Selbsthilfegruppe Harpstedt Mit Optimismus durch Leben gehen Fibromyalgie-Erkrankte gründen Gruppe in Harpstedt – „Positive Aspekte betonen“

Patienten leiden dauerhaft unter Schmerzen. Doch bei allen Betroffenen äußert sich die Krankheit anders.
von Imke Harms

Harpstedt – In der Begegnungsstätte in Harpstedt haben sich rund 20 Menschen versammelt. Sie reden miteinander, lachen, wirken fröhlich. Doch sie alle sind hergekommen, weil sie an einer zwar weit verbreiteten, jedoch noch nicht weit bekannten Krankheit leiden: der Fibromyalgie, eine Belastung durch Dauerschmerz in verschiedenen Körperregionen.

Trügt hier also der Schein? „Lachen ist gesund. Geselligkeit fördert das Wohlbefinden. Und die Selbsthilfegruppen sind unser wichtigstes Standbein für den Austausch und das Gefühl, nicht allein dazustehen.“ Bärbel Wolf, 1. Vorsitzende der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. ist von Berlin nach Harpstedt gekommen. In der Samtgemeinde soll eine Selbsthilfegruppe entstehen, die sich künftig einmal im Monat trifft. „Hier können wir unsere Erfahrungen austauschen und alle Tipps zusammentragen. Es ist doch wichtig, die positiven Aspekte des Lebens zu betonen“, wünscht sich die Initiatorin der Gruppe, Christa Degener.

Dauerhafte Schmerzen
Leidet jemand am Fibromyalgie-Syndrom, so hat er andauernde oder wiederkehrende Schmerzen, oft in Muskeln oder gelenknahen Regionen. Betroffene schlafen häufig schlecht und es dauert mitunter sehr lange, bis die Diagnose gestellt werden kann, „denn auch Ärzte sind überfordert“, weiß Bärbel Wolf. Die Krankheit äußere sich bei allen anders, dementsprechend gebe es keine abgestimmte Therapie, kein einheitliches Krankheitsbild. Ein Patient sehne sich nach Wärme, ein anderer brauche dringend Kälte. Dem einen würden Massagen helfen, der andere wolle sich partout nicht anfassen lassen.

Laut der DFV leiden rund sechs Millionen Menschen in Deutschland unter andauernden Schmerzen, obwohl kein akuter Reiz diesen Schmerz auslöst. „Die Schmerzen kommen unvorhersehbar. Wir haben alle oft das Gefühl, der Krankheit ausgeliefert zu sein. Aber wir können auf uns aufpassen, uns Gutes tun“, so Wolf beim ersten Treffen der möglicherweise baldigen Neumitglieder.

Die Diagnose „Fibro“, wie Bärbel Wolf die Krankheit zum Teil nennt, bekam sie selbst im Jahr 2010. Früher war sie Kinderkrankenschwester an der Charité in Berlin, inzwischen ist die 59-Jährige verrentet. „Das ist aber nicht mein Ziel für alle Erkrankten. Zu viele junge Leute würden aus ihrer Tätigkeit gerissen“, findet sie. Daher setzt sie sich dafür ein, die Krankheit in der Gesellschaft bekannter zu machen, Arbeitgeber zu sensibilisieren und womöglich Arbeitsplätze zu verändern sowie Zeiten zu flexibilisieren.

Bewegung sehr wichtig
Ein ganz wichtiger Punkt bei dem Leben mit der Krankheit sei Bewegung. „Es tut uns zwar alles weh bei Bewegung. Aber bewegen wir uns nicht, so wird alles nur schlimmer“, weiß Bärbel Wolf aus Erfahrung zu berichten. Sie motiviert die Anwesenden: „Anfangen. Nicht stillstehen.“ Auch wenn es zu Anfang nur möglich sei, fünf Minuten spazieren zu gehen. „Wenn ihr dranbleibt, werden es schnell 15 Minuten und mehr“, ermutigt sie. Wolf hat einen Geheimtipp parat: „Lauft beim Telefonieren stramm durch die Wohnung, dann seid ihr abgelenkt.“

Sie selbst habe angefangen zu nähen. „Wenn ich nähe, merke ich die Schmerzen nicht. Danach sind sie wieder da. Aber das ist egal. Ich hätte zwei Stunden mehr Schmerzen gehabt, wenn ich nicht genäht hätte.“ Ihr Ratschlag an alle Anwesenden also: „Legt euch Hobbys zu und tut Dinge, die euch guttun. Und vor allem: Hört auf, euch für die Krankheit zu rechtfertigen.“ Das ist ein Schlagwort, bei dem viele Anwesende sofort wissend nicken. Eine Frau meldet sich: „Das ist wirklich ein Problem, weil man uns äußerlich die Krankheit ja nicht ansieht. Nur, weil man keinen Verband trägt, ist man aber nicht gesund.“ Wolf gibt dazu einen Ratschlag: „Erklärt nur denen, die es wirklich interessiert, Details zur Krankheit.“

Treffen möchte sich die Selbsthilfegruppe einmal im Monat. Wer sich sicher ist, dass er dabeibleiben möchte, tritt der Gruppe verbindlich bei. Mitglieder haben dann über die DFV Zugang zu vielen Infomaterialien und neusten Erkenntnissen in der Forschung.

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