SHG Magdeburg Nord Unsere Mission am „Tag der seltenen Erkrankungen" am 02.03.2019 in Dessau

|   Optimisten 02/2019

Unsere Erkrankung mag mit einer geschätzten Zahl von 2-4 % in Deutschland im Vergleich zu anderen Erkrankungen vielleicht nicht selten sein, aber ständig wird sie in Frage gestellt, belächelt oder abgetan. Dies hat Gruppensprecher Uwe Büchner und mich wieder zur Mission für Aufklärung, Sensibilisierung und natürlich Hilfe für Betroffene bewegt.

Unser Info-Stand im Foyer des Städtischen Klinikums Dessau war gut frequentiert. Niemand hat unseren Tisch verlassen, ohne nun für diese heimtückische Erkrankung aufgeschlossen zu sein. Hilfesuchende waren dankbar für offene Ohren, Tipps und Anregungen zu weiterführenden Hilfen. Sogar ein paar skeptische Ärzte waren dann dankbar für die umfangreichen Informationen und nahmen dieses Wissen gern mit in ihre Praxis.

Besonders mir als Frau fiel es auf, dass oft besondere gynäkologische Themen belastend waren, welche auch mich in meiner Fibromyalgie begleiten. Auch mir tat es gut zu hören, dass es ja auch andere Betroffene mit ihren Einschränkungen gibt. Wir sind nicht allein. Das Wissen, den Mut und die Hoffnung zu unserer Erkrankung an andere weitergeben zu können, ist für mich sehr wichtig und ist auch gut für mein Selbstwertgefühl.

Wir haben auch so schöne Infomaterialien durch unsere Bundesvereinigung. Besonders toll und sehr übersichtlich finde ich den Fibromyalgie-Fragebogen, denn er bringt epidemiologisch, symptomatisch, diagnostisch und curativ unsere Erkrankung auf den Punkt. Als Betroffene/r findet man sich dort eindeutig wieder.

Der Anschluss an eine Selbsthilfegruppe ist definitiv ein wichtiger Schritt und äußerst hilfreich bei der Krankheitsbewältigung. Leider gab es bisher noch keine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie in Dessau. Aber unser Gruppensprecher hat bereits erste Kontakte herstellen können. Ein besonderer Moment an diesem Tag war der Besuch des Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff, welcher uns bei unserer Mission der Aufklärung und Sensibilisierung zum Thema Fibromyalgie bestärkte. Und wir werden natürlich weiter versuchen, die Gesellschaft sowie medizinisches Personal für unsere Erkrankung zu sensibilisieren, zu öffnen und anderen Betroffenen zur Seite zu stehen.

Wiebke Weinhauer
Mitglied