Ich bin selbst nicht an Fibromyalgie erkrankt, kenne aber die DFV und die Mitglieder des Vorstands schon seit vielen Jahren. Für die Gesundheit anderer Menschen engagiere ich mich seit Kindertagen, damals habe ich für die Apotheke meines Vaters gebrech­lichen Menschen Medikamente nach Hause geliefert.

Nach meinem BWL-Studium in Mannheim blieb ich der Gesund­heits­branche treu und begann meine Berufs­tä­tigkeit als Diplom­kauffrau in einer Agentur für Fachkom­mu­ni­kation mit Ärzten und Kliniken. Die Arbeitgeber wechselten, die Begeis­terung für Gesund­heits­themen blieb. Und jetzt, nachdem ich Führungs­aufgaben abgeben konnte und meine Arbeits­zeiten reduziert habe, freue ich mich auf das sinnvolle Engagement in der DFV, denn da ergänzen sich mein berufliches Wissen und meine private Begeis­terung.

Die DFV kenne ich seit 2013; damals suchten der Deutsche Wetter­dienst und die Webseite menschens­wetter für ein Forschungs­projekt zum Fibromyalgie-Wetter einen Partner mit Patien­ten­kon­takten. Seither haben wir auf vielen Medizin­messen, Kongressen und Patien­tentagen das gemeinsame Projekt und die Anliegen der DFV präsentiert. Durch diese Zusammen­arbeit lernte ich viel über Fibromyalgie und die Alltags­probleme der Menschen, die mit dieser Erkrankung leben müssen.

Ich habe erlebt, wie lückenhaft und manchmal auch veraltet das Wissen von Fachleuten ist, von Ärzten, Apothekern, Therapeuten und auch von Betroffenen selbst. Aber es geht nicht nur um die Erkrankung, vielmehr gilt es zu vermitteln, was Fibromyalgie für die Betroffenen, den Partner und die Familie aber auch den Freundeskreis und die Arbeits­kollegen bedeutet. Gerade jetzt, mit der Einführung des IDC-11 ist noch mehr Information, Aufklärung und Überzeugung, noch mehr Engagement nötig.

Seit über 25 Jahren sind die Symptome der Fibromyalgie mein Wegbegleiter. Viele Jahre habe ich nach ärztlicher Hilfe gesucht; nicht, weil ich zu faul war, schneller eine Lösung zu finden, nein, weil es einfach sehr sehr schwierig ist, eine richtige Diagnose für dieses Krankheitsbild zu bekommen. Viele Fachärzte, von denen ich Hilfe auf eine aussagekräftige Diagnose erhofft habe, haben mir unabhängig voneinander gesagt, dass sie nichts finden, was meine Symptome erklärt. Selbst mehrere große und spezielle Blutbilder zeigten keine Auffälligkeit. 

Ich war verzweifelt und hatte keine Freude mehr am Leben; ich konnte nicht mehr lachen und nicht mehr weinen. Die Gefühle waren tot, denn ich habe nur noch dahinvegetiert. Ich wollte nicht mehr. Viele Jahre war in mir eine nicht greifbare Leere, weil ich nicht wusste, wie es weiter geht. Es stellten sich Depressionen, Angstzustände und Burnout ein. Das waren die Hauptbaustellen, die sich mir im Laufe der Zeit in den Weg gestellt haben. Schmerz-Medikamente waren wirkungslos! 

Schmerzschübe kamen täglich, mehrmals unangemeldet, blieben auf unbestimmte Zeit, mit unvorhersehbaren körperlichen Einschränkungen. 2011 wurde bei mir die Fibromyalgie erstmalig richtig durch einen Rheumatologen diagnostiziert. Ohne psychologische Betreuung während der letzten 10 Jahre hätte ich es nicht geschafft, den Blick über den Tellerrand hinweg zu machen, um zu sehen, dass es nur dort nach vorne geht, um aus dem zerstörerischen und teuflischen Kreislauf herauszukommen und um wieder langsam Lebensfreude zu erlangen. Nach einem sehr langen Leidensweg habe ich für mich eine Lösung gefunden, um mit dieser chronischen und unheilbaren Krankheit umzugehen. denn ich habe mich selbst durch die eigene Selbsthilfe positiv verändert. 

Ich habe mich dann entschieden, eine SHG zu gründen und dazu im Internet nach professioneller Hilfe gesucht. Ich wollte Informationen aus 1. Hand und nicht aus irgendwelchen Vermutungen und zusammengesuchten Informationen ein SHG gründen. Nach langer Recherche bin ich auf die DFV aufmerksam geworden. Hier hatte ich gleich das Gefühl, dass passt zu mir. Es fühlte sich richtig gut an, es war eigentlich verdächtig passend. Ich habe dort angerufen und schilderte mein Anliegen und mir wurde Hilfe angeboten, mit der ich etwas anfangen konnte und worüber ich heute noch glücklich bin.

Ich bin 2. Vorsitzender im Bundesverband der DFV und auch noch stellvertretender Gruppensprecher der SHG Braunschweig. 2018 bin ich Mitglied in der DFV geworden. Von da an war ich anfangs als Gruppensprecher tätig mit allen Aufgaben, die in einer Gruppe angefallen sind. Später habe ich die Aufgaben auch als Landesansprechpartner übernommen Alle mir angebotenen Fortbildungen seitens der DFV habe ich belegt. Meine vorzeitigen Erfahrungen im sozialen sowie auch in den rechtlichen Bereichen haben auch dazu beigetragen, die jetzigen aktuellen Herausforderungen anzunehmen. 

Selbsthilfe ist die eine Sache, aber sie persönlich anzunehmen und dann diese auch auf Dauer umzusetzen, ist das andere. Bei diesen schwierigen Aufgaben möchte ich die Betroffenen und deren Angehörigen zusammen mit der DFV unterstützen. Ein regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch gehört für mich zu den Säulen der Selbsthilfe dazu, sowie eine funktionierende Kommunikation. WIR Menschen brauchen andere Menschen. Ich freue mich auf eine gute und harmonische Zusammenarbeit. Als Optimist sehe ich positiv in die Zukunft der DFV.

Mit 58 Jahren habe ich im Frühjahr 2013 die Diagnose Fibromyalgie Syndrom erhalten. Wieder so ein Fremdwort -  was ist das?

Je mehr ich mich mit dieser chronischen Erkrankung auseinandergesetzt habe, hat sich für mich Steinchen für Steinchen zusammengesetzt. Rückblickend begann alles mit Anfang Vierzig.

Mit dieser Erkrankung muss ich leben und dafür habe ich für mich einen Weg gefunden: über Ernährung, Bewegung und Dinge, die mir guttun. Es ist ein Weg, der immer wieder für Veränderungen sorgt, da ich neue Dinge ausprobiere. Und wenn sie mir guttun, versuche ich diese in mein Leben einzufügen.

Seit 2013 bin ich Mitglied in der DFV e.V. und in einer Selbsthilfegruppe. Aus dieser Gruppe heraus haben wir mit mehreren Mitgliedern eine neue Gruppe gegründet und seit 2018 bin ich Gruppensprecherin der SHG Hohn.

Der aktive Austausch mit Betroffenen in der Gruppe, auf Landes- und Bundesebene hilft beim Verstehen des Krankheitsbildes Fibromyalgie und auch, den persönlichen Weg zu finden, damit umzugehen. 

Mein Motto: „Sein Leben trotz allem lebenswert gestalten.“

Wenn mich jemand fragt: „Warum bist du in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv als Gruppensprecher und Landesansprechpartner?“ Dann antworte ich: „Die chronische Erkrankung Fibromyalgie Syndrom mit all ihren verschiedenen Facetten möchte ich versuchen, weiter in die Öffentlichkeit zu rücken, damit eine lange, nervenaufreibende Ärzteodyssee vermieden werden kann.“

Außerdem möchte ich versuchen, über die Krankheit bei verschiedenen Berufen im Gesundheitswesen aufzuklären, auch wie sich Betroffene fühlen bei Unverständnis.

Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Glieder­schmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerz­at­tacken. Es folgten Jahre der Facharzt-Rallye: Hausarzt - Orthopäde - Neurologe - und weitere. Den Begriff Fibromyalgie lernte ich erst kennen, als während einer Schmerz-Reha die Diagnose gestellt wurde. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufs­un­fä­higkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben. Doch ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Doch drei Jahre intensive Ausein­an­der­setzung mit der Renten­ver­si­cherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

Ich bin Beisitzer im Bundes­vorstand der DFV und leite die Selbst­hil­fe­gruppe Ludwigsburg (Baden-Württemberg). Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu sportlichen Aktivität. So treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Lauftreff, nicht um Spitzen­leis­tungen zu vollbringen sondern um durch moderate körperliche Aktivität Stress abzubauen. Das macht den Kopf frei und reduziert die Schmerz­be­lastung. So kann ich mein eigenes Leben sicherlich und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.

Seit 2004 bin ich offiziell an Fibromyalgie erkrankt. Arbeiten gehe ich nicht, da ich nur zwei bis drei Stunden etwas machen kann. Ich bin pragmatisch veranlagt, meine Übungen, die ich täglich mache, habe ich in der Krankengymnastik erlernt. Im Laufe der Jahre habe ich begriffen, dass nur ich für mich selbst verantwortlich bin, also muss ich Selbstfürsorge betreiben und leben. Das fällt mir bis heute … schwer. In der Selbsthilfegruppe habe ich es besser begriffen, was es bedeutet, aber auch in der DFV wurde es mir deutlich, wie viele Personen es betrifft.

Mir ist die Akzeptanz für Menschen und ihre Erkrankungen wichtig.
An uns alle gerichtet „Es ist so einfach und dennoch so schwer - die Selbsthilfe“

Seit 2014 bin ich Mitglied der DFV e.V. und in Selbsthilfegruppen engagiert.
Wir können uns unterstützen, teils mit Rat und Tat zur Seite stehen und somit uns selbst helfen. Eure Anregungen, die gemeinsamen Gespräche, die Treffen und Begegnungen haben mir oft sehr viel gebracht. 

Ich möchte, dass die Fibromyalgie in der Gesellschaft und dem Gesundheitswesen anerkannt wird. Ich bin bereit, die mir zur Verfügung stehenden Ressourcen in der DFV einzubringen. Im Vorstand Tätigkeiten zur Unterstützung/Entlastung anzubieten, ist für mich eine Selbstverständlichkeit.

Wie so oft im Leben, ist auch hier eine Gemeinschaft entstanden, die sich aus einem kleinen Kreis von Erkrankten entwickelt hat. Nun werden die Anforderungen immer größer, je mehr Mitglieder wir bekommen. Somit müssen die Aufgaben auf mehrere verteilt werden. Dazu bin ich bereit. 

Danke für das Vertrauen. Ich freue mich auf den Austausch mit Euch!

Seit fünf Jahren bin ich Mitglied der DFV. Als langjähriger Schmerzpatient und Partner einer Frau mit Fibromyalgie sind mir die Probleme des Alltags Betroffener sehr bewusst. 

Ich fühle mich sehr wohl unter den Fibros. Meine Lebensgefährtin und ich engagieren uns seit Jahren gemeinsam für die DFV im Raum Heilbronn und nun möchte ich den Vorstand in seiner Arbeit unterstützen. 

Seit 35 Jahren arbeite ich in der IT-Branche und möchte meine Expertise für die Arbeit rund um die Digitalisierung in unserem Vorstand einbringen. Die Entwicklung hin in die digitale Welt würde ich gerne mit einem Team von interessierten Mitgliedern aller Erfahrungsstufen begleiten. 

Das oder die Teams sollen mit mir zusammen die unterschiedlichen Aspekte in den kommenden Anwendungen beleuchten. Die Nutzungen der unterschiedlichen Dienste werden in leichter Sprache dargestellt sein. 
Im Nebenberuf arbeite ich noch als Fotograf und Fotografie Trainer mit einem eigenen Fotoatelier. 

Seit März 2017 bin ich Mitglied bei der DFV e.V. Ich selber leide seit meinem 16. Lebensjahr an dieser Krankheit, was ich natürlich nicht wusste. In den ganzen Jahrzehnten davor wurden zig Untersuchungen gemacht ohne eine Diagnose.

Seit der gesicherten Diagnose konnte ich somit meinen Beschwerden einen Namen geben.

Mein Bedürfnis mich mit Gleichgesinnten auszutauschen, wurde immer größer.
Im Februar 2019 hatte ich mich dazu entschlossen, selbst eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

Dazu hatte ich mich dann an die DFV gewandt, ob es möglich wäre, über den Verband eine Gruppe zu gründen. Der Fortschritt mit der Gründung 2019 gab mir immer wieder Kraft, mein Ziel zu verfolgen.

Ein monatlicher Austausch unter Mitbetroffenen liegt mir sehr am Herzen sowie gemeinsame Events, z.B. leichte Bewegungsübungen an gesonderten Terminen. Da mir das Thema Fibromyalgie und die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung am Herzen liegen, habe ich mich als Beisitzerin in der DFV e.V. beworben.