Selbsthilfegruppe Frechen
HERZLICH WILLKOMMEN IN DER SELBSTHILFEGRUPPE FRECHEN
Unsere Selbsthilfegruppe besteht seit Juli 2015 und zählt inzwischen über 25 Teilnehmer/innen. Wir treffen uns 2 x im Monat und zwar jeden 2. Donnerstag und jeden 4. Mittwoch im Monat, jeweils um 18 Uhr in Frechen-Buschbell.
Was erwartet Sie/ Euch in einer Selbsthilfegruppe?
Wir können im geschützten Raum der Selbsthilfegruppe unsere Probleme besprechen, die das Leben mit einer chronischen Schmerzerkrankung mit sich bringt. Wir bekommen Rat, Zuspruch und viel Verständnis, da wir alle betroffen sind und ähnliche Symptome haben. Ganz wichtig ist der Erfahrungsaustausch: Hierbei zeigt sich, dass wir alle - trotz gleicher Grunderkrankung - ganz unterschiedliche Erfahrungen bezüglich Medikamenten, Therapien, Entspannungsverfahren, alternativen Heilbehandlungen etc. gemacht haben. Die/ der eine braucht z. B. viel Wärme, der/ die Nächste geht gerne in die Kältekammer. Auch die Erfahrungen mit Ärzten sind sehr verschieden. Daher hier der Hinweis: Wir können keine grundsätzlichen Empfehlungen zu Therapien, Ärzten, Kliniken usw. geben. Das empfindet jeder anders.
Wir können nur unsere Wege und Erfahrungen aufzeigen, aber wie der Ausdruck "Selbsthilfe" schon sagt, ist das alles nur eine Anregung "sich selbst zu helfen". Jede/r kann für sich entscheiden, was er für sich "mitnimmt" und ausprobiert. Ein Patentrezept können wir nicht liefern (So gerne wir das auch machen würden).
Wir planen auch immer wieder Projekte, beispielsweise Vorträge zu verschiedenen Themen wie Entspannungsmethoden, alternative Heilmethoden uvm.
Und natürlich haben wir auch einfach viel Spaß miteinander, lachen und reden auch gerne einmal über andere Themen als nur die Erkrankung.
Fibromyalgie sichtbar machen!
Info-Veranstaltung in Frechen mit Claudia Middendorf, Landesbehinderten- und Patientenbeauftragte NRW
„Wir sind chronisch krank, unheilbar, doch man sieht es uns nicht an!“
In der Medizin ist sie offiziell anerkannt, in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt und bei Fachärzten und Gutachtern eher verkannt: Fibromyalgie ist eine Erkrankung mit vielen, variablen Facetten und Symptomen, aber kaum objektivierbaren Befunden. Um die Politik für dieses vielschichtige, immer noch „unsichtbare“ Chamäleon der Schmerzkrankheiten zu sensibilisieren, hat die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Frechen Claudia Middendorf, Landesbehinderten- und -patientenbeauftragte in Nordrhein-Westfalen, Mitte Mai zu einer Informationsveranstaltung nach Frechen eingeladen.
„Fibromyalgie ist nicht heilbar, sie ist keine rheumatische, orthopädische, entzündliche und auch keine psychische Krankheit“, begann Marie-Therese Scopelliti, Gruppensprecherin der Selbsthilfegruppe Frechen in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., ihre Präsentation vor mehr als 30 Betroffenen, Angehörigen und Vertretern des Selbsthilfe-Büros Rhein-Erft-Kreis und der Teilhabeberatung (EUTB) in Alt St. Ulrich. Obwohl ca. 1,5 bis 3 Millionen Menschen in Deutschland davon betroffen sind, sei die chronische Schmerzerkrankung noch immer unsichtbar, erläuterte die Frechenerin. Zum Vergleich fügte sie hinzu: „In Deutschland leben etwa 1,8 Millionen Menschen mit Demenz bzw. Alzheimer; 2,5 bis 3 Millionen leider an chronischer Herzinsuffizienz. Hierzu werden viele Forschungen und Studien betrieben. Auch wir sind chronisch krank, unheilbar, doch man sieht es uns nicht an!“
Unsichtbar und unberechenbar: Fibromyalgie hat viele Symptome
Die Betroffenen würden vornehmlich an unberechenbaren, ganzheitlichen Muskelschmerzen leiden, aber auch an Schlafstörungen und extremer Erschöpfung sowie unter anderem an „Brainfog“, Magen-/Darmbeschwerden, Überempfindlichkeit gegenüber Berührungen und Umweltreizen, psychischen, neurologischen und rheumatischen Erkrankungen. Scopelliti: „Das Fibromyalgie-Syndrom, kurz FMS, hat sehr viele Facetten und ständig wechselnde Symptome. Betroffene stehen quasi unter Dauerstress.“ Erschwerend käme hinzu, dass bisher keine einzelne Ursache gefunden worden sei und es nach wie vor kein gesichertes Verfahren zur Diagnose gebe.
Krankheiten müssen nicht sichtbar sein, um schwerwiegend zu sein!
Claudia Middendorf gab zu, dass auch sie zuvor noch nie vom FMS gehörte habe und bestätigte: „Krankheiten müssen nicht sichtbar sein, um schwerwiegend zu sein!“ Niemand dürfe sich mit einer chronischen Erkrankung aus der Mitte der Gesellschaft ausgeschlossen fühlen. Umso wichtiger sei es, unsichtbare Krankheiten noch mehr im politischen Raum zu bespielen. Ihr Appell an die Betroffenen: „Nutzen Sie uns als politische Stimme!“
Dem schloss sich auch die stellvertretende Bürgermeisterin der Stadt Frechen, Karla Palussek, an. Sie forderte mehr Aufmerksamkeit und Verständnis sowohl in der Öffentlichkeit als auch bei den Sozialleistungsträgern. „Ich wusste bis vor Kurzem auch nicht, was Fibromyalgie ist und was sie für die Betroffenen bedeutet – diese Krankheit ist wirklich erschreckend“, erklärte sie erschüttert.
Ständiger Kampf um Anerkennung, Verständnis und Hilfestellung
In der sich anschließenden regen Diskussionsrunde ging es zum einen um die Beeinträchtigungen und Herausforderungen, die Betroffene im Alltag erleben und zum anderen um die Probleme, die sie mit Arbeitgebern, Behörden, Fachärzten und Sozialversicherungsträgern haben. Es ging um Unverständnis bei Freunden, Kollegen und Vorgesetzten, um unflexible Arbeitsmärkte, bürokratische Hürden, Widersprüche und Klageverfahren und um therapeutische Barrieren. So erklärte eine Teilnehmerin aus dem Publikum, wie sie sich immer wieder hilfreiche Therapien bei Ärzten „erkämpfen“ müsse und wie lange es gedauert habe, einen Grad der Behinderung zu erhalten. Eine andere Stimme: „Ich möchte ja arbeiten, aber ich kann es aufgrund der Schmerzen, der permanenten Erschöpfung und dem Chaos in meinem Kopf einfach nicht mehr. Und dennoch sind die Chancen auf eine Erwerbsminderungsrente oder einen Pflegegrad sehr gering.“
Middendorf: „Ja, ich glaube, dass man immer kämpfen muss.“
Das Fazit der zweieinhalbstündigen Veranstaltung: Fibromyalgie ist in der Gesellschaft nach wie vor unsichtbar, stark lebensbeeinträchtigend und für die Betroffenen eine tägliche Herausforderung im Alltag, im sozialen Umfeld und gegenüber Leistungs-, Kosten- und Sozialversicherungsträgern. Gerade bei von außen nicht direkt erkennbaren Erkrankungen und Behinderungen tut Aufklärung Not, auch um Stigmata aufzulösen.
So bedankte sich die Landesbeauftragte Middendorf für die Initiative der Frechener FMS-Selbsthilfegruppe, die seit mehr als zehn Jahren besteht, und wandte sich an die Teilnehmenden: „Ja, ich glaube, dass man immer kämpfen muss, aber geben Sie nicht auf! Sie schaffen in Ihrer Selbsthilfegruppe eine Verbindung und Hoffnung für Betroffene. Wir müssen in der Politik und in der Gesellschaft mehr Verständnis für chronisch Kranke aufbauen und Bürokratie abbauen. Ich bin gerne Ihre Ansprechpartnerin, wenn es um niederschwellige Hilfsangebote geht.“
Marion Güntzel - SHG Frechen
Diese Veranstaltung wurde über Projektgelder der AOK Rheinland finanziert!
10 Jahre Selbsthilfegruppe Frechen im Juli 2025
Es kommt mir so vor, als hätten wir gerade erst unser 5jähriges Bestehen gefeiert und nun sollen es schon 10 Jahre sein!
Nach einigen Überlegungen haben wir uns entschieden, die Jubiläums-Feier in unserem Gruppenraum abzuhalten. Jede/r brachte etwas Leckeres zu Essen oder zu Trinken mit, gute Laune war sowieso dabei. Natürlich wurde der Raum auch entsprechend dekoriert. Es war ein sehr schöner Abend und wir haben viel gelacht und gute Gespräche gehabt. Es hat gut getan, im lockeren Rahmen einfach mal die Krankheit (fast) zu vergessen. Wir haben es uns nicht nehmen lassen, mit einem Gläschen Sekt (mit oder ohne Alkohol) anzustoßen und auf die nächsten 10 Jahre zu trinken. Hoffentlich gehen die nicht wieder so schnell vorbei.
Aktionswoche Selbsthilfe 2025
Der Paritätische Gesamtverband rief in diesem Jahr bereits zum dritten Mal zur Teilnahme an der Aktionswoche Selbsthilfe (16.05. – 25.05.2025) unter dem Motto „Wir hilft“ auf. Alle Gruppen, Organisationen und Kontaktstellen der Selbsthilfe in ganz Deutschland konnten sich hieran beteiligen. Ziel dieser Aktion ist es, die Selbsthilfe und ihre Bedeutung mehr in die Öffentlichkeit zu bringen.
Das Selbsthilfebüro für den Rhein-Erft-Kreis hat hierzu einen Infostand auf dem Wochenmarkt in Frechen organisiert. Der Standort war sehr gut gewählt im Zentrum des Markts, so dass viele Passanten vorbei kamen. Auf dem Stand wurden Informationen der Kontaktstelle und vieler Selbsthilfegruppen bei uns im Kreis ausgelegt. 4 Teilnehmerinnen aus unserer Gruppe waren sofort bereit, hier mitzuarbeiten und unsere Gruppe zu präsentieren. Auch einige anderen Gruppen waren vertreten, aber nicht so zahlreich.
Der Zulauf insgesamt war leider eher gering, aber wir fielen auf jeden Fall in den pinken T-Shirts auf und kamen mit einigen Personen ins Gespräch. Gefragt war vor allem der vom Paritätischen herausgebrachte „Wegweiser Selbsthilfe“, in dem alle Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Erft-Kreis aufgeführt sind. Die pinken Kugelschreiber mit dem DFV-Aufdruck weckten auch viel Aufmerksamkeit und wir konnten einige Interessierte über die Fibromyalgie informieren.
Wir hoffen, dass bei einigen das Thema „Selbsthilfe“ zumindest sichtbarer geworden ist und sie ein positiveres Bild davon bekommen haben. Jetzt läuft schon die Planung für das nächste Jahr und wir sind gerne wieder dabei.
