude daran hat und dies mit Gleichgesinnten zusammen macht.

 

Annette Hinzer

Im Jahr 1957 wurde ich, Annette Hinzer, geboren. Auch habe ich zwei erwachsene Kinder und zwei Enkelkinder. Von Grundberuf bin ich Krankenschwester.

Aktuell bin ich Gruppensprecherin der SHG Bad Saulgau.

In der DDR wurde 1984 ein Weichteilrheuma festgestellt. Bis etwa Mitte der 90er Jahre war Sport (Schwimmen, Ballett, Leichtathletik, Handballspielerin und Handballschiedsrichterin) u.a. meine Leidenschaft. 2004 wurde nach vielen, vielen Facharztbesuchen endlich die Diagnose Fibromyalgie festgestellt. Gearbeitet habe ich bis 2012, dann der körperliche Zusammenbruch, Krankschreibung und Erwerbsminderungsrente.

Ich denke, die Fibromyalgie habe ich von meiner Mutter. Leider hat meine behinderte Tochter mit 25 Jahren auch diese Diagnose bekommen. Jetzt ist sie 32 Jahre alt.

 

In meinem Wohnort und Umgebung kam ich mir vor wie damals in der DDR in Dresden, dem „Tal der Ahnungslosen“. Ringsherum weit und breit keine SHG. Ich recherchierte im Internet und entdeckte die DFV e.V. So wurde ich 2018 Mitglied.

Im Sommer 2019 las ich im Optimisten, dass man auch SHGs gründen kann. Gesagt, getan! Im September habe ich den Kurs für neue Gruppensprecherinnen besucht und im November die Eröffnung der SHG.

Mich interessieren auch die Hintergründe und was alles zu bewegen ist im Vorstand. Leider gibt es noch zu viele Ärzte und Therapeuten die behaupten, dass Fibromyalgie keine anerkannte Krankheit sei. Doch auch unseren Mitmenschen ist unsere Krankheit oft gar nicht bekannt!

Dies zu ändern sehe ich als meine Aufgabe nicht nur als Gruppensprecherin, sondern auch als Beisitzerin im Vorstand!

Wir sitzen alle im gleichen Boot!

Vielen Dank für das Vertrauen, als Beisitzerin im Vorstand mitarbeiten zu dürfen.