Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Ich bin das Maskottchen der DFV e.V.

Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.

Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.

Frau Fröhlich

10 TIPPS GEGEN DEN CORONA-BLUES

1. Gehe spazieren
Auch wenn Dich die momentane Dunkelheit aufs Sofa verbannen will: Raffe Dich auf! Regelmäßige Spaziergänge sind jetzt das A und O, um Schwung und gute Laune ins Leben zu bringen. Mit frischer Luft, Tageslicht und Bewegung verfliegt die Trägheit fast wie von selbst. Eine halbe Stunde täglich solltest Du unter freiem Himmel verbringen, solange es hell ist. Hier tankst Du sogar an grauen Tagen deutlich mehr Licht als drinnen.

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Wir stehen weiterhin zur Verfügung

Kontaktieren Sie uns unter:
info@fibromyalgie-fms.de

Die Geschäftstelle ist in Kurzarbeit. Daher kann es zu verlängerten Lieferzeiten kommen und die telefonische Erreichbarkeit ist nicht im gewohnten Umfang zu leisten.

Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung

Derzeit forschen drei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.


Universität Göttingen: Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern?

Die klinische Studie der Klinik für Neurologie an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Zusammenarbeit mit der Schmerzmedizin der Klinik für Anästhesiologie an der UMG untersucht einen neuen Ansatz zur Behandlung von Fibromyalgie. „Die Studie hat zum Ziel, die therapeutischen Effekte der Elektrostimulationsbehandlung bei Fibromyalgie zu verstärken und zu festigen“. Teilnehmer der Studie sollen begleitend vom niedergelassenen Göttinger Achtsamkeitspsychotherapeuten und Langzeitmeditationslehrer Christoph Millington betreut werden.

Teilnehmen können Frauen im Alter zwischen 30 und 70 Jahren, bei denen Fibromylgie diagnostiziert wurde. Interessentinnen nehmen direkt Kontakt auf zur Studienleitung Frau Prof. Dr. Andrea Antal unter neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de oder telefonisch (Mo, Di 10:00 - 12:00 Uhr) unter 05 51 / 3 91 26 31.

 

Universität Marburg: Resilienzfaktoren und selektives Lernen bei Fibromyalgiepatienten

Ziel dieses Projekts ist es, den Einfluss von Stimmungen und Erwartungen auf das Lernen von schmerzbezogenen Zusammenhängen besser zu verstehen. Konkret geht es darum, grundlegende Mechanismen zu untersuchen, die zu einer geringeren Schmerzbeeinträchtigung beitragen könnten. Die Online-Befragung wird in etwa 60 Minuten dauern: ein Fragebogen (Schmerzerfahrung und schmerzbezogene Beeinträchtigungen), ein experimenteller Teil (Lernen/Einschätzen von Zusammenhängen) und eine Übung (Schreibaufgabe).

Teilnehmen können alle Menschen mit der gesicherten Fibromyalgie-Diagnose. Weitere Informationen und den Zugang zur Studie erreichen Sie unter unipark.de/uc/fibromyalgieforschung/

 

Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation

Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden

Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.

Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.

 

Corona-Impfung für Menschen mit Fibromyalgie


Die öffentliche Diskussion um Vor- und Nachteile der Impfung gegen den Covid-19-Virus motiviert Menschen mit Fibromyalgie sich bei uns Rat zu holen, ob eine Impfung sinnvoll sei. Wir sind keine Ärzte, sondern ehrenamtlich engagierte Betroffene und daher können und wollen wir keine medizinische Empfehlung abgeben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber; er kennt auch alle anderen Faktoren die bei Ihnen persönlich zu berücksichtigen sind.

Mit der Erfahrung der letzten Monate begrüßen wir alle Maßnahmen, die angstfreie Kontakte möglich machen. Einsamkeit und die negative Bewertung von Begegnungen bewirken bei vielen Menschen anhaltenden sozialen Stress. Für Menschen mit Fibromyalgie kann so eine Belastung den Dauerschmerz verstärken. Neben dem für und wider der bekannten Argumente wäre dies ein weiterer Aspekt, den man in der persönlichen Entscheidung berücksichtigen kann.

Vorstand der DFV

 

Fibromyalgie Aktuell

Fibromyalgie: 13 typische Symptome

Die Zeitung „Bild der Frau“ gibt einen guten Überblick zur Erkrankung Fibromyalgie. In einem kurzen Film (ohne gesprochenen Kommentar, die Information erfolgt ausschließlich durch eingeblendete Schrift) werden die wichtigsten Aspekte gezeigt. Auch auf den besonders langen und ungewissen Leidensweg weist der Kommentar hin: Wird erst nach Jahren und auch nur mit Glück die richtige Diagnose gestellt.

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Nur Du kannst Dir helfen!

So einladend ist ein Blogeintrag auf der Webseite psycho-therapie-fibromyalgie überschrieben. Im Text liest man jedoch ein Lamento, das nicht zur „Selbstverantwortung und Eigeninitiative der Betroffenen“ passt: „Du fühlst Dich elend und sterbenskrank. Auf der Suche nach Hilfe triffst Du auf Unverständnis oder hilflose Ärzte. Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung machen sich breit. Bis es wieder von selbst besser wird, und Du hoffst … dieser Teufelskreis kann Jahre dauern. Diese unterschiedlichen gesundheitlichen Zustände und Gefühle verunsichern und zerreißen die Betroffenen.“ Skepsis weckt der Satz „Zur Eigeninitiative gehört auch nach neuen Erkenntnissen und Therapien zu suchen, sich selbst nicht aufgeben und ausprobieren was hilfreich erscheint.“ Das kann eine Aufforderung sein, sich stets um aktuelle wissenschaftlich solide Information zu bemühen und Neuem gegenüber offen zu bleiben, damit „er sich nur selber helfen kann.“ Ebenso kann damit die Hinwendung zu alternativen Theorien und Methoden eingeleitet werden. Denn die Heilpraktikerin für Psychotherapie bietet spezielle Angebote für Menschen mit Fibromyalgie; deshalb lohnt ein genauer Blick auf die Webseite.

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Tai Chi in Studie bei Fibromyalgiesyndrom effektiver als Physiotherapie

Der Artikel im Deutschen Ärzteblatt titelt ein wenig missverständlich. Verglichen wurden in der zitierten Studie Menschen mit Fibromyalgie, die Tai Chi (früher auch als chinesisches Schattenboxen bekannt) praktizierten oder sich beim Aerobic sportlich engagierten. Konzentrierte, kontrollierte langsame Bewegungen wurden mit Ausdauersport verglichen; unter einer Physiotherapie könnte man auch anderes verstehen.

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Die Gesunde Wahrheit über Fibromyalgie

Auf der Webseite „Die Gesunde Wahrheit“ werden „10 Mögliche Ursachen & Risikofaktoren von Fibromyalgie“ angekündigt. Schon die Wortwahl weckst Skepsis. Einerseits beansprucht man in der Selbstbeschreibung „Wahrheit“ zum Thema „Gesundheit“ zu verkünden. Andererseits fällt der Artikel mit lediglich „möglichen“ Ursachen und Risikofaktoren schon formal hinter diesen Anspruch zurück.

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D-Ribose

Auch die DFV hat 2016 die Theorie einer vergleichbaren Energiekrise beim Chronic Fatigue Syndrome (CFS) und beim Fibromyalgiesyndrom (FMS) positiv besprochen: „Chronische Erschöpfung und Fibromyalgie“. Dieser Text entspricht einem Artikel der Webseite Menschenswetter.de, der sich wiederum auf eine Pressemitteilung des Deutschen Grünen Kreuz stützt. Eine aktuelle (2018) kritische Betrachtung der damals (2011) bemerkenswert erscheinenden wissenschaftlichen Referenzen animiert zu einer Neubewertung.

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