Aktuelle Mitteilung
Information Stand 15.03.2020
Aufgrund der Verschärfung der Situation des Coronavirus und der Einstufung als Pandemie folgen wir der Empfehlung des Gesundheitsministeriums und stellen als Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. bis zum 31.05.2020 alle Aktivitäten ein.
Das bedeutet, dass die Mitgliederversammlung, der Fibro-Tag, alle geplanten Gruppengründungen und Infoveranstaltungen nicht stattfinden.
Es ist sehr bedauerlich, aber auch wir nehmen unsere Fürsorgepflicht wahr und möchten Euch vor der Ansteckung schützen. Daher empfehlen wir allen Gruppen ebenfalls die Aktivitäten einzustellen und auch die Gruppentreffen abzusagen.
Diese Entscheidung ist im Moment noch in Eigenverantwortung der Gruppen zu treffen. Allerdings sind wir der Meinung, dass die bundesweite aktuelle Lage keine andere Möglichkeit zulässt.
Wir werden die Entwicklung beobachten und Euch auf der Homepage auf dem Laufenden halten.
Die Telefonberatung und der Betrieb der Geschäftsstelle ist derzeit noch von keinen Maßnahmen betroffen, wird aber eventuell nicht im Normalbetrieb laufen. Auch hier werdet Ihr über Änderungen informiert.
Wir halten diese Maßnahmen insbesondere mit Blick auf die Menschen mit chronischen Erkrankungen und einem eingeschränkten Immunsystem für verantwortungsvoll und danken bereits im Voraus für die Unterstützung und das Verständnis für die genannten Maßnahmen.
Wir wünschen Euch eine gesunde und schmerzarme Zeit.
Euer Vorstandsteam
Interessante Links:
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html
https://experience.arcgis.com/experience/685d0ace521648f8a5beeeee1b9125cd
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html#c17604
Nach dem Aufruf zur Spende durch den Bundesverband wegen der hohen Kosten der Absage der Mitgliederversammlung und des Fibromyalgietages, hat Gruppensprecher Peer Augustin sofort eine Abfrage über WhatsApp bei den Gruppenmitgliedern der SHG Bad Bederkesa gestartet. Sein Vorschlag war, in diesem Jahr auf die jährliche finanzielle Unterstützung der Gruppe von der DFV zu verzichten. Es sind zwar nur 80 Euro, aber für die Gruppenarbeit ist das schon ein großer Betrag.
Diesem Vorschlag wurde in sehr kurzer Zeit zugestimmt und somit konnte Peer dem Bundesvorstand mitteilen, das auf diesen Zuschuss für 2020 verzichtet wird. Wir zeigen uns hiermit solidarisch und hoffen, dass viele Gruppen den gleichen Gedanken haben.
In ruhigen Zeiten sind alle vom Bundesverband immer für uns da, nun ist die Zeit für die Gruppen gekommen, um zu zeigen, dass sie hinter dem Bundesverband stehen. Gemeinsam werden wir das schaffen.
Bleibt alle gesund und befolgt in dieser schweren Zeit die Handlungsanweisungen im Umgang mit der Pandemie!
Peer Augustin
Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.
Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.
Norman Gräter
Diese Frage haben Sie sich sicher schon sehr oft gestellt. Während Sie sich diese Frage selbst stellen, fühlen Sie möglicherweise in sich hinein und können sich alles vorstellen, nur kein schmerzfreies Leben. Wie denn auch. Sie spüren Ihren Schmerz jetzt in diesem Moment. Ganz akut.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“ Albert Einstein
Sie denken sich jetzt sicher, ...
Die Theorie ist banal und erscheint zunächst einmal logisch: Erkrankungen sind Reaktionen des Körpers auf einen Mangel an „Vitalstoffen“ wie Mineralien und Salze, Vitamine und Lipide (Bausteine für Fette), Aminosäuren und Peptide (Bausteine für Eiweiße). Werden diese Defizite ausgeglichen, verschwinden auch die quälenden Symptome und bei günstigem Verlauf auch die Erkrankung. Wie gut, dass eine aufmerksame Industrie für jedes Leiden angepasste Reparaturmischungen mit den fehlenden Vitalstoffen anbietet - die Nahrungsergänzungsmittel.
Der Blog für Pharmazeuten „Apotheke AdHoc“ beginnt sein „ Fresh-up: Fibromyalgie“ (also eine Auffrischung des Wissens über die Erkrankung) mit der Klassifikation als „Erkrankung der Weichteile“ und ergänzt „Häufig kommen durch die langanhaltenden Schmerzzuständen auch psychische Belastungen hinzu“. Die psychischen Belastungen als Folge der Schmerzen - diese Einschätzung entspricht nicht der aktuellen medizinischen S3-Leitlinie.
DFV-Gruppen Stendal und Zerbst in der Lokalpresse: Unsere Mitglieder Ina Franiel und Anke Grandt wurden von der in Magdeburg erscheinenden Zeitung „Volksstimme“ interviewt. Anlass für diesen informativen Artikel zum Thema Fibromyalgie war das 10-Jährige-Gründungsjubiläum der DFV-Gruppe in Stendal (Sachsen-Anhalt). Zwei Wochen später berichtet die selbe Zeitung über unsere Mitglieder Silvia Friedrich und Steffi Schulze von der DFV-Gruppe in Zerbst.
Dr. Harald Lucius vom Helios Klinikum Schleswig, einem externen akademischen Lehrkrankenhaus der Universitäten Kiel und Lübeck (Schleswig-Holstein), beantwortet in der Sendung „Visite“ Fragen zum Thema Fibromyalgie. Dem Format der Sendung geschuldet sind die Antworten knapp formuliert und deshalb ungewohnt klar - ohne die sonst üblichen Relativierungen.
Eine Umfrage in den USA offenbarte eine bislang ignorierte Gefahr für die Kindergesundheit: Sorglose Großeltern. Denn viele betagte Menschen müssen regelmäßig Medikamente einnehmen und haben diese Routine so selbstverständlich in ihren Alltag integriert, dass sie sich keine Gedanken über die sichere Verwahrung machen - auch nicht wenn die Enkel zu Besuch sind.
Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle bestellt werden.
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Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.
Wir bedanken uns bei allen Förderern der Deutschen Fibromalgie Vereinigung (DFV) e.V.
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