Die uns allen leidvoll vertrauten Symptome begleiten mich seit meiner Jugend, doch die Diagnose Fibromyalgie wurde erst Jahrzehnte später gestellt. Bis dahin war es ein langer Weg im Ärztedschungel; durchs Dickicht gutgemeinter, aber nur wenig hilfreicher Ratschläge, begleitet von der entmutigenden Resignation ratloser Mediziner. Heute habe ich die Krankheit und deren Auswirkungen für mich angenommen und inzwischen gibt es auch wieder viele Tage an denen ich sagen kann: Es geht mir gut.

Seit meiner Kindheit plagten mich eine Vielzahl von Symptome, für die niemand eine plausible Ursache kannte: Reizdarm, Verspannungen und ab meinem 13. Lebensjahr Migräne mit Aura. Seit 1986, zwei Jahre nach der Geburt meiner Tochter, erlebte ich zudem immer wieder depressive Episoden. Durch Medikamente (Antidepressiva) konnte ich mit geringer Belastung damit leben, bis ich 2004 durch dramatische Entwicklungen in der Familie einen akuten Burnout ausbildete. Erst während der stationären Therapie in einer psychosomatischen Klinik verschwanden die Symptome der Depression.

Doch von Stund an quälten mich Schmerzen am ganzen Körper. Jahrelang suchte eine Vielzahl und Vielfalt von Fachärzten nach einem konkreten Auslöser oder einer Erkrankung als Ursache. Erst 2006 stellte ein Internist die vorläufige Diagnose Fibromyalgie. Es dauerte sieben weitere Jahre bis dieser vorläufige Befund als gesicherte Diagnose bestätigt wurde.

Nun erst fügte sich eins zum anderen, meine ständige Müdigkeit und Antriebslosigkeit war nicht mehr persönliche Schwäche, sondern Symptom einer Erkrankung, auf deren Verlauf ich nur wenig Einfluss habe. Es gab Lebensphasen, in denen ich mich selbst für einen Hypochonder hielt. Mein Jammern über Schmerzen und innere Schwäche erschien mir als Zumutung für Familie und Freunde. Nun treten die Symptome zwar nicht seltener auf, aber ich kann sie konkret benennen und in das komplexe Bild der Beschwerden einordnen. So habe ich mich damit abgefunden, dass mir nach einem 8-Stunden-Arbeitstag die Energie für weitere Aktivitäten fehlt.

Zur DFV kam ich 2012 durch die ehemalige Vorstandskollegin Anita Medek. Im Juni 2016 übernahm ich die Aufgabe der Beisitzerin im Vorstand. Motiviert durch den Wunsch anderen Menschen zu helfen, dass ihre Leidensgeschichte nicht gar so dramatisch verläuft wie meine eigene, habe ich mich entschlossen diese neue Aufgabe anzunehmen. Letztendlich geht es doch darum auch mit Fibromyalgie ein Maximum an Lebensqualität und Lebensfreude zu leben.

Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Es folgten Jahre der Facharzt-Rallye: Hausarzt - Orthopäde - Neurologe - und weitere. Den Begriff Fibromyalgie lernte ich erst kennen, als während einer Schmerz-Reha die Diagnose gestellt wurde. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben. Doch ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Doch drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg (Baden-Württemberg). Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu sportlichen Aktivität. So treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Lauftreff, nicht um Spitzenleistungen zu vollbringen sondern um durch moderate körperliche Aktivität Stress abzubauen. Das macht den Kopf frei und reduziert die Schmerzbelastung. So kann ich mein eigenes Leben sicherlich und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.

Rückenschmerzen waren seit Jahren die "Normalität". Wahrscheinlich erblich, hatte der Vater ja auch, so wurde es fast lapidar abgetan, auch von mir. Mit ca. 30 Jahren kamen Verspannungen hinzu, Reizdarm wurde diagnostiziert und Migräne mit Aura rundeten mein Krankheitsbild ab. Ständige Müdigkeit und Lustlosigkeit machten sich breit. Meine Konzentrationsfähigkeit ließ immer mehr nach.

„Herunterspielen“ war meine Lösung, um nicht als Hypochonder angesehen zu werden. Das Versteckspiel konnte nicht gut gehen. Mein neuer Partner und jetziger Ehemann drang, nachdem ihm klar wurde, dass dies sehr ernst ist, auf Lösung, und damit auf Hilfe für mich/uns.

Eine verständnisvolle Psychologin und ein zuhörender Physiotherapeut nannten mir das Krankheitsbild Fibromyalgie. Daraufhin erfolgte eine Einweisung ins Rheumazentrum Herne mit dem Ergebnis einer gesicherten Diagnose. Jetzt besteht Klarheit: es ist eine Krankheit, mit der Du leben musst und kannst!

Mit meiner Krankheit alleine klarkommen schien mir mehr als schwer. Über eine Organisation, welche Essener Selbsthilfegruppen unterstützt, wurde ich auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam.
Beitritt 02/2016 - Im August 2016 wurde ich in der kleinen Gruppe zur stellvertretenden Gruppensprecherin gewählt.

Durch persönliche Umstände war die Stelle der Gruppensprecherin vakant. Ein Auflösen der Gruppe schwebte wie ein Damoklesschwert über uns. Habe allen Mut zusammengenommen und die Stelle angetreten. Ich bereue es keineswegs. Es macht mir riesig Spaß, mich helfend einzubringen. Und das hilft auch mir. Wir sind eine wachsende und tolle Gruppe.

Habe durch die DFV so viel Hilfe und Unterstützung erhalten. Ich freue mich, durch meine Wahl zur Beisitzerin, etwas an Hilfe und Unterstützung an den Verein zurückgeben zu können.

Die Fibromyalgie hat sich in unser gemeinsames Leben geschlichen!
Angefangen hat es mit massiver Müdigkeit nach einem Arbeitstag. Meine Partnerin war abends einfach nicht mehr ansprechbar. Um es genau zu sagen - zu nichts mehr zu „gebrauchen“. Dann traten für mich sichtbar die Berührungsempfindlichkeiten auf. Ich konnte sie auf einmal nur noch an wenigen Stellen ihres Körpers berühren. Auch hier reagierte ich mit Unverständnis. Ich konnte nicht in sie hineinsehen, vor allem nicht hinein fühlen. Während dieser Phase wurde ich selbst immer angespannter. Ich fühlte mich abgelehnt und sah unsere Beziehung auf der Kippe. Dann kamen bei ihr noch Depressionen dazu. Auch das war wieder ein schleichender Prozess.

Der Rückzug ging immer weiter. Die Folge daraus war, dass unsere Kommunikation auf einen absoluten Tiefpunkt zusteuerte. Es gab kaum noch Themen, über die wir redeten. Nachdem sich immer unterschiedliche Symptome zeigten, habe ich angefangen im Internet zu suchen. Erst habe ich nach den einzelnen Symptomen gesucht - ohne Erfolg. Dann brachte mich eine Freundin auf die Idee, nach allen Symptomen in einem „Suchbefehl“ zu suchen. Das habe ich gemacht und es kam ganz schnell die Fibromyalgie als mögliche Ursache heraus. Leider ist es ja so, dass die Ergebnisse einer solchen Recherche ja nicht von den „Medizinern“ anerkannt werden.

Wir begannen dann einen Ärzte-Marathon: Hausarzt – Orthopäde – Neurologe – Radiologe – Neurologe. Das Ganze haben wir wiederholt durchgemacht. Für mich war es dahingehend schon zu ertragen. Das Ganze hatte für mich einen Namen: „Fibromyalgie“. Es musste ja nur noch bestätigt werden. In dieser ganzen Diagnosephase habe ich einen ganz tollen Arzt kennengelernt. Das war unser Hausarzt. Er sagt frei heraus: „Davon habe ich keine Ahnung“. Er unterstützt uns, wo er nur kann. Das macht er ohne Probleme bis zum heutigen Tag. Nun kamen wir zu dem Punkt, an dem unsere Recherche, abgesichert durch die Ausschlussdiagnosen aller beteiligten Mediziner, Fibromyalgie bestätigt wurde. Meine Partnerin fing dann an, für sich ein passendes Bewegungsprogramm zu suchen, welches sie bis zum heutigen Tag durchhält.

Wie sieht es heute aus nach einigen Jahren mir der Fibromyalgie? Ich habe einiges über diese Krankheit gelernt. Verstanden habe ich es bis heute nicht. Das werde ich auch vermutlich nie. Ich habe gelernt, auf bestimmte Dinge zu achten. Schwankt der Luftdruck ziemlich stark, dann geht es ihr schlecht. Ist es nasskalt, dann geht es ihr auch schlecht - und viele andere Merkmale. Ich habe mich an die Wortfindungsstörungen gewöhnt. Heute finde ich es lustig und kann damit leben. Sie ist immer noch der gleiche Mensch wie vor dem Ausbruch der Fibromyalgie, nur halt manchmal anders zu behandeln, sofern ich ihren Zustand rechtzeitig bemerke.

Da ich nicht in dem schmerzenden Körper lebe und nicht alle Signale immer wahrnehme, verbleibt der einzige gangbare Weg die Kommunikation. Auch wenn es für einen an der Fibromyalgie Erkrankten oft extrem schwerfällt, sollte immer eine Kommunikation mit dem direkten Umfeld stattfinden. Nur so habe ich als „Nicht-Erkrankter“ eine geringe Chance, mich auf die jeweilige Situation einzustellen. Es ist nicht leicht, mit einem an Fibromyalgie Erkrankten zusammen zu leben. Ich muss immer wieder viel Verständnis aufbringen, aber auch ich versuche, daran zu wachsen. Man kann so wenig tun.

Für die Interessierten hier noch der Link zur Facebook-Seite der Selbsthilfegruppe Heilbronn: goo.gl/xopZeG