Aktuelle Mitteilung

Information Stand 15.03.2020

Aufgrund der Verschärfung der Situation des Coronavirus und der Einstufung als Pandemie folgen wir der Empfehlung des Gesundheitsministeriums und stellen als Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. bis zum 31.05.2020 alle Aktivitäten ein.
Das bedeutet, dass die Mitgliederversammlung, der Fibro-Tag, alle geplanten Gruppengründungen und Infoveranstaltungen nicht stattfinden.
Es ist sehr bedauerlich, aber auch wir nehmen unsere Fürsorgepflicht wahr und möchten Euch vor der Ansteckung schützen. Daher empfehlen wir allen Gruppen ebenfalls die Aktivitäten einzustellen und auch die Gruppentreffen abzusagen.
Diese Entscheidung ist im Moment noch in Eigenverantwortung der Gruppen zu treffen. Allerdings sind wir der Meinung, dass die bundesweite aktuelle Lage keine andere Möglichkeit zulässt.
Wir werden die Entwicklung beobachten und Euch auf der Homepage auf dem Laufenden halten.
Die Telefonberatung und der Betrieb der Geschäftsstelle ist derzeit noch von keinen Maßnahmen betroffen, wird aber eventuell nicht im Normalbetrieb laufen. Auch hier werdet Ihr über Änderungen informiert.
Wir halten diese Maßnahmen insbesondere mit Blick auf die Menschen mit chronischen Erkrankungen und einem eingeschränkten Immunsystem für verantwortungsvoll und danken bereits im Voraus für die Unterstützung und das Verständnis für die genannten Maßnahmen.
Wir wünschen Euch eine gesunde und schmerzarme Zeit.

Euer Vorstandsteam
 

Interessante Links:

https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html

https://experience.arcgis.com/experience/685d0ace521648f8a5beeeee1b9125cd

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html#c17604

 

 

SHG Bad Bederkesa unterstützt den Bundesverband

Nach dem Aufruf zur Spende durch den Bundesverband wegen der hohen Kosten der Absage der Mitgliederversammlung und des Fibromyalgietages, hat Gruppensprecher Peer Augustin sofort eine Abfrage über WhatsApp bei den Gruppenmitgliedern der SHG Bad Bederkesa gestartet. Sein Vorschlag war, in diesem Jahr auf die jährliche finanzielle Unterstützung der Gruppe von der DFV zu verzichten. Es sind zwar nur 80 Euro, aber für die Gruppenarbeit ist das schon ein großer Betrag.

Diesem Vorschlag wurde in sehr kurzer Zeit zugestimmt und somit konnte Peer dem Bundesvorstand mitteilen, das auf diesen Zuschuss für 2020 verzichtet wird. Wir zeigen uns hiermit solidarisch und hoffen, dass viele Gruppen den gleichen Gedanken haben.

In ruhigen Zeiten sind alle vom Bundesverband immer für uns da, nun ist die Zeit für die Gruppen gekommen, um zu zeigen, dass sie hinter dem Bundesverband stehen. Gemeinsam werden wir das schaffen.

Bleibt alle gesund und befolgt in dieser schweren Zeit die Handlungsanweisungen im Umgang mit der Pandemie!

Peer Augustin

 

 

Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Ist ein schmerzfreies Leben überhaupt möglich?

Aus gegebenem Anlass findet die Veranstaltung nicht statt.

 

Norman Gräter

Diese Frage haben Sie sich sicher schon sehr oft gestellt. Während Sie sich diese Frage selbst stellen, fühlen Sie möglicherweise in sich hinein und können sich alles vorstellen, nur kein schmerzfreies Leben. Wie denn auch. Sie spüren Ihren Schmerz jetzt in diesem Moment. Ganz akut.

„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“ Albert Einstein

Sie denken sich jetzt sicher, ...

 

 

Vom Nutzen neuer Medikamente

Zentrale Aufgabe des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist die Frühe Nutzenbewertung für pharmazeutische Wirkstoffen und Darreichungsformen von Arzneimitteln mit Blick auf die Kosten für die Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV). Denn „neu“ bedeutet in der Regel auch „teurer“ - doch dann sollte es auch nachweislich „besser“ sein. Genau das ist sehr häufig nicht der Fall.

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Fibromyalgie-Patienten mit spezieller Darmflora

Mediziner sprechen vom Mikrobiom des Darms, wenn sie das Ökosystem aus Bakterien und Pilzen im unteren Verdauungssystem untersuchen. Bei Menschen mit Fibromyalgie finden sie dabei eine sehr spezielle Zusammensetzung, die sich womöglich sogar zur Diagnose nutzen lässt.

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Ein Arzt klärt auf

Doch ein Journalist hat’s aufgeschrieben. Das bemerken aufmerksame Leser, wenn Sätze keinen Sinn ergeben, obwohl alle notwendigen Worte darin enthalten sind: „ob es Fibromyalgie als Krankheit tatsächlich gibt, ist umstritten. Nachdem keine ausschließliche Ursache definiert und keine eindeutig erfolgreiche Behandlungsmaßnahme beschrieben werden kann, halten immer noch einige ein solches Krankheitsbild für nicht existent.“ Es ist nicht zu erwarten, dass ein Schmerzmediziner Fibromyalgie mit der Begründung als „umstritten“ klassifiziert, es gäbe „keine ausschließliche Ursache“ und „keine eindeutig erfolgreiche“ Therapie.

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Schon wieder eine Cannabis-Erfolgsmeldung

Diesmal ist es etwas aufwändiger, die problematischen Punkte des professionellen Jubelartikels über Erfolge der Cannabistherapie bei Fibromyalgie zu erkennen. Auch die Autoren der wissenschaftlichen Veröffentlichung formulieren in ihrem Fazit: „Medizinisches Cannabis scheint eine sichere und wirksame Alternative zur Behandlung von Symptomen der Fibromyalgie zu sein. Eine neue Standardisierung der Therapiepläne und Leitlinien ist erforderlich.“

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Linderung von Fibromyalgie-Schmerz durch Cannabistherapie??

In einem aktuellen Artikel vom 7. Juni 2019 berichtet die Cannabis-Lobby-Webseite Leafley vom erstaunlichen Therapieerfolg an einem Patienten aus Baden-Württemberg, 38 Jahre alt, als Selbständiger berufstätig, Familienvater, ehemaliger Feuerwehrmann.

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Neueste Mitteilungen

Neu: "Patientengespräch Fibromyalgie" für Ärzte und Apotheker


Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle bestellt werden. 

Näheres zur Broschüre >


Fibromyalgie: Erster Nachweis erbracht

Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.

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