Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Ich bin das Maskottchen der DFV

Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.

Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.

Frau Fröhlich

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Den aktuali­sierten Fibromylagie-Ratgeber in der 2. Auflage können Sie nun direkt bei uns bestellen. 

Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung

Derzeit forschen zwei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.

Universität Göttingen:
Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern? Medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie

Liebe Mitglieder der DFV,
die Universitätsklinik Göttingen (Südniedersachsen) sucht Menschen mit der gesicherten Diagnose Fibromyalgie für eine medizinische Studie über eine neuartige Kombinationstherapie aus neurologischer Stimulation und Achtsamkeitsmeditation. Bei den TeilnehmerInnen wird das Gehirn durch eine elektrische Haube mit geringen Stromreizen kontrolliert angeregt. Zusätzlich erhalten sie während der Studie ein 1-monatiges Training in Achtsamkeitsmeditation, welches online stattfindet (einmal wöchentlich über ZOOM).
Die Studie wird an 14 Terminen von der Uniklinik Göttingen (Südniedersachsen) durchgeführt und ist einmalig in Deutschland. Man kann auch im Rahmen eines Hybridmodells teilnehmen. Dabei ist es den TeilnehmerInnen möglich, das Stimulationsgerät für die 2 Wochen Therapie mit nach Hause zu nehmen und dort einzusetzen. Es sind dann nur 5 Termine in Göttingen nötig.
Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie: gesicherte Fibromyalgie-Diagnose, 30-75 Jahre alt, keine Epilepsie, keine Metallimplantate. Näheres besprechen Sie bitte direkt mit den Wissenschaftlern der Universität Göttingen.

Weitere Infos und Kontakt finden Sie in der pdf-Datei im Anhang, oder Sie wenden sich direkt an die Uniklinik Göttingen
per Email: neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de
oder telefonisch unter: 0551 39 68474 (montags und donnerstags von 10:00 bis 12:00)

Mit freundlichen Grüßen
Luise Heim, Samuel Schumann, Perianen Ramasawmy (Krishna)

Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation

Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden

Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.

Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.

 

Fibromyalgie Aktuell

Wie man mit Schlafapnoe und Fibromyalgie lebt

Der Artikel vom August 2018 widmet sich einem schwerwiegenden Problem von Menschen mit Fibromyalgie: Der schlechten Schlafqualität. Doch schon der Einstieg ins Thema überzeichnet mit der Behauptung „Fibromyalgie und abnorme Schlafatmung gehen häufig Hand in Hand.“ und irrt dann „Schlafapnoe wird als mögliche Ursache oder beitragender Faktor für FMS angesehen, und FMS kann Ihr Risiko für Schlafapnoe erhöhen.“

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Fibromyalgie: naturheilkundliche und schulmedizinische Aspekte

Unter diesem Titel wirbt die Carstens-Stiftung für einen Vortrag am 14. September um 17 Uhr im alten Bahnhof Kettwig (Nordrhein-Westfalen). Referenten sind Dr. Linda Tan, Fachärztin für Allgemeinmedizin mit dem Tätigkeitsschwerpunkt Spezielle Schmerztherapie und Eberhard Schulz, Osteopath. Schon der Titel weckt Skepsis, denn mit dem Begriff „Schulmedizin“ setzt sich die „Alternativmedizin“ ab von der evidenzbasierten empirisch-wissenschaftlich argumentierenden Medizin.

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„Natürliche“ Behandlungsmöglichkeiten für Fibromyalgie

Ein älterer Artikel aus dem Jahr 2014 verspricht natürliche Therapieoptionen beim FMS, reduziert dann aber das vollmundige Versprechen der Überschrift: „Prinzipiell sollten wir eine natürliche Behandlungsmöglichkeit für jedes Unbehagen finden, an dem wir leiden: Anämie, Verstopfung, Schlaflosigkeit etc.Wenn wir diese gesundheitlichen Probleme aus dem Weg räumen, geht es unserem ganzen Organismus deutlich besser und das Wohlbefinden steigt merklich an.“ Lediglich einige FMS-Symptome sollen „natürlich“ behandelt werden, die ständigen Schmerzen zählen nicht dazu. Wird wenigstens dieses verkleinerte Versprechen eingelöst?

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Fibromyalgie: 13 typische Symptome

Die Zeitung „Bild der Frau“ gibt einen guten Überblick zur Erkrankung Fibromyalgie. In einem kurzen Film (ohne gesprochenen Kommentar, die Information erfolgt ausschließlich durch eingeblendete Schrift) werden die wichtigsten Aspekte gezeigt. Auch auf den besonders langen und ungewissen Leidensweg weist der Kommentar hin: Wird erst nach Jahren und auch nur mit Glück die richtige Diagnose gestellt.

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Nur Du kannst Dir helfen!

So einladend ist ein Blogeintrag auf der Webseite psycho-therapie-fibromyalgie überschrieben. Im Text liest man jedoch ein Lamento, das nicht zur „Selbstverantwortung und Eigeninitiative der Betroffenen“ passt: „Du fühlst Dich elend und sterbenskrank. Auf der Suche nach Hilfe triffst Du auf Unverständnis oder hilflose Ärzte. Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung machen sich breit. Bis es wieder von selbst besser wird, und Du hoffst … dieser Teufelskreis kann Jahre dauern. Diese unterschiedlichen gesundheitlichen Zustände und Gefühle verunsichern und zerreißen die Betroffenen.“ Skepsis weckt der Satz „Zur Eigeninitiative gehört auch nach neuen Erkenntnissen und Therapien zu suchen, sich selbst nicht aufgeben und ausprobieren was hilfreich erscheint.“ Das kann eine Aufforderung sein, sich stets um aktuelle wissenschaftlich solide Information zu bemühen und Neuem gegenüber offen zu bleiben, damit „er sich nur selber helfen kann.“ Ebenso kann damit die Hinwendung zu alternativen Theorien und Methoden eingeleitet werden. Denn die Heilpraktikerin für Psychotherapie bietet spezielle Angebote für Menschen mit Fibromyalgie; deshalb lohnt ein genauer Blick auf die Webseite.…

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