Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Ich bin das Maskottchen der DFV

Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.

Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.

Frau Fröhlich

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Den aktuali­sierten Fibromylagie-Ratgeber in der 2. Auflage können Sie nun direkt bei uns bestellen. 

Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung

Derzeit forschen zwei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.

Universität Göttingen:
Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern? Medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie

Liebe Mitglieder der DFV,
die Universitätsklinik Göttingen (Südniedersachsen) sucht Menschen mit der gesicherten Diagnose Fibromyalgie für eine medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie aus neurologischer Stimulation und Achtsamkeitsmeditation. Bei den TeilnehmerInnen wird das Gehirn durch eine elektrische Haube mit geringen Stromreizen kontrolliert angeregt. Zusätzlich erhalten sie während der Studie ein 1-monatiges Training in Achtsamkeitsmeditation, welches online stattfindet (einmal wöchentlich über ZOOM).
Die Studie wird an 14 Terminen von der Uniklinik Göttingen (Südniedersachsen) durchgeführt und ist einmalig in Deutschland. Man kann auch im Rahmen eines Hybridmodells teilnehmen. Dabei ist es den TeilnehmerInnen möglich, das Stimulationsgerät für die 2 Wochen Therapie mit nach Hause zu nehmen und dort einzusetzen. Es sind dann nur 5 Termine in Göttingen nötig.
Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie: gesicherte Fibromyalgie-Diagnose, 30-75 Jahre alt, keine Epilepsie, keine Metallimplantate. Näheres besprechen Sie bitte direkt mit den Wissenschaftlern der Universität Göttingen.

Weitere Infos und Kontakt finden Sie in der pdf-Datei im Anhang, oder Sie wenden sich direkt an die Uniklinik Göttingen
per Email: neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de
oder telefonisch unter: 0551 39 68474 (montags und donnerstags von 10:00 bis 12:00)

Mit freundlichen Grüßen
Luise Heim, Samuel Schumann, Perianen Ramasawmy (Krishna)

Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation

Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden

Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.

Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.

 

Fibromyalgie Aktuell

Online-Befragung für Patienten: Wirksamkeit von Information zur Gesundheitsvorsorge

Gesundheitsinformation ist online und klassisch auf Papier (Bücher, Broschüren, bunte Zeitschriften) ständig und allerorten verfügbar - an mahnenden Ratschlägen mangelt es nie. Doch selbst wenn man diese Informationen für sinnvoll und hilfreich hält, fällt es schwer sich danach zu richten*. Stress, Erschöpfung, Schmerz oder Termindruck gelten als Hemmnisse des Alltags, insbesondere für chronisch kranke Menschen.

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Online-Umfrage: „Bewertung der Diagnose und der Versorgungswege von Menschen mit neurologischen Störungen in Europa“

Fibromyalgie wird im ICD11 als chronisches primäres Schmerzsyndrom klassifiziert und zählt damit auch zu den neurologischen Erkrankungen. Daher ist unsere Mitarbeit bei diesem Forschungsprojekt erwünscht und sinnvoll. Wir können unsere Erfahrungen einbringen und uns so für die Interessen aller Menschen mit Fibromyalgie engagieren.

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Ein guter Artikel über Fibromyalgie, direkt verlinkt von bild.de

Aktuell auf der Webseite "Fitbook" erschienen: Rätselhafte Krankheit Fibromyalgie - mögliche Symptome, Ursachen und Behandlung"

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Simulierte Autoimmunstörung provoziert Fibromyalgiesymptome

In einem Mensch-Tier-Versuch konnte ein schwedisch-britisches Wissenschaftlerteam zeigen, dass Fibromyalgie-Antikörper bei Mäusen die Schmerzempfindlichkeit für Druck- und Kältereize stark erhöhten und gleichzeitig die Muskelkraft schwächten. Nachdem die Antikörper abgebaut waren, verschwanden auch die typischen Fibromyalgie-Symptome wieder.

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Webseite von BILD mit „Fibromyalgie“

Ein direkter Link führt von Bild.de auf den Fitbook-Artikel „Rätselhafte Krankheit Fibromyalgie – mögliche Symptome, Ursachen und Behandlung“. Menschen mit Fibromyalgie und Mitglieder der DFV erfahren darin nicht viel Neues. Es ist aber gut zu wissen, was andere darüber lesen.

 

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