Landesansprechpartner für Baden-Württemberg: Jürgen Eckstein

Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben und drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg  in Baden-Württemberg. Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu gemeinsamen Aktivität. Inzwischen kann ich mein eigenes Leben und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.

Ich freue mich darauf, die Gruppen in Baden-Württemberg als Landesansprechpartner zu unterstützen.

Kontakt:

Tel.: 0 71 41 / 60 32 24 oder 01 62 / 2 31 16 17

E-Mail: eckstein@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Baden-Württemberg: Regina Schacke

Hallo, ich bin eine der wenigen LAP, die noch voll berufstätig sind. Mein Name ist Regina Schacke, Jahrgang 1964. Habe eine erwachsene Tochter und zwei weitere Mädels, für die ich die Ersatzmutter bin. Dazu kommen noch drei Jungs, die mein Partner Detlef Köthner mit in die Beziehung gebracht hat.

2015 habe ich als Gruppensprecherin die Selbsthilfegruppe Heilbronn übernommen, da wir zu dieser Zeit ohne Gruppensprecher waren. Meine Erkrankung bekam 2009 ihren Namen, aber davor hat sie mir schon einiges an Arztbesuchen beschert. 2011 bin ich, nach einigen Schnupperbesuchen in der Selbsthilfegruppe, der DFV beigetreten.

Da ich als Gruppensprecherin schon seit einiger Zeit den Qualitätszirkel der Rehakliniken Bad Rappenau begleite und dort unsere Gruppen im Umkreis mit vertreten habe, lag es für mich nahe, das nun auch als Landesansprechpartner mit Vorstandsmitglied Jürgen Eckstein zusammen zu machen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit den örtlichen Gruppen, um das Thema Fibromyalgie mehr in die Öffentlichkeit zu bringen.

Kontakt:

Tel.: 01 70 / 72 25 821

E-Mail: schacke@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartner für Niedersachsen: Claus-Dieter Schulze

Mein Name ist Claus-Dieter Schulze. Ich habe im Juni 1954 in Celle das Licht der Welt erblickt.

Von Beruf bin ich Elektromeister und seit ca. 2 Jahren erfolgreicher Rentner. Bis dahin war ich bei VW im Qualitätsmanagement tätig. Auf meinem bisherigen Lebensweg war ich zwischenzeitig nebenberuflich selbstständig. Mein Lieblingshobby ist die Computer- und Netzwerktechnik.

Bei mir wurde die Fibromyalgie nach 20 Jahren Kampf dann endlich 2012 diagnostiziert. Solange war ich auf der Suche nach einer greifbaren Diagnose. Jetzt musste ich lernen, meinen Lebensweg neu zu gestalten.

Erst einmal habe ich für diese Diagnose ein Lebensmotto für mich entwickelt:

„Geht nicht, gibt es nicht bei mir.“

Das ist bis heute mein Wegbegleiter, der mich dazu bewogen hat, im Juni 2018 in die DFV einzutreten und eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Heute bin ich Gruppensprecher der SHG Wittingen mit zurzeit 11 Mitgliedern. Während dieser fast einjährigen Gruppentätigkeit stand für mich nach kurzer Zeit fest, hier muss Öffentlichkeitsarbeit her, was ich dann schon mal durch Vorträge praktiziert habe.  

Dieses Ziel will ich als LAP weiter verwirklichen und vertiefen. Ich würde mich freuen, wenn ich mit Euch gemeinsam, also wir alle zusammen, dieses Ziel nicht aus den Augen verlieren.

Ich wurde mal gefragt: Was fühlst DU gerade? Diese Frage wird immer sehr schnell beantwortet, aber die richtige Antwort ist immer sehr schwer, weil es die Seele anspricht.

Ich fühle mich heute gut, und mein Herz sagt mir:

 „Du tust genau das einzig richtige, denn Du hast Deine Berufung gefunden.“

Mit einem „Geht nicht, gibt es nicht bei mir“, freue ich mich zusammen mit Euch auf eine vertraute, liebevolle und erfolgreiche Zukunft.

Euer Claus

Kontakt:      

Tel.: 01 71 / 1 22 26 98  

 E-Mail: schulze@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Sachsen-Anhalt: Anke Grandt

Hallöchen, ich bin Anke Grandt, geboren am 22.04.1968, wohne in Stendal, Sachsen-Anhalt und bin Gruppensprecherin der dortigen Selbsthilfegruppe. 2003 wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert und nach vielen Therapien wurde mir durch eine Sozialarbeiterin in einer neurologischen Klinik empfohlen, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, damit ich selber die Krankheit besser verstehe, annehme und nicht allein bin!

Beruflich habe ich als Bierbrauer gearbeitet, durch Krankheit umgeschult und schließlich als Finanzbuchhalterin gearbeitet.
Durch den guten Kontakt zu den anderen Gruppen im Umfeld wurde mir die Aufgabe des Landesansprechpartners zugetraut.
Danke ihr Lieben, ich nehme die Herausforderung an! Ich freue mich, euch bei Fragen oder Problemen unterstützen zu können.
Eure Landesansprechpartnerin von Sachsen -nhalt, Anke Grandt

Kontakt:

Tel.: 0 39 31 / 25 18 78 oder 01 71 / 6 81 80 97

E-Mail: grandt@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Schleswig-Holstein: Silke Lühr

Mein Name ist Silke Lühr. 1954 habe ich in Husum das Licht der Welt erblick. Nach einigen Umzügen während meiner Ausbildung und den ersten Jahren meines Berufslebens bin ich wieder in mein schönstes Heimatbundesland Schleswig-Holstein zurückgekehrt. Ich bin geschieden, habe zwei erwachsene Kinder, ein erwachsenes Pflegekind, Schwiegerkinder und vier Enkel.
Als gelernte Hauswirtschaftsleiterin habe ich jahrelang mit arbeitslosen Jugendlichen in der BvB gearbeitet. Zum Ende meiner beruflichen Laufbahn war ich Ausbildungsbegleiterin und als Jobcoach für 50plus tätig. Seit Sommer 2020 genieße ich meinen „Unruhestand“.

Meine Diagnose Fibromyalgie Syndrom habe ich im Frühjahr 2013 erhalten. Rückblickend begann es bereits Anfang der 1990er Jahre. 2013 bin ich in die DFV eingetreten und habe mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Aus dieser SHG heraus haben wir im Februar 2018 die SHG Hohn gegründet, deren Gruppensprecherin ich seitdem bin.
Für mich ist der aktive Austausch von Betroffenen in der Gruppe oder bei Treffen auf Bundesebene sehr wichtig. Er zeigt mir immer wieder: „Du bist nicht alleine.“
Es war schwer für mich diese chronische Erkrankung anzunehmen, aber es ist der einzige Weg, um damit zu leben. Und zu lernen, die schönen Dinge des Lebens zu sehen. Warum?

Wenn mich jemand fragt, warum bist du in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv (Gruppensprecher, Landesansprechpartner)?
Die chronische Erkrankung Fibromyalgie Syndrom mit all ihren verschiedenen Facetten möchte ich versuchen weiter in die Öffentlichkeit zu rücken, damit eine lange, nervenaufreibende Ärzteodyssee vermieden werden kann.
Außerdem möchte ich versuchen über die Krankheit bei verschiedenen Berufsgruppen im Gesundheitswesen aufzuklären, auch wie sich Betroffene fühlen bei Unverständnis.

Kontakt:

Tel.: 0 48 47 / 8 09 62 08

E-Mail:  luehr@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Schleswig-Holstein: Monika Bauer

Ich bin Monika Bauer, 52 Jahre alt, geschieden und ich habe 3 Kinder. Gelernt habe ich Kauffrau für Bürokommunikation, jedoch habe ich mittlerweile schon in vielen Berufsbereichen gearbeitet.                           

Ich habe, wie so viele von uns, ein schweres Lebenspaket zu tragen. Seit 2005 habe ich die Diagnose Fibromyalgie, 2014 fand ich den Weg in die Selbsthilfegruppe Rendsburg, seitdem bin ich auch in der DFV e.V.

Durch Wassergymnastik, Übungen und regelmäßige Gespräche, geht es mir so gut,

dass  ich wieder arbeite, in der Verwaltung in einer Werkstatt für Menschen mit psychischen Erkrankungen.

Ich möchte dazu beitragen, dass Ärzte und Apotheker sowie die Gesellschaft besser über Fibromyalgie informiert werden. Mir ist die Akzeptanz für Menschen und ihre Erkrankungen sehr wichtig.

Kontakt:

Tel.: 0 43 31 / 3 39 55 49

E-Mail: bauer@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Sachsen und Thüringen: Christina Petzold

Mein Name ist Christina Petzold. In Berlin geboren, habe ich ein Technik-Studium in Weimar absolviert und bin in Thüringen geblieben.

Familie und Beruf waren gut und wichtig, doch bereits Anfang der 1990er Jahre änderte sich mein Leben durch eine Menge unerklärlicher Gesundheitsprobleme.

2000 die Diagnose Fibromyalgie und viele Jahre allein, ohne hilfreiche Therapie oder Kontakt zu Gleichbetroffenen und ein Beruf, in dem es immer um gesunde Ernährung und Fitness geht - widersinnig zur eigenen Gesundheit.

Im Frühjahr 2016 habe ich das Fibro-Forum in Würzburg besucht. Neue Hoffnung, neue  Perspektiven, Gleichgesinnte, die Wende schlechthin! Von nun an völlige Änderung im Leben: Antrag auf Schwerbehinderung, verkürzte Arbeitszeit, Bekennen zur geringeren Leistungsfähigkeit, mehr freie Zeit und Genuss.

Mit viel neuem Wissen und Können habe ich mit Hilfe der DFV im Oktober 2016 die SHG Arnstadt ins Leben gerufen, deren Gruppensprecherin ich bin. Inzwischen begeistert mich die Aufgabe immer mehr: Aufklären, soziale Kontakte zwischen Betroffenen, Medizin und Politik knüpfen und fördern. 

Mit Dankbarkeit habe ich damit 2018 die neue Herausforderung angenommen: Berufung zur Landesansprechpartnerin Thüringen durch die DFV e.V. 

Kontakt:

Tel.: 0 36 28 / 5 94 98 08

E-Mail: petzold@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Rheinland-Pfalz und Hessen: Beate Boucher

Hallo,

ich heiße Beate Boucher, 56 Jahre alt, verheiratet und wohne in der Nähe von Darmstadt. Von Beruf bin ich medizinisch-technische Laborassistentin. Seit Mai 2019 erhalte ich nicht nur wegen Fibromyalgie eine Rente wegen voller Erwerbsminderung.

Die Diagnose Fibromyalgie erhielt ich 2008 und hatte das Glück, dass mir die sonst übliche Ärzteodyssee erspart blieb und meine Hausärztin die Erkrankung kennt.

2015 übernahm ich die Selbsthilfegruppe in Weiterstadt. Daneben bin ich in der Telefonberatung der DFV aktiv.

Selbsthilfegruppen sind besonders bei Fibromyalgie sehr wichtig, denn Betroffene finden dort Hilfe und Verständnis, ohne sich und die Krankheit erklären zu müssen. Alleine die Erfahrung, damit nicht alleine zu sein, gibt ein gutes Gefühl.

Deshalb möchte ich die Selbsthilfegruppen in Hessen und Rheinland-Pfalz unterstützen durch:

  • Weiterleitung von aktuellen Informationen
  • Hilfe und Unterstützung bei der Gruppenarbeit
  • Ansprechpartner bei Problemen rund um die Gruppe
  • Beratung und aktive Mithilfe bei Gruppengründungen

Kontakt:

Mobiltel: 01 51 / 75 08 86 14

E-Mail: boucher@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen: Marie-Therese Scopelliti

Mein Name ist Marie-Therese Scopelliti. Ich bin im März 1971 in Köln geboren, verheiratet und habe zwei (erwachsene) Kinder und einen Hund. Ich bin stundenweise als Assistentin in einer Agentur für Pflegekräfte tätig. In meiner Freizeit gehe ich viel spazieren, lese gerne und beschäftige mich mit kreativen Dingen, soweit es die Erkrankung zulässt.

Die Fibromyalgie-Diagnose bekam ich vor fast zehn Jahren und versuche seitdem (mit mehr oder weniger viel Erfolg), den besten Weg zum Umgang mit den Schmerzen und den damit verbundenen Einschränkungen zu finden. Dabei bin ich auf die Selbsthilfegruppe in Frechen gestoßen und nach ein paar Schnupperterminen der DFV beigetreten. Hier fühlte ich mich direkt verstanden und habe die Erfahrung gemacht, dass der Austausch mit Betroffenen sehr hilfreich sein kann.

Die Leitung der Selbsthilfegruppe Frechen habe ich Ende 2019 übernommen, da die vorherige Gruppensprecherin nicht weitermachen konnte.

Als Landesansprechpartner für NRW möchte ich gerne den Austausch unter den Gruppen in NRW fördern und auch als „Verbindung“ zwischen den Gruppen und dem Vorstand der DFV dienen. Ich finde es auch wichtig, das Krankheitsbild mehr an die Öffentlichkeit zu bringen und die Akzeptanz für „unsichtbare“ Erkrankungen zu fördern.

Kontakt:

Tel.: 0 15 22 / 8 93 41 50

E-Mail: scopelliti@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Mecklenburg-Vorpommern, Hamburg und Bremen: Kerstin Matz

Mein Name ist Kerstin Matz. Ich bin 53 Jahre und lebe mit meinen 2 „Fellkindern“ seit 6 Jahren in Greifswald. Ich habe eine erwachsene Tochter, 29 Jahre, auf die ich sehr stolz bin und die mir unheimlich viel Kraft gibt.

2010 habe ich mit Hilfe der DFV e.V. eine Selbsthilfegruppe auf Usedom gegründet. Die SHG Greifswald gibt es seit 2013. Wir sind sehr aktiv und für Betroffene ein kompetenter Ansprechpartner dank der DFV e.V., die uns mit Informationen, Vernetzung und Kontakten unterstützt.

Ich freue mich auf die Arbeit als Landesansprechpartnerin und möchte dadurch einen Beitrag zur besseren Verständlichkeit und Bekanntmachung der Fibromyalgie leisten.

Kontakt:

Tel.: 0 38 34 / 8 47 21 64

E-Mail: matz@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Bayern: Katrin Degenhart

Hallo, mein Name ist Katrin Degenhart, geb. Jungmeier. Ich wohne im schönen Oberbayern in Geretsried (südlich von München). Geboren bin ich 1981 in Bayreuth und bis 2004 wohnte ich auch in Oberfranken. Ich bin verheiratet und erwarte mein erstes Kind. Im Februar 2016 habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet.

Angefangen mit den Schmerzen hat es bei mir 2012 nach einem grippalen Infekt. Als ich wieder gesund war, blieben die Schmerzen. Meine Gelenke taten weh, und meine Fußsohlen brannten, als wäre ich vier Stunden auf einen Berg gegangen. Dazu kam, dass ich nachts nicht mehr durchschlafen konnte. Erst hat der Arzt gesagt, dass es vom Virus kommt und ich warten soll. Als es nicht besser wurde, ging ich zum Rheumatologen, der mir zu Entspannung riet. „Das Schmerzgedächtnis hätte vergessen, den Schmerz zu löschen“, lautete die Theorie. Doch ich hatte das Glück, dass mein Hausarzt dranblieb. So kam ich schließlich in eine Klinik, wo die Fibromyalgie diagnostiziert wurde.

Mir ist es wichtig, den Betroffenen, Angehörigen von Betroffenen oder "Verdachtsfällen" zu helfen und eine Perspektive zu geben, wieder ein bisschen positiver ins Leben zu schauen. Außerdem gebe ich gerne Tipps und Ratschläge zum Umgang mit der Krankheit und den Schmerzen.

Ich weiß wie alleine gelassen wir als Betroffene sind und möchte daher helfen, den Weg bis zur Diagnose ein bisschen zu verkürzen! Außerdem möchte ich Gesprächspartner sein und mit meiner Gruppe zur gemeinsamen Selbsthilfe beitragen!

Da wir in Bayern nicht so viele Gruppen haben und viele Bereiche ohne Selbsthilfegruppen sind, möchte ich mich als Ansprechpartner zur Verfügung stellen und gegebenenfalls bei der Gründung weiterer Gruppen unterstützen! Der Austausch unter Betroffenen ist ein wichtiger Bestandteil, mit der Krankheit zurecht zu kommen! Ich persönlich bin froh, dass es das Netzwerk der DFV gibt und man hier viel nützliche Unterstützung bekommt und freue mich, ein Teil dessen zu sein.

Kontakt:

Tel.: 01 70 / 5 52 44 41

E-Mail: jungmeier@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Brandenburg: Cornelia Seifert

Ich bin Cornelia Seifert, Jahrgang 1962, verheiratet, Mutter von zwei erwachsenen wunderbaren Kindern mit eigenen Lebensmustern und eine absolut stolze Oma!

Für alle meine Freunde bin ich die „Conny“. Das hängt mit meiner persönlichen Geschichte zusammen, ein Erbe, auf das ich gerne verzichtet hätte! Denn ganz sicher ist auch das ein wesentlicher Baustein, der schon in früher Jugend zur schleichenden Ausprägung des FMS bei mir beigetragen hat. Die Frage, was zuerst da war, Huhn oder Ei, ist heute auch nicht mehr zu beantworten und ändert also auch nichts am Ergebnis. Chronischer Schmerz ist immer auch Seelenschmerz. Und Seelenschmerz lässt den Körper nicht gesunden! Bei mir hat es weit mehr als zwei Jahrzehnte und mehrfacher schwerer Operationen gedauert, bis ich in anstrengenden und aufwühlenden Therapien dies auch für mich herausarbeiten und annehmen konnte.

Übrig geblieben ist eine Conny, die noch immer versucht, das Leben aktiv anzugehen und dem Schmerz nur so viel Raum zu geben, dass das Leben noch lebenswert und spannend bleibt. Das gelingt mir leider nicht immer. Den Anforderungen des Berufslebens konnte ich nicht mehr gerecht werden und bin berentet. Unterstützt werde ich von meinem Mann Christian, aber auch von meinen Kindern und richtig guten Freunden und natürlich „meiner“ Selbsthilfegruppe. Ich schöpfe aus deren Herzlichkeit und Ehrlichkeit Mut und Kraft. Christian ist seit einem Jahr auch selbst Familienmitglied in der DFV, nimmt mir die Dinge ab, die ich gerade nicht schaffe.

Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung DFV e.V.

Dass ich ein Ehrenamt übernehmen wollte nachdem ich mich selbst in meinem neuen Lebensmuster und der Berentung zurechtgefunden hatte, stand fest. 2017 wurde ich auf die DFV aufmerksam und durfte am Fibromyalgie Tag 2018 teilnehmen. Ich war überwältigt von dieser Gemeinschaft, unausgesprochen angenommen und verstanden zu werden!

Danach habe ich mit viel Aufregung die SHG Hoppegarten gegründet, welche aufgrund der stetig wachsenden Mitgliederzahl vor gut zwei Jahren schon geteilt werden musste. Ich bin bis heute Gruppensprecherin dieser SHG am Rande Berlins. Ich versuche all jenen Mut zu machen, die noch immer um die Anerkennung des FMS durch Versicherer und Behörden kämpfen oder die gerade etwas mehr Aufmerksamkeit brauchen und stehe gerne mit Rat und Tat zur Seite. Der Schritt heraus aus der Isolation, der Austausch mit Betroffenen, Gleichgesinnten bereichert und erleichtert ungemein.

Die Teilhabe von Menschen mit jeglichen Behinderungen am gesellschaftlichen Leben sehe ich als ein Grundrecht, welches in unserer Gesellschaft noch zu oft nur auf dem Papier steht. Es ist weit mehr als nur ein abgesenkter Gehweg, ein Behindertenaufzug am Bahnhof oder eine grüne Ausweiskarte. Fast jeder von uns kennt das Unverständnis, welches uns im Alltag, auf der Arbeit und teilweise auch im Freundes- und Familienkreis in Erklärungsnot bringt. Aber ich will mich nicht mehr erklären, wenn von jetzt auf gleich nichts mehr geht! Ich habe meine „Lebensleistung“ erbracht und dazu viel mehr Energie aufgewendet, als mir guttat.

Soweit es meine Kraft erlaubt, werde ich als Landesansprechpartner Brandenburg agieren. Ich möchte ermutigen, weitere Selbsthilfegruppen in Wohnortnähe der Betroffenen ins Leben zu rufen. Dabei kann ich begleiten und auch unterstützen, wenn es Fragen zum Aufbau, Führen und Verwalten einer Selbsthilfegruppe im Land Brandenburg geht.

Ich möchte jedem Mut machen, ein Ehrenamt auszuüben, welches sogar mit der eigenen Geschichte korreliert.

Soweit sich auch im Land Berlin wieder Aktivitäten auftun, werde ich gerne zusammenarbeiten.

Kontakt:

Tel.: 01 60 / 2 04 81 60

E-Mail: seifert@fms-selbsthilfe.de