Der 23. Deutsche Fibromyalgie Tag fand dieses Jahr im Hotel „Freizeit In“ in Göttingen statt. 380 Personen besuchten die Veranstaltung, darunter befanden sich auch viele Nichtmitglieder. Vorsitzende Bärbel Wolf hieß alle Anwesenden herzlich willkommen. Sie freute sich über den regen Anklang und das große Interesse an diesem Meeting.

Die Veranstaltung wurde von der Barmer unterstützt.

Tanzlehrerin und Fachbuchautorin Astrid Kuby, von Bärbel Wolf als „singende Lebensfreude-Trainerin“ bezeichnet, begleitete die Besucher moderatorisch durch das abwechslungsreiche und kurzweilige Programm. Zu Beginn machte sie mit dem Publikum rhythmische Bewegungsübungen.

Die Reihe der Vorträge eröffnete Heilpraktikerin Doris Zeißner. Die Referentin machte den Besuchern deutlich, dass es wichtig ist, die Verantwortung für die eigene Gesundheit selbst zu übernehmen. Sie sprach über das Konzept der Salutogenese und was wir brauchen, um gesund zu bleiben bzw. um gesund zu werden. Durch ihre mitfühlende Art gewann Sie schnell die volle Aufmerksamkeit der Teilnehmer.

Mit ihrem „Körperzellen Rock“ wollte Astrid Kuby im Vortrag die Körperzellen der Besucher auf Lebensfreude „programmieren“. Durch Musik und Bewegung möchte sie Selbstheilungsprozesse im Körper aktivieren. Sie beschrieb innere Haltungen, die kranken Menschen helfen können gesund zu werden. Im Workshop vertiefte sie die praktischen Anwendungen. So konnte sie das Publikum begeistern und voll ins Geschehen einbinden.

Die Pausen zwischen den Referaten wurden eifrig genutzt, um sich mit anderen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Auch erkundigte man sich am Info-Stand gerne über neues Infomaterial und am Verkaufsstand über die beliebten neuen Polo-Shirts und -Jacken mit dem DFV-Logo. Duftlampen und das neue Massagegerät sowie weitere Produkte von Firma Beurer wurden am Stand getestet. Es bestand reges Interesse.

Wer möchte sich nicht gesund ernähren? Nach der Mittagspause erwarteten die Zuhörer voller Spannung den Vortrag von Food-Fachfrau Friederike Woydich, um Anregungen und Rezepte für gesundes Essen und Impulse für ein kraftvolles Leben zu bekommen. Mit den vielen nützlichen Anregungen hat sie die Besucher ganz in ihren Bann gezogen.

Sehr gut angenommen waren die Workshops von Rechts- und Rentenberater Peter Westermeier und Rechtsanwalt Karl-Heinz Tempel zu den Themen „Erwerbsminderungsrente und Schwerbehinderung“ sowie „Berufsunfähigkeitsversicherung und Arbeitsrecht gehandicapter Arbeitnehmer“.
Herzlichen Dank den beiden Referenten für die vielen hilfreichen Ratschläge und Tipps.

Auch sehr gut angenommen wurde der Workshop der Vorstandsmitglieder Petra Aurich und Jürgen Eckstein zum Thema „Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung – „Was tun wir – was bieten wir?“. Sie sprachen über die Organisation der DFV, die Selbsthilfegruppen und wie die Vereinigung aufgebaut ist. Dabei zeigten sie an Beispielen auf, wie der Verband den Mitgliedern und Betroffenen Hilfe leisten und Hilfestellung geben kann.

Gruppensprecherin Heidi Halberstadt schilderte in ihrem Erfahrungsbericht, dass sie zusätzlich als Projekt eine Selbstheilungsgruppe (EIRA) für ein Jahr mit 14 Personen gegründet hat. Alle sind ein Jahr lang zusammengeblieben. Ziel war, z. B. durch gezielte Bewegungsübungen, spezielle Atemtechnik, Workshops über gesunde Ernährung etc. besser leben und sich selbst helfen zu können ohne Leistungsdruck. Fazit ist, dass die Gruppe zunächst weiterhin zusammenbleiben möchte, weil es so gut funktioniert hat und von der Gruppe sehr viel Kraft und Dynamik ausgeht. Heidi Halberstadt bedankte sich bei Bärbel Wolf und dem gesamten Vorstand für deren tolle Arbeit.

Vorstandsmitglied Carmen Redel bedankte sich in Ihrem Erfahrungsbericht für die Unterstützung und Begleitung während und nach ihrer Lendenwirbel-OP bei ihrem Mann, bei Bärbel Wolf, ihrer Gruppe, der DFV und bei allen, die ihr Zuspruch gegeben haben. Ihr Fazit ist, dass man viele Beschwerden und wie man damit umgeht, mit der eigenen Einstellung beeinflussen kann. Je mehr man sich darauf einstellt, je besser gehe es einem. Ihr Rat dabei ist, man soll versuchen die Krankheit anzunehmen und sich mit ihr anzufreunden. Ein weiterer Tipp war der Besuch einer Selbsthilfegruppe, da man dort auf Menschen mit gleichen Beschwerden stößt und man sich nicht erklären muss. Sie stellte dabei fest, dass das Motto „Lachen ist die beste Medizin“ viel in der DFV und in den Selbsthilfegruppen gelebt wird.

Das Interesse der Teilnehmer am Info-Stand des Heilquellenkurbetriebs Sibyllenbad

war sehr groß. Ines Köckert, Sachbearbeiterin und Gästeservice Sibyllenbad, beriet und informierte die Betroffenen auf freundliche Weise über Therapiemöglichkeiten zur Schmerzlinderung bei Fibromyalgie und verteilte Info-Material zum Sibyllenbad.
Die DFV bedankt sich dafür beim Heilquellenkurbetrieb Sibyllenbad.

Die Kälte-Oase PROMOTIO Göttingen war mit einem Info-Stand und Informationen zur Kältekammer vertreten. Prof. Dr. Michael Weber gab Auskunft über die Wirkung der Kryo- oder Kältetherapie auf den Patienten und zeigte ebenso Therapiemöglichkeiten zur Schmerzlinderung bei Fibromyalgie auf. Er verteilte Info-Material zur Kältekammer. Herzlichen Dank der Kälte-Oase PROMOTIO und Prof. Weber, dass 12 Personen der Veranstaltung kostenlos die Kältekammer testen durften sowie für den Info-Stand.

Bärbel Wolf bedankte sich im Namen des Vorstands bei allen Referenten für Ihren Vortrag und überreichte den Vortragenden eine kleine Aufmerksamkeit.

Die Vorsitzende knüpfte am Ende nochmals an den Erfahrungsbericht von Carmen Redel an und beteuerte, dass vieles über die Lebenseinstellung geht nach der Botschaft „Alles, was Du willst, kann Möglichkeit werden.“ Wenn sie gefragt werde, wie sie das alles schafft, entgegne sie „Ich habe die „Fibro“ akzeptiert und angenommen, sie („Bruno“) ist mein bester Freund.“ Sie wünschte allen einen wunderschönen Abend und einen regen Gedankenaustausch.

Der 23. Deutsche Fibromyalgie Tag war wieder eine gelungene Veranstaltung. Alle Vorträge und Workshops wurden jeweils am Ende mit sehr viel Beifall belohnt. Konzentriert lauschten die Besucher den Vorträgen, aktiv beteiligten sie sich an den
Workshops und an den Bewegungs-Einlagen. Es herrschte eine harmonische und vertraute Atmosphäre. Lobende Worte ergingen an den Vorstand und die Geschäftsstelle. Die reibungslos funktionierende Technik hat ebenso zum guten Gelingen beigetragen.

Andrea Kugler
Geschäftsstelle

Wer den Begriff Powerfood im Internet sucht, findet vieles, aber keine wissenschaftlich anerkannte Definition dieses Begriffs. In meiner Ernährungsberatung meine ich mit Powerfood:

1. Essen, das wirklich guttut, gute Laune macht, Kraft und echtes Wohlbefinden schenkt.
2. Essen, das unsere Vitalität, Konzentration und Leistungsfähigkeit stärkt.

Doch welche Art der Ernährung kann all das leisten, werden Sie sich jetzt vielleicht fragen. Gibt es bestimmte Lebensmittel, die dazu gehören und andere nicht, frei nach dem Motto: Avocado ist bestimmt ein Powerfood, aber Schweinebraten doch eher nicht, oder?

Echtes Powerfood erkennen meint, nicht einzelne Lebensmittel bewerten, sondern einen weiter gefassten Blick auf das Thema Ernährung zu werfen. Auf der Grundlage einer ausgewogenen Basis kann echtes Powerfood für jeden anders sein, abhängig von der jeweiligen Lebenssituation und Ihrem Typ. Eine echte PowerErnährung ist in meinen Augen individuell und sorgt dafür, dass Sie sich bestmöglich wohlfühlen.

Powerfood für mich selbst erkennen heißt: genau sein beim Sehen, Riechen, Schmecken, Essen. Um zu erkennen, was mir wirklich guttut, Kraft und echtes Wohlbefinden schenkt, lohnt sich für jede/n:

• Genauer Hinschmecken/-sehen/-riechen: ist das jetzt wirklich, wirklich lecker für mich?

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Ich möchte an meinen Artikel in der Ausgabe 04/2017 mit dem Titel "Die Homöopathische Behandlung des Fibromyalgiesyndroms" anknüpfen und das von mir im letzten Jahr entwickelte NLP-basierte SchmerzcoachingÒ, das auf dem Konzept der Salutogenese basiert, vorstellen.

Salutogenese[1]

Die salutogenetische Fragestellung „Was hält Menschen gesund?“ fordert einen Perspektivenwechsel. Im Mittelpunkt des medizinischen Denkens und Handelns unserer Zeit stehen Beschwerden und Symptome, deren Ursachen diagnostiziert und die beseitigt werden müssen. Das Konzept der Salutogenese betrachtet Gesundheit und Krankheit als Kontinuum, auf dem Menschen als mehr oder weniger gesund eingestuft werden. Der Organismus kann die Ordnung nicht mehr aufrechterhalten, die genaue Störung steht dabei nicht im Fokus. Die Bekämpfung krankmachender Einflüsse wird um den Ansatz der Ressourcenstärkung – die den Organismus widerstandsfähiger gegen schwächende Einflüsse machen – erweitert.

Welche Ressourcen helfen Menschen, auch unter schwierigen Bedingungen die körperliche und psychische Gesundheit zu erhalten? Oder einfach: Wie entsteht Gesundheit?

Nach A. Antonovsky gibt es Widerstandsressourcen, die wir bei der Bewältigung von Stressoren und das durch sie hervorgerufene Spannungserleben einsetzen können. Diese geben den ständig auf uns treffenden Stressoren eine Bedeutung.

Nach dem Salutogenese-Konzept wird Gesundheit als Prozess verstanden, bei dem Risiko- und Schutzfaktoren in Wechselwirkung zueinanderstehen. ...

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[1] Gesundheitsentstehung - Der israelisch-amerikanische Medizinsoziologe Aaron Antonovsky (1923–1994) prägte den Ausdruck in den 1980er Jahren als komplementären Begriff zu Pathogenese.

Liebe Patientinnen und Patienten,

nochmals zur Erinnerung (siehe Teil I aus dem letzten „Optimisten“).

Ihre Erkrankung „das Fibromyalgiesyndrom“ ist für Ihre Ärzte eine große Herausforderung und die Therapie gelingt häufig auch nicht gut – viele von Ihnen können ein Lied davon singen.

Wir Schmerzärzte wissen, dass Ihre Erkrankung bis auf den heutigen Tag nicht gut zu behandeln ist.

Das hat folgende Gründe:

1. Es fehlt stark an Verständnis
2. Medikamente helfen nicht
3. Spritzen helfen nicht
4. Operationen helfen nicht
5. Die wirksamste Behandlungsmethode heißt: Schmerztherapie nach dem bio­psychosozialen Modell

• Sie ist aber nur zu ca. 50% wirksam
• Sie braucht ein Jahr, bis sie allmählich wirkt
• Sie braucht eine Zusammenarbeit mehrerer Spezialisten
• Was das „biospsychosoziale Modell“ ist, wird nicht ausreichend verstanden

Was ist aber diese „multimodale Schmerztherapie nach dem biopsychosozialen Modell“?

Hier nochmals zur Erinnerung: ...

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Am 6. April war es mal wieder soweit. Der Bürgermeister Bodo Oehme rief alle auf, ob Jung oder Alt, am jährlichen “Frühjahrs-Putz“ teilzunehmen. Es kamen viele fleißige große und kleine Helfer, um die sieben Ortsteile von allerhand Unrat, Abfall & Co. zu befreien. Sie versammelten sich an vielen Treffpunkten. Unter den ca. 500 Teilnehmern, waren auch wir vertreten. Acht Mitglieder unserer Gruppe waren bereit mitzuhelfen.

So trafen wir uns an jenem Samstag bei herrlichem Wetter. Ausgerüstet mit Handschuhen, Müllbeuteln, Müllzangen und guter Laune zogen wir los. Ganz gemütlich spazierten wir in Gruppen unsere Strecke ab. Auch wenn es auf den ersten Blick so aussah, als ob NICHTS zum Sammeln 'rumliegt, hat es sich doch wieder einmal gelohnt. Von Zigarettenresten, Taschentüchern, Folie, Stricke, Draht bis hin zu Glasscherben und reichlich Flaschen hatten wir alles bei.

Es hat sich mal wieder gezeigt, dass das Sprichwort „Kleinvieh macht auch Mist“ gut passt. Auch wenn wir eine ruhige abgelegene Strecke abgelaufen sind, hatten wir verschiedene Müllsäcke voll von Dingen, die NICHT in die Umwelt gehören. Andere Gruppen fanden beispielsweise achtlos weggeworfene Toilettendeckel, Traktorreifen, Kühlschränke und besonders häufig To-go-Becher.

Auch die nachhaltige Kunstaktion zur Müllvermeidung stieß auf reges Interesse. Beim Projekt "Müll dein Bild“ konnten Kinder und Jugendliche den im Wald gefundenen Müll gestalterisch auf Baumscheiben arrangieren. Die 13 Kunstwerke, die entstanden sind, werden nun als Warnschilder an entsprechenden Stellen im Forst aufgestellt, vor allem dort, wo besonders viel Müll abgeladen wird.

Die Kunstwerke weisen sozusagen den Weg. Es gibt schließlich so viele Möglichkeiten, Müll legal und im Sinne der Natur zu entsorgen.

Es wurde an diesem Tag nicht nur aufgeräumt. An zahlreichen Punkten im Gemeindegebiet wurden 90 Neupflanzungen vorgenommen. Und vom Jugendclub wurden acht Insektenhotels aufgestellt. Um das Bewusstsein für Umwelt und Natur zu schärfen, wurde in einem Ortsteil auch der Naturlehrpfad erweitert.

Im Anschluss an die getane Arbeit wurden wir mit Erbsensuppe, Bockwurst und Trinken belohnt. Auch wenn es für den einen oder anderen von uns anstrengend war, werden wir auf jeden Fall beim nächsten Mal wieder dabei sein, wenn es heißt:
„Wer macht mit beim Frühjahrsputz?“

Mechthild Döcke
stellv. Gruppensprecherin

Im April feierten wir mit einem gemeinsamen Essen das 20-jährige Bestehen unserer Selbsthilfegruppe. Bei dieser Gelegenheit konnten wir zwei Mitglieder für 20 Jahre und drei Mitglieder für 15 Jahre Gruppenzugehörigkeit mit einem Blumenstrauß ehren. Diese lange Zeit der Zugehörigkeit und die rege Teilnahme der Mitglieder an den monatlichen Treffen gibt uns allen ein positives Gruppengefühl, gestützt von Verständnis und Wertschätzung. Während der monatlichen Treffen findet ein reger Erfahrungs- und Informationsaustausch statt.

In diesem Jahr bieten wir folgende Vorträge/Workshops an:

Im Mai kommt die Entspannungstherapeutin Sabine Akkermann aus Carolinensiel zu uns in die Gruppe. In dem Workshop werden wir uns mit dem Thema "Achtsame und bewusste Lebensweise - Achtsamkeitstraining" auseinandersetzen.

"Kalt wie Banane - heiß wie Pfeffer" ist das Thema der Ernährungsberaterin Anja Meenken aus Aurich. Im Juni geht es in diesem Vortrag um die Wirkung von Lebensmitteln auf den Körper aus Sicht der chinesischen Medizin.

Maren Kölling-Schmitz wird uns im September über den Einsatz effektiver Mikroorganismen für die eigene Gesundheit informieren. "Bakterien - mehr Freund als Feind" ist das Thema.

Mit der Weihnachtsfeier im Dezember werden wir dieses Jahr beschließen.

Wir sind schon alle sehr gespannt und hoffen, von jedem Vortrag/Workshop etwas Positives und Hilfreiches für unsere Gesundheit mitnehmen zu können.

Bei der DFV möchten wir uns für die Glückwünsche zu unserem Jubiläum, die Urkunde und den Geldbetrag für die Gruppenkasse ganz herzlich bedanken. Uns allen ist das Vertrauen, die Verlässlichkeit und die gegenseitige Unterstützung in der Gruppe sehr wichtig. Das motiviert uns, auch nach 20 Jahren mit Freude weiterzumachen.

Brigitte Groninga
Gruppensprecherin

Selbsthilfe ist eine schöne Herausforderung. Selbsthilfe haben wir auch bei der Feier zu unserem 10-jährigen Jubiläum praktiziert: Jedes einzelne Mitglied unserer Gruppe hat sich nämlich mit eingebracht - ob bei der Gestaltung der Feier, der Dekoration, den sehr unterhaltsamen Beiträgen, wie selbstverfassten Gedichten und kleinen Geschichten, oder bei dem vielfältigen leckeren Buffet. Das letztere klappt bei uns immer ohne große Absprache, wobei sogar auch die divers vorhandenen Nahrungsmittelunverträglichkeiten berücksichtigt werden und ein anschließender reger Rezept-Austausch stattfindet.

Überhaupt ist unsere Gruppe sehr kreativ: Bereits 2014 haben wir mit dem Roll-Up gemeinsam erarbeitet, was Fibromyalgie-Selbsthilfe für uns bedeutet. Unser „Fibro-Stuhl“, den wir kurz danach ebenfalls alle zusammen gestaltet haben (das war eine sehr lustige und interessante Erfahrung), hilft uns z.B. bei Veranstaltungen dabei, der Öffentlichkeit sehr eindrucksvoll zu veranschaulichen, was Fibromyalgie ist und wie sie sich anfühlt (mit Stacheldraht, Hamsterrad und Wodoo-Puppe, um nur einige Details zu nennen).

Wir hatten bei unserer Jubiläumsfeier jede Menge Spaß, gute Gespräche, es wurde viel gelacht und eine Märchenerzählerin zog uns mit verschiedensten Erzählungen in ihren Bann, wobei natürlich die Geschichte von der Prinzessin auf der Erbse nicht fehlen durfte.

Wir sind dem DRK Norderstedt sehr dankbar, dass wir in deren Räumen schalten und walten können, wie wir wollen. Beim jetzigen Vorstandsteam der DFV und der Geschäftsstelle bedanken wir uns ganz herzlich für die tolle Zusammenarbeit, die familiäre Atmosphäre sowie die Treffen und Schulungen – da wird das Vereinsleben zum Vergnügen!

Herzlichen Dank dem Bundesverband für die Glückwünsche, die Urkunde und den Geldbetrag. Durch die DFV-Jubiläums-„Finanzspritze“ konnten wir unsere Mitglieder übrigens mit den hilfreichen Notfalldosen überraschen.

Ganz besonders bedanken wir uns aber bei euch, unserer Gruppe, die das alles erst möglich gemacht hat. Ohne euch gäbe es keine 10 Jahre. Auch wenn es vielleicht an dem Tag etwas untergegangen ist: Wir waren sehr gerührt über eure schönen Geschenke - tausend Dank!

Rundherum war es eine sehr gelungene Feier, zu der jeder seinen Teil beigetragen hat. Kurz und knapp: „Stimmung gut, Essen gut, alles gut!“

Susan Artelt-Kröger, Karin Zeelemann
Gruppensprecherinnen

Das Gruppentreffen im April wurde zu einer kleinen Feierstunde. Bei Kaffee und Kuchen konnte das 10-jährige Bestehen der Selbsthilfegruppe Bad Bederkesa gefeiert werden. Leider konnten einige Gruppenmitglieder das Treffen nicht erreichen, da eine Vollsperrung der Ortsdurchfahrt den bekannten Weg versperrte und zusätzlich kurzfristig eingerichtete Einbahnstraßen verhinderten, dass auswärtige Mitglieder den Weg zum Restaurant fanden.

Vier Mitglieder sind schon von Beginn an dabei. Der neue Gruppensprecher Peer Augustin dankte allen Mitgliedern für ihre Treue zur Gruppe und wies noch einmal auf die Bedeutung von Selbsthilfegruppen hin.

Hilfe zur Selbsthilfe soll immer im Vordergrund unserer Gruppenarbeit stehen. Das Interesse an der Selbsthilfe ist auch hier sehr groß – wir haben seit Jahresbeginn drei neue Mitglieder sowie weitere Interessierte, welche sich zum „Schnuppern“ angemeldet haben. Auch arbeiten wir intensiv mit einer ansässigen Ärztin zusammen.

Die Pressearbeit werden wird weiter intensivieren. Unsere Flyer werden an sogenannten Hotspots, also Arztpraxen, Apotheken usw. ausgelegt.

Mir der paritätischen Wohlfahrtshilfe, eine Einrichtung im Landkreis Cuxhaven zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen, hat unser Gruppensprecher Kontakt aufgenommen und wir werden dort auf der Homepage sowie auf Flyern als Selbsthilfegruppe aufgeführt.

Herzlich bedanken möchten wir uns bei der DFV für die Glückwünsche zu unserem Jubiläum, die Urkunde und den Geldbetrag für die Gruppenkasse.

Nach Bekanntgabe der aktuellen Nachrichten des Gruppensprechers und der Vorstellung der interessierten Gäste wurde das Jubiläum in gemütlicher Runde gefeiert.

Zum Schluss nahm Peer noch die Anmeldungen für das alljährliche Spargelessen entgegen.

Peer Augustin
Gruppensprecher

Der 26. September 2018 sollte ein ganz besonderer Tag werden. Und das nicht nur für mich als „waghalsige“ Gründerin einer Selbsthilfegruppe für an Fibromyalgie Erkrankte, sondern auch für meine liebe Freundin und Stellvertreterin Elfi Schild, die sogar noch mehr Zweifel an der Richtigkeit dieser Aktion hegte. Nein, es war für alle Betroffenen, vielleicht von Neugier und Hoffnung getrieben, ein spannender Entschluss, sich der schwierigen Situation zu stellen und einen Schritt aus der Isolation gehen zu wollen.

Elfi Schild hatte einen Kuchen gebacken und zwei sehr schöne herbstliche Blumengestecke gezaubert, so dass der freundliche Raum noch ein wenig gemütlicher wirkte.
Und doch sah ich zu Beginn der Veranstaltung überwiegend in eher reservierte Gesichter. Einige hatten schon arge Schwierigkeiten, die Stufen in die erste Etage der wunderschönen alten Villa auf dem Gelände der Gemeinde Hoppegarten hochzusteigen, wollten nicht einmal ihre Jacken ablegen. Es schien mir, als waren auch sie sich ihrer Sache nicht so ganz sicher. Was würde sie hier wohl erwarten?

Mir erging es ganz ähnlich. Ich hatte mit etwa fünf bis acht Personen gerechnet einschließlich der eingeladenen Vertreter des Vorstandes. Einige Telefonate in den vergangenen Tagen signalisierten mir zwar Interesse, aber der überwiegende Teil wollte urlaubsbedingt erst zum zweiten Treffen im Oktober vorbeischauen. Darum war ich besonders glücklich, dass neben der Selbsthilfegruppen-Beauftragten und Schriftführerin der DFV Carmen Redel auch die 1. Vorsitzende Bärbel Wolf persönlich nach Hoppegarten kam. Mit im Gepäck hatten sie nicht nur einen Stapel Prospekte und einen bunten Ordner, sondern jede Menge gute Laune und hilfreiche Informationen über die Arbeit der DFV e.V. und über die Erkrankung.

Herzliche moralische Unterstützung leisteten Gruppenmitglieder der SHG Schönwalde-Glien. Die Gruppensprecherin der SHG Berlin, Monika Richter, nutzte den Tag gemeinsam mit ihrer Stellvertreterin Sabine Löffler für einen Gegenbesuch.

Dass ich auf dem richtigen Weg bin, haben mir dann die persönlichen Worte einiger Besucher zum Ausklang des Tages gezeigt. Wir alle dürfen uns auf eine wunderbare Zeit freuen, die wir gemeinsam gestalten werden.

Ein ganz lieber Dank geht an meinen Mann Christian, der mir an diesem so wichtigen Tag den Rücken freihielt, immer mehr Stühle besorgte und die Besucher ermutigte, einzutreten. Er selbst erlebte einen Tag voller Spannung und Herzlichkeit mit zuletzt gut 30 Besuchern.

Ich bin überglücklich, diese für unseren Zweck so wunderbaren Räumlichkeiten im Haus der Generationen in Hoppegarten gefunden zu haben. Ich danke den Betreibern der Begegnungsstätte, der Stiftung SPI Sozialpädagogisches Institut Berlin, Walter May, für die dauerhafte Bereitstellung der Räume. Pierre Karhos, der Stellvertreter der Hausleitung, war vom ersten Moment an offen für unser Projekt, zeigte Geduld und Kulanz bei der Vertragsanbahnung sowie Flexibilität und Einfühlungsvermögen bei den zukünftigen Treffen.

Nach unserer ersten Gruppensprecherschulung vom 5.-7. Oktober 2018 rauchten uns die Köpfe. Es gibt so viel Neues im Vorfeld zu organisieren. Umso mehr freue ich mich, dass ich gleich nach der Rückkehr und mit Hilfe der LAP Brandenburg, Martina Dietrich, schon das erste Projekt für die Gruppe „anschieben“ konnte.

Die Audi BKK finanziert uns Willkommensmappen für die Mitglieder.

Wir treffen uns zunächst an jedem 4. Mittwoch im Monat und werden ab 2019 voraussichtlich auf jeden 4. Donnerstag im Monat ausweichen. In der Zeit von 16.00- 18.00 Uhr steht die Tür jedem von der Krankheit Betroffenen oder deren Angehörigen offen.

Ort: Haus der Generationen, Bürgermeisterzimmer, Lindenallee 12, 13366 Hoppegarten, Meine Telefonnummer: (0160) 2 04 81 60

Und wie sieht es heute im Mai 2019 aus …?

Inzwischen besteht unsere Gruppe ein gutes halbes Jahr und es kommt mir vor wie eine Ewigkeit. Wir sind sehr gut „zusammengewachsen“ und alle kommen gern zu den Treffen. Einmal im Monat ist das außer Haus und einmal im Monat im Haus der Generationen.

Wir haben immer wieder Anfragen von neuen interessierten Betroffenen, die schnell mit in die Gruppe hineinwachsen, gerne kommen und auch schnell den Entschluss fassen, so „richtig“ dazugehören zu wollen. Unsere Gruppe zählt derzeitig um die 30 feste, aktive Mitglieder.

Erste kleine Projekte haben wir erfolgreich gemeistert, unter anderem einen Achtsamkeitsworkshop mit einer externen Trainerin, den wir im September noch einmal wiederholen werden. Finanziert wurde das Projekt durch die BKK VBU.

Außerdem verfügen wir über eine eigene kleine Fachbibliothek, die mit finanzieller Unterstützung der Audi BKK eingerichtet wurde.

Jetzt im Mai veranstalten wir einen Gruppennachmittag zum Gestalten mit Ton. Dieser Tag wird intern durch ein Gruppenmitglied geleitet. Schon zu Ostern haben wir das in Eigenregie gemacht. Da war das Thema „Wolle“. Diese Zeit ist für alle sehr entspannend, regt zu freien Gesprächen an und lässt uns die Schmerzen eine Zeit lang vergessen.

Ich bin sehr froh, diesen Entschluss zur Gruppengründung gefasst zu haben und stolz auf meine Gruppe!

Herzliche Grüße

Cornelia Seifert
Gruppensprecherin

Jaaaa .... sie waren beide da! Die 2. Vorsitzende Gudrun Klempau und die bayerische Landesansprechpartnerin Christa Weidmann eröffneten am Mittwoch, den 13. Februar 2019 die neue Selbsthilfegruppe in Burgthann, Ortsteil Mimberg.

Zahlreiche Betroffene und auch interessierte Personen, jungen bis „reiferen“ Alters, fanden sich ein. Auf humorvolle Art und Weise fand Gudrun Klempau das Vertrauen aller Anwesenden. Wir sind in einem schönen, lichtdurchfluteten Raum der Freiwilligen Feuerwehr in Mimberg gut untergekommen und freuen uns voller Zuversicht auf unsere Treffen, welche einmal im Monat stattfinden werden.

Im Moment wird unsere Gruppe aus zwei Alt-Mitgliedern und ca. 20 Neu-Mitgliedern bestehen.

Ich grüße Euch alle ganz herzlich.

Martina Zeltner
Gruppensprecherin

Der Gruppenbeitritt zur Deutschen Fibromyalgie Vereinigung am 04.01.2019 war ein voller Erfolg. Nach und nach trafen die Teilnehmer ein und schnell wurde der uns zugeteilte Raum zu klein. Nach eifrigem Stühle-Rücken konnte der Abend leicht verspätet starten.

Es war ein großartiges Treffen mit 33 Teilnehmern. Vielen Dank allen, die zu diesem gelungenen Abend beigetragen haben. Ob Teilnehmer oder Referentin Gudrun Klempau, alle waren mit großem Elan dabei.

Es war ein lebendiger, schöner Abend mit vielen Informationen und regem Austausch. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen am 04.03.2019 um 19:00 Uhr im Wöhlehof Spelle. An diesem Abend wird Silvia Filbrand durch den Abend begleiten.

Eine Anmeldung ist nicht nötig, da es immer ein offenes Treffen ist, zu dem jede/r Betroffene und Interessierte herzlich willkommen ist.

Annegret Krause
Gruppensprecherin

Die Einladung zum Beitritt der Fibromyalgie-Gesprächsgruppe Ettlingen wurde von ca. 35 Teilnehmer/innen wahrgenommen. Der Raum im Stephanus-Stift am Stadtbahnhof war bis auf den letzten Platz besetzt. Die 2. Vorsitzende der DFV und Selbsthilfegruppen-Beauftragte Gudrun Klempau berichtete in anschaulicher Weise über die Krankheit Fibromyalgie sowie die Arbeit und die Aufgaben der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. Zahlreiche Fragen der Anwesenden konnte sie souverän und freundlich beantworten.

Anschließend stellte sich Karin Bartel als Gruppensprecherin vor. Sie berichtete, dass sich die Gruppe einmal im Monat im Stephanus-Stift am Stadtbahnhof in Ettlingen trifft, um sich mit Betroffenen und Interessierten auszutauschen. Ca. 15 Teilnehmerinnen gehören bereits zum festen Bestand der Gruppe. Neue Teilnehmer/innen sind herzlich willkommen.

Die Anwesenden waren sehr aufgeschlossen gegenüber den Ausführungen von Gudrun Klempau und Karin Bartel und bekundeten ihr Interesse an der Teilnahme zum ersten Gruppentreffen im April, das im Rahmen der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung stattfinden wird. Die bereitgestellten Flyer und Informationsschriften wurden allesamt gerne angenommen.

Als Fazit kann man sagen: ein gelungener Auftakt für die Zusammenarbeit der Gesprächsgruppe Ettlingen mit der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

Karin Bartel
Gruppensprecherin

Ende 2018 fand in der Raben Apotheke in Zerbst die jährliche Kalenderaktion statt, 1000 € kamen als Spenden insgesamt zusammen.
Dieser Spendenerlös wurde durch die beiden Inhaber der Raben Apotheke, Tom Dupke und Martin Roschig, an fünf Vereine und Selbsthilfegruppen der Stadt übergeben.

Über je 200 € konnten sich die Selbsthilfegruppe für Osteoporose, die Krebshilfe Zerbst e.V., die Rheuma-Liga Zerbst, der Zerbster Schlossverein und die DFV e.V. - SHG Zerbst freuen.
In Vertretung unserer Selbsthilfegruppe nahm Ina Krafzyk die Spende entgegen. Über diese finanzielle Unterstützung haben wir uns als Gruppe sehr gefreut. Wir werden das Geld voraussichtlich für einen Töpferkurs verwenden, um die Beweglichkeit unserer Hände und Finger zu verbessern.

Vielen Dank nochmals an die beiden Inhaber der Raben Apotheke, Tom Dupke und Martin Roschig, und ihre Mitarbeiter für die Spende.

Steffi Schulze/Silvia Friedrich
Gruppensprecherin/stellv. Gruppensprecherin

Am 13. Februar hatte die Selbsthilfegruppe Siegen ihr erstes Treffen im neuen Jahr. Dieses begann mit einem echten Paukenschlag. Unsere jetzige Gruppensprecherin Gudrun Jung möchte die Leitung der Gruppe aus gesundheitlichen Gründen abgeben.

Dies rief Neuwahlen der gesamten Gruppenleitung auf den Plan. Bei den durchgeführten Wahlen wurde als Gruppensprecherin Anni Klinkert, als Stellvertreterin Gabi Neuser und als Kassiererin Ingrid Jurisch neu- bzw. wiedergewählt.

Die SHG Siegen ist froh, wieder eine Sprecherin gefunden zu haben und dass somit das Fortbestehen der Gruppe gesichert ist.

Ein Mitglied unserer Gruppe, Bärbel Heberer, verabschiedete Gudrun Jung mit bewegenden Worten, denn immerhin hat Gudrun Jung neun Jahre lang die Geschicke geleitet. Bärbel Heberer überreichte im Namen der Gruppenmitglieder ein Geschenk als Erinnerung und als Dank für die geleistete Arbeit.

Die SHG Siegen freut sich auf eine gute Zusammenarbeit sowohl in der Gruppe als auch mit dem Vorstand der DFV.

Gabi Neuser
Stellv. Gruppensprecherin

Am 30. Januar 2019 fand im Haaner St. Josef Krankenhaus ein Patientenseminar mit dem Titel „Wenn der ganze Körper schmerzt - Rätsel Fibromyalgie“ statt. Das Patientenforum war mit ca. 60 Besuchern trotz enormem Schneefall gut besucht.

In der Schmerzambulanz des Haaner St. Josef Krankenhauses kümmern sich Ärzte pro Quartal um mehr als 300 Patienten, darunter viele Patienten mit Fibromyalgie. In Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. wurde dieses Patienten- und Fortbildungsseminar gehalten. Die Referenten beleuchteten das Thema aus neurologischer, psychologischer und therapeutischer Sicht, denn Fibromyalgie muss interdisziplinär gesehen werden.

Nach der Begrüßung und Einführung von Dr. Peter Rensmann, dem Chefarzt für Anästhesie, Intensiv- und Schmerzmedizin, referierte Dr. Sabine Mettler (Schwerpunktpraxis RHIO-Rheumatologie, Immunologie, Osteologie) über „Fibromyalgie - eine rheumatologische Erkrankung?“ Sie sprach intensiv über den Mangel von Vitamin D und die Abklärung anderer Erkrankungen, die auch Symptome der Fibromyalgie zeigen. Dies seien u.a. Hashimoto-Thyreoiditis, Kollagenosen, Sarkoidose, Borreliose, HIV und Hepatitis C.

Im Anschluss sprach Dr. Artur Schikowski in seinem Vortrag „Fibromyalgie - eine neurologische Erkrankung?“ über Fibromyalgie als eine neurologische Erkrankung der Schmerzwahrnehmung und Schmerzverarbeitung. Heftige Schmerzattacken werden von nahezu schmerzfreien Episoden abgelöst. Auch eine verringerte Dichte von kleinen Nervenfasern in der Hautepidermis, die individuell stark variieren können, könnte dies belegen.

Vor der Pause hatte ich als Gruppensprecherin der SHG Hilden-Haan die Möglichkeit, unsere Gruppe, die Treffen, den Funktionssport und unsere Aktivitäten vorzustellen.

In der Pause war unser Info-Stand der DFV e.V. stark frequentiert. Beratungsgespräche wurden geführt und viele Gäste nahmen Informationsmaterial mit.

Nach einem stärkenden Imbiss forderte Alexandra Rensmann zur Teilnahme an Übungen aus der Bewegungstherapie auf und sprach über das Thema „Sauerstoff und Bewegung“.

Johanna Landgraf vom Psychologischen Dienst des Krankenhauses sprach über die psychologischen Aspekte der Fibromyalgie, bevor Deniz Erdogmus die Schmerztherapie bei Fibromyalgie erklärte. Diese beinhaltet wie bekannt Bewegung, Entspannung und die Vorstellung bekannter Medikamente.

Nach einem offenen Gespräch verabschiedete Dr. Rensmann die Teilnehmer gegen 20 Uhr.

Ein großer Dank geht an alle, die an diesem Tag mitgewirkt haben.

Susanne Stump
Gruppensprecherin

Unsere Erkrankung mag mit einer geschätzten Zahl von 2-4 % in Deutschland im Vergleich zu anderen Erkrankungen vielleicht nicht selten sein, aber ständig wird sie in Frage gestellt, belächelt oder abgetan. Dies hat Gruppensprecher Uwe Büchner und mich wieder zur Mission für Aufklärung, Sensibilisierung und natürlich Hilfe für Betroffene bewegt.

Unser Info-Stand im Foyer des Städtischen Klinikums Dessau war gut frequentiert. Niemand hat unseren Tisch verlassen, ohne nun für diese heimtückische Erkrankung aufgeschlossen zu sein. Hilfesuchende waren dankbar für offene Ohren, Tipps und Anregungen zu weiterführenden Hilfen. Sogar ein paar skeptische Ärzte waren dann dankbar für die umfangreichen Informationen und nahmen dieses Wissen gern mit in ihre Praxis.

Besonders mir als Frau fiel es auf, dass oft besondere gynäkologische Themen belastend waren, welche auch mich in meiner Fibromyalgie begleiten. Auch mir tat es gut zu hören, dass es ja auch andere Betroffene mit ihren Einschränkungen gibt. Wir sind nicht allein. Das Wissen, den Mut und die Hoffnung zu unserer Erkrankung an andere weitergeben zu können, ist für mich sehr wichtig und ist auch gut für mein Selbstwertgefühl.

Wir haben auch so schöne Infomaterialien durch unsere Bundesvereinigung. Besonders toll und sehr übersichtlich finde ich den Fibromyalgie-Fragebogen, denn er bringt epidemiologisch, symptomatisch, diagnostisch und curativ unsere Erkrankung auf den Punkt. Als Betroffene/r findet man sich dort eindeutig wieder.

Der Anschluss an eine Selbsthilfegruppe ist definitiv ein wichtiger Schritt und äußerst hilfreich bei der Krankheitsbewältigung. Leider gab es bisher noch keine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie in Dessau. Aber unser Gruppensprecher hat bereits erste Kontakte herstellen können. Ein besonderer Moment an diesem Tag war der Besuch des Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff, welcher uns bei unserer Mission der Aufklärung und Sensibilisierung zum Thema Fibromyalgie bestärkte. Und wir werden natürlich weiter versuchen, die Gesellschaft sowie medizinisches Personal für unsere Erkrankung zu sensibilisieren, zu öffnen und anderen Betroffenen zur Seite zu stehen.

Wiebke Weinhauer
Mitglied

Wir berichteten im „Optimisten“ 03/2018 und 01/2019.

Die Titanen on Tour 2018 haben viel erlebt und nun berichten sie gerne darüber.

Unter großer Anteilnahme der Bevölkerung setzten sich die Titanen on Tour am 20.07.2018 dann in Bewegung. Nach vier Tagen erlebten sie ihren ersten Grenzübertritt und sie empfanden es als gruselig, durch die Trümmer der Festung Küstrin zu fahren. Dabei wurde der Treck von polnischen Bürgern und Pferden begleitet. Es entwickelte sich eine sehr emotionale Verbindung. Ein Sack Friedensroggen vom Berliner Mauerstreifen wurde übergeben.

Bei der Reise durch Polen musste ein Wassertank erneuert werden und der Hufschmied fehlte. Viele haben mitgeholfen, damit der Treck seine Reise fortsetzen konnte. Es wurden Grenzen überwunden, denn die Reise führte ja durch sechs Länder. Eine große bürokratische Hürde war die Einführung der Pferde nach Russland. Jeder Einreisende durfte nur ein Pferd ein- und später wieder ausführen. Dies gelang schließlich durch das Anfertigen zahlreicher Verträge. In den einzelnen Orten gab es viele Veranstaltungen und Besuche von kulturellen Schwerpunkten, aber auch Kranzniederlegungen.

Um einen Schützenplatz überwinden zu können, fuhr die Armee mit Krahn und Lkw vor und brachte so den Treck bis vor die Tore von Weliki Nowgorod. Unter großer Anteilnahme der Einwohner zog der Friedenstreck durch die Straßen bis zum Kremel von Weliki Nowgorod. Der Glockenwagen fand am Magdeburger Tor des Kremels seinen Platz.  Die Friedensglocke wurde übergeben und das Friedensbrot mit den anwesenden Politikern und Ehrengästen gebrochen. Zu unserer großen Freude wurde in diesem Zusammenhang auch das Buch, welches unsere Selbsthilfegruppe zum Fläming und unsere Stadt Bad Belzig gestaltet hatte, übergeben. Die Bilder von Manfred Kahl zeigen schöne Momente von diesem Höhepunkt. Vielleicht können wir ja in Zukunft auch Besucher aus Weliki Nowgorod in unserem Fläming und unserer Stadt begrüßen.

Unsere SHG Bad Belzig lud in Zusammenarbeit mit der Reha-Klinik Bad Belzig zu einem Vortrag über den Treck mit Planwagen von Brück bis nach Weliki Nowgorod ein. Der Andrang für diese Veranstaltung war so groß, dass noch weitere Stühle geholt werden mussten.

Zu Beginn des Vortrages wurde das Fläminggedicht vorgetragen, welches auch Inhalt des Buches über den Fläming ist, und gemeinsam mit der Friedensglocke und dem Friedensbrot in Weliki Nowgorod übergeben wurde. Damit es auch in diesem Sommer wieder schön im Fläming blüht, wurden kleine Tütchen mit Studentenblumensamen an die Zuhörer übergeben. Da der Bäckermeister Plentz, der das Friedensbrot gebacken hatte, leider nicht kommen konnte, wurde symbolisch zum „Brot brechen“ ein kleines Stück Kuchen gereicht.

Danach folgten kleine Videos, eine Bilderpräsentation und interessante Berichte der Teilnehmer des Titanentrecks 2018 von Brück über die alte Handelsstraße Hellweg bis nach Weliki Nowgorod mit 2330km.

Manfred Kahl, Benno Schmidtchen, Friedbert Enders, Hans Jürgen Siebold und Dr. Claudia Possardt berichteten mit großer Leidenschaft über die vielen kleinen und großen Begegnungen während der 80-tägigen Reise. Die Tierärztin Dr. Possardt hatte auch eine kleine Friedensglocke mitgebracht. So konnten alle Gäste dem Klang der Glocke lauschen. Wir erfuhren, mit wieviel Liebe und Hilfsbereitschaft sie überall empfangen wurden und welche überwältigende Hilfe dazu führte, dass dieser Friedenstreck erfolgreich beendet werden konnte. Alle Teilnehmer und die Pferde sind dann Mitte Oktober wieder gut in Brück angekommen. Unsere Selbsthilfegruppe hatte während der ganzen Reise Kontakt per E-Mail und wir nutzten die Zeit zum Nähen von über 60 Kuschelkissen, damit sich alle nach den anstrengenden Tagen richtig ausruhen konnten. Nun gibt es viel davon zu erzählen. So kann der Friedensgedanke weitergetragen und die Völkerverständigung aufrechterhalten werden.

Manfred Kahl und Friedbert Enders haben inzwischen ein sehr umfangreiches und aussagekräftiges Fotobuch herausgegeben.

Beim Neujahrsempfang des Bürgermeisters unserer Stadt Bad Belzig erhielten Manfred Kahl und Benno Schmidtchen einen Förderpreis. Dieses Geld nutzten sie für die Anschaffung von Beamer und Leinwand sowie zusätzlicher Technik, welche nun bei ihren Vorträgen zum Einsatz kommen. Weitere Teilnehmer des Trecks aus Bad Belzig und den dazugehörigen Ortsteilen waren Friedbert Enders und Fritz Hübner aus Neschholz sowie Peter Gombert aus Bad Belzig. Alle Treckbeteiligten sind ebenfalls im genannten Fotobuch abgebildet.

Heidrun Jordan
Mitglied