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Aufgaben und Ziele

• Information und Dokumentation

  • Durch uns wurden erstmals Patienteninformationen zum Fibromyalgie - Syndrom in größerem Umfang erstellt.
  • Aufklärung von Betroffenen durch die erschienene Patientenbroschüre „Erstinformation zum Fibromyalgie - Syndrom“ - bei uns mittlerweile in der 2. Auflage 2008.
  • Wir verfügen über so viel Informationen zum Fibromyalgie - Syndrom, wie kein anderer europäischer Verband. Weitere Informationen werden laufend erarbeitet.
  • Wir sind Herausgeber der Mitgliederzeitschrift „OPTIMISTEN“ (vierteljährlich), über die wir regelmäßig unsere Mitglieder informieren.
  • Gezielte Information der Ärzteschaft, Therapeuten, usw. durch eine „Informationsmappe für Ärzte und Therapeuten“ in der 3. Neuauflage Jahrgang 2009.

• Unterstützung von Selbsthilfegruppen

  • Wir gehören zu den Pionieren der Fibromyalgie - Bewegung und wirken im Rahmen unserer Arbeit maßgeblich am Aufbau vieler Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland mit. Wir unterstützen Neugründungen vor Ort finanziell und meist durch persönliche Anwesenheit eines Vorstandsmitgliedes.
  • Bundesweit sind uns viele Selbsthilfegruppen angeschlossen oder kooperieren mit uns.

• Beratung

  Wir beraten Betroffene, gleichgültig, ob sie bei uns Mitglied sind oder nicht. Doch bitten wir um Verständnis, dass unsere Mitglieder darüber hinausgehende Informationen erhalten, deshalb muss unsere Beratung ggf. begrenzt sein. Unsere Mitglieder tragen mit ihrem Mitgliedsbeitrag dazu bei, dass wir diese wichtige Arbeit auch für Sie leisten können. Wir finanzieren uns überwiegend aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Fördergeldern.
  
  

• Öffentlichkeitsarbeit

  • Gezielte Aufklärung der Öffentlichkeit durch Fernsehbeiträge, Radiointerviews, zahlreiche Veröffentlichungen in Illustrierten, Fachzeitschriften und Tageszeitungen, Beteiligungen an Messen und Kongressen.
  • Wir sind Organisator des jährlich im Mai stattfindenden "Deutschen Fibromyalgie - Tages" mit begleitender Ausstellung und Workshops. Am 12. Mai ist weltweit der Internationale Fibromyalgie-Tag.
  • Wir informieren unsere Mitglieder und die Öffentlichkeit über den neuesten Stand der Wissenschaft und Forschung. Dazu gehen wir für Sie auf Kongresse, zu Seminaren, Symposien, Fortbildungsveranstaltungen und auf Messen.

• Recherche

  Wir verfügen über Listen von qualifizierten Ärzten & Gutachtern, Kliniken, Rechtsanwälten & Rentenberater, Therapeuten, Heilpraktikern, Zahnärzten, Kältekammern und Infrarotwärmekabinen. (Nur für Mitglieder)

• Engagement

  Wir sind Mitglied in der BAG Selbsthilfe Behinderter, LAG Selbsthilfe Behinderter Baden-Württemberg, Bayern, Berlin, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen, DAG SHG (Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Selbsthilfe), Paritätischer Wohlfahrtsverband Baden-Württemberg, Kindernetzwerk Aschaffenburg, ENFA (European Network Fibromyalgia Association) und Myopain Society (weltweit).

• Initiativen

  Durch uns wurde die ENFA (Europäische Netzwerk) im Jahre 2003 in Bad Säckingen gegründet.

• Schulungen

  • Schulung von Gruppensprechern/Innen und Patienten.
  • Für Physiotherapeuten, Krankengymnasten, Diplom - Sportlehrer, Diplom - Sportwissenschaftler, med. Bademeister und Masseure werden in Zusammenarbeit mit verschiedenen Institutionen spezielle Schulungen/Nachschulungen in Anlehnung an Verträge mit den Krankenkassen angeboten. .(Funktionstraining: Wassergymnastik - Trockengymnastik)

• Kompetenzen

  • Bei medizinischen und fachlichen Fragen unterstützt uns unser medizinischer Beirat.
  • Wir haben bei den S3-Leitlinien zur Diagnostik und Therapie des Fibromyalgie - Syndroms als Fachgesellschaft von 2006-2008 mitgewirkt und unter anderem eine Patientenleitlinie erarbeitet.

Weiter Informationen finden Sie in unserer Satzung:

Die aktuelle Satzung der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) e.V. erhalten Sie hier als PDF-Dokument.

• Satzung