Elisabeth Hussendörfer

Diffuse Schmerzen, sprunghaft wandernd, mal dumpf, mal stark und dann wieder fast verschwunden – dahinter kann eine Fibromyalgie stecken.

Die Krankheit lässt sich bis heute nicht eindeutig feststellen, weiß die Vorsitzende der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. Bärbel Wolf: „Fibromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose.“ Zuvor müssen andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen abgeklärt sein ...

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Seit fast drei Jahren kommen die Mitglieder der Stralsunder Selbsthilfegruppe regelmäßig einmal im Monat zu den Gruppentreffen in die KISS in die schöne Altstadt von Stralsund. Darüber hinaus treffen sich einige Teilnehmer auch regelmäßig zum Nordic Walking, was besonders an der Seeluft hier oben im Norden sehr erholsam ist.

Im letzten Jahr trat die Gruppe ebenfalls mit Infoständen öffentlich in Erscheinung. So stellte sie sich im Januar 2019 auf dem Marktplatz der Vereine vor und auch auf der Ehrenamtsmesse im März 2019 in Stralsund.

Vier Gruppenmitglieder nahmen im Mai 2019 am 23. Deutschen Fibromyalgie Tag in Göttingen teil und auch an der Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes, der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., und sieben Mitglieder besuchten den Hauptstadt Tag im Oktober des letzten Jahres, unterstützt von der Bahn BKK, in Berlin.

Beide Veranstaltungen dienten nicht nur der Fortbildung durch Arzt- und Therapeutenvorträge, sondern auch dem Erfahrungsaustausch mit anderen Selbsthilfegruppen des Bundesgebietes. Alle Gruppenmitglieder zeigten sich sehr interessiert an neuen Forschungsergebnissen und Behandlungsmöglichkeiten für uns Fibromyalgie Betroffene.

In den Gesprächen während der Treffen in der KISS Stralsund wurde erörtert, wie der normale Alltag mit dem Schmerz gelebt werden kann, ohne zu sehr zu belasten, welche Hilfen es noch gibt und wie man sich vor allem selbst helfen kann.

Ein Schwerpunkt im vergangenen Jahr war auch das Genusstraining, nämlich, das Wiedererkennen von schönen Dingen im Leben neu zu erfahren, die durch die chronische Schmerzerkrankung bei vielen Betroffenen nicht mehr vorhanden ist. Durch die Schmerzen und den regelmäßigen „Arztmarathon“ sind Betroffene oft nicht mehr in der Lage, zu genießen und sich am Leben zu erfreuen. Im Winter lernten wir durch eine Aromatherapeutin, wie Düfte sich positiv auf die Stimmung und das Wohlbefinden auswirken können. Diese Veranstaltung förderte die Audi BKK.

Im Sommer bewegten wir uns nicht nur an frischer Luft, sondern konnten eintauchen in die Welt der Kräuter unserer Region bei einer sehr interessanten Kräuterwanderung. Dabei konnten wir lernen, welchen Nutzen diese Kräuter für unsere Gesundheit haben können. Hierbei unterstützte uns die BKK VBU. Auch die anderen Ausflüge im Sommer dienten dem Ziel, die Natur wieder genießen und nutzen zu lernen. Der Ausflug nach Starkow in den Pfarrgarten mit seiner Blumenpracht sowie der Ausflug in die Rostocker Heide zur Moorwanderung, die durch einen Naturführer begleitet worden ist, der uns die Augen für die Schönheiten der Natur öffnete, waren für viele erstmals wieder Lichtblicke in ihrem Alltag.

Auch der Besuch der Kerzenscheune war ein Höhepunkt des Jahres zum Erreichen des Ziels, wieder Freude am Leben zu bekommen. Obendrein konnten die Teilnehmer ihre feinmotorischen Fähigkeiten beim Kerzenziehen trainieren. Die Freude darüber, etwas selbst hergestellt zu haben, war den Teilnehmern am Gesicht abzulesen.

Das gemeinsame Zusammensein in der Gruppe ist ein wichtiger Weg aus der sozialen Isolation, der vielen chronisch Kranken allein sehr schwerfällt.

Fazit:
Die Gruppe hat sich in der Zeit seit ihrer Gründung im Jahr 2017 sehr gefestigt und ist zu einer Art großer „Familie“ geworden. Die Mitglieder sind interessiert, gemeinsam Wege zu finden, um mit der Krankheit Fibromyalgie umgehen zu können. Pläne für das Jahr 2020 sind schon gemacht. Die Gruppe hat mehrere Veranstaltungen geplant zu Achtsamkeit und Entspannung im Alltag, um dem Schmerz die Stirn zu bieten und sich nicht von ihm unterkriegen zu lassen. Und im Juni 2020 wird der dritte Geburtstag gefeiert mit einem Nachmittag der Offenen Tür.

Nähere Informationen zur Selbsthilfegruppe sind auch auf unserer Homepage zu finden: www.fibromyalgie-stralsund.de

Birgitt Bartelt
Gruppensprecherin

Am 6.11.2019 feierte unsere Selbsthilfegruppe ihr einjähriges Bestehen. Jeweils am ersten Mittwoch im Monat haben wir unsere Gruppentreffen. Zum einjährigen Bestehen war dann auch die hiesige Presse zu Besuch. Ich zitiere aus dem Bericht: FIBROMYALGIE: KEINE "SIMULANTENKRANKHEIT".

Viele reden nicht darüber, weil sie denken, dass sie ja eh keiner ernst nimmt. „Simulantenkrankheit“, „ausgedachte Krankheit“ so wird die Fibromyalgie manchmal bezeichnet. Heute hast Du Magen-Darm-Probleme, morgen Halsschmerzen und übermorgen bekommst Du den Arm nicht hoch … So kann man diese Krankheit beschreiben und sie lässt sich ellenlang ergänzen.

Die Fibromyalgie wird nicht selten von einigen Ärzten auch gerne Modekrankheit genannt. Für mich zeigt dies allerdings auch die teilweise Hilflosigkeit unserer Ärzte. Im Fragebogen der DFV sind alleine 77 Symptome aufgeführt. Neben den Hauptproblemen Muskel- und Gelenkschmerzen an wechselnden Stellen kommen starke Erschöpfung, Schwindel, Vergesslichkeit oder Medikamentenunverträglichkeit auf.

„So wie wir hier verstanden werden, werden wir nirgendwo verstanden“, sagte Monique, ein Mitglied unserer Selbsthilfegruppe. Die 46-Jährige hat durch die Gruppentreffen Mut und Kraft für den Alltag gewonnen. Unser ältestes Mitglied ist 83 Jahre, unser jüngstes momentan 46 Jahre alt. Melanie Thöne unterstützt die Gruppe als stellv. Gruppensprecherin.

Am wichtigsten ist es, dass man nicht ins Resignieren kommt. Wir sind stolz, dass wir das erste Jahr gut hinter uns gebracht haben und schauen optimistisch in die Zukunft.

Am 23.11.2019 besuchten wir mit einem Teil unserer Mitglieder die Salzgrotte Twistringen. Zuerst waren wir in der Intensiven Solevernebelung. Die Mineralien sind für die Haut sehr wichtig und tun vor allem trockener und juckender Haut gut. Gereizte Haut wird beruhigt, kann dem Körper Wasser entziehen und leicht entschlackend wirken. Hier waren wir ca. 25 Minuten.

Im Anschluss hieß es Entspannung pur. Für 45 Minuten waren wir in der Salzgrotte, wo wir schön warm eingepackt wurden. Ein leuchtender Sternenhimmel und seichtes Geplätscher der sich mittig im Raum befindlichen kleinen Saline ließ uns gut „runter kommen“. Der Besuch einer Salzgrotte ist dafür geschaffen zu entspannen, dem Alltag zu entfliehen und dabei durch die gute Luft auch noch etwas für die Gesundheit zu tun.

Wir waren uns alle einig, dass dies nicht unser letzter Besuch dort gewesen ist.
 

Christa Degener
Gruppensprecherin

Am 21.09.2019 fand in Gifhorn eine Info-Veranstaltung zum Thema Fibromyalgie statt. Initiatoren und Planer dieses Treffens waren Claus Dieter Schulze, Landesansprechpartner Niedersachsen, und Carmen Redel, Vorstandsmitglied der DFV e.V.

Ziel dieser Zusammenkunft war die Aufklärung über die Erkrankung und die Planung einer Selbsthilfegruppe in Gifhorn. Die Veranstaltung kam bei den Teilnehmern durch die Vorträge, unter anderem von einer Heilpraktikerin, die sich mit Vorstandsmitglied Carmen Redel einen sehr interessanten positiven Schlagabtausch lieferte, sehr gut an.

Eine gelungene Versammlung und die Initialzündung zur Gruppengründung, die am 16.10.2019 stattfand. Bereits am Gründungstag waren 11 Teilnehmer anwesend. Inzwischen besteht die Gruppe aus 15 festen Mitgliedern und weitere haben sich bereits angekündigt. Ein schönes Ergebnis, das nicht zuletzt den Gruppensprechern Ina Mehlhase und Klaus Peter Grups zu verdanken ist, die mit sehr viel Engagement die Gruppenabende gestalten und dabei immer ein offenes Ohr für die Gruppen-Teilnehmer haben.

Für das nächste Jahr hat sich die Gruppe verschiedenste Aktivitäten vorgenommen, um den Umgang mit der Erkrankung zu verbessern und das Vertrauen und Miteinander in der Gruppe zu stärken.

Zitat der Gruppensprecher: “Wir sind guten Mutes und optimistisch, dass die Selbsthilfegruppe Gifhorn ein fester Bestandteil in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung DFV e.V. sein wird.

Ein schönes Fazit, Dankeschön.
 

Carmen Redel
Beisitzerin im Vorstand
Beauftragte für Selbsthilfegruppen
Landesansprechpartnerin

Nun musste ich 62 Jahre alt werden, um endlich eine gescheite Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie zu finden! Ich habe lange gesucht. Doch weder hier noch im Umland konnte ich mich mit Gleichgesinnten austauschen.

Im Jahr 2018 wurde ich Mitglied der DFV e.V. Wieder keine Gruppe in der Nähe! Im Frühjahr 2019 „platzte mir der Kragen“ und ich sprach mit meiner Freundin und Gleichgesinnten Hella Medenwaldt. Auch sie war von der DFV begeistert und trat ihr bei. Im Sommer meldete ich mich beim Bundesverband. Nach dem Anruf unserer Bundesvorsitzenden Bärbel Wolf bei mir gab es kein Halten mehr.

Raumsuche war angesagt. Ein langes Hin und Her bis mir ein super Haus gefiel. Das Haus des Förder- und Betreuungsbereiches der Ziegler‘schen! Ein relativ neues Haus, alles ebenerdig und barrierefrei. In Bad Saulgau leider nicht wirklich bekannt.

Kennengelernt habe ich die Ziegler‘sche Behindertenhilfe durch meine Tochter, sie hat eine geistige Beeinträchtigung und arbeitet in der WfBM. Über Umwege kam ich dann zur entsprechenden Telefonnummer. Ein Anruf - und der Raum/das Haus gehörte zum Gruppenabend uns! Einen Abend im Monat – kostenfrei. Jetzt dachte ich - geschafft. Nichts da! Jetzt ging es erst einmal richtig los!

Im September fuhren dann Hella und ich nach Goslar zur Gruppensprecherschulung für neue Gruppensprecher/innen. Bad Saulgau – Goslar – weit!

Es war eine super Schulung! Wir lernten so viel Neues, natürlich auch neue Fibromyalgie Erkrankte kennen. Alle waren so lieb, nett und natürlich! Auch unseren Landesansprechpartner für Baden-Württemberg und Vorstandsmitglied Jürgen Eckstein lernten wir kennen.

Als wir zurück waren ging es ans Flyer verteilen, Berichte für das „Stadtblättle“ und für die Schwäbische Zeitung, na eben, was so zur Werbung gehört.

Der große Tag bzw. Abend war endlich da! Ich holte den Schlüssel fürs Haus und wir, Landesansprechpartner Jürgen Eckstein, meine Freundin Hella Medenwaldt und ich waren gespannt, neugierig und freudig überrascht! Wir waren insgesamt 15 Personen. Auch ein Reporter unserer Zeitung war dabei.

Es war ein wunderschöner Abend. Zwei Tage später war ein halbseitiger super Artikel mit Bild in der Schwäbischen Zeitung. Erfolg auf ganzer Linie. Sogar heute kommen noch Anrufe aufgrund des Artikels.

Ein riesiges Dankeschön gilt den Mitarbeitern der DFV, Jürgen Eckstein und meiner Freundin und stellv. Gruppensprecherin Hella Medenwaldt.

Annette Hinzer
Gruppensprecherin

... sind die Schlagworte Ende 2019 und bleiben es gleich wieder beim Start in 2020. Was verbirgt sich dahinter?

Greifen wir mittenrein: Messe in Essen. Immer ein Highlight und Magnet für viele Besucher. Lest hierzu den Bericht von unserer Daniela:

Die Selbsthilfegruppe Essen präsentierte sich am 09. und 10. November 2019 auf der von einem breiten Publikum besuchten Verbrauchermesse „Mode, Heim, Handwerk“.

Es konnten viele Beratungsgespräche geführt und Interessierte mit Infomaterial sowohl zur Krankheit als auch zu unserem Verein ausgestattet werden. Dabei waren neben selbst Betroffenen auch viele Besucher, die sich einfach einmal informieren wollten, weil ein(e) Verwandte(r), Bekannte(r) oder Freund(in) erkrankt ist. Andere standen staunend vor dem Schild „Fibromyalgie“ und erkundigten sich neugierig, was das denn für eine Krankheit sei. So war an unserem Stand auch immer etwas los. Es hat Spaß gemacht und dazu beigetragen, die Krankheit und unsere SHG ein wenig bekannter zu machen.

Wir danken der „Messe Essen“ sowie der „Wiese e. V.“ für die Möglichkeit dieser Öffentlichkeitsarbeit.

Nun zum Thema Markt!

Was bietet sich mehr an, als in der Adventszeit an einem Weihnachtsmarkt teilzunehmen? Zugegeben, ein riskantes Unterfangen, wenn man zwischen all dem Glitzer und Leuchten ein offenes Ohr für eine Selbsthilfegruppe und deren Interesse finden und wecken möchte.

Finanziell unterstützt durch die BKK-Arbeitsgemeinschaft Nordrhein-Westfalen, standen wir am 23. und 24. November in einer der „Weihnachtshütten“ auf dem bekannten Markt von Essen-Steele, was anfangs ein Geduldsspiel mit Bedarf an Ausdauer war. Aber wir waren guten Mutes und voller Motivation durch unseren wunderbaren gemeinsamen Abend des Weihnachtsessens am 22. November im „Wehbergshof“. Sollte auch belohnt werden!

Mit wachsendem Besucherandrang auf dem Markt und seinem bunten Treiben kamen auch die Interessierten und Neugierigen an unsere „Hütte“. Es wurde ein solcher Erfolg, dass dieser uns für die Weihnachtszeit 2020 zum Wiederholen drängt.

Jetzt konnte das Weihnachtsfest kommen, die Ruhe und die Geselligkeit im Familienkreis. Wäre da …… ja, wäre da nicht nochmal das Thema „Markt“ im Hintergrund wartend.

Also, bevor es in die Weihnachtstage gehen konnte, noch „schnell“ eine ganz andere Idee von Öffentlichkeitsarbeit vorbereiten.

„Feierabend-Hallen-Flohmarkt“ als Benefiz-Veranstaltung für unsere Gruppe in Essen (siehe Plakat). Jetzt hieß es, in den Geschäften „Klinken putzen“ oder besser, Scheiben und Wände (mit Erlaubnis) sauber „zu bekleben“. Zudem wurde in Presse, Radio und Sozialmedien geworben. Nach wenigen Tagen gingen die ersten Reservierungen für Stände ein. Je Tisch fiel ein Obolus zugunsten der SHG in Höhe von 5,- Euro an.

Am 10. Januar 2020 war es dann endlich soweit. Nachdem ab 17 Uhr die Verkäufer ihre Tische vorbereitet hatten, strömten ab 18 Uhr die Besucher in den Saal des BürgerTreffs in Essen-Überruhr. Unter den Besuchern auch vier Mitglieder der SHG Duisburg - tolle und freudige Überraschung. Statt Eintrittsgeld baten wir um einen Unkostenbeitrag von nur 1 Euro zugunsten der SHG Essen, was von den Besuchern gerne erfüllt wurde. Außerdem gab es einen Tisch für Sachspenden, welche zugunsten unserer SHG gehandelt wurden. Der Verkauf von gespendeten Getränken und Fingerfood brachte ebenfalls weitere Taler in die Gruppenkasse. Das ausgelegte Infomaterial wurde gerne mitgenommen und führte zu einigen Gesprächen.

Und wie heißt es doch gleich: „Nach der Veranstaltung ist vor der Veranstaltung“. Die Planung für den nächsten „Feierabend-Hallen-Flohmarkt“ läuft an.

10. Januar 2020: √√ - Luft holen und Pause? Nicht angesagt, denn am 15. Januar trafen sich einige Mitglieder unserer Gruppe, um Menschen „Steine in den Weg zu legen“. Ja, richtig gelesen. Wir machen als Gruppe wieder mal mit. Bundesweit gibt es in den Sozialmedien „Wandersteine“ und hier im Ruhrgebiet „Pottsteine“ als lustige Botschaft der Freude, Liebe, Spaß etc. zwischen den Menschen.

Kieselsteine werden bunt (umweltfreundlich) mit einem Bild, einer Botschaft oder was auch immer nach eigenem Gusto bemalt. Durch Hinzufügen eines Hinweises auf die SHG ist der freundliche Spender erkennbar. Nun wird der Stein an irgendeiner Stelle zum Finden hinterlegt („ausgewildert“). Es bringt Spaß und Freude, die eigenen Werke von irgendwem von irgendwo in den Sozialmedien wiederzusehen, verbunden mit einem freundlichen und bei den SHG-Steinen werbewirksamen Hinweis. Wir hatten gemeinsam viel Spaß, waren wieder kreativ, haben etwas für unsere Feinmotorik getan und so ganz nebenbei für die DFV geworben.

Wir hoffen, ihr hattet Spaß beim Lesen und vielleicht war ja die eine oder andere Anregung dabei.

Liebe Grüße

Daniela Jansen und Petra Aurich
Mitglied und Gruppensprecherin

Seit einem Jahr ist die SHG Duisburg in neuen Händen. Das war für uns Anlass für ein gemeinsames Frühstück in "Cafe Auszeit".

Der Vormittag war kurzweilig, wir hatten viel Spaß und bei reichhaltiger Speisenauswahl kam jeder auf seine Kosten. Auch gab es ausreichend Gelegenheit für zwanglose Gespräche.
 

Cornelia Gooßes-Tappert und Claudia Bays
Gruppensprecherin und stellv. Gruppensprecherin

In der gut gefüllten Kapelle der Reha-Klinik Bad Belzig fand eine Buchlesung mit Bäckermeister Karl-Dietmar Plentz statt. „Der Brotmacher“ heißt sein Buch. Selbst bezeichnet er sich als Bäcker, Beter und Unternehmer.

Als Verstärkung konnten wir Hartmut Leisegang, den hier gut bekannten Musiker der Band „Keimzeit“ begrüßen.

Zum Auftakt berichteten beide Gäste über die Schul- und Ausbildungszeit mit Höhen und Tiefen. Bäckermeister Plentz erzählte von seinen Erlebnissen während der GST-Ausbildung in der Bäckerlehre und Hartmut Leisegang von den Anfängen der Band „Keimzeit“, gegründet von den vier Geschwistern aus Lütte. Die Musik wurde zum Hobby. Nach diesem Ausflug in die Kindheit und Jugend hörten wir „2+2 ist 22“, geschrieben von Bandleiter Norbert Leisegang. Leider wurde 1989 vor der Wende auch in Belzig ein Auftrittsverbot wegen kritischer Texte ausgesprochen. Dank der Hilfe des Bezirks Potsdam konnte die Band aber bald wieder auftreten.

Im folgenden Abschnitt der Buchvorstellung erfuhren wir Interessantes und Lustiges über das Leben in der Familie mit fünf Kindern und warum die Tochter Helen liebevoll als Feder bezeichnet wird. Nachdenklich wurden wir Zuhörer bei den Ereignissen zur Vergrößerung des Familienunternehmens mit Problemen bei Bauausführungen und dem Festigen und Erhalten von Freundschaften. Wir hörten viel über Vertrauen und Verzeihen.

Auch Hartmut Leisegang machte mit der Band ähnliche Erfahrungen. Nach der Wende strömten viele Eindrücke mit vorher nicht gekannten Möglichkeiten auf die Band ein. Die Musik veränderte sich und es erklang aus dieser Zeit das Lied „Halbmensch“.

Im 3.Teil der Lesung machte der Buchautor Ausführungen zu der Wertschätzung seiner Eltern, die liebevolle Pflege der Mutter und seine Bemühungen mit dem Leiten des Unternehmens, das inzwischen sieben Filialen besitzt. Er erzählte über sein großes soziales Engagement in der Jugend- und Kirchenarbeit. Sein Gottvertrauen hat ihn immer begleitet und ihm geholfen. So widmet Karl-Dietmar Plentz das letzte Kapitel seines Buches „Der Brotmacher“ dem Treck der Titanen 2018 von Brück nach Weliki Nowgorod zur Übergabe der Friedensglocke. Das Friedensbrot, welches er gebacken hatte, wurde ebenfalls gebrochen und unser selbstgestaltetes Buch über den Fläming fand seine neuen Besitzer.

Hartmut Leisegang konnte über weitere erfolgreiche Konzerte, wie kürzlich in Prag, berichten und wie das Leben auch als Unternehmer nicht immer einfach ist. Bei den Bandmitgliedern spielen Familie, Freundschaft und soziale Projekte eine große Rolle. Deshalb waren wir sehr erfreut, dass auch die geliebte Mutter und Bruder Roland unter uns weilten. Roland Leisegang, ehemaliges Mitglied von „“Keimzeit“, ist ja heute der Bürgermeister von Bad Belzig und hilft auch unserer Selbsthilfegruppe.

Bei den Klängen von Kling Klang konnten alle Informationen erst einmal „sacken“. Ein spannender und interessanter Nachmittag neigte sich dem Ende.

Als kleines Dankeschön wurden anstelle großer Blumensträuße Tütchen mit Studentenblumensamen an die Zuhörer verteilt. So kann auch im nächsten Jahr unser Fläming wieder blühen. Bäckermeister Plentz wird nicht nur als Friedensbrotbäcker, sondern auch als Bäcker der Herzen bezeichnet. Als Andenken verschenkten wir deshalb selbstgefertigte kleine Herzen und gebastelte Engel, die uns helfen sollen, unsere Welt ein wenig friedlicher zu gestalten.

Wir Mitglieder der Selbsthilfegruppe Bad Belzig bedanken uns bei allen, die unsere Arbeit unterstützen und sich Zeit für uns nehmen. Wir bedanken uns bei den vielen fleißigen Händen, die diesen schönen Nachmittag ermöglicht haben, bei den Gästen, bei Buchautor Karl-Dietmar Plentz, Keimzeitmitglied Hartmut Leisegang und Moderator Siegfried Frenzel sowie bei Familie Christian Hartung.

Heidrun Jordan
Mitglied SHG Bad Belzig

Die SHG Eider hat am 24.09.2019, 18.00 Uhr, mit drei Mitgliedern mit T-Shirt und/oder Jacke mit Logo der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung an der Veranstaltung der Selbsthilfekontaktstelle KIBIS Rendsburg-Eckernförde zum Thema „Gewaltfreie Kommunikation (GFK)“ teilgenommen. Die Inhalte waren wieder sehr lehrreich.

Beim nächsten Gruppentreffen der SHG Eider werden wir unseren Mitgliedern über unser von der Referentin Mechthild Keller neu erworbenes Wissen zu diesem Thema berichten.

Durch unser Auftreten mit dem DFV-Logo kamen wir sehr schnell in Kontakt mit anderen Gruppen. Viele beneideten uns, dass wir ein gemeinsames Outfit haben und zu dritt von einer SHG dort aufgetreten sind. Einige fanden es auch schön, dass ich mein Namensschild von der DFV trug und haben mich darauf angesprochen.
Neben den neuen Kontakten hat sich auch ein Mann bei mir über unsere Gruppe und unsere Treffen informiert, da seine Frau auch an Fibromyalgie leidet. Vielleicht haben wir bald eine neue Teilnehmerin zum Schnuppern.

Es war für uns ein gelungenes Treffen. Die Veranstaltung sollte von 18.00-20.00 Uhr gehen, aber wir haben uns danach noch mit anderen Teilnehmern angeregt unterhalten, bis wir ca. gegen 20:25 Uhr "rausgeschmissen" wurden.

Draußen haben wir uns noch mit zwei anderen Teilnehmern unterhalten und Namen und Visitenkarten getauscht. Wir drei haben danach noch bis 21:50 Uhr auf dem Parkplatz gestanden und keiner wollte so recht gehen, aber es wurde uns dann doch zu kalt.
 

Willi Hohnsbehn
Gruppensprecher

„denn zusammen ist man nicht allein…“
Clueso + Fanta 4

Wir haben ein belebtes Jahr hinter uns mit Höhen und Tiefen, Lachen und Weinen, aber vor allem mit viel Einfühlungsvermögen und Verständnis in unserer Gruppe. Gerne möchten wir wieder einen kleinen Eindruck hierlassen.

Am 14.11.2019 haben wir uns bei unserer bezaubernden, kreativen Petra getroffen und unter ihrer Anleitung filigrane Weihnachtssterne gebastelt. Jeder kam dabei an seine Grenzen, ob motorisch, mit Schmerzen an verschiedenen Stellen oder mit der Konzentration. Da alle das gleiche Problem hatten, sind wir mit gegenseitiger Unterstützung gemeinsam einfach über unsere Grenzen „hinweg gestiegen“. Ein tolles Gefühl.

Am 03.12.2019 trafen wir uns in einer, in Magdeburg bekannten, alten festlich geschmückten „Restaurant“-Kirche zur alljährlichen Weihnachtsfeier. Es ist wie immer wieder unbeschreiblich herzlich und liebevoll gewesen. Hier noch einmal ein großes Dankeschön, dass es Euch gibt. Dies wurde oft auf der Feier geäußert und gefühlt. Das Gemeinschaftsgefühl und sich nicht erklären zu müssen sowie das Verständnis füreinander machen die Selbsthilfegruppe zu etwas Besonderem.

Danke auch an die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung für Eure Unterstützung und Eure Hilfestellung das ganze Jahr über.

Wiebke Weinhauer
Mitglied

Am 25.05.2019 fand der Tag der Begegnung - auch in Siegen Weidenau - statt und die Selbsthilfegruppe Siegen war gerne wieder dabei. Ausreichend freiwillige Mitarbeiter waren mit Agnes Daub, Anni Klinkert, Karin Puppe, Waltraud Szostak und Gabi Neuser schnell gefunden, um unseren Stand zu betreuen.

Dieser besondere Tag für mehr Akzeptanz und ein normales Miteinander für Menschen mit und ohne Behinderung entstand einst durch die Klage eines Nachbarn gegen die Stimmlaute von Behinderten. Beim 20. Jubiläum des europaweit einmaligen Festes stellten sich diverse Selbsthilfegruppen vor. Nicht nur mit den Besuchern, auch untereinander gab es regen Informationsaustausch.

Rainer Damerius, Behindertenbeauftragter der Stadt Siegen, moderierte zum letzten Mal den Verlauf des Tages. Es wurden verschiedene musikalische und künstlerische Auftritte geboten und die kulinarische Versorgung war ebenso gesichert.

Seit einigen Monaten haben Patienten in Siegen keine Unterstützung mehr durch einen Rheumatologen, was für eine Stadt mit über 220.000 Einwohnern keine gute Versorgung ist. Bedarf haben viele und sie müssen nun weit ins Umland fahren und lange auf Termine warten. Deshalb hat auch unsere Selbsthilfegruppe bereits einiges in die Wege geleitet, um deutlich zu machen, wie wichtig ein Rheumatologe für die Siegener Patienten ist. Am Tag der Begegnung legten wir deshalb Unterschriftenlisten aus, um noch mehr Menschen für das Thema zu sensibilisieren. Diese Listen sollen an die kassenärztliche Vereinigung Westfalen-Lippe weitergeleitet werden.

Hoffentlich findet das Fest auch dieses Jahr wieder bei gutem Wetter statt.

Karin Puppe
Mitglied

Auf Einladung unserer Selbsthilfegruppe gab Annette Elben in der Cafeteria des SRH Krankenhauses altes naturheilkundliches Wissen über die Anwendung von Wickeln weiter. Zahlreichen Zuhörern erläuterte sie die theoretischen Grundlagen, welche bei Wickeln und Auflagen zu beachten sind. Über die Haut, unser größtes Sinnesorgan, wird ein warmer oder kalter Reiz von außen gesetzt. Durch den äußeren Impuls kommt es zu einer Reaktion im Innern des Körpers. Anschließende Ruhe entspannen Körper und Seele.

Warme Wickeln sorgen für Entkrampfung der Muskeln, dabei wird die Durchblutung und der Heilungsprozess gefördert. Durch Kräuterauszüge lässt sich die Wirkung noch verbessern.

Bei Kälteanwendungen über die Haut verengen die Blutgefäße. Schwellungen und entzündliche Prozesse bilden sich zurück. Kühlende Wickel, auch mit Quark oder kalt angerührter Heilerde sowie Kohlblätter, sind sehr wirkungsvoll bei Entzündungen. Wickelbehandlungen sind mit Berührungen und Zuwendung verbunden, was sich bekanntlich auch schmerzlindernd auswirkt.

Im zweiten Teil erhielten die Anwesenden von Annette Elben wertvolle praktische Tipps bei der Handhabung von Wickeln. Sie konnten die wohltuende Wirkung von Ohrwickeln mit Zwiebeln, Kohlauflagen, Leberwickel, Senfmehlumschlag, Meerrettichwickel, Heublumensack- und Bienenwachsauflagen am eigenen Körper erfahren.

Auch die vielen Tipps mit einfachen Gegenständen aus dem Haushalt, die bei der Wickelzubereitung und dem Auflegen dienlich sind, wurden begeisternd von den Teilnehmern aufgenommen.

Die Gruppensprecherin Eva Scherer bedankte sich bei Annette Elben für den kurzweiligen interessanten Einblick in die Handhabung von Wickeln.
 

Eva Scherer
Gruppensprecherin

Gruppensprecher Peer Augustin stellte Anfang Oktober bei der Volksbank Bremerhaven-Cuxland einen Antrag auf Unterstützung für die Arbeit der Selbsthilfegruppe. Leider waren aufgrund der schlechten Zinsentwicklung keine Mittel aus der Stiftung der Volksbank abrufbar. Die Geschäftsleitung empfahl zu einer Projektförderung, hier werden Mittel aus dem Reinertrag des VR Gewinnsparens zur Verfügung gestellt.

Der Projektantrag für den Kauf eines Pavillons für die Öffentlichkeitsarbeit wurde vom Gruppensprecher gestellt und nach einer Woche kam der Förderbescheid der Volksbank.

Nun konnte ein Pavillon in Auftrag gegeben werden. Auf dem Volant sind die Logos der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. mit dem Zusatz „SHG Bad Bederkesa“ sowie der Volksbank Bremerhaven-Cuxland mit dem Zusatz „gefördert von der“ aufgedruckt. Die Volksbank hat von den ca.1000 Euro Gesamtkosten 819,75 Euro übernommen.

Unsere Gruppe kann sich so geschützt vor dem Wetter in der Öffentlichkeit präsentieren. Der Pavillon hat eine Größe von 3m x 4,5m und bietet somit nicht nur Platz für einen Tisch zum Präsentieren der Unterlagen für die Gruppenarbeit, sondern es ist zusätzlich genügend Raum für eine Sitzgruppe.

Wir freuen uns ganz besonders über die spontane Förderung der hiesigen Volksbank und bedanken uns sehr bei Frank Koschuth sowie bei Manuela Lange für die freundliche Unterstützung.
 

Peer Augustin
Gruppensprecher

Am 19. August 2019 haben wir an der Gesundheitswanderung der Revierförsterei Berlin Buch in der Schönower Heide teilgenommen.

Das wunderschöne Naturschauspiel von Farben, Gerüchen und Geräuschen, die Felder mit dem blühenden Heidekraut, die majestätisch wirkenden Hirsche und Mufflons – all das berührt die Seele und das Herz.

Man fühlt sich weit, weit weg von der Zivilisation und dem alltäglichen Stress, man spürt die Achtsamkeit und kann Energie tanken. Fürs körperliche Wohlbefinden haben wir unseren Füßen besondere Beachtung geschenkt, denn wir sind barfuß durch den Heidesand gelaufen.

Sportliche Übungen und Fußsandspiele waren eine gelungene Abwechslung zum entspannten Spaziergang durch die Schönower Heide.
 

Monika Thode
Gruppensprecherin

Kurz vor Heilig Abend trafen wir uns zu unserer Weihnachtsfeier. Diejenigen, die nicht dabei sein konnten, haben in Gedanken auch mit uns gefeiert. Wir hatten den Saal mit einem golden geschmückten Weihnachtsbaum dekoriert. Plätzchen und Getränke wurden von den Mitgliedern mitgebracht. Die Geschenke für das Wichteln „thronten“ auf unserem Gabentisch und im Hintergrund lief Weihnachtsmusik.

Nach der Begrüßungsrunde haben wir Weihnachtslieder gesungen und Claudia hat uns dabei auf der Flöte begleitet. Danach haben wir angefangen zu Wichteln. Dazu hat jeder ein kleines in Zeitungspapier eingewickeltes Geschenk mitgebracht. So haben wir uns gegenseitig beschenkt, ohne zu wissen, wer wem etwas schenkt. Wir haben Flaschen gedreht, um festzustellen, wer an der Reihe ist. Die Stimmung war fröhlich, heiter und warmherzig.

Es war schön und spannend zu sehen, wer welches Geschenk bekommen hatte: Weihnachtsdeko, Tassen, Nascherei, Geschenke zum Wohlfühlen beim Baden usw. Sowohl die Beschenkten wie auch die anderen Anwesenden freuten sich beim Auspacken. Es gab lauter nette Aufmerksamkeiten, die unsere Herzen höherschlagen ließen. Zwischendurch sangen wir weitere Weihnachtslieder, verkosteten die leckeren Plätzchen und erwärmten uns bei alkoholfreiem Orangen-Punsch, den Annemarie vorbereitet hatte.

Nach dem Wichteln las Manfred eine Weihnachtsgeschichte vor. Danach gab es ein kleines Überraschungsgeschenk von der Gruppensprecherin. Alle freuten sich und packten aus: die Karten „Bewegung aktiv“ von der BZgA. Wir probierten sie sofort aus. Drei von uns leiteten jeweils eine Übung, die wir alle gerne ausführten. Die Karten werden auf jeden Fall bei unseren nächsten Gruppentreffen zum Einsatz kommen, da wir uns gerne bewegen!

Zum Schluss hat Nathalie den Wunsch geäußert, dass wir unserer Selbsthilfegruppe auch einen Namen geben könnten. So haben wir uns entschieden, dass wir uns bis zu unserem Januar-Treffen zwei Namensvorschläge ausdenken werden. Dann wird ausgewählt, welchen Namen wir unserer Gruppe geben. Bin mal gespannt.

Ich möchte mich bei allen Anwesenden für den gelungenen und angenehmen Wichtelabend herzlich bedanken.
 

Béatrice Librator
Gruppensprecherin

Der Gesundheitslauf der Vulpiusklinik, besser bekannt als „Vulpiuslauf,“ fand am 12.10.2019 zum 14. Mal statt. Bei strahlendem Sonnenschein und optimalen Temperaturen war eine Strecke von 6 km zu bewältigen. Die Startgebühr ist dabei für einen guten Zweck und kam einer Familie aus der näheren Umgebung zugute. Diese hat drei Kinder, die 7-jährigen Zwillingsmädchen der Familie kamen mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt. Sie können weder stehen, laufen, sprechen – noch selbstständig essen oder trinken und sind geistig behindert. Trotz allem sind sie aber sehr fröhliche Kinder.

Also beschlossen Mitglieder der Selbsthilfegruppen Kraichgau, Heilbronn und Möckmühl, auch etwas zu diesem guten Zweck beizutragen. Durch Startgelder und Spenden konnten 24.000 € an die Familie, die zusammen mit den Kindern auf die Bühne kam, übergeben werden. Das war ein sehr berührender und emotionaler Moment. Alle unsere Teilnehmer kamen im Ziel an, hatten viel Spaß dabei und freuten sich dabei gewesen zu sein und damit geholfen zu haben.

Nach einem gemütlichen Beisammensein bei Mittagessen sowie Kaffee und Kuchen ging es für alle wieder zurück nach Hause. Unser Ziel ist, im nächsten Jahr mit einer noch größeren Gruppe zu starten, denn nur gemeinsam sind wir stark und können etwas erreichen.

Gaby Schultes
Gruppensprecherin

Karina Fath
Mitglied