Vorstand der DFV

vordere Reihe v.l.:Schriftführerein Carmen Redel, Kassenwartin Christa Weidmann, Beisitzer Olaf Thürnagel , hintere Reihe v.l.:, Beisitzerin Petra Aurich, Beisitzer Jürgen Eckstein, 1.Vorsitzende Bärbel Wolf

 

 

Die Mitglieder des Vorstands

Bärbel Wolf
1. Vorsitzende

Jahrgang 1959
früher ausgeübter Beruf: Kinderkrankenschwester
gesicherte Diagnose seit 2010

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Erst 2010, mit der Diagnose Fibromyalgie-Syndrom, wurde mir bewusst, dass ich schon als Kind ungewöhnlich häufig krank war. Ohne erkennbare Ursache erfasste mich hohes Fieber um die 40° C, verbunden mit Schmerzen am ganzen Körper. Daraufhin wurden mir die Mandeln und der Blinddarm entfernt. Mit 12 Jahren entwickelte ich Nierensteine die ebenfalls operativ entfernt wurden (gewöhnlich treten Nephrolithen erstmals zwischen dem 30. und dem 50. Lebensjahr auf). Mit den Jahren wurden die Schmerzepisoden länger und traten immer häufiger auf, insbesondere am Rücken und in den Gelenken. Nach der Geburt von zwei Kindern quälten mich zunehmend Erschöpfungszustände. Mein geliebter Beruf als Krankenschwester auf einer Kinder-Intensivstation wurde zu einer immer größeren Belastung - körperlich und mental. Die Fehlzeiten nahmen zu, parallel dazu wuchsen die Selbstzweifel; bis zu einem stressbedingter Zusammenbruch im Jahr 2009 (heutzutage würde man von Burnout sprechen). Die Diagnose Fibromyalgie mündete in eine offensive Schmerztherapie. Doch der Schmerzmediziner meinte es zu "gut" mit mir: Es folgten zwei Entziehungskuren wegen Opiatabhängigkeit. Seit 2015 bin ich berentet.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Seit Februar 2013 bin ich Mitglied in der DFV. Im Oktober 2014 habe ich in Schönwalde-Glien (nordwestlich von Berlin) meine eigene Gruppe gegründet. Zunächst waren wir zu dritt, nach nur einem Jahr sind wir bereits 35 Mitglieder. Die Gruppe trifft sich inzwischen alle 14 Tage, um die Menschen mit chronischer Schmerzbelastung aus der sozialen Isolation zu holen. Wir unterhalten uns über das Leben mit Fibromyalgie, aber wir reden nicht die ganze Zeit über unsere Krankheit. Wozu auch? Die meisten kennen sie aus eigener Erfahrung ganz genau. Viel wichtiger ist es, sich gegenseitig zu motivieren, mit Optimismus auf das Leben zu schauen. Seit Mai 2015 bin ich stellvertretende Vorsitzende und seit Mai 2017 Vorsitzende der DFV. Diese Aufgabe bereichert mein Leben jeden Tag. Es ist eine sinnvolle Aufgabe den Mitgliedern und anderen Betroffenen (die hoffentlich alsbald Mitglieder werden) mit Rat und konkreter Hilfe das Leben ein wenig zu erleichtern. Ich möchte bei allen Fibromyalgie-Patienten den Selbsthilfegedanken stärken und ihnen helfen diesen Weg zu gehen. Aus Erfahrung weiss ich, wie positiv sich eigenes Engagement auf die psychische und auch körperliche Verfassung auswirkt.



Carmen Redel
Schriftführerin

Jahrgang 1964
Drogistin
gesicherte Diagnose seit 2012

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Die uns allen leidvoll vertrauten Symptome begleiten mich seit meiner Jugend, doch die Diagnose Fibromyalgie wurde erst Jahrzehnte später gestellt. Bis dahin war es ein langer Weg im Ärztedschungel; durchs Dickicht gutgemeinter, aber nur wenig hilfreicher Ratschläge, begleitet von der entmutigenden Resignation ratloser Mediziner. Heute habe ich die Krankheit und deren Auswirkungen für mich angenommen und inzwischen gibt es auch wieder viele Tage an denen ich sagen kann: Es geht mir gut.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Dass es mir immer wieder, gefühlt sogar immer häufiger, „gut geht“, dafür sorgt auch die Aufgabe in der Vereinigung. Es tut gut, anderen Betroffenen zur Seite zu stehen und ihnen ein ums andere mal ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Mich motivieren die vielen schönen Momente in der Gesellschaft und Gemeinschaft mit Menschen, die sich spontan verstehen, wo sonst umfangreiche Erklärungen die eingeschränkte Belastbarkeit rechtfertigen müssen. Wer immer nur von seiner Erkrankung erzählt gewährt ihr viel zu viel Lebenszeit. Mein Motto ist dagegen: Lachen ist die beste Medizin und stärkt uns. In diesem Sinne, ich freue mich auf euch - auf euer Engagement in der DFV.


Christa Weidmann
Kassenwartin

Jahrgang 1955
früher ausgeübter Beruf: Arzthelferin
Gesicherte Diagnose seit 2008

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Schon als Jugendliche hatte ich oft Rückenschmerzen, Schmerzen in den Beinen und Armen, aber die Ärzte konnten nichts finden. Als ausgeglichene Frohnatur nahm ich das alles auch eine ganze Weile so hin.  Aber die Schmerzen kamen immer häufiger und schlimmer.
    1996 fing ich eine Umschulung zur Arzthelferin in Regensburg an - in der Hoffnung, wenn ich körperlich nicht mehr so schwer arbeiten müsste, würden meine Schmerzen sicher wieder besser werden. Dem war aber nicht so. Ich habe viele Krankenhausaufenthalte, Operationen und Reha-Kliniken hinter mir, bis im Jahr 2008 endlich die Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde. Von da an hatte die Sache wenigstens einen Namen.
    Nach mehreren psychosomatischen Klinikaufenthalten und Schmerztherapien bin ich soweit, mit meiner Krankheit gut umgehen zu können und ich habe auch wieder das Lachen gelernt. Denn damit geht es mir besser. Meine Erwerbsminderungsrente bekomme ich seit 2010.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DVF) e.V.

    Seit 2009 bin ich Mitglied der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung. Ich bin so dankbar, endlich jemanden gefunden zu haben, der mir Infomaterial zur Verfügung stellt und uns mit Veranstaltungen und Schulungen die Möglichkeit gibt, das FMS besser zu verstehen und anzunehmen.
    Das war für mich ein Grund, 2014 eine Selbsthilfegruppe in Marktheidenfeld zu übernehmen, Kassenprüferin zu sein, seit 2018 LAP für Bayern und seit 18.05.2019 Kassenwartin in der DFV e.V. zu sein.
    Ich freu mich auf eine tolle Zusammenarbeit.


Jürgen Eckstein
Tamm
Beisitzer

Jahrgang 1956
Beruf: Lkw-Mechaniker, später Bürokaufmann
gesicherte Diagnose seit Reha 2001

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Es folgten Jahre der Facharzt-Rallye: Hausarzt - Orthopäde - Neurologe - und weitere. Den Begriff Fibromyalgie lernte ich erst kennen, als während einer Schmerz-Reha die Diagnose gestellt wurde. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben. Doch ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Doch drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg (Baden-Württemberg). Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu sportlichen Aktivität. So treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Lauftreff, nicht um Spitzenleistungen zu vollbringen sondern um durch moderate körperliche Aktivität Stress abzubauen. Das macht den Kopf frei und reduziert die Schmerzbelastung. So kann ich mein eigenes Leben sicherlich und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.


Petra Aurich
Essen
Beisitzerin

Jahrgang 1967
Beruf: Kaufmännische Angestellte Telekommunikation
gesicherte Diagnose seit 2015

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Rückenschmerzen waren seit Jahren die "Normalität". Wahrscheinlich erblich, hatte der Vater ja auch, so wurde es fast lapidar abgetan, auch von mir. Mit ca. 30 Jahren kamen Verspannungen hinzu, Reizdarm wurde diagnostiziert und Migräne mit Aura rundeten mein Krankheitsbild ab. Ständige Müdigkeit und Lustlosigkeit machten sich breit. Meine Konzentrationsfähigkeit ließ immer mehr nach.

    „Herunterspielen“ war meine Lösung, um nicht als Hypochonder angesehen zu werden. Das Versteckspiel konnte nicht gut gehen. Mein neuer Partner und jetziger Ehemann drang, nachdem ihm klar wurde, dass dies sehr ernst ist, auf Lösung, und damit auf Hilfe für mich/uns.

    Eine verständnisvolle Psychologin und ein zuhörender Physiotherapeut nannten mir das Krankheitsbild Fibromyalgie. Daraufhin erfolgte eine Einweisung ins Rheumazentrum Herne mit dem Ergebnis einer gesicherten Diagnose. Jetzt besteht Klarheit: es ist eine Krankheit, mit der Du leben musst und kannst!

     

     

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Mit meiner Krankheit alleine klarkommen schien mir mehr als schwer. Über eine Organisation, welche Essener Selbsthilfegruppen unterstützt, wurde ich auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam.
    Beitritt 02/2016 - Im August 2016 wurde ich in der kleinen Gruppe zur stellvertretenden Gruppensprecherin gewählt.

    Durch persönliche Umstände war die Stelle der Gruppensprecherin vakant. Ein Auflösen der Gruppe schwebte wie ein Damoklesschwert über uns. Habe allen Mut zusammengenommen und die Stelle angetreten. Ich bereue es keineswegs. Es macht mir riesig Spaß, mich helfend einzubringen. Und das hilft auch mir. Wir sind eine wachsende und tolle Gruppe.

    Habe durch die DFV so viel Hilfe und Unterstützung erhalten. Ich freue mich, durch meine Wahl zur Beisitzerin, etwas an Hilfe und Unterstützung an den Verein zurückgeben zu können.


Olaf Thürnagel
Beisitzer

Jahrgang 1962
Beruf: Fliesenleger, später System-Elektroniker
gesicherte Diagnose seit 2017

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Alles begann vor mehr als 7 Jahren. Bei mir fing es urplötzlich an, es sollte nur eine kleine OP am Knie gemacht werden und die Odyssee nahm ihren Lauf. Es begann der Marathon mit Orthopädie, Kardiologie, Radiologie, Neurologie, Psyche und einigen OPs. Die Krankenhausaufenthalte kann ich schon gar nicht mehr aufzählen, 6 x Reha, 3 x Schmerztherapien und die 4. Schmerztherapie steht jetzt wieder an. Viele andere kleine Baustellen im und an meinen Körper. Mit den Jahren wurden die Schmerzepisoden immer länger und traten immer häufiger auf. Ständige Müdigkeit und Lustlosigkeit machten sich bei mir breit. Meine Konzentrationsfähigkeit ließ immer mehr nach bis zum Zusammenbruch. Mittlerweile habe ich schon 16 Diagnosen und bin immer noch nicht klein zu kriegen.

    Diese Krankheit Fibromyalgie schafft es auch nicht, mich klein zu kriegen. Nun bin ich schon seit 01/2018 berentet und habe eine Schwerbehinderung von 80 %. Es ist zwar eine Entlastung mit der Rente, nur bin ich damit sehr unzufrieden. Das merkt jeder, der mich kennt oder kannte. Das hat mir auch den Anlass gegeben, für mich etwas Nützliches zu machen. Etwas zu machen, womit ich der DFV meine Unterstützung geben kann.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Ich bin frisch gewählter Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und bin seit 04/2017 in der Selbsthilfegruppe Schönwalde-Glien (Brandenburg). Dort bin ich seit 02/2019 auch stellv. Gruppensprecher. Ich habe die Betreuung der Homepage übernommen und werde sie pflegen, neue Gruppen hinzufügen und den Gruppen bei der Einrichtung ihrer Homepage beratend und helfend beiseite stehen. Zu meinen Aufgaben wird das Einrichten von E-Mail-Adressen und deren Pflege sowie die Verwaltung der WhatsApp-Gruppe (SHG Deutschland) als Administrator gehören.

    Ich freue mich, durch meine Wahl zum Beisitzer, etwas an Hilfe und Unterstützung an den Verein zurückgeben zu können.


Schirmherrschaft


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    Wir freuen uns über jede Spende! Mit jedem Betrag der auf unserem Spendenkonto eingeht, unterstützen Sie die Arbeit der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., die es sich zur Aufgabe gemacht hat Fibromyalgie-Betroffenen zu helfen. 

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    BankSparkasse Neckartal-Odenwald 
    IBANDE16 6745 0048 1001 1228 43