SHG Magdeburg-Nord 10 Jahre „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Dessau - und wir waren von Anfang an dabei

Am 22.02.2020 fand bereits der schon 10. Aktionstag “Tag der seltenen Erkrankungen“ unter der Schirmherrschaft von Dr. Reiner Haseloff, im Städtischen Klinikum Dessau durch Prof. Dr. med. Prof. h. c. Dr. h. c. Christo C. Zouboulis, statt.

Vor 10 Jahren galt die Fibromyalgie noch als seltene Erkrankung, heute ist dies nicht mehr so. Allerdings ist die Tradition, die Skepsis gegenüber der Erkrankung, die mühsame Diagnostik und der schwierige Umgang mit der Fibromyalgie der Grund für unsere weitere Teilnahme. Wir besuchen regelmäßig Gesundheitsmessen, aber bei keiner Veranstaltung erreichten wir so viele Mediziner und schon gar keine Politiker und Kostenträger. Traditionsgemäß fand einen Tag vorher eine große Podiumsdiskussion statt, bei welcher sämtliche involvierte Fachärzte dreier Kliniken, der Bürgermeister der Stadt Dessau, Vertreter der AOK und Vertreter der 36 Verbände und Selbsthilfegruppen über Verbesserungsmöglichkeiten zur Diagnostik und Behandlung diskutierten. Dabei entstanden gute Ebenen der Zusammenarbeit. Diese wurden in einem Protokoll festgehalten.

Am „Tag der seltenen Erkrankungen“ wurden die erarbeiteten Vorschläge den geladenen Politikern feierlich übergeben. Da in diesem Jahr Dr. Haseloff aus terminlichen Gründen das Protokoll nicht entgegennehmen konnte, übernahmen dies die Landtagsabgeordneten der SPD, Dr. Verena Späthe und Tobias Krull von der CDU.

Ein Punkt war, zum Beispiel, ein erleichterter Zugang zur Diagnostik, welcher finanziell gefördert werden soll. Der Vorschlag ist, sich stationär einem interdisziplinären Team vorstellen zu dürfen, statt von Arzt zu Arzt zu rennen. Man hätte alles in einem Haus, der Patient weniger Rennerei und auch für den Kostenträger wäre es günstiger. Beide Abgeordneten besuchten anschließend jeden Infostand und informierten sich ausführlich über die verschiedenen Erkrankungen. Sie waren sehr interessiert und fragten viel nach.

Wir erreichten mit unserem Stand aber auch viele Betroffene aus dem Raum Dessau, welche extra gekommen waren, um sich über die Fibromyalgie auszutauschen und zu informieren. Es waren sehr angenehme Gespräche. Im Raum Dessau gibt es nämlich noch keine Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie. Toll war auch, dass sich angehende Ärzte sowie auch Physiotherapeuten bei uns informiert haben und das „Patientengespräch“ dankend mitnahmen. Zum Abschluss gab es noch das alljährliche feierliche Ballonsteigen mit den beteiligten Akteuren dieses wundervollen Tages.

Und während ich hier sitze und schreibe und vor Schmerzen kaum den Stift halten kann, geschweige sitzen, und die scheinbar nicht endende stürmische Wetterlage seit Wochen uns den letzten Nerv raubt, habe ich doch wieder gemerkt, wie toll es ist, anderen Mut zu machen und Kraft zu geben, damit man manchmal selber nicht verzweifelt.

Somit sende ich allen Fibromyalgie Betroffenen herzliche Kraftgrüße aus Magdeburg.

Wiebke Weinhauer
Mitglied