Herzlich Willkommen bei der Selbsthilfegruppe Essen

Fühlen Sie sich auch oft alleine und unverstanden mit Ihrer Diagnose "Fibromyalgie-Syndrom"? Seien Sie sich sicher, dass Sie damit nicht alleine sind. Es gibt mehr Betroffene mit der gleichen Problematik als Sie denken. Sie müssen auch nicht weiterhin alleine mit Ihrer Diagnose bleiben.

Kommen Sie zu unserer Selbsthilfegruppe in Essen. Wir treffen uns regelmäßig um uns über den aktuellen Stand der Forschung, über mögliche Behandlungsmethoden, hilfreiche Medikamente u. v. m. auszutauschen und zu informieren. Zudem gibt es hier einen regen Austausch über die eigenen Erfahrungen. Auf diesem Wege bekommt man viele nützliche Tipps. Wir versuchen uns gegenseitig mit unseren Fragen und Unsicherheiten aufzufangen und füreinander da zu sein. Kommen Sie vorbei und "schnuppern" einmal, ob diese Selbsthilfegruppe auch für Sie die gewünschte Hilfe bringen kann. Sie sind jederzeit herzlich Willkommen!

Was für ein Jahr – 2020 stellt alles auf den Kopf.

Im März des letzten Jahres begann etwas, was wir uns im europäischen Raum nie in der Form hätten vorstellen können. Ein Virus verändert unser aller Leben.

Die beginnende Pandemie durch Corvid19 – Corona genannt – verlangte von heut auf morgen von uns Umdenken und schnelles Reagieren.

Die fundamentalen und ach so wichtigen Selbsthilfegruppen – Treffen waren nicht mehr machbar und erlaubt. Abstand, Maskenpflicht, verschärfte Hygieneanforderungen… all das war mit der Gruppe in Räumlichkeiten ohne verschärfte, gefährliche Ansteckungsgefahr nicht mehr durchführbar.

Räumliche Voraussetzungen für ein Einhalten der neuen Bedingungen, waren gleich Null. Hinzu kam, dass ein Teil der Gruppen in Institutionen wie Altenheimen, Krankenhäusern etc. tagten, was per se zu einem Nutzungsverbot führte.

Zu dem Zeitpunkt waren wir, basierend auf einer optimistischen Grundeinstellung, der Meinung, ein paar Wochen überbrücken zu müssen. Wie wir heute wissen, weit gefehlt.

Also gingen wir in Zusammenarbeit mit einem gesunden, sonnigen Wetter nach „Draußen“ an die frische Luft und konnten auf Abstand die wichtigen Gesprächsrunden durchführen.

Wunderbar, bis….noch immer Pandemie und dazu…es wird kälter und feuchter. Was jetzt?

Neue Situation bedarf neuer Ideen und Anwendungen. Denn jetzt war es durch Schließung der Geschäfte, Restaurants, Cafes, Versammlungs- und Feierräumlichkeiten etc. wichtiger denn je, den Einzelnen aus unserer Gruppe zu erreichen und aus der neuen, verstärkten Isolation zu holen.

Home-Office, Home-Schooling, Online-Konferenzen….. so hießen und heißen die „Lösungen“ zur Verhinderung der Übertragbarkeit des Virus. Das bedeute allerdings technisches Know-how, was unser bisheriger „Gruppen-Laptop“ nicht hergab.

Und die helfende Hand mit der Lösung kam.

Die AOK Rheinland/Hamburg entschied zu unseren Gunsten positiv über einen Antrag auf Projektförderung und damit für uns die Anschaffung der zwingend notwendigen Hard-/Software als Basis für Online-Gruppentreffen

Jetzt galt es alle einzubeziehen und bei manchen eine gewisse Skepsis, Angst vor dem neuen Medium und dem damit verbundenen Neuland in der Handhabung positiv abzubauen. Das hat sich gut etabliert und führt nun dazu, dass wir regelmäßig unsere Treffen und Gespräche durchführen können.

Das dem so ist, hat die AOK ermöglicht. Wir danken dafür, dass sie für die zwingend erforderliche Notwendigkeit die Basis für eine wertvolle Unterstützung geschaffen haben.

Ein Dankeschön von allen Gruppenmitgliedern.

Bleiben Sie Alle gesund und wohlbehalten

... sind die Schlagworte Ende 2019 und bleiben es gleich wieder beim Start in 2020. Was verbirgt sich dahinter?
Greifen wir mittenrein: Messe in Essen. Immer ein Highlight und Magnet für viele Besucher. Lest hierzu den Bericht von unserer Daniela:
Die Selbsthilfegruppe Essen präsentierte sich am 09. und 10. November 2019 auf der von einem breiten Publikum besuchten Verbrauchermesse „Mode, Heim, Handwerk“.
Es konnten viele Beratungsgespräche geführt und Interessierte mit Infomaterial sowohl zur Krankheit als auch zu unserem Verein ausgestattet werden. Dabei waren neben selbst Betroffenen auch viele Besucher, die sich einfach einmal informieren wollten, weil ein(e) Verwandte(r), Bekannte(r) oder Freund(in) erkrankt ist. Andere standen staunend vor dem Schild „Fibromyalgie“ und erkundigten sich neugierig, was das denn für eine Krankheit sei. So war an unserem Stand auch immer etwas los. Es hat Spaß gemacht und dazu beigetragen, die Krankheit und unsere SHG ein wenig bekannter zu machen.

Wir danken der „Messe Essen“ sowie der „Wiese e. V.“ für die Möglichkeit dieser Öffentlichkeitsarbeit.

Nun zum Thema Markt!

Was bietet sich mehr an, als in der Adventszeit an einem Weihnachtsmarkt teilzunehmen? Zugegeben, ein riskantes Unterfangen, wenn man zwischen all dem Glitzer und Leuchten ein offenes Ohr für eine Selbsthilfegruppe und deren Interesse finden und wecken möchte. Finanziell unterstützt durch die BKK-Arbeitsgemeinschaft Nordrhein-Westfalen standen wir am 23. und 24. November in einer der „Weihnachtshütten“ auf dem bekannten Markt von Essen-Steele, was anfangs ein Geduldsspiel mit Bedarf an Ausdauer war. Aber wir waren guten Mutes und voller Motivation durch unseren wunderbaren gemeinsamen Abend des Weihnachtsessens am 22. November im „Wehbergshof“. Sollte auch belohnt werden!
Mit wachsendem Besucherandrang auf dem Markt und seinem bunten Treiben kamen auch die Interessierten und Neugierigen an unsere „Hütte“. Es wurde ein solcher Erfolg, dass dieser uns für die Weihnachtszeit 2020 zum Wiederholen drängt.

Jetzt konnte das Weihnachtsfest kommen, die Ruhe und die Geselligkeit im Familienkreis. Wäre da…… ja wäre da nicht nochmal das Thema „Markt“ im Hintergrund wartend. Also, bevor es in die Weihnachtstage gehen konnte, noch „schnell eine ganz andere Idee von Öffentlichkeitsarbeit vorbereiten.

„Feierabend-Hallen-Flohmarkt“ als Benefiz-Veranstaltung für unsere Gruppe in Essen (siehe Plakat). Jetzt hieß es in den Geschäften „Klinken putzen“ oder besser, Scheiben und Wände (mit Erlaubnis) sauber „zu bekleben“. Zudem wurde in der Presse, Radio und Sozialmedien geworben. Nach wenigen Tagen gingen die ersten Reservierungen für Stände ein. Je Tisch viel ein Obolus zugunsten der SHG in Höhe von 5,- Euro an.

Am 10. Januar 2020 war es dann endlich soweit. Nachdem ab 17 Uhr die Verkäufer ihre Tische vorbereitet hatten strömten ab 18 Uhr die Besucher in den Saal des BürgerTreff’s in Essen-Überruhr.  Unter den Besuchern auch vier Mitglieder der SHG Duisburg. Tolle und freudige Überraschung. Statt Eintrittsgeld baten wir um einen Unkostenbeitrag von nur 1 Euro zugunsten der SHG Essen, was von den Besuchern gerne erfüllt wurde. Außerdem gab es einen Tisch für Sachspenden, welche zugunsten unserer SHG gehandelt wurden. Der Verkauf von gespendeten Getränken und Fingerfood brachte ebenfalls weitere Taler in die Gruppenkasse. Das ausgelegtes Infomaterial wurde gerne mitgenommen und führt zu einigen Gesprächen.

Und wie heißt es doch gleich: „Nach der Veranstaltung ist vor der Veranstaltung“. Die Planung für den nächsten „Feierabend-Hallen-Flohmarkt“ läuft an.
10. Januar 2020: √√ - Luft holen und Pause? Nicht angesagt, denn am 15. Januar trafen sich einige Mitglieder unserer Gruppe um Menschen „Steine in den Weg zu legen“. Ja, richtig gelesen. Wir machen als Gruppe wieder mal mit. Bundesweit gibt es in den Sozialmedien „Wandersteine“ und hier im Ruhrgebiet „Pottsteine“ als lustige Botschaft der Freude, Liebe, Spaß etc. zwischen den Menschen.

Kieselsteine werden bunt (umweltfreundlich) mit einem Bild, einer Botschaft oder was auch immer nach eigenem Gusto bemalt. Durch hinzufügen eines Hinweises auf die SHG ist der freundliche Spender erkennbar. Nun wird der Stein an irgendeiner Stelle zum Finden hinterlegt („ausgewildert“). Es bringt Spaß und Freude die eigenen Werke von irgendwem von irgendwo in den Sozialmedien wiederzusehen, verbunden mit einem freundlichen und bei den SHG-Steinen werbewirksamen Hinweis.  Wir hatten gemeinsam viel Spaß, waren wieder kreativ, haben etwas für unsere Feinmotorik getan und so ganz nebenbei für die DFV geworben.

Wir hoffen ihr hattet Spaß beim Lesen und vielleicht war ja die ein oder andere Anregung dabei.

In Essen sind über 300 Gruppen mit rund 10.000 Menschen in der gesundheitlichen Selbsthilfe aktiv. Hinzu kommen viele weitere, etwa in der Arbeit für Zugewanderte oder in der Seniorenarbeit. Um diesen Einsatz zu würdigen, rief die Stadt Essen den Essener Selbsthilfe-Preis ins Leben. Die Auszeichnung ehrt besonders wirksame und mutige Aktionen.

Am 12.10.2017 wurde im „Assindia“-Saal des Essener Stadions der bereits 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen durch Oberbürgermeister Thomas Kufen feierlich verliehen. Veranstalter war die WIESE e.V., Essener Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen und Interessierte.
Jede Gruppe, die sich beworben hatte, bekam einen Paten aus der Mitte der Essener Gesellschaft an die Seite gestellt, der die Aufgabe hatte, die Gruppe vor der Jury zu vertreten. Auf die fünf Preise zu je 1000 Euro gab es 28 Bewerbungen. Die 5 köpfige Jury bestand diesmal aus Juliane Böttcher (stellvertretende Leitung Gesundheitsamt), Dirk Heidenblut (SPD, Mitglied des Bundestags), Franz-Josef Britz (CDU, Bürgermeister), Ulrich Schwier (Vorsitzender Apothekerverband Essen-Mülheim-Oberhausen e.V.). und Prof. Dr. Michael Welling, (Vorsitzender Rot-Weiss Essen e.V.). 
Der Saal war mit gut 400 Gästen aus Politik, Sozial- und Wohlfahrtspflege sowie zahlreichen Selbsthilfegruppenmitgliedern gefüllt. Oberbürgermeister Kufen sprach als Repräsentant der Stadt Essen ein Grußwort, ebenso Prof. Welling als Hausherr und das vierköpfige Team der WIESE e.V..
Wir, Ellen Witteck und Petra Aurich, freuten uns über die Teilnahme und die Urkunde, die wir, wie alle 28 Bewerber, erhalten haben.
Dann folgte der spannende Teil der Preisverleihung. Jedes Jury-Mitglied übernahm eine Laudatio für ein Gewinnerteam.
Herr Heidenblut (SPD, Mitglied im Bundestag und dort im Gesundheitsausschuss) hielt die dritte Laudatio. Er zitierte unseren Oberbürgermeister Herr Kufen: „Dieses Krankheitsbild, welches als nächstes ausgezeichnet wird, zeigt, dass es in unserem Gesundheitssystem noch einige Lücken gibt“. Es würde sich um eine seltene Erkrankung handeln, die die betroffenen Menschen ein Leben lang begleitet. Nun, davon waren noch mehrere im Rennen.
Dann plötzlich fiel das Wort „Fibromyalgie“!
Ich muss zu meiner allergrößten Schande gestehen, dass ich ab diesem Zeitpunkt nicht mehr mitbekommen habe, was Herr Heidenblut weiter zum Thema Fibromyalgie erzählt hat. Ich war mehr damit beschäftigt, meine Freudentränen zu trocknen und mein Zittern zu unterdrücken. Meiner Stellvertreterin Ellen Witteck erging es nicht anders. Wir hielten uns an den Händen und schauten uns immer wieder an. Damit hatten wir wirklich nicht gerechnet.
Wir wurden zur symbolischen Scheckübergabe auf die Bühne gebeten. Den „richtigen“ Scheck über 1000 Euro für unsere Gruppenkasse haben wir anschließend auch direkt in Empfang nehmen dürfen.
Das war eine wunderbare Erfahrung, die zeigt, dass wir mit unserem Engagement und der gemeinsamen Gruppenarbeit auf dem richtigen Wege sind.
Bedanken möchten wir uns bei unserem Paten Herrn Dr. Hubertus-Mathias Schöttes, Facharzt für Psychiatrie an den Kliniken Essen Mitte, der unsere SHG vor der Jury mit Erfolg vertreten hat.
Die weiteren Preisträger waren die SHG‘s: Parkinson, Transsexualität, Marfan sowie die Kehlkopflosen bzw. Kehlkopfoperierten.
Petra Aurich (Gruppensprecherin)
PS. Ich glaube, ich habe in der folgenden Nacht mit einem Dauerlächeln geschlafen ;-)

 „Schiff Ahoi!“ in der grünen Hauptstadt Europas 2017

 Der Treffpunkt war klar und der Zeitpunkt auch. Soweit so gut. Wäre da nicht die Kampmann-Brücke über die Ruhr, bzw. die Stelle an der diese einstmals stand. Ein Navi weigerte sich vehement den Wegfall dieser Verbindung anzunehmen und leitete unsere liebe Teamkollegin Petra H. immer wieder auf wunderbarsten und interessanten Wegen zur vereinsamten, jäh endenden Stelle an die Ruhr um die Baustelle „zu besichtigen“.
Die Ortskundigkeit unserer Gruppenmitglieder brachte die „Entdeckerin“ der heimatlichen Gefilde dann doch noch wohlbehalten und trockenen Fußes zur Gruppe. Der gemeinsame Start war somit gegeben.
Ein wohlverdientes und äußerst angenehmes Brunchen im „K28“ am Baldeneysee brachte wieder Ruhe und die gewohnte Geselligkeit in die Gruppe.
Anschließend ein kleiner Spaziergang zum Pier und die „Weiße Flotte“, wie die Essener Schifffahrtsgesellschaft sich nennt, nahm uns bei wolkigem aber angenehmen Wetter an Bord zur Erkundungstour über den aufgestauten wunderschönen See.
Beschaulich ging es vorbei an den Wassersportanlagen hinüber zum Naherholungsgebiet. An seinem Ufer liegt auch das Vogelschutzgebiet „Heisinger Bogen“, das mit einem geschützten Sumpfgebiet als Brutrevier für Haubentaucher, Kormorane, Reiher und andere Vögel dient.
Nach 2 Stunden der Gemeinsamkeit auf dem Wasser und der Feststellung, dass wir eine tolle Gruppe sind, gingen wir äußerst zufrieden über den Tag von Bord.
Dies war die erste, aber sicher nicht letzte Gruppentour der SHG Essen.

„Nur Mut!“
Unter diesem Motto stand der Frauen.Gesundheitstag am 31.08.2017 in Essen, der in Zusammenarbeit der Wiese e. V., Ehrenamt Agentur, Verein für Gesundheitssport und der Contilia-Gruppe stattfand.
Trotz des regnerischen Wetters kamen sehr viele Frauen um sich über das Angebot an diesem Tage zu informieren und aktiv an diversen Workshops teilzunehmen.
Sehr viele Damen mit Verdacht auf Fibromyalgie oder bereits gesicherter Diagnose kamen zum Gespräch an unseren Stand, um sich über die Fibromylagie und unseren Verein auszutauschen.
Besonders erfreulich auch, dass viele Frauen einfach mal nachfragten, was denn Fibromyalgie bedeutet. Manche Damen haben in ihrem Bekanntenkreis jemanden mit Fibromyalgie und informierten sich. Durch diese Gespräche und Erklärungen konnte viel Verständnis aufgebaut werden. Es gab immer wieder den berühmten „Aha-Effekt“.

Teilnahme der Selbsthilfegruppe Fibromyalgie Essen
Aktiv sein, bringt weiter!
So kann man die Einstellung unserer Gruppe in Essen auf den Punkt bringen. Denn die Aktivitäten auf der Essener Messe „gesund.leben“ im November 2016 machten uns bekannter und führten zur Einladung nach Duisburg und der dort stattfindenden „Gesundheits-Messe Duisburg 2017“:
Bei freiem Eintritt in den freundlichen, hellen Räumlichkeiten des City Palais, mit seiner zentralen Lage, war der Auftritt für uns als Gruppe im Bereich der "Meile der guten Taten" eine tolle Plattform.
Bereits kurz nach dem Aufbau unseres Infostandes war klar, dass wir hier ein interessiertes Publikum zu erwarten haben, was sich auch bestätigte. Wir konnten viele gute mit „Fragen über Frage-Gespräche“ führen.
Wieder einmal zeigte sich wie wichtig es ist, Aufklärung und Hilfe anzubieten. Unser Krankheitsbild ist, aber bleibt nicht unbekannt, wenn unser Bestreben bei solchen Veranstaltungen aktiv mitzuarbeiten und damit an die Öffentlichkeit zu treten nicht endet.
Wir, Dagmar Allritz und Petra Aurich, merkten sehr bald, dass unser Angebot, in der Essener Gruppe mitzuwirken, gerne angenommen würde, aber durch die Entfernung zwischen den Städten in den meisten Fällen nicht machbar war.
Fazit aus diesen Gesprächen und dem Wunsch der Besucher und Interessierten ist, dass es für viele eine wertvolle Hilfe darstellen würde, wenn in Duisburg auch eine Gruppe existent wäre.
Resume der zwei Tage: Eine gelungene Veranstaltung, deren Teilnahmemöglichkeit wir unbedingt wieder nutzten sollten.

¨reden mit essen¨ heißt DIE Netzwerk-Veranstaltung im großen, eleganten Foyer des Musical-Theaters ¨Colosseum¨ in Essen. Außer dem einladenden Oberbürgermeister Thomas Kufen gaben sich zum 109.mal mehr als 300 Gäste aus Führungspositionen der Industrie, Politik und öffentlichen Einrichtungen ein Stelldichein. Ziel dieser Veranstaltung ist es, in ungezwungener Atmosphäre Netzwerke aufzubauen. Wie der Titel dieser Veranstaltung schon sagt, geschieht dies bei einem exquisiten Buffet im besonderen Ambiente des ehemaligen, im Bauhausstil erbauten, Kruppschen Gebäudes. Ein Kleinod eines gelungenen Spagates zwischen erkennbarer Industriekultur und dem Flair und Charme eines Theaters. 
Die Freude bei uns war sehr groß, als wir die Einladung als Charity-Partner zu diesem exklusiven Event am 14.02.2017 erhielten. Das zuständige Veranstaltungsmanagement platzierte uns mit unserem Infostand perfekt in der Nähe des Eingangs und somit ¨werbewirksam¨ visibel. An der Stelle nochmals unseren Dank an das kooperative und sehr freundliche ¨reden mit essen¨-Team.  
Und dieser Platz erwies sich als Hinguckerplattform. Fragen zu unserem Krankheitsbild und der damit verbundenen Aufgabenstellung  unserer Gruppe zeigten das Interesse einiger Teilnehmer.
Wer sich nicht an vorgegebene Regeln beim letzten Treff oder diesem Event hielt oder gehalten hatte, war aufgefordert, einen festgelegten Obolus als Spende beim Charity-Partner des Abends zu entrichten.
Wir hatten aufgrund dieser Regelung recht schnell einen Betrag von 160 Euro in der Spendenbox. Weitere 90 Euro folgten via Überweisung. Somit können wir für diesen interessanten und effizienten Auftritt neben der Publicity einen Spendenbetrag von 250 Euro für unsere Gruppenkasse vorweisen.

„Findet nicht in 3 Wochen die Messe „Mode, Heim und Handwerk“ statt? Und vor allem auch die angegliederte Messe "gesund leben" auf dem Messegelände Essen?“
Diese Fragen stellten wir uns in der neu aufgestellten Fibromyalgie Selbsthilfegruppe in Essen. „Teilnahme gerne, aber es ist doch viel zu kurz für eine Anmeldung und Teilnahme unserer Gruppe", kam natürlich und berechtigterweise als Hinweis.
Aber wir schaffen das war dann das Ergebnis und von da an ging es Schlag auf Schlag. Anruf beim Management-Team der Messe Essen und erste Hürde aus dem Stand genommen. Die sofortige Antwort, das ein für Aufmerksamkeit sorgender Eckplatz zur Verfügung stände, räumten letzte Zweifel weg. ¨Nehmen wir!¨ war die Spontanreaktion. So, das war schon mal Fix. Kostenfrage durch Entgegenkommen der Messeleitung schien auch machbar.
Nun folgten viele Anrufe bei unserer Zentrale und bei Bärbel Wolf und wir erhielten tollen Sofort-Support. Aus der Idee, wurde ein Projekt!
„Die Standgebühr und alle kostenpflichtigen Modalitäten können gestemmt werden“, so die einhellige Gruppenmeinung. Und dem war auch so! Mündliche Zusage der benötigten Projektfördermittel durch die BKK Arbeitsgemeinschaft ließen absoluten Optimismus zu, was die Finanzierung anging.
Von da an waren Paketbote ein fast täglicher Besucher bei unserer Gruppensprecherin, denn es folgten viele Paketsendungen mit Flyern, Kataloge, Namensschilder, RollUp, Standmaterial, Aufsteller uvm. Einige Materialen konnten wir uns von der Gruppe Haan leihen, wofür wir sehr dankbar sind.
Die Standcrew stellte sich in eigener Regie zusammen, Namensbuttons verteilt und Eintritts- und Parkausweise wurden zugestellt.
05. November 2016 (Aufbau war schon Gestern) 10.00 Uhr
Startschuss und reichlich Anspannung in Erwartung dessen, was sich tut.
Und es tat sich was. Sehr interessierte Besucher*innen fanden sich am Stand ein und führten mit uns Gespräche auf hohem Wissensniveau. Infos und Daten zu unseren Aktivitäten wurden dankend entgegengenommen.
Interesse an unseren Gruppentreffen war in einigen Fällen sehr stark vorhanden. Wir hoffen, das sich unsere Gruppe um den/die ein oder andere*n Teilnehmer*in erweitern wird.
Besonders interessant war, dass viele die Diagnose „Fibromyalgie-Syndrom“ erhalten hatten, aber damit völlig allein gelassen wurden. Umso mehr war eine Dankbarkeit zu erkennen bei Tipps, Anregungen und Gesprächen, die uns in unserer Aufgabe bestätigt.
Bis zum Ende des ersten Tages um 18.00 war unser Stand ein sehr gefragter Anlaufpunkt. Wohlfühleffekt, auch bei uns, dem Standteam.
Der 2.Tag (Sonntag) war mehr der Tag der Schaulustigen und Laufkundschaft. Aber obwohl viele erst einmal Richtung Konsumbereich liefen, war die Nachfrage und das Informationsinteresse trotzdem, wenn auch etwas verhaltener als am Vortag, vorhanden.
Das Resümee zu den beiden Tagen und unserem Auftritt: Ein sehr wichtiger Ansatz, die Krankheit bekannter zu machen und vor allem die Kenntnis über das was in und mit einem geschieht. Damit dem Einzelnen das Gefühl geben, kein Außenseiter zu sein, sondern Eine/r in einer Gruppe von Gefährten die mit Optimismus und persönlich gestärkter Lebenseinstellung agieren.
„Gesund leben 2017“, wir sind dabei!