Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Ich bin das Maskottchen der DFV

Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.

Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.

Frau Fröhlich

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Den aktuali­sierten Fibromylagie-Ratgeber in der 2. Auflage können Sie nun direkt bei uns bestellen. 

Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung

Derzeit forschen zwei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.

Universität Göttingen:
Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern? Medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie

Liebe Mitglieder der DFV,
die Universitätsklinik Göttingen (Südniedersachsen) sucht Menschen mit der gesicherten Diagnose Fibromyalgie für eine medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie aus neurologischer Stimulation und Achtsamkeitsmeditation. Bei den TeilnehmerInnen wird das Gehirn durch eine elektrische Haube mit geringen Stromreizen kontrolliert angeregt. Zusätzlich erhalten sie während der Studie ein 1-monatiges Training in Achtsamkeitsmeditation, welches online stattfindet (einmal wöchentlich über ZOOM).
Die Studie wird an 14 Terminen von der Uniklinik Göttingen (Südniedersachsen) durchgeführt und ist einmalig in Deutschland. Man kann auch im Rahmen eines Hybridmodells teilnehmen. Dabei ist es den TeilnehmerInnen möglich, das Stimulationsgerät für die 2 Wochen Therapie mit nach Hause zu nehmen und dort einzusetzen. Es sind dann nur 5 Termine in Göttingen nötig.
Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie: gesicherte Fibromyalgie-Diagnose, 30-75 Jahre alt, keine Epilepsie, keine Metallimplantate. Näheres besprechen Sie bitte direkt mit den Wissenschaftlern der Universität Göttingen.

Weitere Infos und Kontakt finden Sie in der pdf-Datei im Anhang, oder Sie wenden sich direkt an die Uniklinik Göttingen
per Email: neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de
oder telefonisch unter: 0551 39 68474 (montags und donnerstags von 10:00 bis 12:00)

Mit freundlichen Grüßen
Luise Heim, Samuel Schumann, Perianen Ramasawmy (Krishna)

Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation

Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden

Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.

Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.

 

Fibromyalgie Aktuell

Tai Chi in Studie bei Fibromyalgiesyndrom effektiver als Physiotherapie

Der Artikel im Deutschen Ärzteblatt titelt ein wenig missverständlich. Verglichen wurden in der zitierten Studie Menschen mit Fibromyalgie, die Tai Chi (früher auch als chinesisches Schattenboxen bekannt) praktizierten oder sich beim Aerobic sportlich engagierten. Konzentrierte, kontrollierte langsame Bewegungen wurden mit Ausdauersport verglichen; unter einer Physiotherapie könnte man auch anderes verstehen.

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Die Gesunde Wahrheit über Fibromyalgie

Auf der Webseite „Die Gesunde Wahrheit“ werden „10 Mögliche Ursachen & Risikofaktoren von Fibromyalgie“ angekündigt. Schon die Wortwahl weckst Skepsis. Einerseits beansprucht man in der Selbstbeschreibung „Wahrheit“ zum Thema „Gesundheit“ zu verkünden. Andererseits fällt der Artikel mit lediglich „möglichen“ Ursachen und Risikofaktoren schon formal hinter diesen Anspruch zurück.

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D-Ribose

Auch die DFV hat 2016 die Theorie einer vergleichbaren Energiekrise beim Chronic Fatigue Syndrome (CFS) und beim Fibromyalgiesyndrom (FMS) positiv besprochen: „Chronische Erschöpfung und Fibromyalgie“. Dieser Text entspricht einem Artikel der Webseite Menschenswetter.de, der sich wiederum auf eine Pressemitteilung des Deutschen Grünen Kreuz stützt. Eine aktuelle (2018) kritische Betrachtung der damals (2011) bemerkenswert erscheinenden wissenschaftlichen Referenzen animiert zu einer Neubewertung.

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Auch Ärzte werden krank

Intensiv geteilt wurde von Mitgliedern der DFV auch der lesenswerte Artikel einer Ärztin, die selbst an einer chronischen Erkrankung leidet. Der überraschend erzwungene Perspektivwechsel von der Hilfegewährenden zur Betroffenen öffnete ihr den Blick für die vielfältigen und tiefgreifenden Veränderungen der Lebensqualität - die über die klassischen Symptome der jeweiligen Erkrankung hinaus gehen.

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Fibromyalgie eine Energiekrise der Zellen?

Auf einer jüngst unter Fibromyalgie-Patienten vielfach geteilte Webseite postuliert ein Arzt für ganzheitliche Medizin: „Aus meiner Sicht ist die Fibromyalgie eine Krankheit des Energiegewinnungssystems der Körperzellen, die mit einer chronischen Übersäuerung der Gewebe einhergeht. Aufgrund des sauren Milieus werden Entzündungsmediatoren vermehrt gebildet, die zu einer Reizung der feinsten sensorischen Nervenfasern führen und somit die Basis für die Schmerzen v.a. im Bewegungsapparat sind.“. Die Autoren der aktuellen S3-Leitlinie „Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms (RegNr 145 - 004)“ aus mehreren medizinischen Fachgesellschaften fanden keinen hinreichenden wissenschaftlichen Belege für diese Theorie, der eine Aufnahme in die Leitlinie rechtfertigte oder erzwang.

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