Selbsthilfe ist Unterstützung für ein optimistisches Leben trotz Fibromyalgie. Oft vergehen viele Jahre, bevor die korrekte Diagnose gestellt wird. Für viele Patienten endet damit eine Ärzte-Odyssee mit zermürbender Suche nach der Ursache für die quälenden Symptome. Dabei erleben Betroffene vielfältige Kränkungen; sie werden als Hypochonder abgestempelt, nur weil Fibromyalgie keine sichtbaren und messbaren Veränderungen verursacht.
Patienten-Selbsthilfe schafft wirkungsvollen Schutz vor verletzender Skepsis und sozialer Zurückweisung. Gleichermaßen Betroffene benötigen keine ausführliche Beschreibung der akuten Beschwerden, denn sie sind ihnen aus eigenem Erleben vertraut. Ohne Zwang zu Erklärung oder gar Rechtfertigung können typische Probleme und besondere Herausforderungen chronisch kranker Menschen besprochen werden. Nützliche Tipps und aktive Hilfe stehen im Vordergrund der Gespräche. Intensiv diskutiert werden Therapie-Optionen und unterstützende Veränderungen des Lebensstils.
Oft wird in der Patienten-Selbsthilfe weniger über die Erkrankung gesprochen als unter Nichtbetroffenen - aber sehr viel über die Möglichkeit, das Leben mit Optimismus zu gestalten.
Das Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. stärkt das Selbstvertrauen als mündiger Patient und das Selbstwertgefühl als kompetenter Ratgeber. Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe vor Ort, die Organisation von informativen und geselligen Treffen, kann Fibromyalgie-Patienten nur gemeinsam gelingen. Wer einen schlechten Tag erlebt, wem die optimale Belastbarkeit versagt beleibt, der darf auf die Unterstützung der anderen vertrauen. So motiviert das gemeinschaftliche Engagement auch an schwierigen Tagen.
Über gut organisierte Vorträge, Ausflüge oder besonders interessante Gesprächsabende mit reger Besucherresonanz kann jede Selbsthilfegruppe im Optimisten berichten. Die Zeitschrift der DFV erscheint in vier Ausgabe im Jahr mit jeweils rund 80 Seiten. Im Optimisten werden die Mitglieder regelmäßig über den aktuellen Stand der medizinischen Forschung zur Fibromyalgie informiert. Auch unterstützende Maßnahmen im Rahmen einer multimodalen Schmerztherapie werden vorgestellt.
Nur gut informierte Patienten können zwischen seriösen und anderen Hilfsangeboten unterscheiden. Deshalb ist es ein Ziel der DFV ihren Mitglieder in allgemeinverständlicher Sprache umfassend über den aktuellen Stand der Forschung zu berichten; im Optimisten, in Fachvorträgen oder auf den Fibromyalgie-Tag. Für Fibromyalgie-Patienten ist der Leidensdruck oftmals sehr groß und derzeit besteht keine Aussicht auf Heilung oder grundlegende Linderung der Symptome. Diese Situation macht Betroffene anfällig für vielfältige Heilversprechen. Je einsamer Menschen in ihrem Leid sind, um so eher folgen sie solchen Verheißungen. Deshalb ist es ein zweites Ziel der DFV das Gespräch und den Erfahrungsaustausch unter Patienten zu fördern.
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