Die uns allen leidvoll vertrauten Symptome begleiten mich seit meiner Jugend, doch die Diagnose Fibromyalgie wurde erst Jahrzehnte später gestellt. Bis dahin war es ein langer Weg im Ärztedschungel; durchs Dickicht gutgemeinter, aber nur wenig hilfreicher Ratschläge, begleitet von der entmutigenden Resignation ratloser Mediziner. Heute habe ich die Krankheit und deren Auswirkungen für mich angenommen und inzwischen gibt es auch wieder viele Tage an denen ich sagen kann: Es geht mir gut.

Schon als Jugendliche hatte ich oft Rückenschmerzen, Schmerzen in den Beinen und Armen, aber die Ärzte konnten nichts finden. Als ausgeglichene Frohnatur nahm ich das alles auch eine ganze Weile so hin.  Aber die Schmerzen kamen immer häufiger und schlimmer.
1996 fing ich eine Umschulung zur Arzthelferin in Regensburg an - in der Hoffnung, wenn ich körperlich nicht mehr so schwer arbeiten müsste, würden meine Schmerzen sicher wieder besser werden. Dem war aber nicht so. Ich habe viele Krankenhausaufenthalte, Operationen und Reha-Kliniken hinter mir, bis im Jahr 2008 endlich die Diagnose Fibromyalgie gestellt wurde. Von da an hatte die Sache wenigstens einen Namen.
Nach mehreren psychosomatischen Klinikaufenthalten und Schmerztherapien bin ich soweit, mit meiner Krankheit gut umgehen zu können und ich habe auch wieder das Lachen gelernt. Denn damit geht es mir besser. Meine Erwerbsminderungsrente bekomme ich seit 2010.

Seit 2009 bin ich Mitglied der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung. Ich bin so dankbar, endlich jemanden gefunden zu haben, der mir Infomaterial zur Verfügung stellt und uns mit Veranstaltungen und Schulungen die Möglichkeit gibt, das FMS besser zu verstehen und anzunehmen.
Das war für mich ein Grund, 2014 eine Selbsthilfegruppe in Marktheidenfeld zu übernehmen, Kassenprüferin zu sein, seit 2018 LAP für Bayern und seit 18.05.2019 Kassenwartin in der DFV e.V. zu sein.
Ich freu mich auf eine tolle Zusammenarbeit.

Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Es folgten Jahre der Facharzt-Rallye: Hausarzt - Orthopäde - Neurologe - und weitere. Den Begriff Fibromyalgie lernte ich erst kennen, als während einer Schmerz-Reha die Diagnose gestellt wurde. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben. Doch ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Doch drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg (Baden-Württemberg). Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu sportlichen Aktivität. So treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Lauftreff, nicht um Spitzenleistungen zu vollbringen sondern um durch moderate körperliche Aktivität Stress abzubauen. Das macht den Kopf frei und reduziert die Schmerzbelastung. So kann ich mein eigenes Leben sicherlich und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.

Rückenschmerzen waren seit Jahren die "Normalität". Wahrscheinlich erblich, hatte der Vater ja auch, so wurde es fast lapidar abgetan, auch von mir. Mit ca. 30 Jahren kamen Verspannungen hinzu, Reizdarm wurde diagnostiziert und Migräne mit Aura rundeten mein Krankheitsbild ab. Ständige Müdigkeit und Lustlosigkeit machten sich breit. Meine Konzentrationsfähigkeit ließ immer mehr nach.

„Herunterspielen“ war meine Lösung, um nicht als Hypochonder angesehen zu werden. Das Versteckspiel konnte nicht gut gehen. Mein neuer Partner und jetziger Ehemann drang, nachdem ihm klar wurde, dass dies sehr ernst ist, auf Lösung, und damit auf Hilfe für mich/uns.

Eine verständnisvolle Psychologin und ein zuhörender Physiotherapeut nannten mir das Krankheitsbild Fibromyalgie. Daraufhin erfolgte eine Einweisung ins Rheumazentrum Herne mit dem Ergebnis einer gesicherten Diagnose. Jetzt besteht Klarheit: es ist eine Krankheit, mit der Du leben musst und kannst!

Mit meiner Krankheit alleine klarkommen schien mir mehr als schwer. Über eine Organisation, welche Essener Selbsthilfegruppen unterstützt, wurde ich auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam.
Beitritt 02/2016 - Im August 2016 wurde ich in der kleinen Gruppe zur stellvertretenden Gruppensprecherin gewählt.

Durch persönliche Umstände war die Stelle der Gruppensprecherin vakant. Ein Auflösen der Gruppe schwebte wie ein Damoklesschwert über uns. Habe allen Mut zusammengenommen und die Stelle angetreten. Ich bereue es keineswegs. Es macht mir riesig Spaß, mich helfend einzubringen. Und das hilft auch mir. Wir sind eine wachsende und tolle Gruppe.

Habe durch die DFV so viel Hilfe und Unterstützung erhalten. Ich freue mich, durch meine Wahl zur Beisitzerin, etwas an Hilfe und Unterstützung an den Verein zurückgeben zu können.

Alles begann vor mehr als 7 Jahren. Bei mir fing es urplötzlich an, es sollte nur eine kleine OP am Knie gemacht werden und die Odyssee nahm ihren Lauf. Es begann der Marathon mit Orthopädie, Kardiologie, Radiologie, Neurologie, Psyche und einigen OPs. Die Krankenhausaufenthalte kann ich schon gar nicht mehr aufzählen, 6 x Reha, 3 x Schmerztherapien und die 4. Schmerztherapie steht jetzt wieder an. Viele andere kleine Baustellen im und an meinen Körper. Mit den Jahren wurden die Schmerzepisoden immer länger und traten immer häufiger auf. Ständige Müdigkeit und Lustlosigkeit machten sich bei mir breit. Meine Konzentrationsfähigkeit ließ immer mehr nach bis zum Zusammenbruch. Mittlerweile habe ich schon 16 Diagnosen und bin immer noch nicht klein zu kriegen.

Diese Krankheit Fibromyalgie schafft es auch nicht, mich klein zu kriegen. Nun bin ich schon seit 01/2018 berentet und habe eine Schwerbehinderung von 80 %. Es ist zwar eine Entlastung mit der Rente, nur bin ich damit sehr unzufrieden. Das merkt jeder, der mich kennt oder kannte. Das hat mir auch den Anlass gegeben, für mich etwas Nützliches zu machen. Etwas zu machen, womit ich der DFV meine Unterstützung geben kann.

Ich bin frisch gewählter Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und bin seit 04/2017 in der Selbsthilfegruppe Schönwalde-Glien (Brandenburg). Dort bin ich seit 02/2019 auch stellv. Gruppensprecher. Ich habe die Betreuung der Homepage übernommen und werde sie pflegen, neue Gruppen hinzufügen und den Gruppen bei der Einrichtung ihrer Homepage beratend und helfend beiseite stehen. Zu meinen Aufgaben wird das Einrichten von E-Mail-Adressen und deren Pflege sowie die Verwaltung der WhatsApp-Gruppe (SHG Deutschland) als Administrator gehören.

Ich freue mich, durch meine Wahl zum Beisitzer, etwas an Hilfe und Unterstützung an den Verein zurückgeben zu können.

Seit Mitte der 90er Jahre leide ich unter starken Schmerzen im ganzen Körper mit den uns allen bekannten Symptomen.
Nach der Trennung von meinem Exmann, als dann Alleinerziehende mit dauernder Nachtdiensttätigkeit und einem Nebenjob in der Altenpflege, war ich rund um die Uhr gefordert.
Nach langer Unklarheit bekam ich 2009 die Diagnose „Fibromyalgie“.
Durch Reha-Aufenthalte, psychosomatische Therapien und eine glückliche Ehe kann ich mit der Erkrankung inzwischen gut umgehen.

Seit 2014 wohne ich in Haan, habe im Juni 2015 das erste Mal an einem Gruppenabend der SHG Hilden-Haan teilgenommen und bin seitdem Mitglied der DFV e.V.
Durch meine Nachtdiensttätigkeit konnte ich nur unregelmäßig an den Gruppenstunden teilnehmen.
Nach meiner Berentung im November 2016 habe ich im Februar 2017 die Wahl zur Gruppensprecherin gern angenommen.
Seit Dezember 2019 bin ich für die DFV freitags in der Telefonberatung tätig.
Nach der Teilnahme an 2 Vorstandssitzungen wurde ich im März 2020 von den Vorstandmitgliedern zur Beisitzerin ernannt.
Ich möchte den Vorstand bei dem enormen Arbeitsaufwand aktiv unterstützen und freue mich sehr auf die neue Herausforderung.