Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.
Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.
Ich bin das Maskottchen der DFV e.V.
Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.
Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.
Frau Fröhlich
1. Gehe spazieren
Auch wenn Dich die momentane Dunkelheit aufs Sofa verbannen will: Raffe Dich auf! Regelmäßige Spaziergänge sind jetzt das A und O, um Schwung und gute Laune ins Leben zu bringen. Mit frischer Luft, Tageslicht und Bewegung verfliegt die Trägheit fast wie von selbst. Eine halbe Stunde täglich solltest Du unter freiem Himmel verbringen, solange es hell ist. Hier tankst Du sogar an grauen Tagen deutlich mehr Licht als drinnen.
Derzeit forschen drei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.
Universität Göttingen: Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern?
Die klinische Studie der Klinik für Neurologie an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Zusammenarbeit mit der Schmerzmedizin der Klinik für Anästhesiologie an der UMG untersucht einen neuen Ansatz zur Behandlung von Fibromyalgie. „Die Studie hat zum Ziel, die therapeutischen Effekte der Elektrostimulationsbehandlung bei Fibromyalgie zu verstärken und zu festigen“. Teilnehmer der Studie sollen begleitend vom niedergelassenen Göttinger Achtsamkeitspsychotherapeuten und Langzeitmeditationslehrer Christoph Millington betreut werden.
Teilnehmen können Frauen im Alter zwischen 30 und 70 Jahren, bei denen Fibromylgie diagnostiziert wurde. Interessentinnen nehmen direkt Kontakt auf zur Studienleitung Frau Prof. Dr. Andrea Antal unter neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de oder telefonisch (Mo, Di 10:00 - 12:00 Uhr) unter 05 51 / 3 91 26 31.
Universität Marburg: Resilienzfaktoren und selektives Lernen bei Fibromyalgiepatienten
Ziel dieses Projekts ist es, den Einfluss von Stimmungen und Erwartungen auf das Lernen von schmerzbezogenen Zusammenhängen besser zu verstehen. Konkret geht es darum, grundlegende Mechanismen zu untersuchen, die zu einer geringeren Schmerzbeeinträchtigung beitragen könnten. Die Online-Befragung wird in etwa 60 Minuten dauern: ein Fragebogen (Schmerzerfahrung und schmerzbezogene Beeinträchtigungen), ein experimenteller Teil (Lernen/Einschätzen von Zusammenhängen) und eine Übung (Schreibaufgabe).
Teilnehmen können alle Menschen mit der gesicherten Fibromyalgie-Diagnose. Weitere Informationen und den Zugang zur Studie erreichen Sie unter unipark.de/uc/fibromyalgieforschung/
Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation
Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden
Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.
Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.
Die öffentliche Diskussion um Vor- und Nachteile der Impfung gegen den Covid-19-Virus motiviert Menschen mit Fibromyalgie sich bei uns Rat zu holen, ob eine Impfung sinnvoll sei. Wir sind keine Ärzte, sondern ehrenamtlich engagierte Betroffene und daher können und wollen wir keine medizinische Empfehlung abgeben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber; er kennt auch alle anderen Faktoren die bei Ihnen persönlich zu berücksichtigen sind.
Mit der Erfahrung der letzten Monate begrüßen wir alle Maßnahmen, die angstfreie Kontakte möglich machen. Einsamkeit und die negative Bewertung von Begegnungen bewirken bei vielen Menschen anhaltenden sozialen Stress. Für Menschen mit Fibromyalgie kann so eine Belastung den Dauerschmerz verstärken. Neben dem für und wider der bekannten Argumente wäre dies ein weiterer Aspekt, den man in der persönlichen Entscheidung berücksichtigen kann.
Vorstand der DFV
Nein, nicht das „Kölnisch Wasser“ mit dem Omi-Charme wird als Therapeutikum empfohlen, sondern eine spezielle Atemtechnik, vorgeschlagen vom Leiter der Abteilung für Psychosomatische Medizin des Universitätsklinikums Regensburg, Prof. Dr. med. Thomas Horst Loew.
„Nein - aber ….“ könnte man das Fazit eines Youtube-Videos zusammenfassen, das ein gutes Beispiel gibt, wie man trickreich Fakten und Mutmaßungen mischt, um eine Werbebotschaft zu platzieren.
Ein Facharzt für Labormedizin und Alternativmedizin (engl.: functional medicine) diskutiert mit seinem sehr persönlichen Blick auf die Fakten eine kleine medizinische Studie, die inzwischen wegen methodischer Mängel zurückgezogen wurde.
Die Meldung wurde von den Medien willig aufgenommen: „KI erkennt Brustkrebs zuverlässiger als erfahrene Radiologen“. Gleich zwei Schlagworte mit hoher Aufmerksamkeitsgarantie in einer Überschrift, die „Künstliche Intelligenz“ (KI) und „Brustkrebs“, verknüpft mit einem Unfähigkeitsattest für die (im Gegensatz zu Journalisten) in der Bevölkerung hoch angesehene Berufsgruppe der Fachärzte. Bei solch verlockender Gelegenheit verzichtet man auch schon mal auf einen Blick in die Originalquelle. Ohnehin überfordern medizinische Studien mit ihrer komplexen Statistik die Schnellschreiber - da greift man gern zur begleitende Presserklärung oder orientiert sich an den Texten der Kollegen. Durch dieses copy-paste-cut-waste-Verfahren (kopieren-einfügen-kürzen-Müll) werden Falschmeldungen verbreitet.
Aufgrund der aktuellen Krise weitet die Schmerzgesellschaft ihr Angebot im Umfeld des Aktionstages gegen den Schmerz aus und bietet ab Mittwoch, 6. Mai 2020 jeden Mittwoch eine telefonische Patientenhotline an.
Wir bedanken uns bei allen Förderern der Deutschen Fibromalgie Vereinigung (DFV) e.V.
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