Landesansprechpartner für Baden-Württemberg: Jürgen Eckstein

Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben und drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg  in Baden-Württemberg. Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu gemeinsamen Aktivität. Inzwischen kann ich mein eigenes Leben und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.

Ich freue mich darauf, die Gruppen in Baden-Württemberg als Landesansprechpartner zu unterstützen.

Kontakt:

Tel.: 0 71 41 / 60 32 24 oder 01 62 / 2 31 16 17

E-Mail: eckstein[at]fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Baden-Württemberg: Regina Schacke

Hallo, ich bin eine der wenigen LAP, die noch voll berufstätig sind. Mein Name ist Regina Schacke, Jahrgang 1964. Habe eine erwachsene Tochter und zwei weitere Mädels, für die ich die Ersatzmutter bin. Dazu kommen noch drei Jungs, die mein Partner Detlef Köthner mit in die Beziehung gebracht hat.

2015 habe ich als Gruppensprecherin die Selbsthilfegruppe Heilbronn übernommen, da wir zu dieser Zeit ohne Gruppensprecher waren. Meine Erkrankung bekam 2009 ihren Namen, aber davor hat sie mir schon einiges an Arztbesuchen beschert. 2011 bin ich, nach einigen Schnupperbesuchen in der Selbsthilfegruppe, der DFV beigetreten.

Da ich als Gruppensprecherin schon seit einiger Zeit den Qualitätszirkel der Rehakliniken Bad Rappenau begleite und dort unsere Gruppen im Umkreis mit vertreten habe, lag es für mich nahe, das nun auch als Landesansprechpartner mit Vorstandsmitglied Jürgen Eckstein zusammen zu machen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit den örtlichen Gruppen, um das Thema Fibromyalgie mehr in die Öffentlichkeit zu bringen.

Kontakt:

Tel.: 01 70 / 72 25 821

E-Mail: schacke[at]fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Bayern: Christa Weidmann

Hallo, ich bin 63 Jahre alt, verheiratet und habe eine erwachsene Tochter. Bei mir wurde Fibromyalgie im Jahr 2007 festgestellt und seit 2010 erhalte ich die EU-Rente. 2007 trat ich in die Selbsthilfegruppe Marktheidenfeld ein. Ab 2012 war ich stellvertretende Gruppensprecherin und seit 2014 leite ich die Selbsthilfegruppe in Marktheidenfeld. Es bereitet mir sehr viel Freude, mich mit Betroffenen auszutauschen und gemeinsam nach Möglichkeiten der Alltagsbewältigung zu suchen. Deshalb meine Bereitschaft, mich für die DFV als Landesansprechpartnerin in Bayern zu engagieren. Ich freue mich auf euch!

Liebe Grüße, Christa Weidmann

Kontakt:

Tel.: 0 93 95 / 87 75 53 oder 01 71 / 7 85 60 75

E-Mail: weidmann@fms-selbsthilfe.de

 

Landesansprechpartnerin für Brandenburg: Martina Dietrich

Mein Name ist Martina Dietrich und ich bin am 25.08.1972 in Oranienburg geboren. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder.

Nach 8 Jahren Ärzte-Odyssee, Panikattacken und kompletter Arbeitsunfähigkeit habe ich es 2012 schriftlich bekommen: das ist Fibromyalgie.

Ein Jahr später habe ich die Selbsthilfegruppe in Oranienburg aufgesucht, das war besser als jede Therapie. Unsere Selbsthilfegruppe habe ich Anfang 2016 übernommen, da unsere Gruppensprecherin den Wunsch hegte, 240 km weiter wegzuziehen.

Ich freue mich, jetzt anderen helfen zu können.

Kontakt:

Tel.: 01 52 / 34 38 21 11

E-Mail: dietrich@fms-selbsthilfe.de

 

 

 

Landesansprechpartnerin für Hessen: Monika Schlachta

Mein Name ist Monika Schlachta, geboren in Berlin. Seit 1994 wohne ich in Marburg. Ich bin verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder, 2 Schwiegerkinder und 2 allerliebste Enkelsöhne. Über 30 Jahre war ich als Erzieherin tätig und seit nunmehr 15 Jahren bin ich  Erwerbsminderungsrentnerin.

Für die Selbsthilfegruppe „Marburg-Sonnenblume“ bin ich seit der Gründung vor 9 Jahren die Gruppensprecherin. Wir treffen uns einmal im Monat zum Austausch von unseren Befindlichkeiten (auch Lachen gehört dazu) und u.a. zu Vorträgen. Wir planen gemeinsame Aktivitäten, z.B. Ausflüge, Frühstückstreffen, Grillfeste und führen auch einen regen Austausch durch unsere WhatsApp Gruppe. Die Aufgaben für unsere SHG macht mir sehr viel Spaß und ich freue mich auf die neue Herausforderung als Landesansprech­partnerin.

Mein Leitspruch: Gemeinsam sind wir stark, denn viele Teile ergeben ein Ganzes.

In diesem Sinne freue ich mich auf eine gute Zusammenarbeit.

Kontakt:

Tel.: 0 64 20 / 10 59

E-Mail: schlachta@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Mecklenburg-Vorpommern: Kerstin Matz

Mein Name ist Kerstin Matz. Ich bin 53 Jahre und lebe mit meinen 2 Fellkindern seit 6 Jahren in Greifswald. Ich habe eine erwachsene Tochter, 29 Jahre, auf die ich sehr stolz bin und die mir unheimlich viel Kraft gibt.

2010 habe ich mit Hilfe der DFV e.V. eine SHG auf Usedom gegründet. Die SHG Greifswald gibt es seit 2013. Wir sind sehr aktiv und für Betroffene ein kompetenter Ansprechpartner, dank der DFV e.V., die uns mit Informationen, Vernetzung und Kontakten unterstützt.

Ich freue mich auf die Arbeit als LAP und möchte dadurch einen Beitrag zur besseren Verständlichkeit und Bekanntmachung der Fibromyalgie in leisten.

Kontakt:

Tel.: 0 38 34 / 8 47 21 64

E-Mail: matz@fms-selbsthilfe.de

 

 

Landesansprechpartnerin für Niedersachsen: Carmen Redel

Hallo, mein Name ist Carmen Redel, ich bin 54 Jahre und lebe in Niedersachsen. Das Schmerzbild der Fibromyalgie begleitet mich schon seit meiner Jugend, die Diagnose wurde aber erst 2011 gestellt. Fibromyalgie, die große Frage war, was nun – wie weiter?

Da bin ich auf die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aufmerksam geworden und seither Mitglied der DFV e.V. Um auch anderen Betroffenen auf ihrem Weg zu helfen und sie zu unterstützten, war ich stellv. Gruppensprecherin, dann Gruppensprecherin in Potsdam und heute leite ich die Selbsthilfegruppe in Goslar. Seit 2013 bin ich im Vorstand der DFV. e.V. als Schriftführerin und betreue gemeinsam mit Bärbel Wolf die Gruppen der DFV e.V.

Was liegt da näher, als die Aufgabe des Landesansprechpartners für Niedersachsen zu übernehmen, um die Gruppen in regionalen Fragen und Anliegen zu betreuen. Mein Ziel ist es, durch Öffentlichkeitsarbeit die Fibromyalgie bekannter und gesellschaftsfähig zu machen. Dieses Ziel möchte ich gerne mit Euch gemeinsam erreichen und freue mich auf die Zusammenarbeit mit Euch.

Bitte lasst uns dafür sorgen, dass Fibromyalgie kein Fremdwort mehr ist. Ich danke Euch.

Kontakt:

Tel.: 0 15 20 / 6 75 32 31

E-Mail: redel@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartner für Niedersachsen: Claus-Dieter Schulze

Mein Name ist Claus-Dieter Schulze. Ich habe im Juni 1954 in Celle das Licht der Welt erblickt.

Von Beruf bin ich Elektromeister und seit ca. 2 Jahren erfolgreicher Rentner. Bis dahin war ich bei VW im Qualitätsmanagement tätig. Auf meinem bisherigen Lebensweg war ich zwischenzeitig nebenberuflich selbstständig. Mein Lieblingshobby ist die Computer- und Netzwerktechnik.

Bei mir wurde die Fibromyalgie nach 20 Jahren Kampf dann endlich 2012 diagnostiziert. Solange war ich auf der Suche nach einer greifbaren Diagnose. Jetzt musste ich lernen, meinen Lebensweg neu zu gestalten.

Erst einmal habe ich für diese Diagnose ein Lebensmotto für mich entwickelt:

„Geht nicht, gibt es nicht bei mir.“

Das ist bis heute mein Wegbegleiter, der mich dazu bewogen hat, im Juni 2018 in die DFV einzutreten und eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Heute bin ich Gruppensprecher der SHG Wittingen mit zurzeit 11 Mitgliedern. Während dieser fast einjährigen Gruppentätigkeit stand für mich nach kurzer Zeit fest, hier muss Öffentlichkeitsarbeit her, was ich dann schon mal durch Vorträge praktiziert habe.  

Dieses Ziel will ich als LAP weiter verwirklichen und vertiefen. Ich würde mich freuen, wenn ich mit Euch gemeinsam, also wir alle zusammen, dieses Ziel nicht aus den Augen verlieren.

Ich wurde mal gefragt: Was fühlst DU gerade? Diese Frage wird immer sehr schnell beantwortet, aber die richtige Antwort ist immer sehr schwer, weil es die Seele anspricht.

Ich fühle mich heute gut, und mein Herz sagt mir:

 „Du tust genau das einzig richtige, denn Du hast Deine Berufung gefunden.“

Mit einem „Geht nicht, gibt es nicht bei mir“, freue ich mich zusammen mit Euch auf eine vertraute, liebevolle und erfolgreiche Zukunft.

Euer Claus

Kontakt:      

Tel.: 01 71 / 1 22 26 98  

 E-Mail: schulze[at]fms-selbsthilfe.de

 

Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen: Anni Klinkert

Hallo und guten Tag, mein Name ist Anni Klinkert. Ich bin 65 Jahre alt und wohne in Kreuztal, einer wunderschönen, kleinen Stadt in der Nähe von Siegen. Meine Familie besteht aus 2 Kindern, einem Sohn und einer Tochter mit ihren Partnern, meinen 3 Enkelkindern, 2 Hunden und 3 Katzen.
 
Die Diagnose Fibromyalgie wurde nach vielem Hin und Her endlich 1998 von einem Rheumatologen gestellt. Es gab viele Tiefen, aber auch einige Höhen. Mir hat das Mitwirken in der Siegener SHG sehr geholfen, mit der ganzen Situation fertig zu werden.

2017 wurde auf der Mitgliederversammlung der Gedanke, für jedes Bundesland eine LAP (Landesansprechpartnerin) zu finden, vorgestellt. Ich fand es einfach gut, evtl. meine Erfahrung weitergeben zu können, aber auch gemeinsam neue Wege oder Perspektiven aufzutun oder einfach nur zu versuchen, aufkommende Fragen mit euch zu beantworten.

Ich freue mich auf eine gute und intensive Zusammenarbeit.

Kontakt:

Tel.: 01 71 / 9 39 19 52

E-Mail: klinkert@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen:Petra Aurich

Hallo,

mein Name ist Petra Aurich, Jahrgang 1967, verheiratet, wohnhaft in Essen, also mitten im Ruhrgebiet und nicht, wie mein Name vermuten lässt, aus dem hohen Norden. Ich arbeite Vollzeit als Sachbearbeiterin im Reklamationsmanagement, Bereich Geschäftskunden, bei einem Telekommunikationsunternehmen.

Mein Leidensweg mit den Schmerzen ist wie bei uns allen: Schmerzen -> Arzt = nix!  Nach vielen Jahren dann doch eine Diagnose. „Hurra, das Kind hat endlich einen Namen und ich bin nicht verrückt“. Aber was nun? „Tja, Frau Aurich, heilen können wir die Krankheit nicht und wirklich helfen auch nicht“. Schwups war das schwarze Loch wieder da.

Nachdem ich ein ¾ Jahr mit meinem Schicksal haderte, habe ich im März 2016 eine Selbsthilfegruppe aufgesucht. Dort lernte ich die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. kennen.  Und dann ging alles ganz schnell.  Im Juli 2016 wurde ich stell. Gruppensprecherin und seit Oktober 2016 Gruppensprecherin.

Im Mai 2017 konnte ich das erste Mal an der Mitgliederversammlung der DFV e. V. in Hannover teilnehmen. Ich war so gespannt darauf, viele ebenfalls Betroffene zu treffen. Was ich dort erlebt habe übertraf meine Vorstellungen. Diese Gemeinschaft und Verbundenheit der Betroffenen über das Bundesgebiet verstreut war unglaublich. Was ich allerdings nicht ahnte als ich nach Hannover fuhr war, dass ich diese Stadt als Beisitzerin im Vorstand der DFV e. V. wieder verlassen würde.

Nach nun fast zwei Jahren Vorstandsarbeit habe ich mich entschlossen, auch die Aufgabe als Landesansprechpartnerin für Nordrhein-Westfalen zu übernehmen. Meine Erfahrungen als Gruppensprecherin sowie als Beisitzerin im Vorstand möchte ich gerne mit anderen teilen und hoffe, dass dieses Angebot angenommen wird.

Mir ist es wichtig, mit ALLEN Mitgliedern der DFV e. V. das Ziel anzusteuern, uns als Betroffene mit Fibromyalgie-Syndrom eine laute und gut vernehmbare Stimme zu verleihen, die Krankheit bekannter zu machen und Verständnis für die Einschränkungen im täglichen Leben aufzubauen. 

Ich freue mich auf eine gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit.

Eure Petra

Kontakt:

Tel.: 02 01 / 79 87 99 91 oder 01 72 / 3 06 64 30

E-Mail: aurich@fms-selbsthilfe.de

 

Landesansprechpartnerin von Sachsen-Anhalt: Anke Grandt

Hallöchen, ich bin Anke Grandt, geboren am 22.04.1968, wohne in Stendal, Sachsen-Anhalt und bin Gruppensprecherin der dortigen Selbsthilfegruppe. 2003 wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert und nach vielen Therapien wurde mir durch eine Sozialarbeiterin in einer neurologischen Klinik empfohlen, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, damit ich selber die Krankheit besser verstehe, annehme und nicht allein bin!

Beruflich habe ich als Bierbrauer gearbeitet, durch Krankheit umgeschult und schließlich als Finanzbuchhalterin gearbeitet.
Durch den guten Kontakt zu den anderen Gruppen im Umfeld wurde mir die Aufgabe des Landesansprechpartners zugetraut.
Danke ihr Lieben, ich nehme die Herausforderung an! Ich freue mich, euch bei Fragen oder Problemen unterstützen zu können.
Eure Landesansprechpartnerin von Sachsen -nhalt, Anke Grandt

Kontakt:

Tel.: 0 39 31 / 25 18 78 oder 01 71 / 6 81 80 97
E-Mail: grandt@fms-selbsthilfe.de

Landesansprechpartnerin für Schleswig-Holstein: Monika Bauer

Ich bin Monika Bauer, 52 Jahre alt, geschieden und ich habe 3 Kinder. Gelernt habe ich Kauffrau für Bürokommunikation, jedoch habe ich mittlerweile schon in vielen Berufsbereichen gearbeitet.                           

Ich habe, wie so viele von uns, ein schweres Lebenspaket zu tragen. Seit 2005 habe ich die Diagnose Fibromyalgie, 2014 fand ich den Weg in die Selbsthilfegruppe Rendsburg, seitdem bin ich auch in der DFV e.V.

Durch Wassergymnastik, Übungen und regelmäßige Gespräche, geht es mir so gut,

dass  ich wieder arbeite, in der Verwaltung in einer Werkstatt für Menschen mit psychischen Erkrankungen.

Ich möchte dazu beitragen, dass Ärzte und Apotheker sowie die Gesellschaft besser über Fibromyalgie informiert werden. Mir ist die Akzeptanz für Menschen und ihre Erkrankungen sehr wichtig.

Kontakt:

Tel.: 0 43 31 / 3 39 55 49

E-Mail: bauer[at]fms-selbsthilfe.de

 

Landesansprechpartnerin für Sachsen und Thüringen: Christina Petzold

Mein Name ist Christina Petzold. In Berlin geboren, habe ich ein Technik-Studium in Weimar absolviert und bin in Thüringen geblieben.

Familie und Beruf waren gut und wichtig, doch bereits Anfang der 1990er Jahre änderte sich mein Leben durch eine Menge unerklärlicher Gesundheitsprobleme.

2000 die Diagnose Fibromyalgie und viele Jahre allein, ohne hilfreiche Therapie oder Kontakt zu Gleichbetroffenen und ein Beruf, in dem es immer um gesunde Ernährung und Fitness geht - widersinnig zur eigenen Gesundheit.

Im Frühjahr 2016 habe ich das Fibro-Forum in Würzburg besucht. Neue Hoffnung, neue  Perspektiven, Gleichgesinnte, die Wende schlechthin! Von nun an völlige Änderung im Leben: Antrag auf Schwerbehinderung, verkürzte Arbeitszeit, Bekennen zur geringeren Leistungsfähigkeit, mehr freie Zeit und Genuss.

Mit viel neuem Wissen und Können habe ich mit Hilfe der DFV im Oktober 2016 die SHG Arnstadt ins Leben gerufen, deren Gruppensprecherin ich bin. Inzwischen begeistert mich die Aufgabe immer mehr: Aufklären, soziale Kontakte zwischen Betroffenen, Medizin und Politik knüpfen und fördern. 

Mit Dankbarkeit habe ich damit 2018 die neue Herausforderung angenommen: Berufung zur Landesansprechpartnerin Thüringen durch die DFV e.V. 

Kontakt:

Tel.: 0 36 28 / 5 94 98 08

E-Mail: petzold@fms-selbsthilfe.de