Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Liebe Mitglieder unserer DFV und alle Menschen mit Fibromyalgie, die hier Hilfe und Unterstützung suchen,

derzeit ist unsere Geschäftsstelle nicht durchgehend besetzt. Kolleginnen sind gerade in ihrem wohlverdienten Urlaub. Dadurch kann auch zu den offiziellen Bürozeiten ein Telefonanruf zum Anrufbeantworter geleitet werden oder eine Emailanfrage sowie Bestellungen erst zu einem späteren Zeitpunkt bearbeitet werden.

Wir hoffen auf Ihr Verständnis und freuen uns, weiterhin mit vollem Einsatz für Ihre Fragen und Wünsche an die Geschäftsstelle da zu sein.

Mit optimistischen Grüßen
Ihr DFV-Team in Seckach


Ich bin das Maskottchen der DFV

Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.

Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.

Frau Fröhlich

10 TIPPS GEGEN DEN CORONA-BLUES

1. Gehe spazieren
Auch wenn Dich die momentane Dunkelheit aufs Sofa verbannen will: Raffe Dich auf! Regelmäßige Spaziergänge sind jetzt das A und O, um Schwung und gute Laune ins Leben zu bringen. Mit frischer Luft, Tageslicht und Bewegung verfliegt die Trägheit fast wie von selbst. Eine halbe Stunde täglich solltest Du unter freiem Himmel verbringen, solange es hell ist. Hier tankst Du sogar an grauen Tagen deutlich mehr Licht als drinnen.

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Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung

Derzeit forschen zwei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.

Universität Göttingen: Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern?

Die klinische Studie der Klinik für Neurologie an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Zusammenarbeit mit der Schmerzmedizin der Klinik für Anästhesiologie an der UMG untersucht einen neuen Ansatz zur Behandlung von Fibromyalgie. „Die Studie hat zum Ziel, die therapeutischen Effekte der Elektrostimulationsbehandlung bei Fibromyalgie zu verstärken und zu festigen“. Teilnehmer der Studie sollen begleitend vom niedergelassenen Göttinger Achtsamkeitspsychotherapeuten und Langzeitmeditationslehrer Christoph Millington betreut werden.

Teilnehmen können Frauen im Alter zwischen 30 und 70 Jahren, bei denen Fibromylgie diagnostiziert wurde. Interessentinnen nehmen direkt Kontakt auf zur Studienleitung Frau Prof. Dr. Andrea Antal unter neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de oder telefonisch (Mo, Di 10:00 - 12:00 Uhr) unter 05 51 / 3 91 26 31.

Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation

Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden

Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.

Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.

 

Corona-Impfung für Menschen mit Fibromyalgie


Die öffentliche Diskussion um Vor- und Nachteile der Impfung gegen den Covid-19-Virus motiviert Menschen mit Fibromyalgie sich bei uns Rat zu holen, ob eine Impfung sinnvoll sei. Wir sind keine Ärzte, sondern ehrenamtlich engagierte Betroffene und daher können und wollen wir keine medizinische Empfehlung abgeben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber; er kennt auch alle anderen Faktoren die bei Ihnen persönlich zu berücksichtigen sind.

Mit der Erfahrung der letzten Monate begrüßen wir alle Maßnahmen, die angstfreie Kontakte möglich machen. Einsamkeit und die negative Bewertung von Begegnungen bewirken bei vielen Menschen anhaltenden sozialen Stress. Für Menschen mit Fibromyalgie kann so eine Belastung den Dauerschmerz verstärken. Neben dem für und wider der bekannten Argumente wäre dies ein weiterer Aspekt, den man in der persönlichen Entscheidung berücksichtigen kann.

Vorstand der DFV

 

Fibromyalgie Aktuell

Tai Chi in Studie bei Fibromyalgiesyndrom effektiver als Physiotherapie

Der Artikel im Deutschen Ärzteblatt titelt ein wenig missverständlich. Verglichen wurden in der zitierten Studie Menschen mit Fibromyalgie, die Tai Chi (früher auch als chinesisches Schattenboxen bekannt) praktizierten oder sich beim Aerobic sportlich engagierten. Konzentrierte, kontrollierte langsame Bewegungen wurden mit Ausdauersport verglichen; unter einer Physiotherapie könnte man auch anderes verstehen.

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Die Gesunde Wahrheit über Fibromyalgie

Auf der Webseite „Die Gesunde Wahrheit“ werden „10 Mögliche Ursachen & Risikofaktoren von Fibromyalgie“ angekündigt. Schon die Wortwahl weckst Skepsis. Einerseits beansprucht man in der Selbstbeschreibung „Wahrheit“ zum Thema „Gesundheit“ zu verkünden. Andererseits fällt der Artikel mit lediglich „möglichen“ Ursachen und Risikofaktoren schon formal hinter diesen Anspruch zurück.

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D-Ribose

Auch die DFV hat 2016 die Theorie einer vergleichbaren Energiekrise beim Chronic Fatigue Syndrome (CFS) und beim Fibromyalgiesyndrom (FMS) positiv besprochen: „Chronische Erschöpfung und Fibromyalgie“. Dieser Text entspricht einem Artikel der Webseite Menschenswetter.de, der sich wiederum auf eine Pressemitteilung des Deutschen Grünen Kreuz stützt. Eine aktuelle (2018) kritische Betrachtung der damals (2011) bemerkenswert erscheinenden wissenschaftlichen Referenzen animiert zu einer Neubewertung.

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Auch Ärzte werden krank

Intensiv geteilt wurde von Mitgliedern der DFV auch der lesenswerte Artikel einer Ärztin, die selbst an einer chronischen Erkrankung leidet. Der überraschend erzwungene Perspektivwechsel von der Hilfegewährenden zur Betroffenen öffnete ihr den Blick für die vielfältigen und tiefgreifenden Veränderungen der Lebensqualität - die über die klassischen Symptome der jeweiligen Erkrankung hinaus gehen.

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Fibromyalgie eine Energiekrise der Zellen?

Auf einer jüngst unter Fibromyalgie-Patienten vielfach geteilte Webseite postuliert ein Arzt für ganzheitliche Medizin: „Aus meiner Sicht ist die Fibromyalgie eine Krankheit des Energiegewinnungssystems der Körperzellen, die mit einer chronischen Übersäuerung der Gewebe einhergeht. Aufgrund des sauren Milieus werden Entzündungsmediatoren vermehrt gebildet, die zu einer Reizung der feinsten sensorischen Nervenfasern führen und somit die Basis für die Schmerzen v.a. im Bewegungsapparat sind.“. Die Autoren der aktuellen S3-Leitlinie „Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms (RegNr 145 - 004)“ aus mehreren medizinischen Fachgesellschaften fanden keinen hinreichenden wissenschaftlichen Belege für diese Theorie, der eine Aufnahme in die Leitlinie rechtfertigte oder erzwang.

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