Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Ich bin das Maskottchen der DFV

Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.

Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.

Frau Fröhlich

Ratgeber jetzt bestellen

Den aktuali­sierten Fibromylagie-Ratgeber in der 2. Auflage können Sie nun direkt bei uns bestellen. 

Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung

Derzeit forschen zwei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.

Universität Göttingen:
Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern? Medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie

Liebe Mitglieder der DFV,
die Universitätsklinik Göttingen (Südniedersachsen) sucht Menschen mit der gesicherten Diagnose Fibromyalgie für eine medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie aus neurologischer Stimulation und Achtsamkeitsmeditation. Bei den TeilnehmerInnen wird das Gehirn durch eine elektrische Haube mit geringen Stromreizen kontrolliert angeregt. Zusätzlich erhalten sie während der Studie ein 1-monatiges Training in Achtsamkeitsmeditation, welches online stattfindet (einmal wöchentlich über ZOOM).
Die Studie wird an 14 Terminen von der Uniklinik Göttingen (Südniedersachsen) durchgeführt und ist einmalig in Deutschland. Man kann auch im Rahmen eines Hybridmodells teilnehmen. Dabei ist es den TeilnehmerInnen möglich, das Stimulationsgerät für die 2 Wochen Therapie mit nach Hause zu nehmen und dort einzusetzen. Es sind dann nur 5 Termine in Göttingen nötig.
Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie: gesicherte Fibromyalgie-Diagnose, 30-75 Jahre alt, keine Epilepsie, keine Metallimplantate. Näheres besprechen Sie bitte direkt mit den Wissenschaftlern der Universität Göttingen.

Weitere Infos und Kontakt finden Sie in der pdf-Datei im Anhang, oder Sie wenden sich direkt an die Uniklinik Göttingen
per Email: neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de
oder telefonisch unter: 0551 39 68474 (montags und donnerstags von 10:00 bis 12:00)

Mit freundlichen Grüßen
Luise Heim, Samuel Schumann, Perianen Ramasawmy (Krishna)

Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation

Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden

Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.

Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.

 

Fibromyalgie Aktuell

Alternative Interpretation fehlerhafter Forschung

Ein Facharzt für Labormedizin und Alternativmedizin (engl.: functional medicine) diskutiert mit seinem sehr persönlichen Blick auf die Fakten eine kleine medizinische Studie, die inzwischen wegen methodischer Mängel zurückgezogen wurde.

weiterlesen...

Problem der Presse mit Prozentwerten

Die Meldung wurde von den Medien willig aufgenommen: „KI erkennt Brustkrebs zuverlässiger als erfahrene Radiologen“. Gleich zwei Schlagworte mit hoher Aufmerksamkeitsgarantie in einer Überschrift, die „Künstliche Intelligenz“ (KI) und „Brustkrebs“, verknüpft mit einem Unfähigkeitsattest für die (im Gegensatz zu Journalisten) in der Bevölkerung hoch angesehene Berufsgruppe der Fachärzte. Bei solch verlockender Gelegenheit verzichtet man auch schon mal auf einen Blick in die Originalquelle. Ohnehin überfordern medizinische Studien mit ihrer komplexen Statistik die Schnellschreiber - da greift man gern zur begleitende Presserklärung oder orientiert sich an den Texten der Kollegen. Durch dieses copy-paste-cut-waste-Verfahren (kopieren-einfügen-kürzen-Müll) werden Falschmeldungen verbreitet.

weiterlesen...

Patientenhotline der Deutschen Schmerzgesellschaft

Aufgrund der aktuellen Krise weitet die Schmerzgesellschaft ihr Angebot im Umfeld des Aktionstages gegen den Schmerz aus und bietet ab Mittwoch, 6. Mai 2020 jeden Mittwoch eine telefonische Patientenhotline an.

weiterlesen...

Sozialer Stress durch Corona-Quarantäne

Solidarität unterstützt den Optimismus, der gerade jetzt notwendig ist

Zu normalen Zeiten ist die penetrante Nähe zu Mitmenschen ein unversiegbarer Quell für sozialen Stress. Dann erscheint Alleinsein oft als erholsamer Rückzug und willkommene Gelegenheit Ruhe zu genießen. Derzeit, unter den Bedingungen der Corona-Epidemie bewirkt die aus Verantwortung selbstgewählte oder durch die Behörden vorgeschriebene Distanz zu anderen Menschen (social distancing) jedoch dauerhafte Isolation. Doch Menschen sind auf Sozialkontakte angewiesen. Die erzwungene Einsamkeit provoziert Stress - nicht abrupt, sondern schleichend ansteigend.

weiterlesen...

Fibromyalgie-Information aus Südafrika

Neben derzeit vier Artikeln zum Thema Herzerkrankungen widmet sich der Blog „Fibromyalgia - healthy living at home“ in rund 200 Artikeln ausschließlich der Fibromyalgie und den Menschen, die darunter leiden. Eine ergiebige Quelle seriöser Information? Schon der erste Blick weckt Skepsis.

weiterlesen...