Wir über uns

Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. wurde am 12.07.1996 gegründet und wird unter der lfd. Nr. VR 450165 im Vereinsregister des AG Mannheim geführt. Mit Steuernummer 40004/02079 hat das Finanzamt Mosbach die Gemeinnützigkeit zuerkannt.

  • Durch unser Wirken wird das Fibromyalgie-Syndrom als Schwerbehinderung und chronische Erkrankung anerkannt.
  • Wir sind nach wie vor der größte und älteste deutsche Bundesverband im Selbsthilfebereich, der sich ausschließlich auf das Thema "Fibromyalgie-Syndrom", vergleichbare Muskelschmerzen und statisch myalgisches Syndrom konzentriert.
  • Bei uns ist das Fibromyalgie-Syndrom an jedem Tag und in jedem Jahr Schwerpunkt-Thema!
  • Wir gehören zu der Minderheit der Selbsthilfeverbände, die gegen die Psychiatrisierung vom Fibromyalgie-Syndrom sind. Das Fibromyalgie-Syndrom ist nicht psychisch bedingt!
  • Bei uns steht der Selbsthilfegedanke an erster Stelle.

Information und Dokumentation

  • Durch uns wurden erstmals Patienteninformationen zum Fibromyalgie-Syndrom in größerem Umfang erstellt.
  • Aufklärung von Betroffenen durch unseren Ratgeber "Fibromyalgie - Optimistisch trotz Dauerschmerz".
  • Wir verfügen über so viel Informationen zum Fibromyalgie-Syndrom, wie kein anderer europäischer Verband. Weitere Informationen werden laufend erarbeitet.
  • Wir sind Herausgeber der vierteljährlich erscheinenden Mitgliederzeitschrift "Optimisten" in der wir neue und aktuelle Themen veröffentlichen und unsere Mitglieder damit regelmäßig informieren.

Unterstützung von Selbsthilfegruppen

  • Wir gehören zu den Pionieren der Fibromyalgie-Bewegung und wirken im Rahmen unserer Arbeit maßgeblich am Aufbau vieler Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland mit. Wir unterstützen Neugründungen vor Ort. Sprechen Sie uns an.
  • Bundesweit sind uns viele Selbsthilfegruppen angeschlossen oder kooperieren mit uns.

Beratung

Wir beraten Betroffene, gleichgültig, ob sie bei uns Mitglied sind oder nicht. Doch bitten wir um Verständnis, dass unsere Mitglieder darüber hinausgehende Informationen erhalten, deshalb muss unsere Beratung ggf. begrenzt sein. Unsere Mitglieder tragen mit ihrem Mitgliedsbeitrag dazu bei, dass wir diese wichtige Arbeit auch für Sie leisten können. Wir finanzieren uns überwiegend aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Fördergeldern.

Öffentlichkeitsarbeit

  • Gezielte Aufklärung der Öffentlichkeit durch Fernsehbeiträge, Radiointerviews, zahlreiche Veröffentlichungen in Illustrierten, Fachzeitschriften und Tageszeitungen, Beteiligungen an Messen und Kongressen.
  • Wir sind Organisator des jährlich im Mai stattfindenden "Deutschen Fibromyalgie-Tag" mit begleitender Ausstellung und Workshops. Am 12. Mai ist weltweit der Internationale Fibromyalgie-Tag.
  • Wir informieren unsere Mitglieder und die Öffentlichkeit über den neuesten Stand der Wissenschaft und Forschung. Dazu gehen wir für Sie auf Kongresse, zu Seminaren, Symposien, Fortbildungsveranstaltungen und auf Messen.

Recherche

Wir verfügen über Listen (nur für Mitglieder) von qualifizierten Ärzten & Gutachtern, Kliniken, Rechtsanwälten & Rentenberatern, Therapeuten, Kältekammern, Zahnärzten, Heilpraktikern, Psychotherapeuten und Infrarotwärmekabinen.

Initiativen

Durch uns wurde die ENFA (Europäische Netzwerk) im Jahre 2003 in Bad Säckingen gegründet.

Schulungen

  • Schulung von Gruppensprechern/Innen und Patienten.
  • Für Physiotherapeuten, Krankengymnasten, Diplom-Sportlehrer, Diplom-Sportwissenschaftler, med. Bademeister und Masseure werden in Zusammenarbeit mit verschiedenen Institutionen spezielle Schulungen/Nachschulungen nach unserem Curriculum angeboten (Funktionstraining: Wassergymnastik-Trockengymnastik).

Kompetenzen

  • Bei medizinischen und fachlichen Fragen unterstützt uns unser wissenschaftlicher Beirat.
  • Wir haben bei den S3-Leitlinien zur Diagnostik und Therapie des Fibromyalgie-Syndroms als Fachgesellschaft von 2006, 2008, 2012 und 2017 mitgewirkt und unter anderem eine Patientenleitlinie erarbeitet.

Engagement

  • BAG SELBSTHILFE - Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.
  • LAG Selbsthilfe behinderter Menschen Baden-Württemberg e. V.
  • LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
  • LV Selbsthilfe Berlin
  • WfbM - Krautheimer Werkstätten für Menschen mit Behinderung gem. GmbH

Die Vereinssatzung

Weitere Informationen finden Sie in unserer Satzung. Die aktuelle Satzung der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. erhalten Sie hier als PDF-Dokument.


Der neu gewählte Vorstand der DFV


Die Mitglieder des Vorstands

Bärbel Wolf
Vorsitzende

Jahrgang 1959
früher ausgeübter Beruf: Kinderkrankenschwester
gesicherte Diagnose seit 2010

 

 

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Erst 2010, mit der Diagnose Fibromyalgie-Syndrom, wurde mir bewusst, dass ich schon als Kind ungewöhnlich häufig krank war. Ohne erkennbare Ursache erfasste mich hohes Fieber um die 40° C, verbunden mit Schmerzen am ganzen Körper. Daraufhin wurden mir die Mandeln und der Blinddarm entfernt. Mit 12 Jahren entwickelte ich Nierensteine die ebenfalls operativ entfernt wurden (gewöhnlich treten Nephrolithen erstmals zwischen dem 30. und dem 50. Lebensjahr auf). Mit den Jahren wurden die Schmerzepisoden länger und traten immer häufiger auf, insbesondere am Rücken und in den Gelenken. Nach der Geburt von zwei Kindern quälten mich zunehmend Erschöpfungszustände. Mein geliebter Beruf als Krankenschwester auf einer Kinder-Intensivstation wurde zu einer immer größeren Belastung - körperlich und mental. Die Fehlzeiten nahmen zu, parallel dazu wuchsen die Selbstzweifel; bis zu einem stressbedingter Zusammenbruch im Jahr 2009 (heutzutage würde man von Burnout sprechen). Die Diagnose Fibromyalgie mündete in eine offensive Schmerztherapie. Doch der Schmerzmediziner meinte es zu "gut" mit mir: Es folgten zwei Entziehungskuren wegen Opiatabhängigkeit. Seit 2015 bin ich berentet.

     

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Seit Februar 2013 bin ich Mitglied in der DFV. Im Oktober 2014 habe ich in Schönwalde-Glien (nordwestlich von Berlin) meine eigene Gruppe gegründet. Zunächst waren wir zu dritt, nach nur einem Jahr sind wir bereits 35 Mitglieder. Die Gruppe trifft sich inzwischen alle 14 Tage, um die Menschen mit chronischer Schmerzbelastung aus der sozialen Isolation zu holen. Wir unterhalten uns über das Leben mit Fibromyalgie, aber wir reden nicht die ganze Zeit über unsere Krankheit. Wozu auch? Die meisten kennen sie aus eigener Erfahrung ganz genau. Viel wichtiger ist es, sich gegenseitig zu motivieren, mit Optimismus auf das Leben zu schauen. Seit Mai 2015 bin ich stellvertretende Vorsitzende und seit Mai 2017 Vorsitzende der DFV. Diese Aufgabe bereichert mein Leben jeden Tag. Es ist eine sinnvolle Aufgabe den Mitgliedern und anderen Betroffenen (die hoffentlich alsbald Mitglieder werden) mit Rat und konkreter Hilfe das Leben ein wenig zu erleichtern. Ich möchte bei allen Fibromyalgie-Patienten den Selbsthilfegedanken stärken und ihnen helfen diesen Weg zu gehen. Aus Erfahrung weiss ich, wie positiv sich eigenes Engagement auf die psychische und auch körperliche Verfassung auswirkt.


 

Gudrun Klempau
Haan
stellv. Vorsitzende

Jahrgang 1954
früher ausgeübter Beruf: Lehrerin
gesicherte Diagnose seit 2007

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Schon als junge Frau habe ich mich oftmals irgendwie komisch gefühlt. "Du siehst müde / du siehst schlecht aus", wurde mir gesagt und irgendwie stimmte es auch immer. Ich hatte diffuse Schmerzen und war schnell müde. Danach kam die Phase: "Du hast auch immer was!" Aber auch diese von Kopfschütteln begleitete Äußerung höre ich heute nicht mehr, denn ich habe meinen Freundes- und Bekanntenkreis verändert. Mein Selbstbewusstsein ist gewachsen, ich habe energieraubende Beziehungen beendet und entscheide jetzt selbst über mein Leben!

    Und mein Leben ist reich an schönen Momenten. Ich habe wunderbare (erwachsene) Kinder, bin glückliche Omi, habe Freundinnen, von denen manche nur träumen können, habe eine Wohnung und genug zum Leben. Den meisten Menschen auf der Welt geht es sehr viel schlechter als mir. Und dass ich Medikamente nehmen muss um die Schmerzen auszuhalten, ist nun mal so, zumal mit den Jahren immer mehr Symptome und Beschwerden, wie Migräne, Restless Legs, Grüner Star usw. dazu gekommen sind. Ich bin dankbar für das, was ich noch kann und habe gelernt zu genießen.

    Darum engagiere ich mich da, wo Menschen mit derselben Krankheit zusammen sind und sich Hilfe, Trost und Optimismus spenden. Wir sind Kämpfer und wir sind füreinander da. Das gibt mir ein gutes Lebensgefühl – jedenfalls meistens!

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Seit 2011 bin ich Mitglied in der SHG Hilden-Haan, die ich seit 3 Jahren leite. Für mich brachten diese 3 Jahre eine Fülle neuer Erfahrungen, unsere Gruppe wurde größer, unsere Kontakte intensiver. Das jährliche Klosterwochenende trug u.a. dazu bei, dass Nähe und Freundschaft entstanden. Nirgendwo fühlt man sich so verstanden und akzeptiert, wie bei den Menschen, die die gleichen Probleme und Nöte haben. 

    Vieles möchte ich gerne weitergeben. Seit November 2016 bin ich im Vorstand der DFV mit der Aufgabe der Gruppenbetreuung. Ich möchte alle Gruppen unterstützen, die Hilfe brauchen, egal ob sie ihre Gruppenstimmung verbessern wollen, ihre Gruppentreffen interessanter und harmonischer gestalten möchten, Konflikte meistern müssen oder Wege aus Krisen suchen.


Carmen Redel
Schriftführerin

Jahrgang 1964
Drogistin
gesicherte Diagnose seit 2012

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Die uns allen leidvoll vertrauten Symptome begleiten mich seit meiner Jugend, doch die Diagnose Fibromyalgie wurde erst Jahrzehnte später gestellt. Bis dahin war es ein langer Weg im Ärztedschungel; durchs Dickicht gutgemeinter, aber nur wenig hilfreicher Ratschläge, begleitet von der entmutigenden Resignation ratloser Mediziner. Heute habe ich die Krankheit und deren Auswirkungen für mich angenommen und inzwischen gibt es auch wieder viele Tage an denen ich sagen kann: Es geht mir gut.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Dass es mir immer wieder, gefühlt sogar immer häufiger, „gut geht“, dafür sorgt auch die Aufgabe in der Vereinigung. Es tut gut, anderen Betroffenen zur Seite zu stehen und ihnen ein ums andere mal ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. Mich motivieren die vielen schönen Momente in der Gesellschaft und Gemeinschaft mit Menschen, die sich spontan verstehen, wo sonst umfangreiche Erklärungen die eingeschränkte Belastbarkeit rechtfertigen müssen. Wer immer nur von seiner Erkrankung erzählt gewährt ihr viel zu viel Lebenszeit. Mein Motto ist dagegen: Lachen ist die beste Medizin und stärkt uns. In diesem Sinne, ich freue mich auf euch - auf euer Engagement in der DFV.


Monika Zothner
Kassenwartin

Jahrgang 1954
Beruf: Verwaltungsangestellte im öffentlichen Dienst
gesicherte Diagnose seit 2013

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Seit meiner Kindheit plagten mich eine Vielzahl von Symptome, für die niemand eine plausible Ursache kannte: Reizdarm, Verspannungen und ab meinem 13. Lebensjahr Migräne mit Aura. Seit 1986, zwei Jahre nach der Geburt meiner Tochter, erlebte ich zudem immer wieder depressive Episoden. Durch Medikamente (Antidepressiva) konnte ich mit geringer Belastung damit leben, bis ich 2004 durch dramatische Entwicklungen in der Familie einen akuten Burnout ausbildete. Erst während der stationären Therapie in einer psychosomatischen Klinik verschwanden die Symptome der Depression.

    Doch von Stund an quälten mich Schmerzen am ganzen Körper. Jahrelang suchte eine Vielzahl und Vielfalt von Fachärzten nach einem konkreten Auslöser oder einer Erkrankung als Ursache. Erst 2006 stellte ein Internist die vorläufige Diagnose Fibromyalgie. Es dauerte sieben weitere Jahre bis dieser vorläufige Befund als gesicherte Diagnose bestätigt wurde.

    Nun erst fügte sich eins zum anderen, meine ständige Müdigkeit und Antriebslosigkeit war nicht mehr persönliche Schwäche, sondern Symptom einer Erkrankung, auf deren Verlauf ich nur wenig Einfluss habe. Es gab Lebensphasen, in denen ich mich selbst für einen Hypochonder hielt. Mein Jammern über Schmerzen und innere Schwäche erschien mir als Zumutung für Familie und Freunde. Nun treten die Symptome zwar nicht seltener auf, aber ich kann sie konkret benennen und in das komplexe Bild der Beschwerden einordnen. So habe ich mich damit abgefunden, dass mir nach einem 8-Stunden-Arbeitstag die Energie für weitere Aktivitäten fehlt.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DVF) e.V.

    Zur DFV kam ich 2012 durch die ehemalige Vorstandskollegin Anita Medek. Im Juni 2016 übernahm ich die Aufgabe der Beisitzerin im Vorstand. Motiviert durch den Wunsch anderen Menschen zu helfen, dass ihre Leidensgeschichte nicht gar so dramatisch verläuft wie meine eigene, habe ich mich entschlossen diese neue Aufgabe anzunehmen. Letztendlich geht es doch darum auch mit Fibromyalgie ein Maximum an Lebensqualität und Lebensfreude zu leben.


Jürgen Eckstein
Tamm
Beisitzer

Jahrgang 1956
Lkw-Mechaniker, später Bürokaufmann
gesicherte Diagnose seit Reha 2001

  • Mein Leben mit Fibromyalgie

    Alles begann vor mehr als 20 Jahren. Plötzlich plagten mich Gliederschmerzen, für die ich keine Ursache feststellen konnte. Bald darauf quälten mich erstmals Migräne-Schmerzattacken. Es folgten Jahre der Facharzt-Rallye: Hausarzt - Orthopäde - Neurologe - und weitere. Den Begriff Fibromyalgie lernte ich erst kennen, als während einer Schmerz-Reha die Diagnose gestellt wurde. Für mich als Ehemann und Vater von zwei Söhnen war die Perspektive Berufsunfähigkeit ein Schock. Meinen Beruf als Lkw-Mechaniker konnte ich nicht mehr ausüben. Doch ich wollte unbedingt wieder arbeiten. Doch drei Jahre intensive Auseinandersetzung mit der Rentenversicherung waren notwendig, bis die Umschulung zum Bürokaufmann bewilligt wurde.

  • Mein Engagement in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.

    Ich bin Beisitzer im Bundesvorstand der DFV und leite die Selbsthilfegruppe Ludwigsburg (Baden-Württemberg). Wir legen besonderen Wert auf die gegenseitige Motivation zu sportlichen Aktivität. So treffen wir uns regelmäßig zum gemeinsamen Lauftreff, nicht um Spitzenleistungen zu vollbringen sondern um durch moderate körperliche Aktivität Stress abzubauen. Das macht den Kopf frei und reduziert die Schmerzbelastung. So kann ich mein eigenes Leben sicherlich und vielleicht auch das von anderen Betroffenen ein klein wenig positiv beeinflussen.


Weitere Beisitzer des Vorstands

Petra Aurich
Beisitzerin

Sabine Barthold
Beisitzerin

Detlef Köthner
Beisitzer


Schirmherrschaft

  • Schirmherr Prof. Dr. med. Ulrich T. Egle

    Liebe Mitglieder der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V.,

    gerne habe ich die mir von Ihrem Vorstand angetragene Schirmherrschaft angenommen. Als psychosomatischer Kliniker und Forscher beschäftigt mich das Thema Fibromyalgie bereits seit Mitte der 80er-Jahre. Damals sprachen wir in Deutschland noch von generalisierter Tendomyopathie und fast alles war unklar. Ihre Aktivitäten als Selbsthilfe-Verband und eine weltweite Forschung haben dazu beigetragen, dass heute keine ernsthaften Zweifel mehr bestehen, dass es sich dabei um ein Krankheitsbild, genauer gesagt eine Krankheitsgruppe handelt. Dieser liegt zwar keine umschriebene Gewebeschädigung zugrunde, jedoch eine Funktionsstörung.

    Durch eine große Zahl wissenschaftlicher Studien weltweit wissen wir inzwischen sehr viel mehr über die Ursachen und die Behandlungsmöglichkeiten, wenngleich noch lange nicht alles. Klar ist, dass es sich nicht um Weichteilrheuma handelt und dass eine rheumatologische Behandlung wenig erfolgversprechend ist. Klar ist auch, dass es hinsichtlich Entstehung und Verlauf Untergruppen gibt, weshalb heute von Fibromyalgie-Syndrom gesprochen wird. Immer klarer hat sich in den letzten Jahren durch die Möglichkeiten der modernen Hirnforschung, der sog. Neurobiologie, herauskristallisiert, dass das Funktionieren bestimmter Hirnbereiche eine wesentliche Rolle für ein im ganzen Körper verstärktes Schmerzempfinden spielt.

    Anhaltende Belastungen („Dauerstress“), gedrückte Stimmung und Ängste, hoher Arbeitsdruck und Perfektionismus sowie das Gefühl von Ausgrenzung oder auch psychische Traumafolgen können dabei das Schmerzempfinden wesentlich beeinflussen und verändern. Auch können Schmerzen ausschließlich im Gehirn entstehen und sich auf das körperliche Befinden auswirken. Es kommt zu psychosomatischen Wechselwirkungen zwischen Stresserleben und Schmerzempfinden.

    Vor diesem Hintergrund wurden von einer Expertengruppe unter Ihrer Mitarbeit auch wissenschaftlich fundierte Leitlinien zur Behandlung entwickelt. Diese weisen einige wenige Therapiemethoden aus, die für alle Betroffene eine hohe Wirksamkeit haben (v. a. Sport und Bewegung!), und andere, die man versuchen kann, jedoch bei vielen nicht gut wirksam sind. Letzteres gilt vor allem auch für viele Schmerzmedikamente, die bei längerer Einnahme zusätzlich noch erhebliche Nebenwirkungen machen und das Schmerzempfinden sogar verstärken können. Auch bei den psychotherapeutischen Behandlungsansätzen gibt es noch erheblichen Klärungsbedarf: Welche Art der Psychotherapie hilft welchem Fibromyalgie-Patienten?

    Erfolgversprechend erscheinen im Augenblick psycho-somatische Behandlungen in speziellen Kliniken, die unter Berücksichtigung der oben genannten Einflussfaktoren individuell auf den einzelnen Fibromyalgie-Patienten ausgerichtet werden und körperliche und psychotherapeutische Therapiebausteine gezielt kombinieren. Dafür ist allerdings auch eine hinreichende Zeitdauer erforderlich. Unter diesen Voraussetzungen ist bereits heute eine deutliche Schmerzlinderung, bei vielen sogar anhaltende Schmerzfreiheit erreichbar.

    Bei schweren chronischen Verläufen kann es auch um eine wissenschaftlich fundierte Begutachtung gehen. Leider wird gerade bei Fibromyalgie-Patienten von vielen Gutachtern die dafür - unter meiner Mitarbeit - entwickelte fachübergreifende Leitlinie zur Schmerzbegutachtung nicht hinreichend umgesetzt und als Folge den Betroffenen auch häufiger unrecht getan.

    Als Ihr Schirmherr ist es mir ein Anliegen, die DFV in den nächsten Jahren bei der Auswahl gezielter Behandlungs- und Rehabilitationsmaßnahmen ebenso wie einer fachgerechten Begutachtung zu unterstützen und mich für eine Verbreitung dieser Dinge einzusetzen.

    Mit besten Grüßen

    Ihr
    Prof. Dr. med. Ulrich T. Egle
    Freiburg, 12.05.2013


Wissenschaftlicher Beirat

VorsitzenderPD Dr. Dr. med. E. Friedel
Stellv. VorsitzenderDr. med. P. Trunzer
BeisitzerProf. Dr. med. W. Häuser
BeisitzerinDr. phil. Dipl. Psych. K. Bernardy

Förderer, Sponsoren & Kooperationspartner

  • GKV - Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene 
  • Verband der Ersatzkassen (vdek)
  • AOK - Bundesverband, GbR
  • BARMER
  • BKK Dachverband e.V.
  • DAK Gesundheit
  • KKH Kaufmännische Krankenkasse
  • Techniker Krankenkasse
  • Knappschaft
  • Fa. Beurer GmbH (www.beurer.com)
  • Fa. Pfizer
  • Rentenberater Peter Westermeier 
  • Tempel & Kollegen, Rechtsanwälte

Spenden auch Sie!

Wir freuen uns über jede Spende! Mit jedem Betrag der auf unserem Spendenkonto eingeht, unterstützen Sie die Arbeit der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., die es sich zur Aufgabe gemacht hat Fibromyalgie-Betroffenen zu helfen. 

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