Engagiert für Menschen mit Fibromyalgie

Gemeinsam mehr erreichen, die Erfahrung vieler Patienten nutzen, gegenseitige Unterstützung, konkrete Hilfe bei Anträgen für Krankenkassen und Behörden, Tipps für erfolgversprechende Therapieunterstützung, Motivation zu einem optimistischen Leben - trotz Dauerschmerz.

Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben ist seriöses Wissen über die komplexe Erkrankung Fibromyalgiesyndrom (FMS). Dazu veröffentlichen wir Informationen auf der Webseite sowie in unseren gedruckten Broschüren und Merkblättern.

 

Aktuelles aus der Geschäftsstelle

Liebe Mitglieder unserer DFV
und alle Menschen mit Fibromyalgie, die hier Hilfe und Unterstützung suchen,

derzeit ist unsere Geschäftsstelle nicht durchgehend besetzt. Langwierige Erkrankungen hindern den Arbeitseifer unserer Kolleginnen, andere sind gerade in ihrem wohlverdienten Urlaub. Dadurch kann auch zu den offiziellen Bürozeiten ein Telefonanruf zum Anrufbeantworter geleitet werden oder eine E-Mail-Anfrage erst ein paar Tage später bearbeitet werden.

Wir hoffen auf ihr Verständnis und freuen uns weiterhin, mit vollem Einsatz für Ihre Fragen und Wünsche an die Geschäftsstelle da zu sein.

Mit optimistischen Grüßen
Ihr DFV-Team in Seckach

 

 

Ich bin das Maskottchen der DFV e.V.

Selbst ich habe schon einen Namen bekommen.

Dieser wurde mir von unseren Mitgliedern in einer Abstimmung gegeben.

Frau Fröhlich

10 TIPPS GEGEN DEN CORONA-BLUES

1. Gehe spazieren
Auch wenn Dich die momentane Dunkelheit aufs Sofa verbannen will: Raffe Dich auf! Regelmäßige Spaziergänge sind jetzt das A und O, um Schwung und gute Laune ins Leben zu bringen. Mit frischer Luft, Tageslicht und Bewegung verfliegt die Trägheit fast wie von selbst. Eine halbe Stunde täglich solltest Du unter freiem Himmel verbringen, solange es hell ist. Hier tankst Du sogar an grauen Tagen deutlich mehr Licht als drinnen.

Wollen Sie weiter lesen folgen Sie einfach dem Link.

Wir stehen weiterhin zur Verfügung

Kontaktieren Sie uns unter:
info@fibromyalgie-fms.de

Die Geschäftstelle ist in Kurzarbeit. Daher kann es zu verlängerten Lieferzeiten kommen und die telefonische Erreichbarkeit ist nicht im gewohnten Umfang zu leisten.

Unterstützung für die Fibromyalgie-Forschung

Derzeit forschen drei deutsche Hochschulen über unterschiedliche Aspekte der Fibromyalgie. Die Wissenschaftler bitten uns um die Mitarbeit von Menschen mit gesicherter Fibromyalgie-Diagnose. Es liegt im Interesse aller Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. aktiv zu werden, damit zukünftig Forscher, Ärzte, Therapeuten und auch wir selbst die Erkrankung besser verstehen. Bitte nehmen Sie sich Zeit für die Befragungen und/oder beteiligen Sie sich an den Studien vor Ort, wenn es Ihnen möglich ist.


Universität Göttingen: Können Gehirnstimulation und Meditation die Schmerzen lindern?

Die klinische Studie der Klinik für Neurologie an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) in Zusammenarbeit mit der Schmerzmedizin der Klinik für Anästhesiologie an der UMG untersucht einen neuen Ansatz zur Behandlung von Fibromyalgie. „Die Studie hat zum Ziel, die therapeutischen Effekte der Elektrostimulationsbehandlung bei Fibromyalgie zu verstärken und zu festigen“. Teilnehmer der Studie sollen begleitend vom niedergelassenen Göttinger Achtsamkeitspsychotherapeuten und Langzeitmeditationslehrer Christoph Millington betreut werden.

Teilnehmen können Frauen im Alter zwischen 30 und 70 Jahren, bei denen Fibromylgie diagnostiziert wurde. Interessentinnen nehmen direkt Kontakt auf zur Studienleitung Frau Prof. Dr. Andrea Antal unter neurologie.nbs-studie@med.uni-goettingen.de oder telefonisch (Mo, Di 10:00 - 12:00 Uhr) unter 05 51 / 3 91 26 31.

 

Universität Marburg: Resilienzfaktoren und selektives Lernen bei Fibromyalgiepatienten

Ziel dieses Projekts ist es, den Einfluss von Stimmungen und Erwartungen auf das Lernen von schmerzbezogenen Zusammenhängen besser zu verstehen. Konkret geht es darum, grundlegende Mechanismen zu untersuchen, die zu einer geringeren Schmerzbeeinträchtigung beitragen könnten. Die Online-Befragung wird in etwa 60 Minuten dauern: ein Fragebogen (Schmerzerfahrung und schmerzbezogene Beeinträchtigungen), ein experimenteller Teil (Lernen/Einschätzen von Zusammenhängen) und eine Übung (Schreibaufgabe).

Teilnehmen können alle Menschen mit der gesicherten Fibromyalgie-Diagnose. Weitere Informationen und den Zugang zur Studie erreichen Sie unter unipark.de/uc/fibromyalgieforschung/

 

Universität Dresden: EVaSIMST; Schmerzdokumentation

Ziel des Projekts ist es einen Fragebogen zu entwickeln, der die Angaben eines Patienten im Zeitverlauf sowie von mehreren Patienten vergleichbar macht. Dadurch wird die individuelle Diagnose und die Bewertung des Therapieerfolgs verbessert. Das ist gerade bei so komplexen Therapien wie der multimodalen Schmerztherapie, von der Menschen mit Fibromyalgie am besten profitieren, besonders wichtig. Bislang fehlt hier die Möglichkeit zu einer vergleichenden Bewertung anhand einheitlicher Messwerte. Letztendlich können damit auch die Ergebnisse von medizinischen Studien besser untereinander verglichen werden

Weitere Informationen zur EVaSIMST-Studie und den Link zur Befragung sind zu finden unter www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/usc/studien-projekte/evasimst oder man gibt EVaSIMST (evasimst) bei Google ein.

Ansprechpartner für das Projekt ist Herr Stefan Hager; USC - Universitäts SchmerzCentrum Dresden; stefan.hager[at]uniklinikum-dresden.de.

 

Corona-Impfung für Menschen mit Fibromyalgie


Die öffentliche Diskussion um Vor- und Nachteile der Impfung gegen den Covid-19-Virus motiviert Menschen mit Fibromyalgie sich bei uns Rat zu holen, ob eine Impfung sinnvoll sei. Wir sind keine Ärzte, sondern ehrenamtlich engagierte Betroffene und daher können und wollen wir keine medizinische Empfehlung abgeben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber; er kennt auch alle anderen Faktoren die bei Ihnen persönlich zu berücksichtigen sind.

Mit der Erfahrung der letzten Monate begrüßen wir alle Maßnahmen, die angstfreie Kontakte möglich machen. Einsamkeit und die negative Bewertung von Begegnungen bewirken bei vielen Menschen anhaltenden sozialen Stress. Für Menschen mit Fibromyalgie kann so eine Belastung den Dauerschmerz verstärken. Neben dem für und wider der bekannten Argumente wäre dies ein weiterer Aspekt, den man in der persönlichen Entscheidung berücksichtigen kann.

Vorstand der DFV

 

Fibromyalgie Aktuell

Achtsamkeit richtig verstehen und erfolgreich anwenden

Menschen mit Fibromyalgie wird neben Sport und Entspannungsübungen auch immer wieder „Achtsamkeit“ empfohlen. In einem aufschlussreichen Interview erläutert der Psychologe Prof. Dr. Thomas Joiner von der Florida State University in Tallahassee was man genau unter Achtsamkeit versteht und wie dieses Konzept helfen kann. Dabei warnt er: „Achtsamkeit ist nichts, was man aus dem Stegreif beherrscht, es bedarf vielmehr einer genauen Anleitung und längerer Übung.“

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Die Erforschung auffälliger Small-Fiber-Veränderung in der Haut von Menschen mit Fibromyalgie geht weiter

Unter der Überschrift „Neue Professur zielt auf Translation bei Neuropathien und Schmerzerkrankungen“ verkündet die Bayerische Julius-Maximilians-Universität Würzburg, dass Frau Prof. Dr. med. Nurcan Üçeyler seit Juli 2018 im Rahmen einer Heisenberg-Professur den neu geschaffenen Bereich „Translationale Somatosensorik“ leitet.

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Wie man mit Schlafapnoe und Fibromyalgie lebt

Der Artikel vom August 2018 widmet sich einem schwerwiegenden Problem von Menschen mit Fibromyalgie: Der schlechten Schlafqualität. Doch schon der Einstieg ins Thema überzeichnet mit der Behauptung „Fibromyalgie und abnorme Schlafatmung gehen häufig Hand in Hand.“ und irrt dann „Schlafapnoe wird als mögliche Ursache oder beitragender Faktor für FMS angesehen, und FMS kann Ihr Risiko für Schlafapnoe erhöhen.“

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Fibromyalgie: naturheilkundliche und schulmedizinische Aspekte

Unter diesem Titel wirbt die Carstens-Stiftung für einen Vortrag am 14. September um 17 Uhr im alten Bahnhof Kettwig (Nordrhein-Westfalen). Referenten sind Dr. Linda Tan, Fachärztin für Allgemeinmedizin mit dem Tätigkeitsschwerpunkt Spezielle Schmerztherapie und Eberhard Schulz, Osteopath. Schon der Titel weckt Skepsis, denn mit dem Begriff „Schulmedizin“ setzt sich die „Alternativmedizin“ ab von der evidenzbasierten empirisch-wissenschaftlich argumentierenden Medizin.

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„Natürliche“ Behandlungsmöglichkeiten für Fibromyalgie

Ein älterer Artikel aus dem Jahr 2014 verspricht natürliche Therapieoptionen beim FMS, reduziert dann aber das vollmundige Versprechen der Überschrift: „Prinzipiell sollten wir eine natürliche Behandlungsmöglichkeit für jedes Unbehagen finden, an dem wir leiden: Anämie, Verstopfung, Schlaflosigkeit etc.Wenn wir diese gesundheitlichen Probleme aus dem Weg räumen, geht es unserem ganzen Organismus deutlich besser und das Wohlbefinden steigt merklich an.“ Lediglich einige FMS-Symptome sollen „natürlich“ behandelt werden, die ständigen Schmerzen zählen nicht dazu. Wird wenigstens dieses verkleinerte Versprechen eingelöst?

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