Dipl. Biologe und Anthropologe Holger Westermann

Eine große Metastudie, die 60 wissenschaftliche Studien zur Behandlung chronischer Schmerzen berücksichtigt, sieht in den Techniken für Entspannung, Meditation und Achtsamkeit eine wirksame Therapieoption. Für Menschen mit Fibromyalgie ist das eine besonders gute Nachricht, denn bei ihnen wirken Schmerzmedikamente (Analgetika) ohnehin nicht. So stimmt ein „vergleichbar effektives“ Verfahren doppelt hoffnungsfroh: Man darf auf Wirkung vertrauen und muss keine Nebenwirkungen von Medikamenten fürchten.

Der Begriff Mind-Body-Verfahren, Mind-Body-Therapie oder Mind-Body-Medizin (mind-body-medicine; Geist-Körper-Medizin) ist in den USA populär und wird nun auch hierzulande häufiger verwendet. Eine eindeutige Definition gibt es nicht, doch werden die aus der multimodalen Schmerztherapie vertrauten Techniken dazu gezählt:

• Meditation
• Yoga
• Atemübungen
• Achtsamkeitsübungen
• Entspannungsverfahren
• Tai-Chi
• Qi-Gong
• Autogenes Training
• Progressive Muskelentspannung
• Musiktherapie

zudem werden hinzugruppiert:

Patientengerechte Information

• Kognitive Verhaltenstherapie
• Suggestion; Selbsthypnose oder Hypnose
• Imaginative Psychotherapie

Auch einige esoterische Heilslehren versuchen unter der Mind-Body-Flagge neue Anhänger um sich zu scharen. Hier ist Vorsicht geboten, denn die Ergebnisse wissenschaftlicher Studien berücksichtigen solche obskuren Techniken selbstverständlich nicht - hier wird mit einem vertrauenserweckenden, aber nicht klar definierten Begriff Schindluder getrieben.

Die Übersichtsarbeit einer Arbeitsgruppe vom Center on Mindfulness and Integrative Health Intervention Development (Zentrum zur Entwicklung von Achtsamkeitstechniken und ganzheitlicher Gesundheitsintervention) an der Universität von Utah in Salt Lake City stützt sich ausschließlich auf Studien zu etablierten Therapieformen. Dabei wurden nur solche Veröffentlichungen berücksichtigt, die wissenschaftlichen Standards genügten, beispielsweise mit zufälliger Zuordnung der Probanden zur Versuchsgruppe oder zur Vergleichsgruppe (randomisierte Studie); darunter fünf Studien zu Meditation und Achtsamkeitsübungen, 25 Studien zur Hypnose und 14 Studien zu verschiedenen Entspannungsübungen, sieben Studien zur Effektivität einer imaginativen Psychotherapie, sechs Studien zur Wirkung einer therapeutischen Suggestion und sieben über die Wirkung einer kognitiven Verhaltenstherapie.

In der Auswertung erwiesen sich alle Techniken als effektiv, einige erreichten die Wirkung von starken Schmerzmedikamenten. Die größte Effektstärke wurde für Meditation, Hypnose, Suggestion und kognitive Verhaltenstherapien gefunden. Die verschiedenen Mind-Body-Verfahren sind für Menschen mit Fibromyalgie eine wirksame Option Schmerzen zu lindern. Wie bei der Einnahme von Medikamenten ist für eine nachhaltige Wirkung jedoch Therapietreue wichtig - nur das regelmäßig angewendete Verfahren, die nach Plan ausgeübte Technik wird dauerhaft erfolgreich sein. Deshalb ist das persönlich bevorzugte, angenehme Verfahren langfristig wirksamer als das im Test besonders effektive aber unbeliebte.

Einen guten Einstieg in einige Mind-Body-Verfahren garantiert die DVD „Entspannungstechniken für Menschen mit Fibromyalgie“ der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., die Mitglieder in der Geschäftsstelle bestellen können.

Literatur:
Garland, E.L. et al. (2019): Mind-Body Therapies for Opioid-Treated Pain - A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of the American Medial Association JAMA Internal Medicine, online veröffentlicht 4.11. 2019. DOI: 10.1001/jamainternmed.2019.4917

Holger Westermann
Sommerau 51
74081 Heilbronn
Telefon (07131) 56 87 17
Telefax (07131) 56 87 16
h.westermann@memeconcept.de

Vortrag Dr. Trunzer, Bad Rappenau
 

Menschen mit Fibromyalgie, aber auch mit anderen chronischen Schmerzen an der Wirbelsäule, am Kopf oder an den Gelenken können ein Lied davon singen.

In unserem Medizinsystem toben regelrechte Kämpfe: Ärzte bekämpfen Schmerzen – statt auf den ganzen Menschen einzugehen.

Patienten, Ärzte und Krankenkassen kämpfen um das Geld im Gesundheitswesen.

Patienten kämpfen um

• eine angemessene Diagnose und eine angemessene Behandlung
• all zu oft auch um Anerkennung, denn nach einer wahren „Odyssee“ von Arzt zu Arzt werden sie häufig als „Psycho-Patienten“ oder gar „eingebildete Kranke“ abgestempelt, nur weil unsere Medizin kein nachhaltig hilfreiches Konzept gefunden hat.
• Auch Kampf um „Rente und Prozente“.

Bei wie vielen Fachärzten waren Sie schon?

Orthopäden:

• Röntgen und Kernspin statt körperlicher Untersuchung.
• Ausblendung psychosozialer Faktoren.
• Sparen bei der Physiotherapie.
• Vorschnelle Bandscheiben- und Gelenkoperationen.

Rheumatologe:

• „Ausschluss einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung“ – wenn keine Entzündung da ist, fühlt er sich nicht mehr zuständig.

Neurologe:

• Nervenmessungen, Schädel-CTs – wenn er nichts findet geht es bereits in Richtung Psychiatrie.

Psychiater:

• Häufigste Diagnose „Depression“, Therapie mit Antidepressiva. Die Frage, wer war zuerst da – der Schmerz oder die Depression oder umgekehrt, wird oft gar nicht gestellt.

Oft kommen weitere Ärzte ins Spiel:

• HNO-Arzt bei Kopfschmerzen.
• Zahnarzt bei Kieferschmerzen/CMD (Craniomandibuläre Dysfuntkion)
• Kardiologe bei Herzrasen.
• Gastroenterologe bei Reizdarm/Reizmagen
• Endokrinologe bei Erschöpfungssyndrom/Fatigue (z.B. Ausschluss einer Schilddrüsenfehlfunktion und hormoneller Störung)
• Urologe bei Reizblase
• Gynäkologe bei Unterleibsbeschwerden.

Fatal: All diese Fachrichtungen arbeiten oft nicht miteinander, sondern bestenfalls nebeneinander, ein fachübergreifender Informationsaustausch findet kaum statt. Manche Fachrichtungen arbeiten sogar gegeneinander, z. B. Orthopäden gegen Rheumatologen, Schmerztherapeuten gegen Psychiater usw.

Was sollte besser laufen?

Chronische Schmerzen sind immer ganzheitlich zu verstehen.

Unter Schmerztherapeuten ist es Konsens: Sobald Schmerz chronisch wird, und das gilt auch für das Fibromyalgie-Syndrom, gilt es, strikt nach dem ganzheitlichen bio-psycho-sozialen Konzept vorzugehen. In letzter Zeit spreche ich eher vom somato-biopsychosozialen Konzept, in Abgrenzung zur reinen Psychosomatik. Denn Schmerz ist immer primär körperlich – somatisch – ausgelöst, Psychosoziale Faktoren beeinflussen aber die Schmerzverarbeitung.

Das heißt:

Individuelle Fallanalyse auf den 3 wichtigen Ebenen:

• Körper
• Psyche, Persönlichkeit und Lebensgeschichte
• Soziale Einflussfaktoren (Beruf, Familie)

Wer von Ihnen war schon einmal bei einem Arzt, der konsequent alle diese 3 Risikoebenen abgefragt und auf Sie persönlich bezogen analysiert hat?

Eine solche Analyse dauert mindestens eine Stunde. Diese Zeit hat im regulären Versorgungssystem heute kaum noch ein Arzt.

Die verschiedenen Fibromyalgie-Konzepte:

Krankheit, oder Syndrom, körperlich oder psychisch - oder was?

Unsere derzeitige Vorstellung von der Entstehung und Aufrechterhaltung chronischer Schmerzen: Es gibt keine Einzelursachen, sondern es addieren sich mehrere Risikofaktoren im Laufe des Lebens. Viele Schmerzen entstehen langsam schleichend. Dann kommt oft noch ein Auslöseereignis hinzu, um „das Risikofass“ zum Überlaufen zu bringen.

Ich habe hier drei Modelle entwickelt:

1. das Puzzle-Modell: Viele Einzelfaktoren summieren sich
2. das Modell der fließenden Übergänge – es beginnt oft schleichend
3. das Waagen-Modell: Lange beißt man sich durch - bis die Balance kippt.

Viele Schmerzerkrankungen, speziell auch Fibromyalgie, sehen von der Symptomatik her gleich aus. Dauerschmerz an vielen Stellen, Erschöpfung und viele anderen vegetative Störungen.

• Die körperlichen Befunde zeigen einzelne Risikofaktoren, wie Überbeweglichkeit, Muskeldysbalancen, gestörtes Zusammenspiel von Faszien und Sehnen, Verschleiß und Bandscheibenschäden, Infektionen (Borrelien, Viren), hormonelle Faktoren u.v.m.
• Diese reichen aber nicht aus, um die Schmerzstärke und die Schmerzausbreitung hinreichend zu erklären. Auch die vielgepriesene „Würzburger Studie“ (von 2012) mit dem Befund von Nervenentzündungen zeigt nicht die Ursache, sondern einen Teilaspekt im Ursachengefüge.
• Vegetative Begleiterscheinungen, wie schwere Erschöpfung, Reizdarm, Reizblase usw. sind wahrscheinlich Ausdruck einer generellen Übererregbarkeit bzw. mangelnden Reizkontrolle im Nervensystem.

Psychosoziale Risikofaktoren spielen eine wichtige Rolle nicht in der Schmerzauslösung, sondern in der Art und Weise der Schmerzverarbeitung. Jeglicher Stress reguliert die Reizschwellen herunter.

Entwicklungsbiologisch hat ja Schmerz eine Schutzfunktion, wir müssen auf Schmerz reagieren, um zu überleben. Es gibt 3 archaische Grundmuster der Stressverarbeitung: fight-flight-freeze – alles hat mit Muskelstress zu tun! Dieser Stress kann bereits in der Kindheit angelegt sein, aber auch im Laufe des Lebens entstehen und sich aufsummieren: Traumatisierungen, Partnerkonflikte, Konflikte im Elternhaus, unsichere Bindungsverhältnisse, Gewalterleben bis hin zum sexuellen Missbrauch, Alleinerziehung,… Arbeitslosigkeit, berufliche Kränkungen…

Risiko-Persönlichkeitsfaktoren: Perfektionismus, Selbstwertdefizite, Durchhaltestrategien, mangelnder Selbstschutz …

Soziale Ebene: Stressberufe. Berufe mit einseitiger Belastung (PC-Arbeit!), Konflikte und Kränkungen am Arbeitsplatz, Konflikte mit Krankenkassen oder Rentenversicherung,

besonders schädlich: „Der Kampf um Rente oder Prozente“. Schmerzpatienten wollen nicht Renten, sondern halten oft überlange aus. Ein Schwerbehindertenausweis steht einem ggf. zu.
Oft kommt es zu langen Arbeitsunfähigkeitsphasen und dann als letzten Ausweg zum Rentenantrag. Sehr kränkend kann dann der Umgang mit Ämtern, Gerichten und Gutachtern ablaufen. Hilfe bekommt man von Schmerztherapeuten, die Erfahrung mit Sozialgerichtsgutachten haben, vom VdK oder von erfahrenen Anwälten.

Wohl gemerkt: Keiner dieser Einzelfaktoren führt zu einer chronischen Schmerzerkrankung – doch irgendwann kippt die „Waage“ um.

Zurück zum Kampf um die besten Konzepte:

Wenn chronischer Schmerz aus einer Summe individueller Risikofaktoren entsteht, wird auch klar, dass es keine „Patentkonzepte“ geben kann. Dies ist der große Denkfehler der Fachgesellschaften, die auch Leitlinien erstellen: Viele denken, Fibromyalgie sei eine einheitliche Krankheit – aber jeder auf seine Weise (überspitzt gesagt):

Orthopäden: Fibromyalgie gibt es nicht.

Neurologen: (manchmal), Fibromyalgie sei eine Art „Nervenentzündung“.

Psychiater: Somatoforme Störung oder Depression oder beides.

Psychosomatiker: Fibromyalgie sei eine psychosomatische Störung auf dem Boden von Konflikten und Traumatisierungen.
Rheumatologen: Fibromyalgie ist immer dann, wenn keine entzündlich-rheumatische Erkrankung vorliegt

Ich meine, Fibromyalgie ist ein komplexes Krankheitsgeschehen, das im Einzelfall erst einmal genau analysiert werden muss.

Ganz grob: Die körperliche Ebene bestimmt, wo es weh tut!

Die psychosoziale Ebene ist verantwortlich dafür, wie man mit den Schmerzen zurechtkommt (Schmerzwahrnehmung und -verarbeitung) und wie stark der Schmerz empfunden wird (Einfluss von Stress auf Schmerzstärke).

Wir trennen in unserem Denken Psyche und Körper praktisch nicht mehr!

Folgerungen für das Versorgungssystem:

1. Wir müssen dringend weg von der Aufsplitterung in Facharztrichtungen – hin zu einem ganzheitlich schmerztherapeutischen Konzept.
2. Die Facharztrichtungen müssen deutlich besser kooperieren.
3. Auch Nicht-Ärzte müssen besser integriert werden, Physiotherapeuten, Psychologen, Ergotherapeuten, Kunsttherapeuten können oft besser helfen, als Ärzte mit ihren Operationen und Medikamenten.
4. Das Übermaß an Diagnostik (MRTs, Röntgen) und Operationen muss eingedämmt werden.
5. Die Therapie von Mensch zu Mensch muss besser bezahlt und den Betroffenen häufiger ermöglicht werden.
6. Die finanziellen Anreize in unserem Medizinsystem sind falsch – Radiologen verdienen an Massendiagnostik, Kliniken verdienen an Wirbelsäulenoperationen – diese sind ungerechtfertigter Weise sprunghaft angestiegen – etc.

Eine Warnung an Sie alle: Kampf und Krampf liegen oft nahe beisammen. Verkämpfen Sie sich nicht, lassen Sie sich aber auch nicht einschüchtern!

Menschen mit chronischen Schmerzen müssen oft um Anerkennung und um eine gute Therapie kämpfen. Wenn dieser Kampf zu verbissen geführt wird, führt dies zu Verbitterung, Resignation, ohnmächtiger Wut und Verzweiflung.

Deshalb: Bevor Sie verbittert werden, suchen Sie sich Unterstützung in Selbsthilfegruppen, z.B. bei der DFV, beim VdK oder auch bei aufgeschlossenen Ärzten und Therapeuten.

Dr. med. Peter Trunzer
Facharzt für Innere Medizin
Spezielle Schmerztherapie, Rehabilitationswesen; Naturheilverfahren,
Palliativmedizin, Chirotherapie, Homöopathie
Chefarzt der Mediclin Kraichgau-Klinik
Bad Rappenau
Tel. (07264) 802-122

Liebe Patientinnen und Patienten,

wir haben gemeinsam in den letzten Heften des „Optimisten“ versucht, Ihrer Erkrankung, dem Fibromyalgiesyndrom (FMS) auf die Spur zu kommen. Über Ihre Erkrankung herrscht viel Unverständnis, teils auch bei Ärzten, teils auch bei Psychotherapeuten.

Die bisher einzige, wirksame Therapie Ihrer Erkrankung ist die „multimodale Schmerztherapie nach dem biopsychosozialen Modell“. Sie kommt (meist) ohne Medikamente aus.

Es herrscht aber große Unsicherheit, was sich hinter dieser Therapie eigentlich verbirgt. Deshalb diese Artikelserie, um Ihnen eine Vorstellung davon zu geben, wie diese Therapie gestaltet werden soll.

Im Idealfall soll diese Behandlungsform beinhalten:

• einen Schmerzarzt/eine Schmerzärztin
• einen schmerzerfahrenen Psychotherapeuten/-in
• einen schmerzerfahrenen Bewegungstherapeuten/-in
• einen Sozialarbeiter/-in mit guten Kenntnissen in der Sozialmedizin

Erfahrungen und Kenntnisse in der chronischen Schmerzmedizin sind für alle beteiligten Berufsgruppen dringlich, ansonsten werden ungünstige Behandlungswege eingeschlagen.

Der Schmerzarzt soll die Leitungsfunktion haben („gate-keeper“) und prüfen, ob alle Beteiligten gut funktionieren (auch die Patientin/der Patient).

Wir Schmerzärzte wissen, dass Ihre Erkrankung bis auf den heutigen Tag nicht gut zu behandeln ist. „Große“ Versprechungen können wir Ihnen nicht machen (Schmerzfreiheit), aber wenigstens „kleine“ Versprechungen (z.B. Entspannung, Schmerzlinderung bis 50%, keine weitere Verschlechterung). ...

Den vollen Artikel gibt es exklusiv für Mitglieder in unserer Mitgliederzeitschrift "Optimisten".
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Jeden Tag mit Schmerzen beginnen und jeden Tag mit Schmerzen beenden, selbst nachts lassen einen die Schmerzen nicht zur Ruhe kommen. Dies ist für uns Fibromyalgie-Betroffene der Alltag!!

Ich weiß gar nicht mehr wie das ist, ganz ohne Schmerzen zu leben. Seit 45 Jahren quälen mich immer wieder Schmerzen im Rücken und in den Armen. Im Laufe der Jahre breiteten sich die Schmerzen über den ganzen Körper aus. 'Mal war es der Kopf, 'mal der Rücken, dann wieder die Schulter, die Arme und so fort. Somit begann das „Ärztehopping“ - kein Arzt konnte sich auch nach vielen verschiedenen Untersuchungen meine Beschwerden erklären.

Durch die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, gestaltete es sich immer schwieriger, meinen Beruf auszuüben. Private Aktivitäten musste ich vollends aufgeben. Trotz einigen Klinikaufenthalten und verschiedenen Therapien verspürte ich keine länger anhaltende Besserung. Die Schmerzempfindungen beliefen sich von brennend, stechend bis pulsierend. Ich wurde als Hypochonder abgestempelt und zweifelte schon an mir selbst!!!

Als dann im November 1997 gar nichts mehr ging, die linke Körperseite war wie gelähmt, wurde ich orthopädisch und neurologisch auf den „Kopf gestellt“. Auch danach ergaben sich keine gravierenden Ergebnisse für meine Symptome. Mein Neurologe veranlasste schließlich die Vorstellung in der Rheumatologie, wo dann die Diagnose „Fibromyalgie“ gestellt wurde. Nun endlich hatten meine jahrelangen Schmerzen einen Namen: Fibromyalgie!

Nun einen Rückblick auf 20 Jahre Selbsthilfegruppe „Marburg und Umgebung“

Wie es der Zufall so wollte, stand einige Tage nach der Diagnose ein großer Bericht über die Selbsthilfegruppe Siegen in unserer Tageszeitung. Ich setzte mich mit der damaligen Gruppensprecherin Erika Scholz in Verbindung. Auf diesem Wege lernte ich Eva Sikora aus Marburg kennen, die auch an Fibromyalgie leidet. Erika Scholz überzeugte uns, hier in Marburg eine Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe zu gründen.

Ob es Verzweiflung war, dass uns niemand etwas über diese wenig bekannte bzw. unerforschte Erkrankung sagen konnte, oder ob wir einfach nur etwas für uns und andere in der gleichen Situation tun wollten, weiß ich heute nicht mehr. Jedenfalls stürzten wir uns mit Eifer in die Vorbereitungen. Die hiesige Tageszeitung berichtete über die Erkrankung Fibromyalgie und die Gründungsveranstaltung der Selbsthilfegruppe. Durch diesen Bericht wurde eine Lawine losgetreten, der wir kaum gewachsen waren. Das Interesse der vielen Betroffenen war riesig groß!

Wir wurden mit hunderten von Anrufen konfrontiert, uns glühten tagelang die Ohren. Wir waren die „Fibro-Experten“, obwohl wir nur über unsere eigenen Erfahrungen und das was wir in den Infoblättern der DFV gelesen hatten, berichten konnten. Das war für die damalige Zeit viel Information.

Am 12.06.1999 war es dann soweit. Im Vortragsraum des Altenzentrums St. Jakob, Auf der Weide, in Marburg, fand die Gründungsveranstaltung mit Vortrag über Fibromyalgie statt. Der Andrang der Besucher war groß, die bereitgestellten Stühle reichten bei weitem nicht aus. Uns schlotterten die Knie bei der kurzen Begrüßungsrede. Der damalige erste Vorsitzende und Gründer der DFV – Friedrich Thiemann – hielt einen sehr informativen Vortrag über die Erkrankung und erläuterte die Vorzüge einer Selbsthilfegruppe. Die Besucher waren sehr zufrieden - wir natürlich auch!!

Die Aufregung war nicht weniger groß als unser erster Gruppenabend stattfand. Zur Unterstützung kam die Gruppensprecherin aus Siegen. Mit 28 Personen war der kleine Gruppenraum total überfüllt. Die erste Hürde war genommen, viele sollten noch folgen. Wir recherchierten, organisierten, besuchten Vorträge, damit wir an den Gruppenaben­den „Neues“ berichten konnten. Die Fragen der Gruppenmitglieder an uns wurden immer komplexer. Leider war es so, dass viele unsere Gruppe besuchten, Informationen sammelten und ohne Dank wieder „verschwanden“. Sie hatten kein Interesse an einer Mitgliedschaft.

Damals war das Internet noch nicht in allen Haushalten verfügbar. Eva Sikora schlug sich so manche Nacht um die Ohren, man hatte keine Flat, sondern ging über den normalen Telefonanschluss ins Internet. Nachts war der Zugang billiger, wir mussten mit unserem knappen Budget haushalten. Leider konnte Eva Sikora ihr Amt aus gesundheitlichen Gründen nicht so lange begleiten, und so übernahm später Ulla Schnarre, die auch von Anfang an in der Gruppe war, mit mir zusammen die Gruppenleitung.

Nachdem mich einige Gruppenmitglieder auf ein Funktionstraining angesprochen hatten, welches über die Krankenkassen gefördert wird, nahm ich dies 2003 in Angriff. Unter der Leitung der Physiotherapeutin Ingrid Kirch aus Lohra, die für die Durchführung des Trainings eine Zusatzausbildung speziell für Fibromyalgie absolvierte, sowie durch Vorgespräche mit Ärzten und Krankenkassen und dem Verband der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., konnten wir dann endlich im Januar 2004 starten. Die Bürokratie dazu, bis alles seinen Gang nehmen konnte, war sehr aufwendig und nervenaufreibend, da die Abrechnung mit den Krankenkassen sich erst einspielen musste. Wegen all dieser Hürden wollte ich damals schon fast aufgeben!!!

Doch durch unseren Optimismus läuft das wöchentliche Funktionstraining jetzt bereits seit fast 15 Jahren erfolgreich!! Die Betroffenen lernen, sich trotz Schmerzen zu bewegen, die verkürzte Muskulatur zu dehnen und lernen, Entspannungsmethoden in den Alltag einzubauen, damit die Schmerzen erträglicher werden.

Wichtig für den Erfolg der Übungen ist die regelmäßige Überwachung durch die Therapeutin. Das gemeinsame Training mit Menschen, die die gleichen Beschwerden haben, ist wie „Balsam für die Seele“.

Ich möchte mich auf diesem Wege nochmals ganz herzlich bei Ingrid Kirch für ihre unermüdliche Tätigkeit und ihren Einsatz und für das gute Miteinander und „ihr immer für uns da sein“ bedanken. Ohne sie hätte das Funktionstraining in dieser Form nicht stattfinden können.

Es ist schon ein großer Erfolg, dass sich sowohl die Selbsthilfegruppe als auch die Funktionstrainings-Gruppe in den vergangenen 20 Jahren, und fast 15 Jahre Funktionstraining, etabliert und maßgeblich zum Bekanntheitsgrad des Krankheitsbildes Fibromyalgie in der Region beigetragen haben.

Der Bedarf an Austausch und Information war und ist bis heute immer noch sehr groß. Wir können mit Stolz auf unsere Gruppenabende zurückblicken, an denen wir vielen verzweifelten Frauen Mut machen konnten.

Übungen wie Gedächtnistraining, Lach-Yoga oder Gymnastik, Faschingsfeiern, Besuche in der Salzgrotte, Vorträge von Ärzten, Therapeuten sowie Versorgungsamt, Ernährungsberatung, QiGong, usw. sind ein wichtiger Bestandteil unseres Lebens mit der Fibromyalgie.

Unsere jährlichen Ausflüge und Wanderungen mit Partnern, die sehr viel Spaß gemacht haben, obwohl die „Fibro“ immer mit dabei ist, Wohlfühlnachmittage, unser jährliches Adventsfrühstück, bei dem ich unsere Mitglieder immer mit kleinen Geschenken überraschte, die Treffen in Restaurants, bei denen wir lustige Sketche aufführten, und die regelmäßigen Gruppentreffen sind nicht zu vergessen.

Wichtig für uns in all den Jahren war und ist, dass weiterhin der gemeinsame Austausch stattfindet, die Fröhlichkeit und das Lachen - trotz Schmerzen - nicht verloren gehen, dass der Zusammenhalt bleibt sowie die Gestaltung der Gruppenabende und Aktivitäten - denn nur gemeinsam sind wir stark!!

Als ich im Juni 1999 mit Eva Sikora die Gruppe gegründet habe, hätte ich nie gedacht, dass ich dieses Ehrenamt trotz meiner Erkrankungen einmal 20 Jahre lang leisten könnte. Dass wir heute nach 20 Jahren die Gruppengründung feiern können, verdanken wir unseren Gruppenteilnehmern, die all die Jahre unsere Gruppenabende und unsere Aktivitäten besuchten!!

Ohne sie gäbe es keine 20 Jahre SHG „Marburg und Umgebung“!!

Gemeinsam mit den Mitgliedern konnten wir den Abschluss unseres Ehrenamtes als Gruppensprecherinnen mit unserem 20-jährigen Gruppenjubiläum am 14.06.2019 in einem Restaurant in Marburg feiern, mit gutem Essen, viel Spaß und lustigen Geschichten von früher. Es war rundum eine schöne und harmonische Feier. Über die Blumen und die Gutscheine von Euch, liebe Gruppenmitglieder, haben wir uns sehr gefreut. Nochmals vielen lieben Dank dafür!!

Ein Dankeschön geht auch an den Vorstand der DFV e.V. für die jahrelange gute Zusammenarbeit, für die Glückwünsche zum Jubiläum sowie für die Urkunde, den Blumenstrauß und die Geldzuwendung.

Wir möchten uns bei allen Gruppenmitgliedern für das Vertrauen, die gute Zeit und das gute Miteinander recht herzlich bedanken und selbstverständlich bleiben auch wir unserer „Fibro-Gruppe“ weiterhin treu!!

Nun legen Ulla Schnarre und ich unser Ehrenamt als Gruppensprecherinnen der SHG Marburg und Umgebung zum 30.06.2019 nieder.

Wir übergeben die Gruppenleitung zum 01.07.2019 an unsere Mitglieder Sandra Büttner, Silke Koch und Christiane Frommknecht, die diese als Gruppensprecher-Trio weiterführen werden. Wir bedanken uns, dass sie dieses Ehrenamt übernehmen und wünschen ihnen dazu viel Kraft, Optimismus und Durchhaltevermögen für die Zukunft und hoffen, dass die Gruppe noch lange weiterleben wird.

In diesem Sinne

Eure

Angelika Wagner und Ulla Schnarre
Gruppensprecherinnen
 

Im Anschluss noch ein Gedicht von Ulla Schnarre!

Fibromyalgie, was ist denn das?
Hab‘ ich das auch, das macht kein Spaß.

Wegen ständiger Schmerzen zum Arzt zu rennen
und auf Ärzte treffen, die die Krankheit oft nicht kennen.
Es spielen sich ab, so manche Dramen,
bis endlich der Schmerz hat einen Namen.

Und dann geht es gleich wieder los,
wie behandelt man die Schmerzen bloß?
Der eine kann Medikamente vertragen,
die einen anderen höllisch plagen.
So muss jeder für sich entscheiden,
das kann ich machen, mit was anderem leiden.

Mein persönlicher Schmerz geht fast weg,
wenn ich im Aquajogging-Becken steck‘.
Es muss jeder für sich selbst probieren,
wie er die Muskelfasern kann schmieren und trainieren.

Aber für Ratschläge,…

Ein ganz besonderes Ereignis, auf das wir uns alle lange gefreut hatten, stand für uns im September auf dem Programm. Unsere Gruppe Magdeburg 1 konnte ihr 20-jähriges Jubiläum feiern!

Dieses fand am 14. September 2019 im „Familienhaus“ in Magdeburg statt. Es sollte ein schöner und besonderer Tag werden, den wir alle gemeinsam mit Gästen verbringen wollten. Dazu zählte auch unsere Landesansprechpartnerin für Sachsen-Anhalt, Anke Grandt mit Ehepartner. Eine besondere Freude für uns war, dass Dora Wagner unsere Einladung angenommen und den Weg zu uns gefunden hatte. Sie gründete vor 20 Jahren als Betroffene die Gruppe und war viele Jahre unsere erste Gruppensprecherin.

Unsere jetzige Gruppensprecherin, Heidi Wendlandt, begrüßte die Gäste und alle Gruppenmitglieder sehr herzlich. In ihrer Festrede ging sie auf viele Erlebnisse unseres Gruppenlebens und die Entwicklung der Gruppe ein. Besonderer Höhepunkt war die Vorführung von Bildern auf einer großen Leinwand von den verschiedensten Veranstaltungen aus den vergangenen Jahren in einer fortlaufenden Dia-Schau. Großer Dank gilt hierfür Ralf Köhn, Ehemann unseres Mitglieds Karola Köhn, der alle Fotos so aufbereitet hatte, dass sie von allen bestaunt werden konnten. Die Bilder im Original mit entsprechenden Berichten über unser Gruppenleben konnten in unserer Gruppenchronik angeschaut werden. Diese fand bei den Anwesenden großes Interesse.

„Unsere Heidi“ dankte verschiedenen Gästen und Gruppenmitgliedern für ihre Verdienste sowie für ihre langjährige Mitgliedschaft. Es gibt tatsächlich noch drei Mitglieder, die von Anfang an dabei sind: Erika Kleemann, Heidi Kienschef und Elsbeth Schrader.

Auch unserer Kassenführerin Karin Reichhardt gebührt besonderer Dank, da sie in ihrer Funktion und darüber hinaus unsere Gruppensprecherin unterstützt hat.

„Herzlichen Dank“ sagen möchten wir auch dem Vorstand der DFV e.V.! Ihr seid uns immer ein vertrauensvoller, kompetenter Ratgeber, und wir bedanken uns für Eure Glückwünsche zu unserem Jubiläum, die Urkunde, Blumen und die kleine Finanzspritze, die wir für unsere Feier gut verwenden konnten.

Die Gruppenmitglieder ihrerseits bedankten sich bei unserer Gruppensprecherin für ihre aufwendige mühevolle Arbeit für die Gruppe mit einem bunten Blumenstrauß.

Danach wurde in gemütlicher Kaffeerunde und einem leckeren Kuchenbuffet, welches uns vom „Familienhaus Magdeburg“ serviert wurde, so manches interessante Gespräch geführt.

Unsere Landesansprechpartnerin Anke Grandt hatte für uns noch ein besonders großes Geschenk, ein Paket mitgebracht, das von Heidi unter viel Beifall ausgepackt wurde. Zu unserer aller Freude enthielt es Schokolade und Gebäck für noch v i e l e Gruppenstunden. Herzlichen Dank dafür!

Es war ein wirklich schöner Tag, den wir mit unseren Gästen verbringen durften. In diesem Sinne soll es für uns ein Ansporn sein, unsere Gruppenarbeit fortzuführen mit Veranstaltungen, Aktivitäten und vertrauensvollem Gesprächsaustausch.

Wir wollen aber auch offen sein für neue Betroffene, um über das Krankheitsbild zu informieren und immer mit dem Ziel, unser Leben trotz unserer Krankheit schmerzärmer zu gestalten, zu bereichern und optimistisch zu bleiben.

Erika Kleemann
Schriftführerin

Zur nachträglichen Feier anlässlich des 10-jährigen Jubiläums der Selbsthilfegruppe Ludwigsburg und Umgebung waren auch die benachbarten SHGs Möckmühl, Kraichgau, Eppingen, Heilbronn und Leonberg zu einer Grillparty nach Tamm, bei Ludwigsburg, eingeladen.

In geselliger Runde ergab sich schon bald ein reger Austausch unter den Teilnehmern. Dabei kam auch die Bewegung, die für uns sehr wichtig ist, nicht zu kurz. Bei Grillspezialitäten, leckeren Salaten sowie Kaffee und Kuchen ließen wir es uns gut gehen. Es war eine rundum gelungene Veranstaltung.

Vom Bundesverband haben wir Glückwünsche zum Jubiläum sowie eine Urkunde, einen Blumenstrauß und eine Geldzuwendung erhalten. Dafür möchten wir uns sehr herzlich beim Vorstand der DFV e.V. bedanken.

Bei den geladenen Selbsthilfegruppen möchten wir uns für die Teilnahme und die mitgebrachten Salate, Kuchen und Desserts herzlich bedanken. Ebenso ergeht ein dickes Dankeschön an unser Küchen- und Helferteam (Evi, Ingrid und Thomas) sowie an die Teilnehmer unserer Selbsthilfegruppe. Nur durch das gemeinsame Zusammenspiel aller, die an diesem Tag anwesend waren, konnte dieser schöne Tag, unsere nachträgliche Jubiläumsfeier, gelingen.

Herzlichen Dank an alle

Jürgen Eckstein                 Maria Fackler        
Gruppensprecher                 stellv. Gruppensprecherin
Vorstandsmitglied
Landesansprechpartner

Unsere Jubiläumsfeier war eine rundum supertolle und emotionale Feier! Wir haben unser Fest im Historischen Rathaussaal in Marburg mit Gästen gefeiert.

Susanne Strombach von der AOK berichtete über das Thema Selbsthilfearbeit, Dr. Jessica Schneider hielt einen Vortrag über „Selbstfürsorge - trotz Fibromyalgie!?“ Unser Überraschungsgast, Clownin Gina Ginelli, rundete die Feierlichkeiten ab.

Ich war überrascht, dass unsere Landrätin Kirstin Fründt eine Grußrede hielt und uns eine Spende überreichte. Sie war sehr erstaunt über die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe, weil ich zu Beginn über unsere 10-jährige Gruppenarbeit, was wir in 10 Jahren alles unternommen haben, eine Rede hielt: Arztvorträge, Tagesausflüge, Reisen in Deutschland, aber auch zum Gardasee und nach Polen, Frühstückstreffen, Grillfeste, Gänseessen mit Partner, Weihnachtsmarktbesuche, AOK Gesundheitstag, Deutscher FibromyalgieTag u.v.m.

Für die Glückwünsche zum Jubiläum sowie für die Urkunde, den Blumenstrauß und die Geldzuwendung möchten wir uns sehr herzlich beim Vorstand der DFV e.V. bedanken. Wir haben uns sehr darüber gefreut.

Für Gudrun Becker und für mich war es eine schöne Überraschung, mit einer Bildershow an die zurückliegenden 10 Jahre erinnert zu werden. Auch die Dankesrede für unsere Gruppenarbeit durch Hilde und die tollen Sonnenblumensträuße haben uns sehr berührt.

Die Clownin Gina Ginelli war für unser Seelenheil zuständig, ihr Motto lautet: „Nicht über Schmerzen nachdenken, sondern die Lachmuskeln aktivieren“. Sie zeigte ihr Können mit einem Bügelbrett.

Mit einem Gläschen (oder auch zwei) und leckeren Canapés endete unsere schöne Feier.

Monika Schlachta
Gruppensprecherin

Das 10-jährige Gruppenjubiläum haben wir in der wunderschönen Fachwerkstadt Hann. Münden verbracht. Bei herrlichem Wetter und guter Laune unternahmen wir eine Bootsfahrt auf der Fulda. Danach stärkten wir uns bei einem leckeren Mittagessen.

Ein weiteres Highlight dieses Tages war eine spannende Stadtführung, die von „Dr. Eisenbart“ in historischer Kleidung geleitet wurde. Es war für uns alle ein unvergesslicher Tag.

Beim Vorstand der DFV e.V. möchten wir uns für die Glückwünsche zum Jubiläum sowie für die Urkunde, den Blumenstrauß und die Geldzuwendung sehr herzlich bedanken.

Herzliche Grüße aus dem Norden

Heidi Halberstadt
Gruppensprecherin

Am 14.08.2019 feierten zehn Mitglieder das einjährige Bestehen der Selbsthilfegruppe Eider.

Wir trafen uns im „Bootsmann“ in Breiholz direkt an der Eider zum gemeinsamen Essen und „Klönschnack“. Beim Essen und dem leckeren Eis zum Nachtisch gab es viel zu erzählen über die Anfangsschwierigkeiten bei der Gründung der SHG Eider und die hilfreiche Unterstützung durch die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., die auch heute noch immer mit Rat und Tat an unserer Seite steht.

Wir erinnerten uns an gemeinsame Unternehmungen, Gruppensprecherschulungen und Veranstaltungen der DFV, an unsere Gruppentreffen und an die Treffen zum Kaffeetrinken. Es wurden auch schon Vorschläge für zukünftige Unternehmungen gemacht. Leider verging die Zeit viel zu schnell, aber alle konnten für einige Zeit ihre Schmerzen, Sorgen und Nöte vergessen.

Herzlich bedanken möchten wir uns bei der DFV e.V. für die Glückwünsche zu unserem Jubiläum, die Urkunde und den Geldbetrag für die Gruppenkasse.

Willi Hohnsbehn
Gruppensprecher

Im Juli feierten wir das fünfjährige Bestehen unserer Selbsthilfegruppe in Grafenau bei Kaffee und Kuchen. Sie wurde am 23.Juli 2014 mit 4 Mitgliedern gegründet und jetzt sind wir schon zu elft.

Wir sind froh, dass wir mit der Gruppe eine Anlaufstelle haben, wenn wir zurückblicken, wie verzweifelt jede einzelne von uns war, als sie das erste Mal zu unseren Treffen kam. Manche verloren Freunde, sogar Partner, als sie krank wurden. Keiner konnte uns verstehen, wie auch, wir verstanden es ja selbst nicht. Viele konnten plötzlich nicht mehr arbeiten, alles war zu viel. Darum sind Selbsthilfegruppen so wichtig, da sind Menschen die uns verstehen, denen brauchen wir nicht erklären, warum wir jetzt so sind wie wir sind.

Wir freuen uns jedes Mal auf unser monatliches Treffen, da wird viel gelacht und Spaß gemacht und wir schöpfen wieder neue Kraft. Gemeinsam sind wir stärker!

Beim Bundesverband möchten wir uns für die Glückwünsche, den Geldbetrag sowie für den schönen Blumenstrauß nochmals herzlich bedanken.

Dieses Jahr wollen wir noch töpfern und ein Thermenbesuch ist auch noch geplant. Mit unserer Weihnachtsfeier werden wir das Jahr ausklingen lassen.

Wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten „Rutsch“ ins neue Jahr.

Sieglinde Riedl
Gruppensprecherin

Wir, die Selbsthilfegruppe Bad Soden-Salmünster, feiern dieses Jahr unser 5-jähriges Bestehen. Bei einem gemütlichen Beisammensein stießen wir am 08.08.2019 mit einem Glas Sekt auf unser Jubiläum an. Wir feierten ein bisschen mit Pizza, Gemüsestreifen mit Dips, Käsehäppchen und tollen Gesprächen.

Vor fünf Jahren hatten wir das Glück, die Spessart-Therme als Partner zu gewinnen und uns dort einmal monatlich treffen zu können. Ein Jahr später erarbeiteten wir mit der Therme die Möglichkeit, dort ein Funktionstraining für Fibromyalgie-Erkrankte anbieten zu können. Dies bieten wir auch nach vier Jahren immer noch an, worauf wir besonders stolz sind. Wir können Wassertherapie, Trockengymnastik, Salzgrotte, Ice-lab anbieten, was nicht selbstverständlich ist.
In den letzten fünf Jahren durften wir viel erleben. Ausflüge gehörten dazu:
z.B. in ein Weingut in Worms mit einer aufregenden Busfahrt oder der Besuch des HR3 Studios in Frankfurt mit der Sendung „Dings vom Dach“. Ein Eisdielenbesuch im Sommer gehört jedes Jahr dazu.

1. diesem Wege möchten wir uns auch sehr herzlich beim Vorstand der DFV e.V. für die Geldzuwendung, die Urkunde und den schönen Blumenstrauß bedanken.

Unsere Gruppenabende gestalten wir immer sehr unterschiedlich. Themen gab es in den vergangenen fünf Jahren viele: über Lachyoga, Feldenkrais, Faszienvortrag, Farb- und Stilberatung, Botech Schröpfen, Traumreisen und Tast-Riechabend.
Natürlich zwischendurch immer wieder die Gruppenstunden unter uns. Die Weihnachtsfeiern sind immer sehr feierlich, da diese viele Mitglieder in der Gruppe mitgestalten.

Wir freuen uns, eine Gruppe von mittlerweile 43 Personen zu sein und freuen uns auf die nächsten fünf Jahre.

Barbara Wolf                       Christiane Kaiser
Gruppensprecherin                Stellv. Gruppensprecherin

Lieber Vorstand, liebe Fibromyalgie Betroffene,

heute möchte ich euch einen kleinen Einblick geben von unserem „Tag der offenen Tür“. Vor fünf Jahren am 27. August 2014 habe ich mit Hilfe des damaligen Vostandsmitglieds Claudia Dexel die Selbsthilfegruppe Kreis Borken in Raesfeld gegründet. Ich habe zuvor nach einer Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe gesucht, so habe ich mich an die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung gewandt, die mir aber nicht helfen konnte, es gab nämlich keine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe. Als dann Claudia Dexel mich in einem Telefonat darauf ansprach, selber eine Gruppe zu eröffnen, habe ich erst einmal nein gesagt. Ich habe anschließend doch noch einmal darüber nachgedacht und mit meiner Tochter, die selbst Betroffene seit ihrem 19. Lebensjahr ist, gesprochen Sie hat gemeint, wenn alle nein sagen würden, gäbe es keine Selbsthilfegruppen. Da musste ich ihr zustimmen.

Und nachdem mir der Satz nicht mehr aus dem Kopf ging, habe ich mir das dann noch ein paar Tage überlegt, bevor ich mich dazu entschlossen habe, eine Gruppe zu gründen. Es waren dann noch einige Dinge zu klären, wo zum Beispiel das Treffen stattfinden sollte. Nach einem Gespräch mit einer Selbsthilfe-Beauftragten meiner Heimatgemeinde erfuhr ich sehr schnell, dass ich einen Raum in dem Gemeindehaus nutzen konnte. Die Eröffnung war ein voller Erfolg.

Nun, fünf Jahre später, habe ich festgestellt, dass es immer noch viele Betroffene und auch Angehörige gibt, die eine Gruppe zum Austausch suchen. Am 31. August dieses Jahres haben wir einen Tag der offenen Tür angeboten. Es gab an diesem Tag ein umfangreiches Angebot von Klangschalen, Aromatherapie, Kandaluni Yoga, Öldispersionsbäder und nachmittags gab es noch einen Vortrag von dem Schmerztherapeuten, Anästhesisten, Palliativmediziner und leitenden Oberarzt Dr. Reiner Michels über das Thema „Müssen Menschen mit Fibromyalgie mehr leiden am Ende ihres Lebens als andere?“ Es war ein sehr interessanter Vortrag, wobei wir gelernt haben, dass die Menschen mit Fibromyalgie mehr Schmerzmittel in der letzten Phase ihres Lebens benötigen. Ein Café zum Verweilen stand für die Besucher auch bereit. So konnten die Betroffenen sich bei Kaffee und Kuchen mit den Gruppenmitgliedern austauschen. Auch eine Ärztin war an diesem Tag bei uns zu Besuch, die gerne Flyer für ihre Patienten von unserer Selbsthilfegruppe mitgenommen hat.

Es war ein gelungener Tag, der für uns alle sehr anstrengend, aber auch sehr schön war. Vor allem ist es uns gelungen, über die verschiedenen Zeitungen auf eine Erkrankung aufmerksam zu machen, die bei vielen Ärzten noch nicht anerkannt ist.

Mit lieben Grüßen

Birgit Bürgel
Gruppensprecherin

Zur Gründung der Selbsthilfegruppe Wehr haben sich viele Betroffene und Interessierte eingefunden. Ein besonderer Gruß galt Vorstandsmitglied und Landesansprechpartner Jürgen Eckstein, der mich bei der Gründung als kompetente Verstärkung unterstützte. Ebenso ging ein Willkommensgruß an Nicole Schäfer von der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe im Landkreis Waldshut und an Barbara Spielmann, die Leiterin der Tagespflege in Wehr-Öflingen.

Ich selbst leide seit meinem 16. Lebensjahr an dieser Krankheit, was ich natürlich nicht wusste, weil in den Jahrzehnten zuvor sehr viele Untersuchungen gemacht wurden ohne eine Diagnose. Vor drei Jahren habe ich die Diagnose erhalten und kann somit meinen Beschwerden einen Namen geben.

Jürgen Eckstein informierte uns über die Vorteile eine Selbsthilfegruppe, die Betroffenen soziale Kontakte eröffnen, körperliche Aktivierung erleichtern und Ratschläge zur Ernährung bieten kann.

Mein Bedürfnis, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen, wurde immer größer. Im Februar dieses Jahres habe ich mich dazu entschlossen, selbst eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Dazu hatte ich mich an die DFV e.V. gewandt, ob es möglich wäre, über den Verband eine Gruppe zu gründen. Dies war dann auch möglich und ich wurde mit Flyern, Plakaten, Infomaterial und vielem anderem dabei unterstützt. Dafür möchte ich mich bei den Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle herzlich bedanken. Dann ging die Suche nach einem passenden kostenlosen Raum los, dies dauerte zwei Monate und ich war überglücklich, als sich die Caritas Hochrhein bei mir meldete.

Das Ziel und der Fortschritt bei der Gruppengründung gab mir immer wieder Kraft, auch wenn manchmal ein Schmerzschub kam. Die Fragen der Gäste z. B. zu geeigneten Ärzten und Anlaufstellen in der Region, zur Häufigkeit der Erkrankung sowie zu negativen Erfahrungen mit der Akzeptanz des Krankheitsbildes ließ erste Diskussionen entstehen, so dass bei künftigen Treffen der Selbsthilfegruppe sicherlich kein Themenmangel befürchtet werden muss.

Zum Schluss ging ein Dankeschön an die DFV e.V. und an Jürgen Eckstein für die Unterstützung bei der Gruppengründung. Ebenso sagen wir herzlichen Dank der Caritas Hochrhein, Barbara Spielmann, Peter Schwander und Rolf Steinegger sowie dem Team der Tagespflege St. Elisabeth, dass sie uns den Raum zur Verfügung gestellt haben.

Susanne Schiessl
Gruppensprecherin

Wir, die SHG Stendal, wurden eingeladen, „ein paar Plätze zu füllen“ in einem Seminar im Kloster Lehnin.

Meine Eindrücke als Begleiter meiner betroffenen Frau Conny Luther möchte ich hier zu Papier bringen. Wir sind zu viert, Anke und Thomas Grandt und wir beide, gemeinsam in einem Auto in Lehnin angekommen. Da meine Frau und ich noch relativ neu in der Stendaler SHG sind, kannten wir niemanden aus der Selbsthilfegruppe Schönwalde-Glien, außer der Vorsitzenden Bärbel Wolf.

Wir kamen an und bezogen unsere schönen Zimmer und dann ging es gleich los. Wir wurden von allen begrüßt, als würden wir uns schon Jahre kennen. Beim ersten Treffen im Seminarraum wurde durch ein Ballspiel dafür gesorgt, dass wir alle Teilnehmer mit dem Vornamen ansprechen konnten.

Die Seminare waren alle sehr hilfreich. Gedanken durchzogen einen. Für die von der Krankheit Betroffenen gab es einen regen Austausch. Vor allem wurde durch Beweglichkeitsübungen, Auflockerung und Freude das Lachen nicht vergessen.

Es wurde durchweg ein Klima der Vertrautheit zwischen den Teilnehmern hergestellt. Das Vertrauen war so groß, dass ich selbst als Nicht-Betroffener dieser Krankheit zum ersten Mal frei über eine sehr bewegliche Phase meines Lebens gesprochen habe. Das hat mir sehr viel gebracht, obwohl ich nicht von der Krankheit betroffen bin. Meiner Frau Conny als Betroffener hat es sehr gutgetan und sie hat viel mitnehmen können. Das Schlusswort möchte ich jedoch an unsere Gruppensprecherin Anke Grandt weitergeben:

Ja jetzt ich, Anke:

Es war für mich ein ganz besonderes Ereignis. Schon, dass ich mit durfte, war eine tolle Sache und auch nicht selbstverständlich. Aber was ich in den Tagen alles für mich mitnehmen konnte, war faszinierend. Erst einmal umgeben von so lieben Menschen, da fühlte ich mich sofort wohl. Alle wissen, wie es ist mit der Erkrankung, und keiner braucht sich zu rechtfertigen. Das Umfeld war so schön, ich kann es nicht in Worte fassen, aber meine Bilder sagen alles. Alle kann ich natürlich hier nicht zeigen, da brauchen wir ein extra Blatt dafür. Aber eines muss ich hier noch loswerden: die Organisation und Planung war top, absolut top. Wir vier waren voll begeistert und melden uns für das nächste Mal gleich wieder mit an. Denn es ist etwas ganz Besonderes in solchen Mauern. Ein Ziel für jeden, der mal Ruhe sucht.

Ich kann nur sagen: Danke für die schöne Zeit. Es bewegte viel in meinem Inneren und auch Tränen liefen bei bestimmten Themen. Auch Mechthild Döcke und Olaf Thürnagel, ihr habt das so toll gemacht. Klasse, kann ich nur sagen. Und dann Fragen, die einen bewegen. Neue Erkenntnisse über das Leben im Alltag. Was ist gut für uns? Gute Gemeinschaft und Fürsorge? Themen, die im Raum standen und diskutiert wurden. Es gab so viele schöne Momente.

Ich kann nur sagen, ich würde immer wieder mitkommen. Man könnte ja daraus Partnerstädte Schönwalde-Glien und Stendal machen.

Wolfgang Luther
Mitglied SHG Stendal

Anke Grandt
Gruppensprecherin SHG Stendal

Am Samstag, 10. und Sonntag, 11. August 2019 hat die SHG Eider im Rahmen des Fockbeker Dorffestes von 14 bis17 Uhr an einem Info Stand über die Arbeit der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. und über die Selbsthilfegruppe Eider informiert.

Interessierte konnten sich im direkten Gespräch über unsere Erfahrungen und unseren Umgang mit der Krankheit Fibromyalgie-Syndrom (FMS) informieren und kostenlos Broschüren zum Thema FMS erhalten. Es gab viele Gespräche mit Betroffenen und mit Interessierten, so dass die Zeit schnell vorüberging.

Einige Erkrankte nahmen gerne neues Info-Material mit und beteuerten, dass sie vielleicht zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe Eider kommen werden.

Wir danken dem Organisationsteam des Dorffestes Fockbek dafür, dass die SHG Eider den Info-Stand betreiben durfte, der zum Glück überdacht war.

Gefördert von der AOK Nord West, Bahn BKK und BKK24.

Willi Hohnsbehn
Gruppensprecher

Wie schon in den vergangenen Jahren, starteten wir auch in diesem Jahr unser Sommerfest. Dies war am 06.07.2019 und wieder trafen wir uns ab 10:00 Uhr im Garten unserer Gruppensprecherin Anke Grandt, die gemeinsam mit ihrem Mann Thomas die Hauptlast der Vorbereitung trug.

Alle Teilnehmer beteiligten sich an der Vorbereitung. Zu Gast, wie auch im vorigen Jahr, war Christina Petzold aus Arnstadt.

In diesem Jahr lautete das Motto:

„Voll im Trend – Natürliche Pflege von Kopf bis Fuß

                             Gesundheit mit Kräutern und Lebensmitteln“

Am Vormittag stellten wir Körperpflege-Produkte zur eigenen Verwendung her.

In Zweiergruppen hatten sich alle für ein Präparat entschieden. Das waren: Lippenpfleger, Deoroller, Körperbutter, Flüssigseife und Badesalz.

Christina Petzold stand uns mit Rat und Tat zur Seite. Hilfreich waren auch ihre Manuskripte mit vielen weiteren tollen Sachen zum Nachmachen.

Am Nachmittag begann dann die eigene Pflege des Gesichts. Wieder haben wir „Mittelchen“ unter Anleitung zusammengemixt und dann die eigene Haut damit gepflegt. Wir wählten die Quark- und Erdbeermaske und können sagen, die sind nicht nur gut fürs Gesicht, sondern schmeckten auch noch gut. Es fühlte sich wirklich gut an und die Haut hinterher auch.

„Maske drauf, dann Augen zu, Gurkenscheiben drauf und entspannen.“ Ich denke es gab keinen, der nicht mal drunter „durchluchste“. Denn es war schon recht sehenswert, wie alle mit den Gurken auf den Augen an ihren Plätzen saßen. Dieses wurde natürlich auch alles in Bildern festgehalten. Mit Wasser wurden die Masken abgewaschen und danach haben wir erholsam in die Runde geschaut.

Nun soll aber kein Leser denken, wir haben nur „gearbeitet“ – nein. Thomas Grandt sorgte am Grill für die notwendigen Köstlichkeiten und die Beilagen wurden von den übrigen Teilnehmern mitgebracht. Dies geschah natürlich zwischen den Vor- und Nachmittagsrunden.

Nach getaner Arbeit kam natürlich der Kaffe mit den verschiedensten leckeren Kuchensorten auf den Tisch. Die erfrischenden Getränke und vor allem der Spaß an der Gemeinsamkeit, das ist typisch für unsere Selbsthilfegruppe, sollen nicht unerwähnt bleiben. Es war ein gelungenes Projekt. Ein Dankeschön an Christina Petzold.

Im zehnten Jahr des Bestehens wurde die Gruppe durch drei Ehepartner, die nicht betroffen sind, aber gern dabei sind, verstärkt. Dies ist eine Bereicherung für uns. Das Sommerfest hat in unserer Gruppe einen festen Platz eingenommen.

Heinz Jürgen Mewes
Mitglied SHG Stendal

Anke Grandt
Gruppensprecherin

Im Oktober 2019 besuchten 13 Mitglieder unserer SHG Hilden-Haan die Klinik Blankenstein in Hattingen. Die Klinik besteht seit 1997 und verfügt über 56 Betten. Rund 1200 Patienten werden jährlich dort behandelt. Die Kosten werden nach Einweisung durch den Haus- oder Facharzt von den Krankenkassen übernommen.

Nach einer netten Begrüßung des Klinikdirektors, Prof. Dr. André-Michael Beer, hielt Dr. Erdem-Ochir einen Vortrag über die Erkrankung Fibromyalgie und deren in dieser Klinik durchgeführten Therapiemöglichkeiten.

Diese beinhalten:

• Wassertherapie in allen Formen mit pflanzlichen Zusätzen
• Pflanzentherapie in Form von Wickeln, Auflagen, Tees und Arzneimitteln
• Ernährungstherapie (Vollwerternährung, Heilfasten, Entlastungskost)
• Physio- und Bewegungstherapie
• Ordnungstherapie (Gruppen- und Einzelberatung)
• engmaschige fachärztliche Mitbetreuung

Nach einer Kaffeepause zeigte uns Dr. Erdem-Ochir ein Patientenzimmer. Danach konnten wir noch die Therapieräume im Untergeschoss besichtigen und bekamen weitere interessante Informationen über Moor-Heilerde- und Lehmtherapie, Lichttherapie, Elektrotherapie und Physio-/Bewegungstherapie.

Es war ein interessanter Nachmittag.

Susanne Stump
Gruppensprecherin

Am 28.06.2019 fuhren wir nach Dallau/Baden in das Naturheilsanatorium „Casa Medica“. Wir wurden dort sehr freundlich empfangen und in den Speisesaal geführt. Es standen Frischkornbrei mit Früchten, Dinkel-/Roggenbrot, selbst gemachte Meerrettich- und Kräuterbutter, Tee und ganz frisches Wasser aus der hauseigenen Quelle für uns bereit.

Die Besitzerin erzählte uns die Geschichte und den Werdegang Ihres Hauses, wobei das wichtigste die Dauerbrause mit dem eigenen Quellwasser ist. Dallau hat noch eine von insgesamt drei Originalen mit Seilzug. Man liegt auf einer Liege und wird eine Stunde lang dauerberieselt. Alle 10 Minuten wechselt man durch den Seilzug die Körperregion. Die Behandlung dient nachweislich zur Entgiftung des Körpers und zur Entspannung der Faszien. Anschließend sprach die Heilpraktikerin des Hauses mit uns und erklärte uns die Irisdiagnose. Diese Augendiagnose wurde bereits von den alten Ägyptern zur Feststellung von Krankheiten genutzt.

Nach so viel Theorie machten wir einen Rundgang durchs Haus. Eine Salzgrotte sorgt für freies Atmen, die Schwebeliege für Entspannung. Es gibt noch viel mehr Anwendungen und Bewegungsprogramme. Im angelegten Park findet man Ruhe, ebenso auf dem Weg zu den eigenen Obst- und Gemüsegärten und im eigenen Wald.

Bei der Bio-Vollwertkost findet man weder Koffein, Zucker oder Weizen. Die Zimmer sind einfach eingerichtet, das gesamte Personal ist herzlich und einen kleinen Laden mit Naturprodukten und allerlei schönen Sachen gibt es auch. Es war ein wunderschöner Nachmittag für uns, der uns sehr beindruckt hat.

Gaby Schultes
Gruppensprecherin

Referent: Kai Vogt, SBK - Siemens Betriebskrankenkasse Braunschweig

Das Thema unseres Gruppentreffens in Braunschweig am 07.08.2019 lautete: „Bewegung“. Dazu hatten wir Kai Vogt von der SBK eingeladen, der uns das Bewegungsprogramm „Achte auf Dich“ vorstellte und näherbrachte. Unser Raum war gut gefüllt, wir bekamen interessante Anregungen und nützliche Informationen, die uns wieder ein Stück weiterbrachten und leicht in den Alltag zu integrieren sind.

Vom Terraband, Trampolin, Swingstick bis hin zum Pezziball konnten wir vieles ausprobieren und in der Pause tatsächlich richtig in Bewegung kommen. Alle hatten viel Spaß und beteiligten sich rege mit Fragen zum Thema. Zudem bekamen wir vom hiesigen Tennisverein einen großen Eimer ausgemusterter Tennisbälle gesponsert, die wir zu Massagebällen umfunktionierten. Damit schlugen wir die Brücke zwischen Bewegung und Entspannung, ganz im Sinne „Achte auf Dich!“

Wir danken dem Referenten Kai Vogt, von der SBK, für das Vorstellen des Bewegungsprogrammes über APP oder PC und Daniel Schriever, von der Sektion Tennis - Eintracht Braunschweig, für die freundliche Spende der Tennisbälle. Im Nu waren wieder die zwei Stunden, mit viel Information und Aktion, also ein rundum gelungenes Treffen, um.

Daina Petsch
Gruppensprecherin

Am 27. August 2019 fand von 16 bis 18 Uhr im Gardelegener Rathaussaal eine Informationsveranstaltung statt. Es wurden zwei Referenten eingeladen.

Der erste Referent war Dr. rer. nat. Oliver Ploss. Er ist Heilpraktiker, Apotheker und Lehrbeauftragter und sprach über "Neue naturheilkundliche Optionen in der ganzheitlichen Behandlung des Fibromyalgie Syndroms."

Der zweite Referent war Dipl.-Kfm. Gerhard Geiger vom Sibyllenbad Neualbenreuth. Er sprach über die "Wirkung des Radonbades ".

Beide Vorträge waren für die Besucher sehr informativ und aufschlussreich und jeder konnte sehr viel Information mitnehmen.

Es war ein gelungener Nachmittag und als Dankeschön gab es für die beiden Referenten ein kleines Präsent aus unserer Region.

Bedanken möchte ich mich bei Anke Grandt, Gruppensprecherin der SHG Stendal und Landesansprechpartnerin, für ihr Unterstützung. Auch möchte ich mich bei der Gardelegener Stadtverwaltung bedanken, die uns den Rathaussaal immer wieder sehr gut vorbereitet zur Verfügung stellt.

Liebe Grüße

Rahel Majewski
Gruppensprecherin

Am 04.09.2019 war es wieder soweit. Steffi Schulze, unsere Gruppensprecherin, und Silvia Friedrich, stellv. Gruppensprecherin, organisierten auch in diesem Jahr ein Treffen für Betroffene der Fibromyalgie. Das Treffen stand unter dem Thema „Angst- und Stressbewältigung“. Als Referentin konnten wir wieder Bärbel Wolf, unsere Vereinsvorsitzende, gewinnen.

Geladen waren Betroffene der Fibromyalgie, Mitglieder sowie der Bürgermeister der Stadt Zerbst, Andreas Dittmann, und Interessenten. Der Einladung waren auch Anke Grandt, unsere Landesansprechpartnerin, Olaf Thürnagel, Beisitzer im Vorstand, und die stellv. Gruppensprecherin von Schönwalde-Glien, Mechthild Döcke, gefolgt. Der Raum füllte sich schnell mit bekannten und unbekannten Gesichtern.

„Angst“ war für ALLE im Raum ein ernst zu nehmendes Thema. Man sah förmlich, wie es in den Köpfen zu arbeiten begann.

Wer Bärbel kennt, weiß, dass sie sich nicht an das Aufgeschriebene hält. So auch dieses Mal. Sie hat durch ihre lockere Art, mit Beispielen und Fragen stellen, es geschafft, dass JEDER im Raum mitzuarbeiten begann. Sie hat es geschafft, dass wir Angst als etwas Natürliches ansehen.

Angst gehört zu den Grundgefühlen und äußert sich in Form von Zwängen (Kontrolle …), Furcht …, und spielt sich im Kopf ab. Wenn meine Bedürfnisse nicht befriedigt sind, entsteht Angst. Wenn ich begreife, welche Bedürfnisse hinter meiner Angst stecken, kann ich die Angst bewältigen.

Durch die lockere Vortragsart kam es zu einem regen Austausch und zu interessanten Gesprächen.

Es war ein gelungener Nachmittag, den wir auf jeden Fall im nächsten Jahr mit einem neuen, ansprechenden Thema wiederholen werden.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Bärbel für ihren Vortrag, bei der DRK-Begegnungsstätte für die kostenfreie Nutzung des Raumes sowie bei ALLEN, die unserer Einladung gefolgt sind.
 

Im Namen der SHG Zerbst

Steffi Schulze - Gruppensprecherin
Silvia Friedrich - stellv. Gruppensprecherin
Mechthild Döcke - stellv. Gruppensprecherin SHG Schönwalde-Glien

Wie schon oft in den vergangenen Jahren, hat sich unsere Selbsthilfegruppe mit einem Informationsstand am „Tag der Vereine“ im Kornmarktzentrum in Bautzen in der Zeit von 10:00 Uhr bis 16:30 Uhr beteiligt. Die Standbetreuung erfolgte durch Bettina Bartonietz, Marina Hillmann, Petra Wirsig, Carola Düring und Regina Seifert, wobei ein zwischenzeitlicher Wechsel erfolgte.

Wir hatten eine Menge Infomaterial für Interessierte dabei und hofften auf reges Interesse. Die erste Besucherin an unserem Stand war eine Psychologin, die, wie sich im Gespräch herausstellte, immer häufiger Patienten mit Fibromyalgiesyndrom betreut. Unser Stand wurde von ihr ganz gezielt und vorab geplant angesteuert. Sie hat sich umfangreich mit Informationsbroschüren für Betroffene ausgestattet und auch dankend die Broschüre für Ärzte und Therapeuten mitgenommen. Dies hat uns gezeigt, dass es auch Mediziner in unserer Region gibt, die sich der Problematik unserer Krankheit annehmen, um die Patienten zu verstehen.

Wir hatten an diesem Tag sehr gute und interessante Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen. Eine Betroffene, die unseren „Tag der offenen Tür“ nicht nutzen konnte, da sie das Mitteilungsblatt mit der Anzeige erst zu spät erhalten hatte, war glücklich, dass wir in Bautzen vor Ort waren. Sie hatte viele Fragen, war sehr am Informationsmaterial interessiert und war dankbar, dass es Menschen gibt, die sie mit ihren Problemen versteht.

Bei diesen Veranstaltungen ist es immer interessant, die Leute zu beobachten, die am Stand vorbeigehen, kurz stehenbleiben und sich wundern, was da aus Ihrer Sicht „Rätselhaftes“ auf unseren Flyern steht. Manche lächeln nur und gehen weiter, andere fragen nach, was diese Erkrankung überhaupt ist und wie sie sich äußert und einige Betroffene wagen sich konkret nachzufragen, um so ein vertrauensvolles Gespräch führen zu können.

Wir können sagen, dass wir an diesem Tag eine Menge Öffentlichkeitsarbeit getan haben, dass er anstrengend war und dass es sich aber auch gelohnt hat. Der Dank und die Zufriedenheit der Betroffenen war unser Lohn.

Regina Seifert
Stellv. Gruppensprecherin
 

„Befreie dich von dem Druck,
dich vor anderen beweisen zu müssen.
Sei einfach.
Dann ist alles gut.“

Pater Anselm Grün

Am 24.08.2019 machten wir uns mit acht Frauen aus unserer Gruppe auf zu einem Kräuterseminar. Wir waren sehr gespannt und voller Vorfreude.

Unsere liebe „Kräuterhexe“ Maren Suhr zeigte uns dann Kräuter, die wir als Unkraut angesehen haben, und erzählte uns, dass sie nicht nur entzündungshemmende, sondern auch schmerzlindernde Heilkräfte besitzen. Wir waren echt erstaunt und sammelten körbchenweise verschiedene Kräuter.

Nach dem Wandern und Sammeln haben wir in kleinen Gruppen diese Kräuter zu einem super Menü verarbeitet, welches aus Suppe, Salat, Hauptspeise, Dips und Dessert bestand. Es war einfach köstlich.

Dann wurde noch für jeden ein Kräuteröl, Kräutersalz und Blütenessig zubereitet. Auch die Rezepte bekamen wir alle von Maren Suhr. Wir waren am Ende des Seminars nicht nur gesättigt, sondern auch voller Motivation, diese Kräuterlehre in unsere tägliche Ernährung mit einzubeziehen und somit vielleicht auch etwas zur Schmerzlinderung unserer Fibromyalgie beizutragen.

Mit optimistischen Grüßen

Michaela Runke
Stellv. Gruppensprecherin